Thema: Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund - Übersetzung

Hallo,
bei mir wurde ein seltener Pinealistumor (teils Zyste/teils Tumor) mit Kompression der Vierhügelplatte und des Corpus Callosum mit Einstauchung der benachbarten Venen / Aufspreizung der angrenzenden Gefäßstrukturen festgestellt.
Die OP ist nicht ganz ungefährlich (Totallähmung 20%, hirnorganisches Psychosyndrom 18% usw.) und darf nur in Kliniken mit ausgewiesener Expertise durchgeführt werden.

Jetzt meine Fragen:
Wer wurde schon an der Zirbeldrüse operiert bzw. wem wurde ein Pinealistumor entfernt?
Welche Klinik ist in Deutschland empfehlenswert?

Welche Folgen hat es, wenn man keine Zirbeldrüse mehr hat? Sie steuert den Schlaf- Wachrythmus, ist an der Melatoninbildung beteiligt, welches wiederrum die freien Radikale verhindert usw.

Welche Aufgabe hat die Vierhügelplatte und der hintere Teil des Corpus Callosum (Balken)?
Ich weiß nur das der Balken die zwei Gehirnhälften verbindet und "Nachrichten" austauscht.
Welche Folgen / Auswirkungen hat eine Kompression?

Was bedeutet eine Einstauchung der benachbarten Venen? Ist dann die Durchblutung nicht mehr so gegeben? U.a. stand im Befund Aufspreizung der Venae cerebri internae. Was versteht man darunter?

Was bedeutet haarfeine subcortikale venöse Angiodysplasie re.- temporo lateral?

Ich hoffe Ihr könnt mir bei meinen speziellen Fragen ein bißchen weiterhelfen. Bin über jede Antwort sehr dankbar. Liebe Grüße Tanja

Liebe Tanja,
leider habe ich nicht all die vielen Infos, die du brauchst, aber einen kleinen Tip vielleicht: Professor Dr. Nikolai Hopf (Ärztlicher Direktor der Neurochirurgischen Klinik am Katharinenhospital in ?, am Hirntumortag im November noch an der Uni Mainz leitender Oberarzt an der Neurochirurgie) zeigte auf dem Forum am 30.11. in Düsseldorf, dass es verschiedene Zugänge bei der OP gibt. Als Beispiel hat er eine OP-Aufnahme Hirnstamm/Zirbeldrüse vorgeführt. Bei Berücksichtigung aller Möglichkeiten sind von anderen als inoperabel eingestufte Tumore doch entfernt worden. Die Mainzer Selbsthilfegruppe hat eine sehr gute Zusammenarbeit mit ihm bestätigt, sein Büro an der Uni Mainz ist auch ganz freundlich und hilfsbereit gewesen, als wir Hilfe benötigten.

Schlaf-wach-Rhythmus etc: Soll denn die gesamte Zirbeldrüse entfernt werden?
Melatonin gibt es auch als Medikament, gegen Jetlag

Hol dir mindestens zwei Meinungen ein, falls eine OP zu risikoreich erscheint, gibt es ja noch Bestrahlung und Chemo, die schon oft allein ausgereicht haben, einen Tumor zu beseitigen.
Alles Gute, Cornelia

sub=unter,cortikal=?,angiodysplasie=gfäßveränderung(in deinem fall die vene betreffend),temporo=bin mir nicht sicher?schläfe?,lateral=seitlich !!! ich hoffe es ziemlich genau getroffen zu haben !mehr kann ich dir zu deiner erkrankung leider nicht sagen,da ich mich da überhaupt nicht auskenne ! ich kann dir nur auch nochmal empfehlen dir mehrere meinugen ein zu holen ! unter anderem könntest du dich in der mailingliste eintragen und dort evtl mehr erfahren ! wenn du interesse hast meld dich einfach nochmal dann versuch ichs dir zu erklären wie du dahin kommst !!!! viele grüsse annett

Liebe Tanja,
ich denke, du solltest dir deinen befund von deinem behandelndem arzt genau übersetzen lassen, dann weißt du auch, wo dran du bist. aber vielleicht sollte vorab erst mal die histologie geklärt werden.
vielleicht gehst du ja mal über die suchmaschine im hirntumor.net und gibst da
"pineoblastom" oder "pineozytom" ein, das könnte dir schon weiterhelfen.
Übrigens: unserem "pineoblastom" geht es sehr gut, das letzt mrt letzt woche war o.k.,
kein rezidiv.

alles gute

tabaluga

Hallo,
danke für eure Antworten, sie haben mir ein bisschen weitergeholfen. Ich habe schon das Internet durchforstet bis ich auf das Forum hier traf. Leider findet man nicht sehr viel über den "Pinealistumor"

Man sagte mir u.a. das eine Biopsie zu gefährlich wäre, dann könnte man gleich operieren. Eine Bestrahlung geht nicht, da man ja die Tumorart nicht weiß.

Da der Tumor/Zyste aber gut abgegrenzt ist, nicht infiltriert und langsam wachsend bis gar nicht wachsend ist, werden in Abständen MRT Untersuchungen gemacht. Melden soll ich mich sofort bei sehr extrem starken Kopfschmerzen mit gleichzeitigem Erbrechen, weil bei plötzlichem Wachstum der "Gang" verstopfen kann. Augenärztliche Untersuchungen wie Gesichtsfeld und Augeninnendruck finden auch statt.

Eine OP findet zum jetzigen Zeitpunkt nicht statt, da nicht lebensbedrohlich. Ich wollte mich nur jetzt schon informieren, nicht erst dann, wenn er wachsen würde. Bei einer evtl. OP soll die gesamte Zirbeldrüse entfernt werden, deswegen meine Frage. Ich dachte es gibt jmd. der keine mehr hat und mir darüber berichten kann.

An tabaluga: in welcher Klinik wurde das Pineoblastom operiert? Ich weiß das eine Pineoblastom die "gefährliche Art" ist und im Kindesalter auftritt. Ich wünsche euch alles Gute!

An Cornelia: Danke für dein Bericht über Mainz. Schade das ich in Düsseldorf nicht dabei war.

An Annett: Danke auch dir für deine Übersetzung.

die op fand in aachen statt.

Katharinenhospital ist in Stuttgart.

Was ist aus Deinem Befund geworden? Gab es mitterweile eine Operation? Kannst Du eine Klinik empfehlen? mfg Claudis