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Thema: Pinealiszyste

Pinealiszyste
RamonaW
27.05.2015 08:52:56
Ich wollte einfach mal über meine OP schreiben, da ich seinerzeit wenige Angaben über eine Pinealiszyste im Netz gefunden habe.

Die Zyste war bei mir schon seit über 10 Jahren bekannt und machte bis letztes Jahr keine Probleme, seit Mitte letzten Jahres hatte ich mit Schwindel zu kämpfen. Bei der Kontrolle wurde die doch sehr grosse Grösse angesprochen. Ich habe mich nach Abwägung sämtlichen Risiken, Untersuchungen und sonstigen Dingen für die OP entschieden und kann heute - exakt 3 Monate danach - sagen es war die richtige Entscheidung!!!

Ich habe mich in dem Krankenhaus super aufgehoben gefühlt und toll medizinisch und menschlich betreut.

Die OP lief planmässig und dauerte 4 Stunden und wurde in sitzender Haltung durchgeführt, ich erwachte auf der Intensivstation und konnte sehen, sprechen, reden und war erstmal glücklich. Die Nacht überstand ich auch gut, musste mich ein paarmal übergeben was ich jedoch nicht als schlimm empfand, also keine Schmerzen oder ähnliches. Am nächsten Tag wurde ich auf die Wachstation verlegt und nach einem weiteren Tag auf die Normalstation. Anfangs hatte ich für ca. 3 Tage Doppelbilder und Lichtempfindlichkeit was jedoch schnell nachließ, nach einer Woche wurde ich entlassen, jedoch nicht für lange. Denn kaum war ich zuhause merkte ich dass mein Kopf nass wurde, wir wieder hin in die Klinik, die Naht hatte sich ein wenig geöffnet also wurde nochmals nachgenäht. Nach weiteren 2 Tagen zuhause wurde ich nach der Kontrolle in der Klinik wieder stationär aufgenommen. Ich bekam eine Drainage in den Liquorkanal und einen Druckverband für eine Woche. Die wohl grausigste Erfahrung meines Lebens. Nach 1,5 Wochen wurde ich entlassen. Seitdem geht es mir wöchentlich besser. Klar ist oft noch eine grosse Müdigkeit, aber es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, denn der Schwindel ist komplett weg!
RamonaW
Supermama
27.05.2015 17:54:11
Hallo Ramona,

schön, dass Du Dir die Mühe gemacht hast und schön, dass es so gut verlaufen ist. Ich habe auch als "häufigen" Nebenbefund die Diagnose Pinealiszyste erhalten. Es ging um Schwindel und Kopfschmerzen, sowie meinen Wunsch, nach der Entdeckung des Meningeoms im Spinalkanal auch den Kopf noch einmal zu untersuchen. Keiner hat mir gesagt, dass man mit so einer Zyste auch die von Dir geschilderten Probleme bekommen kann oder dass das kontrolliert werden muss. Es hieß nur, da wäre nichts, was mir Probleme bereiten könnte.

LG
Supermama
RamonaW
27.05.2015 18:47:13
Meine Zyste war ziemlich gross. Pinealiszysten haben viele nur eben kleiner. Jedoch können die wirklich Beschwerden machen vor allem wenn sie den Hirnwasser Fluss beeinträchtigen.

Wenn Du mehr wissen magst schreib mich gerne an
RamonaW
bahar1987
24.11.2015 14:08:32
Hallo Ihr Lieben,

ich habe auch eine pinaliszyste die 1 cm misst. ich habe ziemlich starke Kopfschmerzen und druckgefühl im Kopf. Die Ärzte im Klinikum Kassel meinten, dass eine OP nicht notwendig sei, da meine Schmerzen nicht von der zyste kommen würden. Jetzt war ich aber in der Uniklinik in Göttingen und Marburg und die meinten die müsse raus. Wie verläuft eigentlich die Op und wie lange braucht man eigentlich wieder auf die Beine zu kommen. In welcher Klinik wurdet ihr operiert?

