Pilozytisches Astrozytom/Spätfolgen/Krankengym?

Hallo :)!

Ich hatte am 3.8.12 mein pA komplett entfernen lassen.

Die OP war am Kleinhirn.

Ich arbeite seit 8 Wochen nach der OP wieder Vollzeit und mache Sport. Ich habe ein Jahrzehnt vor der Diagnose mind. 4-5 mal die Woche Sport gemacht.

Natuerlich musste ich Expertin gleich 6 Wochen nach der OP alleine eine grosse Bike-Tour machen -das Fahrrad hatte mich foermlich gerufen. An einer Ampel war mir so schwindelig, dass ich fast in den Gegenverkehr klatschte. Blut ueberall am Knie, eigentlich das ganze Bein. Soviel fuer meine Intelligenz...Blöder gehts nicht . Autos 2 cm neben meiner Birne vorbeigerast.

Was mir an Spaetfolgen der OP auffaellt ist:

die rechte Seite des Schaedels ist fast noch ganz taub.

mir fehlen manchmal die Worte. peinlich.

selten stottern.

manchmal sind mir die Beine schwer. Komm dann z. B. schlecht aus dem Auto.

Balance laesst noch manchmal zu wuneschen uebrig.

Konzentrationsprobleme.

Gedaechtnisluecken. Peinlich.

meine Kopfhaut schmerzt oft, es fuehlt sich an, als wuerde mir jemand an den Haaren ziehen.

Ich bin so streng mit mir. Schimpfe mich innerlich aus: "Stell Dich nicht so an! Du bildest Dir das alles nur ein! Seit froh und dankbar, und beschwere Dich nicht! Bloede Kuh!"

Dann denk ich mir auch wieder: "Mein Gott (bin nicht religioes), Du hast ein 3.6 x 2.2 cm grosses Loch im Schaedel, da kannst Du ruhig Spaetfolgen haben, Du bildest Dir das nicht ein!"

Hat jemand hier Erfahrungen mit Spaetfolgen einer aehlichen OP?

Danke fuers Lesen!

Gruss
Claudia

liebe Claudia,
du hast es wirklich eilig gehabt ,wieder im Sattel zu sitzen,wenn ich das mal salopp formulieren darf.Deine OP ist nicht einmal ein Jahr vorbei,
du hast kaum eine Zeit des sich Erholens gehabt,
Eine solche OP ist schwerwiegend der Eingriff m Kopf oft traumatisch,
Gleichgewichtsstörungen sind erstmal normal, und dann der Unfall,da wurde der Kopf schwer erschüttert....das taube Gefühl an der Kopfhaut ist typisch die Nerven müssen zusammenwachsen ,das es an den Haaren schmerzt,hat ebenfalls mit den Nerven zu tun. OP's am Inneren des Kopfes sind so ziemlich die gefährlichsten Op's ,die es gibt.
Das Gehirn ist unsere Schaltzentrale,
deine Sprachstörungen kannst du vielleicht bei einem Logopäden behandeln lassen. Konzentrationsstörungen sind oft Anzeichen ,dass du dir keine Ruhephasen gönnst, das kannst du abklären lassen,bei einem Neurologen.evtl Ergotherapie.Die schweren Beine, kann von den Chemos kommen ,KG gemacht ?
Ganz ehrlich ich bin erschüttert ,was du so alles machst, die Erkrankung ist doch ein Cut im Leben danach ist nichts mehr so ,wie es mal war.
Was du überstanden hast ,es grenzt an ein Wunder ,dass du es so gut
getroffen hast.
Setzte dein Leben nicht aufs Spiel für den Aktivismus ,den du ""vorher""gelebt hast.
Ich wünsche dir Inseln der Ruhe und des Müßiggangs,
selber Gehirntumor Glioblastom ((WHO Grad IV)) Dez 2010, ich war sehr sehr aktiv, setzte mir Grenzen und schaue auf mein inneres Stoppschild,
ich hoffe sehr ,dass für dich etwas dabei ist ,was dich weiterbringt,
Nimmst du irgendwas an Medikamnten ???Schwindel kann dadurch auch ausgelöst werden.
Von Herzen viel Kraft und MUT zur Ruhe aushalten und die Stille hören lernen
Lg Tausendfüßler

Defizite sind bei fast jedem da - man muss einfach akzeptieren, dass diese "Behinderungen" nun zu einem gehören und das beste draus machen.
Mein Tumor saß rechts zwischen gyrus prä- und postzentralis - dementsprechend sind meine Problembereiche der linke Fuss und die linke Hand; mal taub, mal kraftlos, mal lass ich alles fallen, mal habe ich "Seemannsgang" - kann man aber mit leben. Ich arbeite auch und mache Sport - und blöde Witze wenn ich mal wieder einen schlechten Tag habe und durch die Gegend stolper.
Muss Dir alles nicht peinlich sein - wir "Hirnis" haben eben einen Dachschaden, das ist ganz normal.

