Thema: pilozytisches Atsrozytom
pilozytisches Atsrozytom
schnatti
07.07.2012 09:54:37
Guten Tag,
meine Tochter (4 Jahre) ist an einem pilozytischen Astrozytom erkrankt, welches nur teilweise in 3 Operationen entfernt werden konnte. Inzwischen wird die Möglichkeit einer Chemotherapie diskutiert. Wir sind zur Zeit in Berlin in Behandlung, würden uns aber gerne eine zweite Meinung einholen. Welche andere Kliniken in Deutschland haben denn viel Erfahrung mit dieser Tumorart?
Vielen Dank
meine Tochter (4 Jahre) ist an einem pilozytischen Astrozytom erkrankt, welches nur teilweise in 3 Operationen entfernt werden konnte. Inzwischen wird die Möglichkeit einer Chemotherapie diskutiert. Wir sind zur Zeit in Berlin in Behandlung, würden uns aber gerne eine zweite Meinung einholen. Welche andere Kliniken in Deutschland haben denn viel Erfahrung mit dieser Tumorart?
Vielen Dank
schnatti
Andrea
07.07.2012 11:20:27
hallo Schnatti,
ich bin selbst im Alter von 13 Jahren an einem pilozytischen Astrozytom erkrankt, welches man in einer Operation komplett entfernen konnte. Ich bin mittlerweile schon 5 Jahre rezidivfrei. Ich glaube es ist immer ganz gut sich eine Zweitmeinung einzuholen, obwohl ich denke, dass ihr in Berlin in sehr guten Händen seid. Ich bin in Freiburg i.Br. in der Uniklinik operiert worden, dort ist eine Spezialistin für Kinderneurochirurgie. Ich habe keinerlei Ausfälle oder Beeinträchtigungen und es geht mir gut. Ich bin in Freiburg super zufrieden und kann die Klinik nur weiterempfehlen.
viele liebe Grüße
und du kannst mich auch gerne, wenn du Näheres wissen möchtest hier fragen. Ansonsten alles Gute
Andrea
ich bin selbst im Alter von 13 Jahren an einem pilozytischen Astrozytom erkrankt, welches man in einer Operation komplett entfernen konnte. Ich bin mittlerweile schon 5 Jahre rezidivfrei. Ich glaube es ist immer ganz gut sich eine Zweitmeinung einzuholen, obwohl ich denke, dass ihr in Berlin in sehr guten Händen seid. Ich bin in Freiburg i.Br. in der Uniklinik operiert worden, dort ist eine Spezialistin für Kinderneurochirurgie. Ich habe keinerlei Ausfälle oder Beeinträchtigungen und es geht mir gut. Ich bin in Freiburg super zufrieden und kann die Klinik nur weiterempfehlen.
viele liebe Grüße
und du kannst mich auch gerne, wenn du Näheres wissen möchtest hier fragen. Ansonsten alles Gute
Andrea
Andrea
leonpapa
09.01.2014 10:57:08
Hallo Schnatti.
Meinem Sohn ist vor 4 Wochen ein pilozytisches Astrozytom Grad I im Kleinhirn restlos entfernt worden.
Die OP wurde in der Neurochirurgie der Kopfklinik Heidelberg von Professor Sakowitz durchgeführt. Die weitere Behandlung erfolgt duch die Onkologie der Kinderklinik in Heidelberg.
Ich habe hier bisher sehr gut Erfahrungen gemacht und Professor Sakowitz ist wirklich eine Fachkraft auf dem Gebiet der Neurochirurgie. In Heidelberg ist auch das deutsche Krebsforschungszentrum angegliedert. Hier werden zur Zeit auch neuste Erkenntnisse zur Entstehung von pilozytischen Astrozytomen umgesetzt.
Vieleicht kannst du hier eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüße
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztliche-Mitarbeiter.120873.0.html
http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2013/dkfz-pm-13-39-Verdacht-bestaetigt-Hirntumoren-bei-Kindern-haben-gemeinsame-Ursache.php
Meinem Sohn ist vor 4 Wochen ein pilozytisches Astrozytom Grad I im Kleinhirn restlos entfernt worden.
Die OP wurde in der Neurochirurgie der Kopfklinik Heidelberg von Professor Sakowitz durchgeführt. Die weitere Behandlung erfolgt duch die Onkologie der Kinderklinik in Heidelberg.
Ich habe hier bisher sehr gut Erfahrungen gemacht und Professor Sakowitz ist wirklich eine Fachkraft auf dem Gebiet der Neurochirurgie. In Heidelberg ist auch das deutsche Krebsforschungszentrum angegliedert. Hier werden zur Zeit auch neuste Erkenntnisse zur Entstehung von pilozytischen Astrozytomen umgesetzt.
