Pinealiszyste

Hallo
Wo fange ich an? Ich bin 36 Jahre und lebe in Niedersachsen.

Ich habe seit gut 2 Jahren immer häufiger und stärker werdene Kopfschmerzen. Mein Neurologe schickte mich im Juli zum MRT. Diagnose Pinealiszyste längsdurchmesser 2,1cm. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich an ca. 15 Tagen im Monat Kopfschmerzen Stärke zwischen 4und 6.
Also weiter zum Neurochirurgen. Der riet mir zu einer OP um den gutartigen Tumor zu entfernen. Mit diesem Satz gingen bei mir leider sie Lichter aus und konnte kaum noch denken. Ich muss dazu sagen das ich schon einmal Krebs hatte( Wilmstumor 1986 re. Niere entfernt).
Sie klärte mich über Risiken der OP auf. Danach lehnte ich das Angebot dankend ab und wollte wissen ob es noch andere Wege gibt. Empfehlung Sartane. Okay ein Versuch ist es wert. Also wieder zum Neurologen. Der wollte mir das nicht verschreiben da diese Medikamente auf die Nieren schlagen, und schickte mich im November zur Neurologischen Schmerz Ambulanz. Der Kollege war da anderer Meinung. Er sagte das ist eine Schmerzmittel Abhängigkeit. Der Tumor tut nix und ich sollte ihn vergessen. Der gab mir Amythriptilin und sagte 6 Wochen keine Medikamente danach ist alles gut. Wieder kommen im Dezember. Hr.Dr. S. war krank also zu seinem Kollegen. Das Amythriptilin hat nix gebracht mitlerweile an 20 Tagen im Monat Kopfschmerzen stärke zwischen 5 und 8.
Der ander sagte wieder was anderes. Alles Quatsch was Neurologen und Neurochirurgin sagen. Wird wohl eine Sinusitis sein. Ich fragte nach Bestrahlung da ist er fast ausgeflippt. Alles Schwachsinn hat er gesagt. Er verschrieb mir Pregabalin und das bringt auch nix. Diesen Monat schon 22 Tage Kopfschmerzen Stärke zwischen 6 und 8.
Ich werde verrückt.

Was soll ich noch machen?
2. Meinung hole ich mir vom Neurochirurgen.
Nächstes MRT 12.2
CT wegen NNH am 17.2
Was ist mit Bestrahlung?

Hab ihr Erfahrungen oder einen Rat führ mich?
Ich kann mich mehr ......
Besten Dank

Eine Bestrahlung ist bei einer Pinealiszyste nicht sinnvoll, das wird auch niemand machen. Zuerst einmal muss man nachweisen, ob tatsächlich die Kopfschmerzen von dieser Zyste kommen. Hierzu müsste der Liquor (Hirnwasser) Abfluss im Bereich der Zyste gestört sein und sich der Liquor in den Ventrikeln stauen. Das kann man im MRT sehen. Außerdem gibt es auch noch andere Anzeichen, wie beispielsweise Veränderungen im Augenhintergrund. Sollte das tatsächlich die Ursache für ihre Beschwerden sein, kann man auch eine Hirnwasserableitung anlegen, um den erhöhten Druck im Kopf zu senken.

Im Zweifel kann man auch eine Hirndruckmessung durchführen.

All das sind jedoch nur theoretische Überlegungen, die durchaus mit ihrem individuellen Fall nicht zu tun haben müssen. Hier ersetzt eine Expertenmeinung durch einen Neurochirurgen keine Internetmeinung.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Schnic,
an deiner Geschichte kommen mir viele Punkte sehr bekannt vor. Ich kann gut nachfühlen, was du gerade durchmachst. Ich habe mir 2018 eine 2 cm große Pinealiszyste entfernen lassen. Wenn du etwas im Forum herumstöberst, wirst du auch Beiträge dazu finden. Mir hat es damals sehr geholfen, zu erfahren, wie andere damit umgehen. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gern bei mir melden.

