Pilozytisches Astrozytom mit anaplastischen Anteil?

Hallo ihr Lieben ich nochmal, (18 Jahre)

ich weiß grade nicht was ich machen soll oder was ich denken soll.
Zu Weihnachten letztes Jahr hatte ich ja die Tumor- OP, komplett entfernt.
Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt ich hatte ein Glioblastom. Erst vor kurzem hab ich so richtig verstanden was es bedeutet und warum alle geweint haben. Dann wurde ein Teil meines Tumors in ein Referenzzentrum geschickt und dort kam raus: pilozytisches Astrozytom mit bösartigkeit. Mein Onkologe hat dann gesagt es ist ein anaplastisches pilozytisches Astrozytom. Ich mein ich hatte jetzt Stufe 1, 3 und 4. Also was bösartiges wird schon dransein, man wird ja auch nicht einfach so ein Glioblastom an Anfang vermuten?! Natürlich wäre ich froh wenn es keins ist. Meine Therapie war auch "nur" stereotaktische Bestrahlung und bei anaplastischen pilozytischen Astrozytomen habe ich u.A. von einem Professor in Erfahrung gebracht, dass man dies mit Strahlung und Chemo behandelt. Also ist es jetzt nicht so schlimm? Ich hab die Ärzte natürlich nocheinmal gefragt und sie meinten, das sie es nicht eindeutig sagen können.
Hat jemand irgendeine Idee was ich noch tun kann um mehr zu wissen?
So find ich das jetzt echt uncool!

Wirkt auf mich chaotisch. Warum hat man nur einen Teil des Tumors histologisch untersucht und nicht den ganzen? Der kann nämlich Zellen in unterschiedlichen Graden von Bösartigkeit enthalten.
Wenn es Grad III oder IV ist, dann Bestrahlung und Chemo. Aber wie auch immer - ich würde versuchen zu erreichen, dass der Tumor noch mal untersucht wird, und zwar im Ganzen. Notfalls über eine andere Klinik. Schließlich musst du verstehen können, was mit dir gemacht wird und warum. Ohne klare Diagnose keine klare Therapie.
Ich hatte insgesamt vier verschiedene Diagnosen. Das kommt vor, ist zusätzlich beunruhigend.

Alma.

sehr chaotisch....
1) Hast Du EINEN Arzt, der die ganze Sache leitet (Neurochirurg oder Neuroonkologe oder ggf. Neurologe) und für Dich alle Befunde zusammenfasst und Dein Ansprechpartner für alle Fälle ist? Das würde etwas Licht ins Chaos bringen
2) Ist der Befund zu einem Referenzzentrum geschickt worden?
Die erste Diagnose (meist Schnellschnitt unter OP-Bedingungen) kann von der endgültigen Diagnose durchaus abweichen, da ein Schnellschnitt gegenüber der endgültigen Diagnostik unter qualitativ schlechten Bedingungen und hohem Zeitdruck (Patient noch in Narkose) erfolgt. Es kann oft nur die Frage eher gut- oder bösartig und Tumorrand sauber oder Tumor ins Gewebe infiltrierend im Schnellschnitt beantwortet werden .
Bei manchen Tumoren sind auch noch komplizierte histochemische Untersuchungen für die endgültige Diagnose erforderlich; das dauert ein paar Tage.
3) anaplastisch kann man frei mit bösartig übersetzen; jedenfalls liegt dann eine erhöhte Mitoserate vor.

Also ja es ist EIN Arzt.. der glaube ich Onkologe ist und sich mit einem Neurochirugen oder Neurologen abgesprochen hat. Und auch dort habe ich nachgefragt, jemand anderen habe ich ja nicht...
Und ja der Tumor also ein Teil davon wurde nach Düsseldorf geschickt, die eben pilozytisch sagten.

wirst du noch im Kinder und Jugenbereich betreut? Uns hat man gesagt, daß die Kinderonkologen bis junge Menschen bis zu 25 Jahren behandeln und dort wird man wirklich gut betreut. Vielleicht gibt es ja auch für dich die Möglichkeit, ich würde mal den Onkologen darauf ansprechen.

