Pleomorphes Xantroastrozytom - austherapiert? Wie geht es weiter?

Liebe Forum-Mitglieder.

schon jetzt Danke an alle, die diesen langen Beitrag lesen. Es folgt ein vorläufiger Arztbericht (der aktuelle liegt noch nicht vor) und im Anschluss persönliche Anmerkungen bzw. ein "Bericht" über die aktuelle Situation.
Wohin können wir uns zur weiteren Therapie wenden? Neurochirurgie sieht keine Notwendigkeit, ebenso Radioonkologie, MRT Termin erst Ende des Monats. Es scheint, als ob man das Interesse an diesem Patienten verloren hat. DANKE für Hinweise/Anregungen!


Pleomorphes Xantroastrozytom WHO °II ED11/2019
Histologie: IDH1 R123H negativ, nukleäre ATRX-Expression, MGMT Promoter nicht methyliert, BRAF V600E-mutiert.
Chronologie:
Datum Verlauf
25.11.2019 Ed mit stärksten Kopfschmerzen, Teilresektion bei Verdacht auf Schmetterlingsglioblastom
28.11.2019 Anlage EDV rechts
9.12.2019 Shuntimplantation
27.12.2019 Planungs-MRT bildgebender Prozss
01-02/2020 postoperative Radiatio bifrontal G6 60 Gy in 2 Gy ED mit simultaner Temozolomid

Therapie
Adujvante Chemotherapie mit Temozolomid nach dem 5/28 Schema bis 23.03.2020
Aktuell: klinische Verschlechterung (Antriebsminderung, Dysphagie, verminderte Sprachproduktion bei V.a. erneute epileptische Anfälle und Z.n.Pneumonie

Anlage PEG-Sonde 6.4.2020 extern

V.a. Aspirationspneumonie 26.03.2020
- antibiotische Therapie mit Piperacillin/Tazobactam

Nichtonkologische Diagnosen:
Arterielle Hypertonie
Postoperative epilepsie und Hydrocephalus
Symptomatische Epilepsie
Diabetes mellitus


Anamnese:
Die Aufnahme von X erfolgte als Übernahme aus dem XX. Dort stelle sich der Patient aufgrund einer zunehmenden Verschlechterung des Allgemeinzustands bei bekanntem pleomorphem Xantoastrozytom vor. Er wurde initial Zuhause solomnent aufgefunden und habe fremdanamnetisch leichte Zuckungen des Armes gehabt. Vom 26.03. bis 30.03. befand sich der Patient bereits wegen einer ähnlichen Symptomatik im … Dort wurde nach einem CCT wieder Dexamethason erhöht und eine Pneumonie behandelt. Bei einer progredienten Dysphagie war bereits dort eine FEES empfohlen worden. Im XX erfolgte dann die Anlage einer PEG-Sonde. Ein EEg habe keine ETP’s gezeigt.
Der Patient stellte sich in domo zuletzt am 17.03. in unserer neuroonkologischen Ambulanz vor, um den Start der adjuvanten Chemotherapie mit Temozolomid zu besprechen. Dieser war für den 19.03. geplant. Hier berichteten der Patient sowie die Ehefrau bereits über eine zunehmende Vergesslichkeit, Wesensveränderung, Kopfschmerzen und ausgeprägte Antriebslosigkeit. Die Radiotherapie mit simulanter Temozolomid-Therapie war am 11.02. abgeschlossen. Vom 05.03. bis 10.03. befand sich XX bereits auf der radioonkologischen Station in domo bei bereits beginnender obiger Symptomatik, hier erfolgte ein Cortison stoß mit Dexamethason sowie eine Erhöhung der antikonvulsiven Medikation bei V.a. erneute epileptischen Anfällen.
Im Alltag war xx bis Mitte März noch weitestgehend selbstversorgend und ohne Hilfsmittel mobil.
Medikation bei Aufnahme:
Cortim forte 960mg 1-0-0 (Mo, Mi, Fr)
Nexium 40 mg 1-0-0
Fortecortin 8 mg 1-0-0)
Delix 2,5 mg Pause
Ceftriaxon 2 g 1-0-0 (bis einschließlich 08.04.2020 nach PEG-Sondenanlage
Levetiracetam 100 mg/ml 15ml-0-15ml
Movicol Btl 1-0-1
Clexane 0,4 s.c 0-0-1

