Thema: pilozytisches Astrozytom am Chiasma - Klinik?

Hallo,

bei meiner Tochter 4 1/2 Jahre alt wurde in der Vergangenen Woche ein Tumor ca.15x24x15mm am Chiasma festgestellt, der sich in Richtung des Nervus Opticus beidseitig ausdehnt. Aus dem MRT lesen die Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit einen pilozytisches Astrozytom heraus.

Wer kann mir Informationen geben, welche Klinik einschlägige Erfahrungen gerade mit solcher Art von Tumoren hat, bzw. auf Kinder spezialisiert ist?

Gibt es ganz allgemein eine Liste der verschiedenen Kliniken die Hirmtumorerkrankungen behandeln?

Vielleicht hat schon jemand selber Erfahrungen mit einem solchen Tumor gesammelt?

herzlichen Dank für Tipps, Hinweise und alles, das uns weiterhelfen könnte...


Olaf

Auch unsere 4 1/2 j. Tochter hat an derselben Stelle ein Chiasma-Opticus-Gliom (Astro I). Wir sind seid 4 Jahren in der Uniklinik Würzburg in sehr guten Händen. Scheut euch nicht anzurufen. Ein Austausch wäre sicher sinnvoll.
Seid gegrüßt susanne

Habe gute Erfahrungen mit Uniklinik Köln - sowohl Kinderklinik für Hämatologie und Onkologie als auch Klinik für Stereotaxie gemacht, habe auch ein pilozytisches Astro, allerdings an etwas anderer Stelle

Gruß und alles Gute,
Julia

Hallo olaf!
Bei unserer Tochter wurde im Alter von drei Monaten ein AA3 diagnostiziert,der nach einer langen chemogeschichte(1 1/2 Jahre) operiert und neu diagnostiziert wurde.Jetzt ist es auch ein pilozytisches astrozytom.Gern können wir ausführlich darüber reden,ich bin häufig hier im chat,meist gegen 21 Uhr und kann dir von unsrer op etc.erzählen.
Viel Kraft und Hoffnung, Regine

wäre schön, von euch zu hören! An welcher klinik seid ihr in behandlung. meldet euch mal! lieben gruß von susanne und eileen

Hallo Susanne,

ich habe die Tage schon eine Antwort an Euch hier hereingestellt. Die scheint aber irgendwie nicht hier gelandet zu sein.

Danke nochmals für die prompte Antwort auf meine Fragen!!! - auch an Regine und Julia. Es ist schön zu spüren, dass wir nicht alleine sind und Menschen mit uns fühlen!

Wir waren in der vergangenen Woche zwei Tage im UKE in Hamburg, wo aber bis heute keiner eine endgültige Entscheidung für einen Therapievorschlag getroffen hat. Parallel dazu sind gerade die vorhandenen Informationen auf den Weg nach Würzburg (dank Deiner Anregung) und wir werden schauen, wie der Fall dort interpretiert wird.

Dann haben wir noch vor Augsburg zu kontaktieren.

Ansonsten fahren wir in der Achterbahn der Gefühle, Ängste, Sorgen und Hoffnungen und suchen nach dem Licht am Ende vom Tunnel....

Im Yahoo habe ich mich auch in dem von Dir gegründeten Forum angemeldet...(ich nehme an, dass Du dieselbe Susanne bist?) Da findest Du auch meine direkte E-Mail Adresse.

Liebe Grüße und herzlichen Dank


Olaf

Hallo,

mein 5 1/2 jähriger Sohn hat ein pilozytisches Astrozytom. Dieses wurde am
15.03.04 diagnostiziert. Bereits am 18.03.04 wurde er erfolgreich operiert.

Wir waren in der Uni-Kinderklinik in Freiburg, operiert wurde er in der Neurochirurgie in der Uniklinik Freiburg. Die Betreuung von Seiten der Ärzte
und auch vom Personal war hervorragend. Ich kann Freiburg nur empfehlen!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Anja