LG

Eure Bahar
bahar1987
RamonaW
24.11.2015 14:29:07
Hallo Bahar

Zu Deiner Beruhigung. Ich hatte meine Zyste über 10 Jahre und erst gegen Ende Kopfschmerzen. Meine Zyste war aber auch um einiges grösser. Jedoch ist jeder mensch anders und es kommt ja auch auf die Lage an.
Ich wurde in Heidelberg operiert. Nach einer Woche wurde ich entlassen sieht man mal von den Hellungsstörungen ab und nach 6 Wochen war ich wieder arbeiten.
Ist keine einfache Entscheidung die Du vor Dir hast.
Was erhoffst Du Dir von der Op

LG Ramona
RamonaW
bahar1987
29.03.2016 12:46:04
Hallo RamonaW, ich habe ja von Anfang an starke Kopfschmerzen, die ich fast jeden Tag habe und meine Kraft am Ende ist. Ich habe nur Angst, dass ich nach der OP nicht schnell wieder auf die Beine komme und weiterhin diese höllischen Kopfschmerzen haben werde. Die haben mir jetzt auch in Marburg vorgeschlagen einen Shunt einzusetzen, aber das will ich auf gar keinen Fall. Und falls ich mich für eine Op entscheiden sollte, werden die von hinten den Schädel öffnen, da habe ich auch noch angst, wegen Haare abrasieren und Aussehen. Ich weiss, dass ich eher auf das unnötige mich fixiere, aber auch das ist sehr wichtig für mich. Von wo haben die Deinen Schädel geöffnet, oben oder auch am Hinterkopf?

Liebe Grüße

Bahar
bahar1987
RamonaW
29.03.2016 13:11:46
Hallo Bahar,

einen Shunt wollte und will ich auch auf gar keinen Fall.
Ich wurde auch von hinten sitzend operiert. Im OP haben die sich richtig viel Mühe gegeben wirklich nur so wenig wie möglich abzurasieren, hab mir aber dann letzendlich doch die haare von ganz lang auf schulterlang abgeschnitten. heute sieht man gar nix mehr. wenn du möchtest kann ich dir gerne auf email oder whatsapp ein bild schicken wie die op narbe letztes jahr aussah. ich kann verstehen dass dies für dich wichtig ist aber da brauchst du dir wirklich keinerlei Gedanken zu machen, ausser im Krankenhaus hat bisher wirklich niemand, ausser meine Frisörin, gesehen dass ich dort operiert wurde.
wenn du fragen hast frag ruhig...ich bin ja da

