pinealoblastom-Arztmeinung gesucht

Liebes Forum,

ich richte meine Anfrage an Euch, weil ich weiß, daß ein paar Neurochirurgen und /oder Neuroonkologen hier regelmaessig "reinschauen".
Ich bin selbst Mediziner (angehender Internist). Ein Freund von mir ist im Alter von 25 J. an einem Pinealoblastom erkrankt (histologisch gesichert durch Biopsie) Nach Auskunft der behandelnden Ärzte inoperabel, eine Strahlentherapie wurde durchgeführt. Jetzt soll eine Chemotherapie folgen. Leider finde ich in den mir zugänglichen Veröffentlichungen nichts über Pinealoblastome, zumindest nicht im Erwachsenenalter. Welche Chemotherapien kommen in Frage, wie sind die Aussichten (ggf auch stadienorientiert) und was wäre im rezidivfall zu tun? Metastasen liegen bisher nicht vor.
Vielen Dank
Birgit

Hallo Birgit,

ich hoffe, dass ich dir mit folg. Informationen weiterhelfen kann:
Bei unserer heute 6jährigen Tochter wurde vor fast genau vor 2 Jahren ein Pineoblastom festgestellt.
Sie wurde damals in der Uniklinik Aachen operiert.
Anschließend folgten 12 Chemos, danach eine 7wöchige Strahlentherapie.
Der Resttumor, der bei der OP nicht entfernt werden konnte, war nach den ersten
4 Chemos verschwunden.
Das letzte MRT im Januar war auch in Ordnung, aber nun fiebern wir alle dem nächsten
Termin entgegen, der bereits für Mai festgelegt wurde.
Unsere Tochter wurde damals während der Chemo mit Vincristin, Cyclophosphamid,
MTX, Carboplatin und Etoposid behandelt (Studie HIT 2000).
Vom "Interdisziplinären Tumorzentrum Tübingen" kann man sich per Internet den
Bericht über "Primäre Hirntumoren und ZNS Metastaten" herunterladen.
Vielleicht gibt´s ja da brauchbare Informationen für dich.
Ich wünsche euch jetzt allen viel Kraft für die bevorstehende Zeit, die bestimmt nicht leicht wird. Es wird Höhen und Tiefen geben, aber am Ende doch hoffentlich mit einem
absolutem Hoch enden.

Alles Gute
A.


Vielleicht höre ich ja mal von dir.

Pinealoblastome sind undifferenzierte ("klein blauzellige") Tumoren, die histologisch
Keimzelltumoren, Neuroblastomen (systemisch Ewing-Sarkomen) und Medulloblastomen ähneln. Mit diesen haben sie auch die Tendenz zur Tumorzellaussaat in den Liquor gemeinsam. Eine standardisierte Therapie konnte bislang wegen der Seltenheit dieser Tumoren nicht entwickelt werden.
Nach der Bestrahlung wird am ehesten eine Chemotherapie entsprechend den Schemata bei Keimzelltumoren gegeben. Auch mit Schemata für PNET/ Ewing-Sarkomen liegt man nicht falsch.
Schwierig ist der Umgang mit einer Aussaat von Tumorzellen in den Liquor. Neben einer Chemotherapiegabe in den Liquor gibt es da nur eine Bestrahlung des Rückenmarks, die aber nicht ohne spürbare Nebenwirkungen vor allem auf das blutbildende System bleibt.


Dr. H. Strik
Neurologische Universitätsklinik
Göttingen

Nachtrag zu Aussichten:
Ein Pinealoblastom entspricht dem WHO-Grad IV, die Aussichten sind leider entsprechend ungünstig.


Dr. H. Strik