Thema: Pineoblastom Pinealoblastom bei Kleinkind

Liebes Forum,
mein Neffe ist ganz plötzlich an diesem Tumor erkrankt. Es gab vorher keine Auffälligkeiten. Übelkeit-Krankenhaus. Nach CT,MRT und Biopsie die Diagnose. Scheinbar inoperabel, Bestrahlung auf Grund des Alters von 3,5 anscheinend nicht möglich. Schnelle Verschlechterung, Ausfall Sehvermögen und aktive Sprache, jetzt Chemo, keine Verschlechterung mehr, keine Nebenwirkungen.
Bitte helft uns mit Euren Erfahrungen, was kommt auf den Kleinen alles zu während/zwischen/nach der Chemo, welche Einrichtungen bieten gute Behandlungsmöglichkeiten.
Wir suchen Kontakt zu Betroffenen - erwachsenen selbst Erkrankten und betroffenen Eltern, Angehörigen. Wer hat es schon geschafft? Macht dem Kleinen bitte Mut!
Bin morgen früh wieder hier im Forum, Vielen Dank im voraus.

Euch allen viel Kraft!
Cornelia

Schlag mal in der Suchmaschine unter "Pinealoblastom" nach. Unter dem 21.02.2002
findest du unsere Geschichte.
Für weitere Fragen helfen wir euch gerne weiter.
Alles Gute und ganz viel Kraft.

Andrea


P.S. Teresa geht es noch immer gut.

Danke Andrea! Den Eintrag haben wir schon gesehen. Mein Neffe wird jetzt auch analog HIT 2000 behandelt, aber für die Bestrahlung ist er noch zu jung. Er konnte auch nicht operiert werden. Wie war es möglich, dass Teresa 80 % operativ entfernt worden ist? Dieser Pineoblastom müsste doch ziemlich an gleicher Stelle gelegen haben.
Alles Gute für Eure "freche" Teresa.

Cornelia

Bei Teresa war der Tumor 2 cm groß. Zur Diskussion stand damals Gamma-Knife
oder Operation. Da Teresa aus eingeholten Erfahrungswerten noch zu klein für Gamma-
Knife war, entschloß man sich zur Operation.
Ein Pineoblastom sitzt immer an der Zirbeldrüse.
Erkundigt euch doch mal, warum zuerst Chemo, oder soll die Chemo den Tumor verkleinern, damit dann besser operiert werden kann?
Vielleicht hilft euch ja auch Dr. Kühl in Würzburg weiter, der die Studie HIT 2000 leitet.
Bis bald und Kopf hoch

Andrea

Danke nochmals für Eure Unterstützung!
Warum nicht auch operiert werden kann, ist uns eben sehr unverständlich, da bei den anderen Betroffenen die Region ähnlich schwer zugänglich ist. Wir werden schauen, den Studienleiter in Würzburg direkt zu kontaktieren. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit zwischen den Chemos doch zu operieren.
Unser Neffe ist wahrscheinlich im Tumorstadium etwas weiter fortgeschritten als Teresa es gewesen ist. Es macht aber Mut, dass nach den ersten Chemos schon ohne Bestrahlung von Teresas verbliebenen 20%Tumorresten auf den Aufnahmen nichts mehr zu sehen gewesen ist.
Könntet ihr bitte mit uns in Kontakt bleiben, auch wenn ich nicht weiß, ob ich morgen oder erst nächste Woche wieder ins Forum schauen kann.
Alles Gute für Teresa und Euch,
Cornelia

Meldet euch mal wieder, schaue sowieso öfters nach.
Vielleicht gibt´s ja auch eine Möglichkeit sich mal im Chat zu treffen.

Bis bald und viel Glück.

Andrea

Hallo Andrea,
hatte Teresa auch mit Sprachstörungen zu kämpfen?
Mein Neffe macht minimale Fortschritte, aber mit dem Sprechen klappt es noch nicht wieder.
Hast Du oder jemand hier aus dem Forum Erfahrungen damit? Wie schafft es ein 3-4jähriger durch eine "verständnislose" Zeit, er versteht zwar anscheinend alles, was wir sagen, aber umgekehrt kann er sich uns nicht verständlich machen.
Mit der op-Information sind wir noch nicht weiter, vielleicht klappt es doch nach einigen Chemos, bislang sagen die Ärzte dazu nein.
Ich bin in Düsseldorf auf dem Infotag, danach schau ich wieder ins Forum, sonst heute nachmittag noch einmal.
Cornelia

Hallo Cornelia,

Teresa hatte keinerlei neurologische Ausfälle, Gott sei Dank.
Sie geht auch jetzt ganz normal in die 1. Klasse und kommt auch da ganz gut mit.
Vielleicht können wir uns ja irgendwie in DUS treffen.

Bis dann

Andrea

Hallo Andrea,
vor dem Infotag schau ich nicht mehr ins Forum,
es ergeben sich auch derzeit noch keine neuen Fragen, die fürs ganze Forum von Interesse sind.
Schön dass Du auch in Düsseldorf bist, meinen vollen Namen will ich aber auf Rücksicht auf meinen Neffen hier nicht schreiben. Ich habe lange schwarze Haare, Brille, bin Ende Dreißig, unter 1,70m, "vollschlank" - vielleicht klappt es.
Tschüß, Cornelia

Hallo alle,
(hallo Andrea, ich war in Düsseldorf, dich habe ich aber nicht gefunden.)
Für mich haben sich hier viele hoffnungsvolle Ansätze ergeben, nicht in der experimentellen Therapie bzw. der erst in theoretischen/Forschungsphase steckendenden Projekten, sondern konkret in der Beurteilung der bisherigen Behandlung, den Berichten/Präparaten etc. und im Finden von kompetenten Ansprechpartnern für die "zweite" Meinung. Zweite in Anführungsstrichen, da ja erschreckend zu Tage trat, wie wenig die MedizinerInnen kooperieren, sowohl aus den verschiedenen Regionen in der gleichen Disziplin als auch in einer Stadt/sogar einer Klinik zwischen den verschiedenen Fachrichtungen! Man muss den anwesenden Ärzten hoch anrechnen, dass sie gekommen sind! Nicht nur schade, sondern schrecklich ist, wenn Neurochirurgen Tumore als generell inoperabel einstufen, Therapien wohl noch gemacht werden, aber als eigentlich zwecklos bezeichnet werden. Die MedizinerInnen sollten von sich aus auf KollegInnen verweisen, die hinter den angewandten Maßnahmen stehen und wie auf dem Infotag von den Experten gesagt worden ist, auf Beispiele langer Überlebenszeit verweisen, nicht nur die kurzen Mittelwerte anführen. Statistisch gesehen ist die Nennung eines einzigen Wertes, wie Durchschnitt sowieso wissentschaftlich unhaltbar und kompletter Unsinn.
Was haltet Ihr von H15 zur Cortisonreduktion bei Langzeitmedikation? Die Erfahrungen der Erwachsenen und die Rückmeldung der Ärzte ist ja sehr positiv gewesen.
Wer weiß etwas zu Glivec?
Cornelia

Hallo
Ich hatte 13 Jährig ein Pinealoblastom. Jetzt geht es mir ziemlich gut, ausser... habt ihr auch ne private e-mail, dann schreibt mir doch, würd mich freuen mal jemanden kennenzulernen der was ähnliches hatte! blaumeise@wolke7.net