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elfe72

Hallo,

meine Pinealiszyste ist von 1,8 cm auf 2,4 cm gewachsen und ist offensichtlich für meine zahlreichen Symptome verantwortlich.

Ich habe schon seit vielen Monaten latent leichte bis mittlere Kopfschmerzen, alle paar Tage starke Kopfschmerzen, Druckgefühl, ein seltsames "Wattegefühl" im Kopf, ich habe zunehmend Probleme mit Schwindelattacken (auch schon ca 9 Monate), Wortfindungsprobleme und meine Arme schlafen des öfteren ein.

Ich hätte nicht gedacht, daß die Zyste dafür verantwortlich sein könnte und habs eher auf Stress geschoben...mit dem brandneuen MRT-Befund schauts aber doch ganz anders aus.

Lt. MRT drückt die Zyste offenbar auf die Viererhügelplatte, die Trigeminus-Tasche ist erweitert, es besteht eine Kompression aufs Aquädukt, das Liquor weicht über die präpontine Zisterne aus scheinbar und das Diaphragma sellae ist bogig abgesenkt.


Kann jemand damit etwas anfangen?
Ich muss erst einen Arzttermin ausmachen und hab nicht mit diesem MRT-Befund gerechnet.


Mag jemand über so eine Pinealiszysten-OP berichten?

Ich hoffe ja, daß sich das irgendwie löst und ich keine OP brauche, aber der zuweisende Arzt hat als Fragestellung Raumforderung/OP? geschrieben....tjo............

Ich bin ganz durcheinander und hab Angst.

Danke schön!

Prof. Mursch

Wenn Zeichen einens Hydrozephalus (Hirnwasserstau) bestehen, sollte man handeln. Bei einer solchen Raumforderung sollten Sie darauf achten, eine größere Klinik mit erfahrung zu finden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

elfe72

danke für ihre antwort!

liest sich der befund so, daß zeichen eines hirnwasserstaus vorhanden sind?
der kopfumfang ist normal, aber was in meinem kopf los ist, weiß ich natürlich nicht. ich spüre nur kopfweh, druck etc...

ich habe übermorgen einen termin auf der neurochirurgie einer uniklinik.
möchte mich nur vorab informieren und ausserdem muss ich etwas planen, weil ich unter anderem ein betreuungsintensives kind (behinderung) habe.

Prof. Mursch

Der MRT Befund beschreibt Dinge, die mit einem Hydrozephalus vereinbar sind. Es handelt sich um indirekte Druckzeichen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

elfe72

danke schön! dann stelle ich mich wohl seelisch und moralisch - und organisatorisch auf eine zeitnahe op ein.
:-(

Lena333

Hallo,

habe in diesem Zusammenhang eine Frage, insbesondere an Sie, Prof. Mursch:
Ich habe - NEBEN meinem Tuberculum Sellae Meningeom (seit 2014 detektiert von Radiologen, retrospektiv seit 2012 vorhanden) auch schon seit 2012 eine Pinealiszyste.
Da ich w/ dem Meningeom regelmäßig ins MRT muss (alle 6 Monate), wurde die Pinealiszyste anfänglich (2014 u. 2015) noch MIT kontrolliert, ob sie gewachsen sei. Dem war- Gott sei DAnk - nicht so. Daraufhin wurden bei den weiteren MRT`s w/ dem Meningeom die Pinealiszyste GAR NICHT MEHR kontrolliert, der Fokus war auf dem Meningeom.
Hinzu kommt, dass die MRT -Aufnahmen aufgrund einer Gadolinium- Unverträglichkeit seit 2016 nur noch nativ gemacht werden können.

Der Beitrag von "elfe" hat mich jetzt etwas verunsichert, da mir von "meinen Ärzten" immer gesagt wurde, die Pinealiszyste würde NIE wachsen und die müsse NICHT mehr kontrolliert werden.

WENN die Pinealiszyste wachsen würde, MUSS man diese operieren?
Wenn ja, ginge das ZUSAMMEN mit dem Meningeom (M. liegt am linken Sehnerv und Chiasma an sowie an linker A. carotis interna).