lg Ramona
RamonaW
Tasse26
09.06.2018 20:48:45
Hallo, ich habe da mal ein paar Fragen an euch, wie kam der Arzt auf die Diagnose, ich habe gelesen das ihr die selben Symptome habt/hättet wie ich, also Schwindel, Übelkeit, Kopf Schmerzen, sehstörungen... bei mir hat der Arzt gestern eine pinealiszyste als "zufallsbefund" gefunden die einen Durchmesser von "nur" 1,3cm haben soll. Er sagte aber das meine Symptome nicht davon kommen könnten. Wie war das denn bei euch? Soll ich mir noch eine weitere Meinung dazu holen ?
Oder lieber die 3 Monate warten bis zu einer Kontrolluntersuchung (wurde mir empfohlen zum feststellen ob sie größer werden würde)? Hoffe, das noch einer von euch online ist und mir vielleicht etwas weiter helfen kann da mich das alles langsam wahnsinnig und sehr unsicher macht.
LG tasse26
Tasse26
RamonaW
10.06.2018 08:28:40
Guten Morgen Tasse
da ich weiss wie Du Dich fühlst melde ich mich gleich bei Dir. bei mir war es damals auch ein Zufallsbefund. Viele Menschen haben eine Zyste ohne es zu wissen und sie bereitet auch keine Probleme. meine war auch 15 Jahre ruhig bevor ich Probleme hatte. wenn es Dich beruhigt hol Dir ne zweitmeinung. wenn Du Fragen hast melde Dich ja
liebe Grüsse
RamonaW
Inge87
11.06.2018 22:54:04
Hallo Tasse26,
Ich hatte ca. 1 Jahr lang Symptome. Wurde von Arzt zu Arzt geschickt und immer hieß es 'Die Pinealiszyste macht gar nichts!' Im MRT im September 17 wurde die Zyste mit 11x15x10mm angegeben. Während der OP wurde ein beginnender Hydrocephalus festgestellt und im histologischen Befund war sie dann 20x15x10mm groß. Nun 13 Wochen nach der OP sind bis auf die Sensibilitätsstörungen alle Symptomen weg.
Trotz einiger Schwierigkeiten (z.B. Liquorleck) bin ich froh, dass sie raus ist. Und letztendlich kann man nur genau wissen, was es war und wie groß, nach der histologischen Untersuchung.
Liebe Grüße Kristina
Inge87
GosyM
16.09.2018 16:18:55Neu
Hallo,
ich habe zufälligerweise eure Beiträge gelesen und habe gedacht ich melde mich hier an und schreibe euch. Bei mir wurde auch vor 5 Jahren eine Pinealiszyste als Zufall gefunden, und das 2 Wochen vor meiner Hochzeit. Bin 27 Jahre alt und hab eigentlich seit meiner Jugendalter immer mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen gehabt. Und jetzt immer noch. Es ist etwas weniger geworden seit meiner Entbindung vor 2 Jahren aber dennoch habe ich immer wieder Schmerzen. Vor 2 Jahren, einen Monat vor meiner Entbindung musste ich ins MRT, um zu prüfen, ob ich auch normal entbinden kann. Überaschenderweise war die Zyste so klein, dass die Ärzte sogar glücklich über das Ergebnis waren. Nach 1,5 Jahren also Dezember 2017 bin ich erneut zur MRT. Jedoch ist die Zyste sogar größer geworden wie im Jahr 2014. Jetzt ist das Ding 1,9 bzw. 2 cm groß. Aber die Ärzte machen nichts und ehrlich gesagt belastet es mich psychisch. Zweitmeinung habe ich noch nicht. Aber ich möchte das die Zyste operativ entfernt werden soll. Wie setze ich mich durch? Könnt ihr mir helfen? Danke vorab.
GosyM
RamonaW
17.09.2018 06:18:43Neu
Guten Morgen dir. ich kann Dich gut verstehen. so lange aber die Zyste nicht Schlimmes bei Dir beeinträchtigt wie z.b. den Hirnwasserfluss wird kein neurochirirg dir diese einfach so entfernen. dir Risiken sind zu gross dass etwas passieren kann. aber verstehen tu ich dich. auch ich wollte möglichst schnell nach 20 Jahren das Ding weg haben. wenn du Fragen hast frag ruhig
RamonaW
Inge87
17.09.2018 07:22:23Neu
Guten Morgen GosyM,
ich kenne deine Situation nur zu gut und fühle mit dir. 2 cm ist auch eine Größe, bei der viele Patienten eine Symptomatik entwickeln bzw. die Wahrscheinlichkeit, dass es zu einem Hirnwasserstau kommt durchaus gegeben ist. Ich möchte dir damit keine Angst machen! Mir hat es vor der OP geholfen, zu wissen, was passieren könnte bzw. dann auch die Entscheidung für eine Operation zu treffen. Hast du neben den Kopfschmerzen noch weitere Symptome? Hast du dich mal bei einem Neurochirurgen vorgestellt?
Inge87
RamonaW
17.09.2018 10:54:59Neu
Mir ging es genauso. habe jede noch so kleine Information aufgesaugt. Es gibt auch Videos im Netz wie die OP abläuft etc. Aber wie gesagt verstehen kann ich Dich schon, auch ich wollte letzendlich die Zyste endlich raus haben und habe mich dann für die OP entschieden.
RamonaW
Lissie38
17.09.2018 11:52:20Neu
Wenn es nur eine Zyste ist die keine Beschwerden verursacht würde ich sicher keine OP machen lassen. Die Risiken sind zu schwerwiegend.

Wenn die Zyste keine Beschwerden macht kann diese ja dort bleiben wo sie ist.
Lissie38
Lena333
17.09.2018 17:01:01Neu
Habe- neben einem Meningeom - seit mind. 4 Jahren auch eine Pinealiszyste: (8*8*9 mm wurden angegeben), die von Anfang an von den Ärzten (Neurochirurgen und Radiologen) überhaupt nicht thematisiert wurde.
Habe jetzt mehrfach nachgefragt und immer heißt es, diese Zyste würde NIE Probleme machen, eine OP deshalb wurde schon gar nicht auch nur "angedacht".
Deshalb dachte ich immer, diese Pinealiszyste sei zu "vernachlässigen", ich weiß auch mittlerweile gar nicht, ob die inzwischen gewachsen ist, da bei den MRT Kontrollen NUR der Fokus auf dem Meningeom liegt.

Deshalb bin ich schon etwas "erstaunt" über solche Verläufe, die Ihr schildert.