Hallo mrsheartattack!

Es gibt ein Netzwerk klinischer Studien für Kinder in Deutschland - für jede Tumorart eine bestimmte Studie. In vielen Fällen können auch Jugendliche bis 21 Jahre eingeschlossen werden... vielleicht hilft es dir dich auch in diese Richtung zu erkundigen.
Sonst kannst du auch mal beim Infodienst der DHH nachfragen!

Viele Grüße

Hallo,

ich hab noch eine Frage aber wollte keinen neuen Thread eröffnen. Also ich hab jetzt zumindest geklärt, dass der Tumor bösartig ist und die Ärzte sagen immer nur WHO III. (wenn sie sich nicht grade vertippen...)
Mein Tumor ist ja komplett entfernt.. aber kann ich 80 Jahre alt werden?
Mein MGMT Status ist negativ. Ist das vielleicht der Grund warum ich keine Chemo machen musste? Ich würde gerne wissen ob es in der Realität die Möglichkeit für mich gibt noch richtig alt zu werden. Mit 19 reichen 12 Jahre einfach nicht aus. :(

liebe mrsheartattack,

ja, was soll eine fast 65jährige einer 19 Jahre jungen Frau zu dieser
Frage antworten. Will es trotzdem einmal probieren.Mit 26 Jahren, ist ja immerhin näher an den 19 Jahren, hatte ich einen Tumor auf der Schädeldecke, der von einer Lymphdrüse ausging. Nach allen möglichen Untersuchungen wurde eine äußerst stark verlaufende Toxoplasmose diagnostiziert.

Da war ich gerade schon alleinerziehende Mutter von meinem 1jährigen Sohn und dachte: dass soll es gewesen sein !!! (meine die Wartezeit, was es nun war).
Ab diesem Zeitpunkt habe ich beschlossen, gut zu leben.

Damit meine ich, dass man sich 1-2 Tage im Jahr , wirklich Ruhe gönnt und überlegt,dann aufschreibt, ist immer besser, meiner Meinung nach,

WAS WILL ICH NOCH ERLEBEN !! WAS IST GUT FÜR MICH!!

Für mein weiteres Leben , war das nicht immer so ganz einfach.
Ich wurde anspruchsvoll.
Nicht in geldlichen Dingen , sondern im Umgang mit Menschen, mit meiner Arbeit.
Ich wollte mich sowohl mit den Menschen , als auch im Beruf wohlfühlen und einen Sinn darin sehen und Freude daran haben.

Immer an meinem Geburtstag (August) und Sylvester zog ich Resüme.
Ich hatte durchaus Schicksalsschläge zu verkraften, hatte aber
das Gefühl,gut und intensiv zu leben..

Mit 40 Jahren dann Eierstockkrebs. Ab diesem Zeitpunkt, war ich nur froh, überhaupt zu leben und meine Kinder aufwachsen zu sehen.Das hatte aber nichts Resignatives an sich, sondern eher sehr bewußtes Leben!

Was ich damit ausdrücken will, ist, dass man immer in die Frage: leben und schreibe auch hier , "ins Licht gehen" plötzlich und unerwartet gestoßen wird.

Nach wie vor glaube ich, dass es sehr wichtig ist; und da hast du mit deinen jungen Jahren ein hohes Kraftpotential in dir, sich ein langes Leben gut vorstellen und auch ausführen zu können !!

Dass musst du dir immer wieder visualisieren. Meine das absolut ernst.

Meditiere auf ein gutes, langes, intensives Leben hin und verwirkliche es, so gut du kannst.

Dann spielen die gelebten Jahre nicht die Hauptrolle, sondern das Leben selbst tritt in den Vordergrund und wird gelebt und genossen. Kann man auch durchaus mit körperlichen Einschränkungen!

Das wünschen wir dir von Herzen
Gramyo und ihr Mann, mit einem wundervollen Platz in ihrem Herzen und in einer wunderschönen neuen Dimension