Pinealoblastom

Bei meiner Mutter (69) wurde am 18.2.02 nach einer Biopsie ein Pinealoblastom Grad IV diagnostiziert. Seit dem Auftreten der ersten Symptome Anfang Februar (doppeltes Sehen mit beiden Augen, Sehvermögen mit jeweils einem Auge ist o.k.) hat sich ihr Zustand nicht verschlechtert und der Tumor nicht vergrößert. Eine operative Entfernung des Tumors ist nach Meinung der Ärzte derzeit zu riskant. Stattdessen soll zunächst eine Strahlen- und Chemotherapie durchgeführt und der hoffentlich verkleinerte Tumor ggf. später operativ entfernt werden. Zur Frage der Überlebenschancen konnten/wollten die Ärzte keine Aussagen treffen. Meine Fragen:
1. Gibt es in Deutschland Spezialisten für diese seltene Tumorart?
2. Weche Prognosen können für dies Tumorart getroffen werden?
3. Gibt es erfolgversprechende Therapien für diese Tumorart?
4. Welche Nebenwirkungen haben Strahlen- und Chemotherapie?
5. Durch welche Maßnahmen kann die Lebensqualität erhalten werden?

Vielen Dank im Voraus
Klaus S.

Hallo Klaus,

bei unserer damals vierjährigen Tochter Teresa wurde im August 2000 auch ein
Pineoblastom IV diagnostiziert.
Die Anfangssymptome waren dieselben.
Sie wurde damals sehr erfolgreich von Prof. Gilsbach im Aachener Klinikum operiert.
Nach einer 80%igen Entfernung des Tumors wurde sie anschließend nach der
Hit Studie 2000 behandelt, d.h. 12 Chemos und 7 Wochen lang Strahlentherapie.
Auf dem ersten MRT nach 4 Chemos war der Resttumor bereits verschwunden.
Es war für uns alle eine harte Zeit, aber sie geht heute ganz normal in den Kindergarten
und hat keine neurologischen Ausfälle zurückbehalten und ist ein fröhliches und freches
Kind geblieben.
Ihr Glück im Unglück war noch dabei, dass sich keine Metastasen entlang des
Rückenmarkkanals gebildet hatten, was im fortgeschrittenem Stadium beim Pineoblastom dann vorkommt.

Ich wünsche euch allen jetzt ganz viel Kraft und wünsche die nur das Beste für deine
Mutter.

Andrea