Für eine Antwort - soweit das ohne Kenntnis der MRT Bilder möglich ist. vielen Dank im voraus.

Lena

elfe72

lena, ich bin ja nur "elfe", aber bis der hr. prof sich meldet, schriebe ich dir mal , was ich mir denke.


nachdem du ja schädel-mrt hast regelmässig, sehen die doch die zyste ohnehin. d.h. man würde schon bemerken, sollte sie wachsen. oder interpretiere ich das falsch?
man macht doch bei dir regelmässig mrt vom gesamten hirn, oder?

meine zyste hat sich übrigens schon auch mal verkleinert. wir haben nun die befinde der erstdiagnose ausgehoben und da war sie 16x17x20mm....dann war sie maximal 17mm...und jetzt ist sie offenbar rund mit 24mm.

nachdem ich eine sehr komplexe blutgerinnungsstörung habe, ist man in der uniklinik hier noch am rätseln, ob eine OP oder nicht-OP riskanter sind in meinem fall.....
ich bin mit der auflage sofort in die klinik zu kommen bei verschelchterung mal zu hause. es wurde ein weiteres mrt (mit KM) gemacht, das aber keine neuen erkenntnisse brauchte. also wenigstens wurde kein tumor gefunden.

wie groß ist denn deine pineliszyste? meine ist scheinbar mit 2,4 wirklich ungewöhnlich groß.

lg elke und alles gute dir!

Lena333

Hallo elfe,

meine Pinealiszyste ist seit 2014: 8*8*9 mm groß.
Das Problem ist- wie beschrieben- dass
1) in den letzten MRT`s überhaupt nicht mehr auf die Pinealiszyste geschatu wird, sondern nur nach dem Meningeom
2) ich nur native MRT`s machen kann.
3) mein Meningeom direkt am linken Sehnerv anliegt und der Fokus bei der Bildgebung dann immer nur auf diesem Gebiet liegt.

Ich wusste bis dato auch gar nicht, dass Pinealiszysten wachsen können, das wurde mir von meinem NC immer anders erzählt. Deshalb hat mich Dein Beitrag so verwundert.
Ich weiß auch gar nicht, WO meine Pinealiszyste liegt, wie gesagt: ich hab mich noch NIE darum gekümmert, da ich mit dem Meningeom am Sehnerv "genug zu tun" habe. Die von Dir beschriebenen Symptome, wie KOpfschmerzen gelegentlich und Einschlafen der Arme , hab ich auch, aber ich habe diese NIE in Verbindung mit der PInealiszyste gebracht, da mir die Ärzte immer sagten, eine Pinealiszyste mache GAR KEINE Beschwerden.

Ist der Befund bei Dir denn eindeutig, d.h. MUSST Du w/ der PInealiszyste operiert werden? Und was meinen die Ärzte mit einer "Verschlechterung", WAS soll denn "schlechter" werden: die Kopfschmerzen? Können diese nicht auch eine ANDERE Ursache haben?

LG!
Lena

elfe72

hallo lena,

was bedeutet denn "natives mrt"? ohne kontrastmittel? da sieht man sie trotzdem.....
deine pinealiszyste liegt da, wo alle liegen...an der zirbeldrüse, denn sonst wäre es ja keine pinealiszyste.
wenn das also im bereich deiner mrts liegt, würde es auffallen, wenn die auf einmal viel größer wäre. und du würdest es an deinem zustand merken....ich hab ja darum ein mrt machen müssen, es war kein normales kontroll-mrt sondern eben aufgrund der symptome. hatte jetzt binnen 1 woche 2 mrt....

