Pinealom im Hirn

Guten Abend,

Ich wollte gerne wissen, ob jemand von Ihnen ein Epiphysen (Pinealom Tumor in der Zirbeldrüse hat, oder hatte?

Mein Hirntumor ist erst 8mm groß, aber im Alltag habe Ich total Probleme.
Ich kann draussen schlecht mein Gleichgewicht halten. Ich fühle mich dabei als hätte
ich Alkohol getrunken. Mir ist oft schwindelig, obwohl ich genug esse und fühle
mich den ganzen Tag schlapp. Ich habe im Auge starkes Druckgefühl, würde am liebsten
meine Augen die ganze Zeit zu haben. Ich wiege 44 kg.. und bin 166cm groß! 
Ich habe KEINE Essstörung. Ich esse sehr viel. Meine Schilddrüse ist in Ordnung.
Ich leide unter Akne, die ich mit der Antibabypille versuche immer zu unterdrücken.

Kein Arzt hilft mir. Mich nimmt das psychisch mit. Auch wenn mein Tumor im Hirn gutartig isr, weiss ich, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt.

Ich wohne in NRW. Ich habe gehört, dass die Professoren in Bayern gut wären.
Sollte Ich es dort mal versuchen?

Liebe Grüße

Hallo,

ich habe hier gesucht und unter Pinealom keinen Beitrag im Forum gefunden. Mach es doch so: ruf das Beratungstelefon der Hirntumorhilfe an und erkundige dich nach einem Spezialisten für deine Tumorart. Auch bei Gutartigkeit - wenn man Symptome hat, ist es wichtig, die abzuklären, oder wenn möglich therapeutisch anzugehen.

LG, Alma.

Hallo unknown,

gib mal pineozytom ein. Da findest du meinen Beitrag. Ist auch ein Tumor an der Zirbeldrüse. Hat auch den Hirnwasserabfluss angefangen zu verstopfen. War Grad II. War zur Op im Helios in Krefeld. Der leitende Oberarzt der Neurochirurgie ist aus Bayern geholt worden vor knapp 3 Jahren. Und ein echt toller Arzt. Sind aber alle total nett da. Ganz klasse Aufklärung von allen Seiten. Nehmen sich alle Zeit und das bei mir als Kassenpatient. Hatte schon mehrere OPs und immer Schiss vor Vollnarkosen. Im Helios hat der Anästhesist mich so aufgeklärt wie sonst keiner. Hat in Ruhe alle Fragen beantwortet(hab die Angst gehabt in der Op aufzuwachen oder gar nicht mehr) und er hat's geschafft dass dies meine 1. Op war bei der ich keine Pillchen brauchte. Auch Angst vor der Op hatte ich keine. Der Ltd OA hatte so eine beruhigende Wirkung auf mich, hab gar nicht daran gedacht dass der nen Fehler machen könnte.
LG

Hallo nrwlerin,

Ich habe in Krefeld angerufen. Die Sekretärin war am Telefon sehr freundlich und als Ich Ihr meine Situation geschildert habe, hat Sie mich verstanden und würde sofort einen Termin mit dem Professor machen, nach dem Ich die neuen Mrt-Bilder bekommen habe. Sie hat auch gesagt, dass die Symptome, die Ich habe, zu meinem Tumor passen und dass es für mich dringend wäre, wenn die Symptome so sind, wie Ich die beschrieben habe und werden nachschauen, ob eine Operation gut wäre.

Ich hoffe, sie werden mir weiterhelfen. Ich habe da aber ein gutes Gefühl.
Vielen Dank für die Hilfe!!

Geht es Dir denn jetzt besser??

Liebe Grüße

Habe diesen Donnerstag einen Termin in Krefeld mit dem Professor!

Hallo unknown,

ja die Sekretärin ist echt super. Die werden Dir weiterhelfen. Mir gehts im Gegensatz zu vorher super. Hab zwar jetzt seit ner Weile Kopfschmerzen im Op Bereich. Aber ich denke dass es ne Überempfindlichkeit ist. Mein HA meinte auch, noch etwas warten und sonst nochmal MRT. Muss allerdings auch zum Augenarzt weil mein linkes Auge nicht so ganz richtig funktioniert. Kann ja vielleicht auch daher kommen. Berichte mal was die gesagt haben am Donnerstag. Erschreck nur nicht über die karge Einrichtung auf der Etage wo das Sekretäriat usw ist. Das Helios wird gerade umgebaut und das Sekretäriat usw ist da nur provisorisch untergebracht. Die ziehen damit noch um.