Liebe Grüße Inge

Hallo
Erstmal danke für die Antworten
Ich hab bei meiner Krankenkasse(Med Hotline) angerufen. Die sagten mir das eine Bestrahlung mit Gamma Life durchaus möglich ist.
Ich habe ein Druck Kopfschmerzen so als würde er bald platzen. Der Druck verlagert sich auf die Augen Sie Schmerzen von hinten. Sehe zeitweise verschwommen oder trüb. Ich kann mich schlecht konzentrieren bin unaufmerksam sehr schreckhaft. Immer müde.

Ich kann es nicht fassen das ich mich als Patientin durch Berichte und Studien kämpfen muss weil alles so abgetan und runter gespielt wird. Die Tabletten die ich bekommen hab wirken nicht.
Ich habe das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Die Ärzte wissen scheinbar nicht wie es ist jeden scheiß Tag Schmerzen im Kopf zu haben.
Mit Lebensqualität hat es wenig zu tun.

Danke Inge das du mich verstehst.

...die Krankenkasse muss es ja wissen....


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Prof. Dr. med Kay Mursch,
Diese Antwort ist erstens nicht Zielführend und zweitens ein Schlag ins Gesicht. Wie oben beschrieben fühle ich mich nicht ernst genommen. Ich bin traurig, verletzt und verzweifelt. Was bei durchschnittlich 20 Tagen Kopfschmerzen im Monat wohl kaum verwunderlich ist. Die in ihrer ersten Nachricht angesprochenen Punkte werde ich zum nächsten Termin beim Neurochirugen mitnehmen( Termin 15.2.)

Was soll ich mit der zweiten Antwort anfangen?
Ich suche Hilfe, keinen Schlag ins Gesicht. Ich versuche nur alle Möglichkeiten anzusprechen und hoffe auf Aufklärung.

Hallo Schnic,

Laut Deiner Schilderung hat Dir der erste Arzt der Schmerzambulanz einen Tablettenentzug nahegelegt und der Vertretungsarzt hat Dir beim zweiten Besuch ein Mittel gegen die Entzugserscheinungen verschrieben.
Da bist Du nicht die erste, der das passiert und wirst auch nicht die letzte sein.

wie weit bist Du denn mit dem Schmerzmittelentzug gekommen? Hört sich nicht so an, als sei der mittlerweile "abgeschlossen".

So leid es mir tut: gegen Tabletteninduzierte Kopfschmerzen kommst Du nicht mit mehr Kopfschmerztabletten an....

Gruß vom Marsupilami

Hallo Marsupilami

Ich nehme schon seit November keine Schmerz Tabletten mehr. Es war auch davor nicht so das ich jeden Tag Tabletten genommen habe. Ich hab das schon gut überlegt ob ich welchen nehme, da ich nur eine Niere habe. Ich habe im Monat nur an 3 bis 4 Tagen Tabletten genommen. Immer wenn es überhaupt nicht mehr zu ertragen war.
Wie gesagt seit November keinen mehr genommen. Kopfschmerzen hab ich jetzt noch schlimmer.
Der erste Arzt verschrieb mir Amythriptilin einmal abends. Der zweite Pregabalin morgens und abends. Bei beiden keine Verbesserung.

Hallo Schnic,
ich würde dir empfehlen, erstmal deinen Termin abzuwarten. Mich würde interessieren, was dabei rauskommt. Bitte melde dich nochmal!

Alles Gute und viel Grüße

Inge

Ach einen Tipp habe ich noch für dich. Nimm zu dem Termin eine Vertrauensperson mit, die dich und deine Situation gut kennt, aber nicht zu sehr emotional eingebunden ist. Diese Person sollte dich gut unterstützen können, besprecht vorher deine Fragen, damit ihr nichts vergesst. Wenn es tatsächlich um eine OP geht und die Entscheidung darüber bei dir liegt, würde ich dir trotzdem (auch wenn dein Leidensdruck hoch ist und du schnell Abhilfe schaffen willst) empfehlen, eine Bedenkzeit einzuräumen. Wäge Vor- und Nachteile/ Risiken ab - am besten hälst du deine Gedanken (Hoffnungen und Ängste) schriftlich fest. Gut ist auch, wenn sich deine Begleitperson eine objektive Meinung bilden konnte und dir eine Rückmeldung gibt...