meine beschwerden sind ja nicht nur gelegentlich kopfweh oder einschlafende arme.
ich hab seit ca 1 jahr durchgehend kopfschmerzen, die sich deutlich in der art von migräne und spannungskopfschmerzen unterscheiden. ich habe auch zunehmend druckgefühl im kopf (stirn, schädeldecke und manchmal hinterkopf und fühle mich tatsächloich, als würde mein kopf irgendwann platzen. ich habe zunehmend massiven schwindel (aich, daß ich schwanke oder mich sofort setzen oder hinlegen muss um nicht umzufallen), versch. sehstörungen (verschwommen sehen, blitze sehen, generell sehr schwankende sehleistung und ich hab neuerdings einen ausfall des gesichtsfeldes rechts unten...ich bekomme brechreiz bei drehbewegungen vor meinen augen oder seitlich neben mir), hörstörungen, ich hab probleme mit der merkfähigkeit und konzentration etc....ich hab auch zunehmend übelkeit und seit ein paar tagen brechreiz in versch situationen.
ganz schlimm ist, wenn sich jemand oder etwas seitlich neben mir bewegt, da wird mir sofort extrem übel.
das mrt zeigt scheinbar, daß die zyste wo drauf drückt und eben irgendwie das liquor anders fliesst. das deutet darauf hin, daß der hirndruck bereits möglicherweise erhöht ist und das kann man auf dauer nicht lassen.

mit verschlechtern meinen die ärzte, daß ich zb beginne zu erbrechen, mein schwindel noch stärker wird oder massive kopfschmerzen auftreten. dann müsste man schauen, ob der hirndruck gestiegen ist. die zysten wachsen eh eig nicht üblicherweise und ausserdem sind sie scheinbar eher in deiner größenordnung. meine ist da halt anders offenbar.
ich hatte gestern noch ein MRT mit kontrastmittel um zu sehen, ob sich doch wo ein tumor versteckt, das konnte zum glück ausgeschlossen werden.

an sich würde man das in so einem fall wie bei mir (größe, symptome) zeitnah op und vl müssen sie auch. ich habe nur das problem, daß ich eben eine sehr komplexe blutgerinnungsstörung habe, wodurch das risiko einfach doch sehr groß wird. (hab eine thromboseneigung mit unter anderem einer lungenembolie in der anamnese und auch eine blutungsneigung mit z.t. schweren nachblutungen...)

andere ursachen sind möglicherweise verstärkend, aber man vermutet schon, daß das doch auch mit der zyste in zusammenhang steht. so viel überflüssigen platz hat man offenbar auch nicht im hirn. abgesehen davon, hat sie die symptomatik ja in den letzten wochen doch deutlich verstärkt.

ich hoffe allerdings, daß ich noch etwas zeit gewinnen kann um mit allen möglichen mitteln zu versuchen andere mögliche ursachen zu behandeln um zu sehen, ob sich etwas bessert.



ich glaube du solltest dir nicht zu viele sorgen machen wegen deiner zyste.....du wirst immerhin kaufend kontrolliert im gegensatz zu den meisten. pinealiszysten sind meistens zufallsbefunde....d.h. man weiß vorher gar nicht, daß man überhaupt eine hat und in vielen fällen ist sie tatsächlich irrelevant scheinbar.

lg elke

Lena333

Hallo Elke,

w/ der Pinealiszyste mache ich mir auch überhaupt keine Sorgen, ich war nur aufgrund Deines Beitrags "verwundert" darüber, dass eine Pinealiszyste überhaupt wachsen und Beschwerden machen kann. Das scheint bei DIR der Fall zu sein und ich wünsche Dir ALLES GUTE!
Für MICH hat diese Zyste gar keinen "Krankheitswert" (es sei denn, sie würde auf einmal wachsen, was ich nicht glaube), ich habe mit dem Meningeom wirklich "genug zu tun",d.h. das Meningeom so direkt am Sehnerv ist wirklich mein Hauptproblem, nicht diese Zyste.
Nativ bedeutet übrigens: MRT`s ohne Kontrastmittel, ich kann leider keine Kontrastmittel- MRT`s mehr machen lassen, da ich früher VIEL zu VIELE Kontrastmittel bekommen habe und mittlerweile allergisch darauf reagiere.

Nochmal: Alles Gute Dir!

Lena

elfe72

danke! dir auch alles gute!!

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