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Thema: pilozytisches Astrozytom I - OP am 23.12.2020

pilozytisches Astrozytom I - OP am 23.12.2020
Fondo2020
22.02.2021 11:21:05Neu
Hallo zusammen,
ich bin noch in der AU, meine Reha ging vom 13. Januar bis zum 10. Februar 2021.
Laut meiner Ärztin kann so ein Astrozytom wiederkommen und dann in
nächst höherer Stufe, das wäre dann bei mir Grad 2.
Hat jemand Erfahrung damit - also, dass nach einem Astrozytom Grad 1 dann ein Rezidiv in Grad 2 auftrat?
Ambulant bin ich jetzt in der Physiotherapie und Ergotherapie, da ich kognitive Defizite habe und körperlich manchmal nach rechts kippe bei bestimmten Übungen. Zudem ist nicht jeder Tag gleich, ich fühle mich manchmal sehr schlapp, wahrscheinlich wenn ich zu viel gemacht habe.
Und.... hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose, einen Schwerbehindertengrad zu beantragen?
Viele Grüße, Birgit
Fondo2020
Prof. Mursch
22.02.2021 15:36:16Neu
Dass ein pilozytisches Astrozytom zu einem Astrozytom Grad II wird, ist gemeinhin relativ selten, wenn die Diagnose so stimmt.
Im Allgemeinen ist es leider sodass Astrozytome Grad II mit der Zeit (Jahre oder Jahrzehnte) einer Malignisierung unterliegen und dann bösartiger werden. Pilozytisches Astrozytom sind etwas anderes, es sind kindliche Tumoren, die tatsächlich erneut wachsen können, aber meistens nicht bösartig werden.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Fondo2020
22.02.2021 15:42:36Neu
Dankeschön für Ihre Antwort Herr Dr. Mursch. Ich habe das Pilozytische Astrozytom mit 54 Jahren bekommen, was die Krankenhausärzte auch bestaunt haben.
In der Reha habe ich Mitpatienten kennengelernt, die diese Diagnose bezüglich des Alters auch mit knapp über 50 Jahre hatten. Dann scheint es wohl nicht so selten zu sein, oder?
Freundliche Grüße
Birgit Stein
Fondo2020
lotte98
24.02.2021 10:11:58Neu
Liebe Frau Stein,
das pil. Astro ist der häufigste kindliche Hirntumor. Vermutlich haben Sie ihn auch schon von Kindesbeinen an und er hatte zuvor nie Probleme bereitet.
Meine Tochter (13) lebt seit neun Jahren damit und wurde bisher zweimal operiert. Blicken Sie positiv in die Zukunft, mit dieser Erkrankung kann man alt werden und immerhin haben Sie schon über ein halbes Jahrhundert geschafft.......
Solche Berichte machen mir immer viel Hoffnung.
Beste Wünsche und liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Fondo2020
24.02.2021 10:30:25Neu
Liebe Lotte, vielen Dank für Ihre Antwort. Und natürlich alles erdenklich Gute für Ihre Tochter und Ihre Familie. Ja, schon erstaunlich, wenn ich evtl. den Tumor schon so lange habe.
Soll jetzt nichts negatives gegen Ärzte sein - aber man bekommt verschiedene Aussagen, das verunsichert schon mal....
Liebe Grüße
Birgit
Fondo2020
Harte Nuss
24.02.2021 11:36:19Neu
Hallo Birgit,
ich war 18 als ich diesen Tumor hatte. Sie waren sich nicht sicher und haben immer von I-II gesprochen. 10 Jahre später hatte ich dann ein Rezidiv auch wieder I-II. Heute bin ich 57 Jahre. Ich gehe immer noch jedes Jahr zum MRT weil ich anschließend noch andere Hirntumore hatte aber ich habe sie alle gut überstanden. Damit meine ich, ich lebe zwar, mit Einschrenkungen aber das ist egal.
Grüße von der harten Nuss
Harte Nuss
Fondo2020
24.02.2021 18:37:19Neu
Liebe harte Nuss, danke für deine Rückmeldung. Dann hoffe ich und wünsche dir , dass alles gut weitergeht bei dir. Das war ja alles nicht einfach, da du mehrere Hirntumore hattest.
Ich bin gespannt auf mein MRT am 10. Mai.
Alles Gute und liebe Grüße
Birgit
Fondo2020
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