Aufnahmebefund
Patient wach, orientiert soweit Sprachbarriere und verminderter Sprachproduktion beurteilbar, kooperativ, Dysarthrie, Aphasie bei Sprachbarriere nicht gut beurteilbar. Aufforderungen werden teilweise befolgt, in Muttersprache besser. Psychomotorische Verlangsamung. Keine Cephalgien.
Pupillen mittelweit, isokor, prompt direkt und konsensuell lichtreagibel, regelrechte Okulomotorik, Gesichtsfeld schreckaktiv unauffällig. Sensibilität seitengleich, fasziale Mundastasymmetrie links, PEG bei Dysphagie, kein Absinken im Vorhalteversuch der Arme, aber Minderbewegung der linken Körperhälfte, Beine werden seitengleich ….
Neuroradiologische Untersuchungen
cMRT vom 03.04.extern: Keine Strahlennekrose, kein Tumorprogress.
EEG vom 08.04.2020 Herdbefund bifrontal, passend zur Tumorlokalisation, kein eindeutiger Nachweis von ETP’S

Weitere Untersuchungen
Tumorboard vom 09.04.2020 Aktuell bildmorphologisch kein Nachweis einer Strahlennekrose. Empfehlung zur Durchführung der künftigen Verlaufskontrollen in domo. Im kurzfristigen Verlauf zeigt sich ein stabiler Befund, sodass – sofern es die Dysphagie erlaubt – die Fortführung der Temozolomid-Therapie empfohlen ist.

Verlauf und Beurteilung:
Die Aufnahme erfolgte als Übernahme aus dem xx KKh aufgrund einer zunehmenden Verschlechterung des Allgemeinzustands mit deutlicher Antriebsminderung, verminderter Sprachproduktion und Dysphagie bei bekannte pelomorphem Xantroastrozytom. Wir erhöhten die vorbestehende Medikation mit Dexamethason auf (in mg) 8-8-0.
Ein dort bereits am 03.04. erfolgtes cMRT wurde durch unsere neuroradiologischen Kollegen mit den Voraufnahmen in domo verglichen und zeigte weder einen Progress noch eine Strahlennekrose. Das Tumorboard empfahl daher bei einem im kurzfristigen Verlauf stabilen Befund die Fortführung der Temozolomid-Therapie.
Ein EEG am Tag nach der Aufnahme zeigte einen Herdbefund bifrontal, passend zur Tumorlokalisation, aber keinen eindeutigen Nachweis von ETP’S.
Klinisch zeigte sich der Patient nach Anpassung der antikonvulsiven Medikation und Erhöhung des Dexamathasons deutlich verbessert. Die Linksseitige Minderbewegung zeigte sich vollständig regredient, auch das Sprachverständnis und die Sprachproduktion zeigten sich gebessert. Differntialdiagnostisch gehen wir am ehesten von erneuten epileptischen Anfällen aus.
Die ambulante Chemotherapie mit Temozolomid kann nach der Entlassung wie ursprünglich geplant wieder aufgenommen werden (3.Zyklus ca. ab 16.04.) Ebenso sollten die bereits vom NCT geplanten Verlaufstermine (MRT am 25.06., …. ) wahrgenommen werden.
Während der Therapie bitten wir um Durchführung einer wöchentlichen Laborkontrolle mit Blutbild, zusätzlicher Bestimmung des Differentialblutbilds alle zwei Wochen und Kontrolle der Leber- und Nierenwerte alle vier Wochen, deren Ergebnisse an XXX gefaxt werden sollen. Für den Beginn jedes adjuvanten Therapiezyklus müssen die Thrombozytenwerte über 100/nl, die Leukozytenwerte über 3/nl, der Hämoglobinwert über 10 g/dl liegen. Bei Leukozyten <1.500Mü/nl, Thrombozyten < 50000 Ml bzw. Erbrechen oder Blutungszeichen bitten wir um eine Rücksprache mit unserer Ambulanz. Während der Therapie werden planmäßig alle drei Monate MRT Kontrollen des Schädels durchgeführt.
Bei fortgesetzter Dexamethason-Einnahme bitten wir um regelmäßige Blutzucker- und Kalium-kontrollen. Wir bitte darum, das Dexamethason in erster Linie nach klinischer Verträglichkeit zu reduzieren. Das heißt, dass die Dosisreduktion beim erneuten Auftreten von Symptomen (Lähmungen, Sprachstörungen) gestoppt werden sollte. Dalls die Dosisreduktion allerdings gut vertragen wird, kann das Dexamethason um je 1mg alle sieben Tage reduziert werde. Wir bitten weiter einer Reduktion durchzuführen. Ab lediglich noch 1mg Dexamethason bitten wir darum, eine Cortisol-nüchtern-Spiegel bestimmen zu lassen. D.h. der COrstisol-Spiegel im Blut sollte ohne vorhergehende Dexamethason-Einnahme gemessen werden. Ggf muss dann anstelle des Dexamethasons mit Hydrocortison subsituiert werden.
Wir konnten den Patienten am 15.04. im klinisch stabilen Zustand nach Hause entlassen. Die Dysphagie zeigte sich soweit gebessert, dass nur Flüssigkeiten über die PEG gegeben werden müssen, Nahrung und damit auch Tabletten können in Form von Dysphagiekost (Brei) oral gegeben werden.