Hallo nrwlerin,

Ich wollte von meinem Hausarzt eine Überweisung haben, damit Ich zum Mrt gehen kann und am Donnerstag die neuen Bilder dem Professor geben kann.
Er gab mir keine Überweisung, obwohl er mir immer eine gab. Er hat gesagt, dass ich zum Neurologen gehen soll und die Überweisung dort holen soll. Ich war schon sehr lange nicht mehr beim Neurologen, weil er mir einfach nicht weitergeholfen hat und gesagt hat, dass ich solange ich keine großartigen Probleme habe, nichts machen soll. Dann war ich heute beim Neurologen, und er gab mir auch keine Überweisung, weil ich so lange nicht da war.

Ich war danach dann beim Neurochirurgen, mit der Hoffnung, dass er mir eine Überweisung fürs mRt gibt. Als ich dem Arzt meine Probleme geschildert habe, und den Befund gezeigt habe, dass ich nen Pinealom habe. Meinte er nur "Ach, das ist ein gutartiges Tumor, das macht keine Symptome. Deine Probleme kommen bestimmt nicht vom pinealom. Das ist einfach da und tut nichts." Ich bin ratlos, ich verstehe gar nichts mehr. Jeder Arzt sagt etwas anderes. Ich darf trotzdem den Termin am Donnerstag in Krefeld wahrnehmen, aber trotzdem hab ich ein blödes Gefühl nach dem Gespräch.

Liebe unknownn,

Nimm einfach die letzten Bilder mit schildere deine Symptome, dann machen sie sicherlich dort neue Bilder. So schnell einen MRT Termin zu bekommen wäre ja auch fast unmöglich. Selbst bei bösartigen Tumoren wartet man sehr oft lange auf einen Termin. Ich wünsche dir viel Glück.

LG
Lara

Du brauchst für Krefeld eigentlich eine Einweisung. Ruf mal in Krefeld an und frag die Sekretärin um Rat. Ein Neurologe kann das gar nicht beurteilen. Bei Neurologen hab ich eh immer das Gefühl die brauchen selbst nen Arzt. Sorry, ist aber so. Man sollte entsprechenden Ärzten die Arbeit überlassen. Ich weiß gar nicht ob Ärzte überhaupt Überweisungen ablehnen dürfen. Ansonsten frag mal bei Deiner Krankenkasse nach. Mir haben auch Neurologen usw alles mögliche erzählt. Selbst im Nachhinein hat mit n Neurologe gesagt dass die Symptome sicher nicht davon kamen. Hab ihn dann gefragt was er meint warum die dann plötzlich alle weg waren. Wäre ja n krasser Zufall. Auf die Antwort warte ich heute noch. Wo kommst Du denn her?

Ich hatte heute einen Mrt Termin um 19 Uhr, aber musste den abdenen, weil ich vom Hausarzt keine Überweisung bekommen habe.
Ich habe vorhin im anderen Forum gesehen, dass viele Ärzte zu den Patienten, die ein Pinealom haben, dass das nicht vom Pinealom kommt die Symptome sondern alles psychosomatisch ist - wie bei mir!! Komischerweise haben die ganzen Patienten mit Pinelom die gleichen Symptome wie ich und die Ärzte behaupten genau das gleiche wie bei mir! Das kann kein Zufall sein und die Patienten sind auch davon überzeugt dass das vom Tumor kommt und einige, die operiert wurden, hatten die Symptome nicht mehr.

Vielen Dank, Lara

Die Sekretärin von Krefeld hat gesagt, ich kann auch ohne neuen Mrt Bilder kommen. Komischerweise hab ich vom Hausarzt eine Überweisung fürs Krankenhaus bekommen, aber keine Überweisung damit ich heute zum Mrt gehen kann in meiner Stadt, damit ich die am Donnerstag mitnehmen kann die Bilder

Ablehnen* , meinte ich . Entschuldigung

Ich komme aus Hagen. Ist in der nähe von Dortmund.