Grüße

Lena
Lena333
Inge87
17.09.2018 18:17:51Neu
Also ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte (die keine Neurochirurgen waren, z.B. Neurologen) die Pinealiszyste heruntergespielt haben. Ein guter Neurochirurg, der in der Lage ist, diese zu operieren und entsprechende Erfahrungen mit ähnlichen Krankheitsgeschichten hat, wird dich sachlich über Chancen und Risiken einer OP aufklären. Solltest du dich vorerst gegen eine OP entscheiden, finde ich es trotzdem wichtig, dass du darüber aufgeklärt bist, welche Symptome im Falle eines Wachstums eintreten können und dass du dann weißt, an wen du dich wenden kannst und zeitnah Hilfe bekommst. Ggf. sollte man auf regelmäßige Kontrolluntersuchungen (MRT) bestehen ...
Inge87
Lena333
17.09.2018 19:08:22Neu
Also bei mir stellt sich die Frage nach einer OP w/ der Pinealiszyste überhaupt nicht, da ich - wenn überhaupt- wegen dem Meningeom operiert werden muß. Diese OP ist schon riskant genug, da M. direkt am Sehnerv liegt und mit diesem "wait and watch" Verfahren, was regelmäßige augenärztl. und radiolog. Kontrollen beinhaltet, hab ich wirklich mehr als genug zu tun (neben wirklich schweren anderen Erkrankungen).

Auch mein Neurochirurg thematisiert die Pinealiszyste überhaupt nicht,
(ich bin schon froh, wenn er überhaupt mal zu meinem Meningeom
was sagt); übrigens nicht nur er, sondern auch andere Neurochirurgen, die ich im Jahr der ED meines Meningeoms (2014) konsultiert habe, haben die Pinealiszyste nicht angesprochen.
Also: ich denke mal: soviel Neurochirurgen können da nicht "falsch" liegen.

Ich denke, bei Euch, Inge, und Ramona waren das vielleicht "Ausnahmefälle", Ihr hattet ja auch Beschwerden dadurch.

Bei mir jedenfalls ist diese Pinealiszyste kein Thema.

Wollte mit meinem Beitrag nur zeigen, dass es durchaus auch Pinealiszysten OHNE Krankheitswert und OHNE Beschwerden gibt; jeder Fall ist ja bekanntlich anders

Alles Gute für Euch!

Lena
Lena333
Inge87
17.09.2018 19:11:13Neu
Also ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte (die keine Neurochirurgen waren, z.B. Neurologen) die Pinealiszyste heruntergespielt haben. Ein guter Neurochirurg, der in der Lage ist, diese zu operieren und entsprechende Erfahrungen mit ähnlichen Krankheitsgeschichten hat, wird dich sachlich über Chancen und Risiken einer OP aufklären. Solltest du dich vorerst gegen eine OP entscheiden, finde ich es trotzdem wichtig, dass du darüber aufgeklärt bist, welche Symptome im Falle eines Wachstums eintreten können und dass du dann weißt, an wen du dich wenden kannst und zeitnah Hilfe bekommst. Ggf. sollte man auf regelmäßige Kontrolluntersuchungen (MRT) bestehen ...
Inge87
Lissie38
17.09.2018 19:53:12Neu
Herunterspielen sollte man allerdings eine Pinealiszyste nicht. Sie kann liquorstau hervorrufen, was sehr gefährlich ist.

Von daher einen Arzt suchen der dies nicht herunterspielt.
Lissie38
RamonaW
17.09.2018 20:14:10Neu
Meine Zyste war 20 Jahre lang kein Problem. lediglich ein Zufallsbefund. niemand hat dieser Zyste je gross Beachtung geschenkt. sie würde anfangs jährlich und dann 2 jährlich kontrolliert. ich habe nichts davon gemerkt. jedoch hat sich dann von einem auf den anderen Tag alles geändert. mir war schwindelig und bekommen. die Zyste hatte sich von der Lage verschoben und stellte zeitweise den Hirnwasserfluss ab. ich könnte mich entscheiden erst mal engmaschig zu kontrollieren d.h. vierteljährlich oder operieren zu lassen. zuerst man ich die Kontrolle. jedoch kam dann eine zeit wo ich vermehrt Probleme hatte und ich entschied mich relativ schnell für die op. bis jetzt habe ich diese nicht bereut. auch wenn es kein Spaziergang war. ich war nach 6 Wochen wieder arbeiten und auch heute geht es mir meistens gut.
RamonaW
Inge87
17.09.2018 21:22:36Neu
Und das, was Ramona beschreibt, ist genau das was ich meine ... es kann sein, man merkt jahrzehntelang nichts und dann hat man von heute auf morgen wahnsinnige Probleme ... dann sollte man schon im Sinn haben, dass das von der Zyste kommen kann ... und hoffen, dass man in einem Alter und einer körperlichen Verfassung ist, bei der man so eine schwerwiegende OP halbwegs gut übersteht ...
Inge87
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