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Thema: Pilozytisches Astrozytom Hirnstamm

Pilozytisches Astrozytom Hirnstamm
Ronjaa96
03.05.2021 21:57:55Neu
Hallo,

bei mir wurde vor kurzem via Biopsie ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstammbereich festgestellt. Leider kann der Tumor nicht entfernt werden. In den nächsten Tagen werde ich ins Krankenhaus bestellt um über mögliche Therapiesnsätze zu sprechen.

Pilozytisches Astrozytom soll ja eigentlich gutartig sein. Das hat mich erstmal beruhigt. Die Tatsache dass es in der Hirnstammregion ist verunsichert mich allerdings. Wie geht es nun weiter? Kann ich damit langfristig leben? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Welche Therapie wurde bei euch empfohlen? Ich bin erst 24 Jahre alt und hab noch so viel vor...

Danke im Voraus
Und ich wünsche jedem in diesem Forum viel Kraft! Bin so froh dieses Forum gefunden zu haben!!

LG Ronja
Ronjaa96
Cordoba
04.05.2021 07:20:26Neu
Hallo Ronja

Habe auch mit 24 die gleiche Diagnose bekommen, das war 1993 .
Damals bekam ich nur Cortison.
2012 erneute Vergrößerung und Behandlung mit Seeds .

Gruß
Córdoba
Cordoba
Ronjaa96
05.05.2021 13:35:55Neu
Hallo Cordoba,

Danke dass du dir die Zeit nimmst.

bei mir wollen Sie nun auch erstmal bis zum nächsten MRT in 3 Monaten warten und es beobachten. Allerdings stehen noch Untersuchungen in Bezug auf bestimmte BioMarker offen. Die sollen im laufe dieser oder nächster Woche kommen. Ich bin vor jedem Schritt beängstigt weil das alles Neuland für mich ist...

Nachdem ich so viel im Internet gelesen habe, machst du mir tatsächlich Hoffnung!! Danke :)

Hast du während dieser Zeit auf etwas bestimmtes geachtet? Würde mich freuen wenn du deine Erfahrung mit mir teilst.

Freundliche Grüße
Ronja
Ronjaa96
lotte98
06.05.2021 10:25:56Neu
Liebe Ronja,
schön, daß du hier im Forum nach Erfahrungen suchst. Meine Tochter hat auch ein pil. Astro am Hirnstamm. Sie ist jetzt 13 und die Erstdiagnose war im Alter von vier Jahren. Sie ist bisher zweimal operiert worden. Der Resttumor am Hirnstamm ist jedoch immer noch da. Dort kann man nicht operieren.
Da du "schon" 24 Jahre alt bist, könntest du das Glück haben, daß dein Tumor nicht mehr weiter wächst und nur beobachtet werden muss.
Hast du denn Beschwerden?
Das pil. Astro ist ein Tumor, den i. d. R. nur Kinder bekommen und vermutlich hast du ihn auch schon viele Jahre.
Wir hoffen auch darauf, daß meine Tochter ab 18 Ruhe hat.
Sie ist allerdings mit diesem Tumor groß geworden und hat jetzt nicht all die Ängste, die du vermutlich gerade durchlebst. Wenn du konkrete Fragen hast, frage mich gerne.
Ich wünsche dir jedenfalls erstmal ganz viel Glück, die für dich passenden Ärztinnen und Ärzte zu finden und eine riesengroße Portion Mut, Hoffnung und Zuversicht.
Beste Wünsche und liebe Grüße
Lotte
lotte98
Cordoba
06.05.2021 10:26:26Neu
Hallo Ronjaa96

Mein Arzt sagte mir 1993 , ich sollte auf Alkohol verzichten.
Sonst hat er mir nichts empfohlen.
Ich lebte normal weiter.
Auf meine Frage hin ob es sich vergrößern kann sagte er, das man das nicht Sagen kann ,weil manche ruhig bleiben und andere wieder Wachstum zeigen.
Bei mir war 19 Jahre Ruhe.Hatte 2010 MRT da war er noch ruhig, 2012 zeigte
er Wachstum und musste auch behandelt werden.
Das MRT 2 Monate später war wieder leichte Größenzunahme zu sehen und bei mir wurde die Brachytherapie angewendet ( Da werden kleine Strahlenkörper eingesetzt der nur innerhalb des Tumors strahlen )
In den darauf folgenden MRT Kontrollen wurde der Tumor kleiner.

Im Internet sollte man nicht Zuviel nachlesen weil jeder Mensch seine eigene Statistik ist.

Gruß
Cordoba
Cordoba
Ronjaa96
08.05.2021 13:29:09Neu
Hallo Lotte98,

ich wünsche mir vom Herzen, dass der Tumor deiner Tochter für immer Ruhe gibt und ganz viel Kraft euch! Respekt wie sie das gemeistert hat!

An Beschwerden habe ich sehr starke Übelkeit mit Erbrechen ich habe ziemlich abgenommen. Ich frag mich wie lange das noch so gehen wird..
wiege mittlerweile 48- damals 61..

Danke für deine tollen Worte! Ganze Liebe Grüße

Lieber Cordoba,

Es freut mich, dass du normal weiterleben konntest und hoffe sehr auch dieses Glück zu haben. Saß dein Tumor genau im Hirnstamm? Ich werde mich auf jeden Fall mal über die Brachytherapie informieren.

Ja du hast recht viel lesen kann manchmal echt demotivieren...

Gruß
Ronja
Ronjaa96
Borusse
08.05.2021 13:30:38Neu
Hi, Ronja!

Ich habe leider auch ein pilozystisches Astro, es wurde 1992 entdeckt, da war ich gerade 4 1/2 Jahre alt!

Es konnte leider auch nie ganz entfernt werden!

Und der Tumor musste bereits 3 mal operiert werden, da immer wieder Rezidive auftauchten aber seit 2004 ist zum Glück Ruhe!
Borusse
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