Ich schätze dass die in Krefeld eh einen Mrt Termin bei sich im Haus machen werden. Ob Du mit oder ohne Bilder kommst. Wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen ist es immer die Psyche. Manche Ärzte hätten auch besser nen anderen Beruf wählen sollen. Zufälliger Weise verschwinden bei so vielen Leuten die Symptome. Was ein Wunder. Ich finds voll ätzend. Mir hat mal ein Professor gesagt dass manche Ärzte leider nicht auf die einfachsten Sachen kommen.

Hallo Unknownn!

Ich selbst bin auch Betroffene. Es geht mir mieserabel und mir geht der Popo auf Grundeis. Habe vergangene Woche von meinem Neurologen die Überweisung für den Neurochirurgen bekommen.

Wie geht es dir denn inzwischen?

Was ist bei dir gemacht worden?

Sonst noch jemand, der Erfahrungen hat??? Positives berichten kann??? Oder sonst was???

Gruß in die Runde.

Micks

Hallo, ich komme aus Krefeld, hab aber bisher nur schlechtes über das Helios gehört. Ich wurde immer in Düsseldorf operiert, 2 mal und 1 mal in Freiburg, bei mir ist es ein Kinder-Tumor, ich wurde im Alter von 6 Jahren operiert in Freiburg. Immer nur Operationen, bei mir wurde nichts anderes gemacht! Naja, hoffe mal das ich nie wieder in ein K-Haus muss, das wird wohl ein Wunsch bleiben.

Hi Borusse!
Ich wünsche dir nur das Beste!!!!! Ganz ehrlich!!!!
Wie alt bist du heute?
Was hattest du vorher für Symptome und wie hast du dich nach den Operationen gefühlt? Warum denn mehrere Operationen?

Ich werde 45. Mein Pinealom wurde vor 3 Monaten diagnostiziert. Ich weiß definitiv, dass es kein Tumor aus der Kindheit ist. Vor 3 Jahren war er angeblich noch eine Zyste. *zynisch lach*

Hallo, danke erstmal, ich bin heute 26, hatte die Diagnose bereits mit 4 1/2 Jahren, obwohl er gutartig war musste er mehrmals operiert werden, die letzte größere op liegt jetzt 10 1/2 Jahren zurück, zum Glück. An die Symptome kann ich mich garnicht mehr erinnern aber meine Eltern haben gesagt es wäre ihnen durch Kopfschiefhaltung aufgefallen.

Dann will ich doch schwer hoffen, dass die Sache für dich damit ausgestanden bleibt!!!!!!!!!!! Hoffe, du bleibst gesund und gib auf dich acht!!!!!!

************************************************************************************

Ich finds grad alles ziemlich niederschmetternd. Also für mich persönlich jetzt. Über Pinealome findet man nicht wirklich was im www. Niemand kann einem konkret was dazu sagen. Zumindest bisher. Blutuntersuchungen dauern ewig bis Ergebnisse vorliegen. Man hängt regelrecht in der Luft. Mit all den Ängsten, die man aussteht. Als ob man mit den Symptomen allein nicht schon genug zu kämpfen hätte.

Nun denn... Den Endokrinologen hab ich nach 3 Tagen endlich erreichen können. Die Ergebnisse liegen wohl vor (pft.... nach 7 Wochen wird das auch mal Zeit!!!!) und der Bericht wird heute oder morgen geschrieben.

Und am 05.11. hab ich Termin in Köln-Merheim in der Neurochirurgie und dann sehen wir weiter.

Ja, ich hatte ein Astrozytom Grad 1, also falsche Gruppe!!!!!!

Streng genommen bin ich hier komplett falsch. Genauso wie Unknownn auch.
Das Pinealom sitzt nun mal NICHT im Gehirn. Es ist im Kopf. Ja. Aber eben nicht im Hirn.

Pinealome wachsen an der Zirbeldrüse (Hirnanhangdrüse).

Aber es ist eben kein Hirntumor.

Weiß aber nicht, ob es das unbedingt besser macht. *Schulter zuck*

Ist doch egal!!!! Kommst du aus Köln?

Nicht ganz! Bin in Köln geboren und arbeite auch hier. Wohne allerdings inzwischen im schönen Leverkusen.

Ich habe eine zyste an der pinealis. Werde in 3 wochen operiert. Ist hier jemand der schon operiert wurde