Vieleicht kannst du hier eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüße
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztliche-Mitarbeiter.120873.0.html
http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2013/dkfz-pm-13-39-Verdacht-bestaetigt-Hirntumoren-bei-Kindern-haben-gemeinsame-Ursache.php
leonpapa
diezmo
12.02.2014 11:06:19
Hallo Schnatti,
Mein Sohn mitlerweile 20 wurde 2002 mit schwerer Hirnblutung im Krankenhaus Duisburg Wedau eingeliefert.
Nach langem Bangen und Reamaßnahme stellte sich heraus, dass die Ursache ein pilozytisches Astrozytom Grad I war.
nach einer OP in 2004 wurde es entfernt.2005 wurde ein Rezdiv entdeckt und nochmals entfernt. Es hieß es sei vollständig entfernt.Seit 2005 nun die Allgemeinen Verlaufskontrollen. 2012 der Schock. Wieder ein Rezidiv ca 1,5 cm. leider nur sehr schlecht operabel.Es ist ein stück höher gewachsen und liegt nahe am Bewegungszentrum.Wir wurden zu Dr.Maarouf Uniklinik Köln überwiesen. Dort wurde im August 2012 eine Seed jod 125 Implantation vorgenommen. 6,5 Std Op.Im November 2012 nach der ersten Kontrolle war der Tumor um die Hälfte geschrumpft.
Im Mai 2013 war er wieder etwas größer aber dies sei normal sagte Dr. Maarouf. Die letze Kontrolle war gestern am 11.02.14. mit dem Ergebnis
Der Tumor ist komplett verschwunden. Dr. Maarouf war sehr zufrieden und wir alle Happy. Dr. Maarouf ist nun Ärtzlicher Leiter der Stereotaxie in Köln Mehrheim.Dort werden diese Seeds auch implantiert.wir müssen jetzt alle 6 Monate weiter zur Verlaufskontrolle und nach 5 Jahren nur noch jedes Jahr 1 mal.
Mein Sohn mitlerweile 20 wurde 2002 mit schwerer Hirnblutung im Krankenhaus Duisburg Wedau eingeliefert.
Nach langem Bangen und Reamaßnahme stellte sich heraus, dass die Ursache ein pilozytisches Astrozytom Grad I war.
nach einer OP in 2004 wurde es entfernt.2005 wurde ein Rezdiv entdeckt und nochmals entfernt. Es hieß es sei vollständig entfernt.Seit 2005 nun die Allgemeinen Verlaufskontrollen. 2012 der Schock. Wieder ein Rezidiv ca 1,5 cm. leider nur sehr schlecht operabel.Es ist ein stück höher gewachsen und liegt nahe am Bewegungszentrum.Wir wurden zu Dr.Maarouf Uniklinik Köln überwiesen. Dort wurde im August 2012 eine Seed jod 125 Implantation vorgenommen. 6,5 Std Op.Im November 2012 nach der ersten Kontrolle war der Tumor um die Hälfte geschrumpft.
Im Mai 2013 war er wieder etwas größer aber dies sei normal sagte Dr. Maarouf. Die letze Kontrolle war gestern am 11.02.14. mit dem Ergebnis
Der Tumor ist komplett verschwunden. Dr. Maarouf war sehr zufrieden und wir alle Happy. Dr. Maarouf ist nun Ärtzlicher Leiter der Stereotaxie in Köln Mehrheim.Dort werden diese Seeds auch implantiert.wir müssen jetzt alle 6 Monate weiter zur Verlaufskontrolle und nach 5 Jahren nur noch jedes Jahr 1 mal.
diezmo
Schneddie81
12.02.2014 16:15:15
Hallo Schnatti
meiner Tochter wurde im November 2013 ein pilozystisches Astrozytom Grad I entfernt. alles ging super, wurde mit einer Op alles entfernt es bedurfte keiner weiteren Behandlung mehr, kontrolle steht nun bevor. Ihr gehts super wir wahren in Eppendorf im UKE und haben uns da sehr wohl gefühlt. Ich drücke euch die Daumen das alles gute und das euch geholfen wird. Ich denke eine zweite Meinung ist meist gut.
Lg Schneddie
meiner Tochter wurde im November 2013 ein pilozystisches Astrozytom Grad I entfernt. alles ging super, wurde mit einer Op alles entfernt es bedurfte keiner weiteren Behandlung mehr, kontrolle steht nun bevor. Ihr gehts super wir wahren in Eppendorf im UKE und haben uns da sehr wohl gefühlt. Ich drücke euch die Daumen das alles gute und das euch geholfen wird. Ich denke eine zweite Meinung ist meist gut.
Lg Schneddie
Schneddie81