Herzlichen Dank, Tausendfuesslerund Orchidee, dass Ihr die Zeit nimmt, mir zu helfen.

Ich hatte eine Kindheit hinter mir, die Scheisse war. Meine Mutter hat mir z. B. einen Arschvoll gegeben, wenn ich nachts zu viel gehustet habe (hatte Asthma ganz schlimm). Sie hat mich sowieso nie zum Arzt gebracht, alles war immer meine Einbildung, bzw. immer wollte ich mich ins Rampenlicht stellen.

Ich glaube, dass hat auch was mit meiner Einstellung mir selbst gegenueber zu tun. Ich denke mir, ich hatte so ein grosses Glueck, und jetzt muss mal gut sein. Ich hatte den bestmoeglichen Tumor, noch nicht mal Bestrahlung oder Chemo und da kann ich jetzt nicht so wehleidig tun.

Es ist ueberigens zum ersten Mal, dass ich die Spaetfolgen ueberhaupt anspreche. Seitdem geht es mir nicht so gut, irgendwie hab ich Wut und Traurigkeit in mir. Mehr ueber mich selbst als den damalligen Tumor.

Ich finde, ich habe weder das Recht mich zu beschweren noch zu stottern, weiche Knie oder rumzittern.

Eure Nachrichten werde ich mir nochmal durchlesen. Ihr seid echt lieb und danke fuer die Hilfe!!!

Tausend, es ist ein verdammter Mist, dass Du den GB IV hast.Das tut mir leid. Ich weiss, Du kaempfst und noch lange ist nix zu Ende, aber ich wuenschte, Du muesstest das nicht durchmachen. Ich wuensche Dir gute Freunde und Familie und dass Du noch ganz viele tolle Jahre hast!!!

"Setzte dein Leben nicht aufs Spiel für den Aktivismus ,den du ""vorher""gelebt hast." Du bringst es auf den Punkt. Ich bin der Meinung, dass ich mit meinem gutartigen Tumor doch nun mal wieder genauso wie frueher sein sollte. Aber Du hast Recht!

Lieben Gruss und danke nochmals!

Gruss
Claudia

Hallo Claudia,

auch einen niedrig gradigen Tumor zu bekommen, ist ein Schock. Es ist, verglichen mit einem hochgradigen, noch Glück im Unglück, aber eben auch Unglück. Man braucht einige Zeit, um das zu verwinden. Und auch der Umgang mit Krankheit muss erlernt werden. Wer bereitet einen denn darauf schon vor? Du wirst in etwas hinein gestoßen und musst dann zusehen, wie du damit klar kommst. Schritt für Schritt macht man seine Erfahrung und lernt sich selbst ganz anders kennen. So jedenfalls ging es mir. Und es hat bestimmt länger als ein halbes Jahr gedauert. Monate nach der Diagnose war meine erste Handbewegung, wenn ich morgens aufwachte, mir an den Kopf zu greifen und die Narbe zu betasten. Ich und ein Hirntumor - nicht zu fassen.
Die Krankheit lenkt das Leben um und ich versuche dafür zu sorgen, dass es nicht zum Schlechteren umgelenkt wird. So weit es in meiner Macht steht. Es ist ein Balanceakt zwischen Einsicht in die Begrenztheit der eigenen Möglichkeiten und dem Bemühen, das Möglichste zu tun.
Ich verfahre mit meinen Spätfolgen so, dass ich sie im Auge behalte (falls Verschlechterung) und trotzdem versuche, ihnen wenig Raum zu geben.

Gruß, Alma.

hallo miteinander,
danke für die Rückmeldung ,ich empfinde es gar nicht so schlimm ,es ist wie es ist,und ich stimme völlig überein ,damit ,dass es verdammt egal ist wie schwer ,schlimm oder nicht so schlimm eine Erkrankung ist
--krank ist krank-- was ich daraus mache das ist entscheidend,hier sind Vergleiche wen hat es wie erwischt ,fehl am Platz.
Die Narbe tut immer weh auch nach mehr als 2 Jahren,manchmal ist da ein Gefühl ,das eine Maus im Kopf umherwandert ,machnmal vergesse ich es überhaupt krank zu sein.
Weiterhin wünsche euch Achtsamkeit ,viel Freude das Leben zu leben und zu lieben-von Herzen
Tausendfüßler

Danke, Alma und Tausendfuessler. Bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Schon komisch, wie Wildfremde einem so helfen koennen. Mir geht es mental viel besser. Ich bin wieder lieb zu mir.

Ich habe ueber meinem Loch im Hirn Platten und Schrauben (weiss nicht, ob das der richtige Ausdruck ist, hier sagte man mir halt plates and screws). Wenn ich da anfasse, macht es laute Geraeusche, wie eine Tuer, die nicht geoelt ist und es fuehlt sich alles sehr "locker" darin an. Habt Ihr auch sowas?

Sobald mein letztes MRT zu meinem Onkologen geschickt wird (das musste ich extra beantragen, es ist hier eine Rennerei, das gibt es gar nicht, ich koennte BUECHER schreiben, auf mein letztes MRT musste ich 2 Monate warten, weil es KEINE Kommunikation zw. meinem Onkologen und der Firma, die die MRTs macht gab. Hoer mir uff!), werde ich alles ansprechen.

Das Problem beim Ansprechen ist: fuehle mich dort nicht gut aufgehoben. Ich habe den ersten Arzt 1 Woche nach der OP gesehen, Dr. Santosh Kesari, Er ist ein Rockstar, sehr beruehmt fuer seine Hirntumor Recherche (sorry, mir fehlen die richtigen Worte). Ein netter, sehr patenter Arzt. Aber ich hatte um 10 Uhr meinen Termin (war schon um 9:30 Uhr da, weil 60 Min Anfahrt und ich fahre immer frueh los) und er kam erst um 12 Uhr zu mir. So lange musste ich sitzen und warten, ich habe zeitweise geheult vor Schmerzen.

Beim 2. Termin kam eine andere Aerztin. Sie war sehr jung und hat mir nur oberflaechliche Antworten auf meine Fragen gegeben. Es schien, als haette sie von meinem Fall nur einen blassen Schimmer.

Der 3. Termin war wieder bei einem anderen Arzt. Er war sehr jung und hat mir nur oberflaechliche Antworten auf meine Fragen gegeben. Es schien, als haette er von meinem Fall nur einen blassen Schimmer.

Ich werde darauf bestehen, den naechsten Termin bei Kesari zu haben. Und dann wuerde ich mir gerne einen Neurologen in der Naehe hier suchen.

Gruss
Claudia

Hallo Claudia,

ich habe Metallklammern im Kopf, die ich aber nicht bemerke. Doch die Kopfhaut ist weiterhin taub. Auch nach den 8 Jahren noch, die seit der Erstdiagnose vergangen sind.
Ärzte: Ich bin auch nicht so zufrieden, was die Kommunikation mit meinem Neurochirurgen angeht. Mir ist von meinem Radiologen empfohlen worden, nicht die Klinik zu wechseln, weil die, in der ich behandelt werde, gute Operateure hat und auf dem neuesten Forschungsstand ist.
Neurologen, die sich mit Hirntumoren auskennen, findet man schwer, jedenfalls in Deutschland und sogar in Berlin, wo ich wohne. Dazu ist die Krankheit zu selten. Aber für antiepileptische Behandlung und vielleicht Antidepressiva oder Schlafmittel braucht man dann doch einen Neurologen.
Gute Ärzte sind wichtig. Nur findet man nicht alle gewünschten Eigenschaften bei einem, sondern muss es aufteilen. Meine Erfahrung.

Liebe Grüße, Alma.

Alma, stimmt natuerlich auch wieder, Keseri arbeitet mit meinem Neurochirurgen zusammen.

Geht es Dir gut? 8 Jahre ist ja schon ne Weile her.

Lieben Gruss und schoenen Sonntag!

Mir geht es gut. Der Tumor war und ist auch nach dem Rezidiv vor 2 Jahren noch Grad II. Die wenigen Symptome, die ich habe, lassen sich gut ignorieren. Aber es ist natürlich nicht mehr wie vor der Diagnose. Die Krankheit beansprucht trotzdem ihren Raum.

Dir auch einen schönen Sonntag. Hier schneit es.

Alma.

Hallo,ich stoß auch schneller an meine Belastungsgrenze und muss aufpaßen das ich mir nicht zuviel zumute.
Claudia,hattest es sehr eilig wieder auf die Beine zu kommen so verrückt war ich nicht mal und ich bin auch crazy.:)

hallo Germanchick
bist du schon bei der Krankengymnstik gewesen.? Was machen die Ausfallerscheinungen, geht es dir besser ?
Das Klick Klack Gefühl an der Stelle der OP Seite ,das kenne ich auch ,es dauert ,bis die Schädeldecke sich weiter angleicht ,es sind nun mehr als 2 1/4 Jahr bei mir. Es wird nie mehr ganz angeglichen,
Ein wirklich gutes Zentrum für deine Fragen ist in NRW... Essen -Uniklinikum , und Altfried Krupp KRH in Essen Frau Dr. Guntrum, Radioonkologin und Prof.Berlet, Neurologe.....
Es ist schwierig gute Leute zu finden, wenn du eine bestimmte Art von Tumor hast.
Ich wage es dir etwas Persönliches zu sagen, ordne dich, mache dir eine Liste deiner Fragen,ich lese deine Beiträge und versuche heraus zu finden ,was du wirklich wissen möchtest.
"what is the real question, what do you mean? slow down and then look, what you want, its not easy, become sick, but that is now the situation,
its your life, we all have only one life, take it, love it and its get better then you ever live before."
Von Herzen
LG
Tausendfüßler