Procedere:
. Antiödematöse Therapie mit Dexamethason unter Magenschutz, Reduktion nach Verträglichkeit und o.g. Schema
. Fortführung der angepassten antikonvulsiven Medikation
. Bei Lymphopenie <0,8/ml PcP-Prophylaxe mit Cotrim forte (Mo-Mi-Fr 1-0-0)
. Fortführung der ambulanten Chemotherapie mit Temozolomid (3. Zyklus ab 16.04.) Wahrnehmung der geplanten Verlaufstermine (MRT 25.06.), Besprechung im NCT am 26.06.

++++ (vorläufiger Arztbericht endet hier) ++++

Persönliche Anmerkungen:
Seit Beginn des 3. Zyklus Temozolomid: Sprach/Bewegungs/Schluck/Atembeschwerden. Stationäre Behandlung einer Lungenentzündung in einer internistischen Abteilung. (immer noch dort)
XX hatte weiterhin epileptische Anfälle. Deswegen wurde in einer Notoperation nachts ein zweiter Shunt gelegt, es sei der erste Shunt nicht ausreichend oder nicht funktionstüchtig. Die Neurochirurgie hat den Patienten noch in der gleichen Nacht wieder in das internistische Krankenhaus zurück geschickt (Begründung: „Bettenmangel in der Neurochirurgie“ und „Lungenentzündung sei momentan gefährlicher als Tumor“) Der neue Shunt musste noch zweimal vor Ort in der Neurochirurgie dieses anderen Krankenhauses korrigiert (Durchfluss angepasst) bzw. auf die richtige Lage kontrolliert werden. Für die einfache Strecke mit dem Krankentransport ist mindestens eine Stunde erforderlich.
Während der gesamten Zeit war der Patient immer am Beatmungsgerät angeschlossen, heißt auch: im künstlichen Koma.
Der Patient hatte keine Abwehrkräfte weil keine Leukozytenbildung. Erst nach Stimulieren mit Granulozyten war Leukozytenbildung möglich. Nach mehreren Bluttransfusionen wurde vor einer Woche ein Luftröhrenschnitt vorgenommen. Dazu erhielt er zweimal eine Narkose. Die erste OP wurde wegen des schlechten Blutbildes nicht durchgeführt. Seit der Tracheotomie wurde die Beatmungsmaschine langsam abgesetzt. Seit 1. Juni fast selbständiges Atmen.
In der Zwischenzeit liegen die Reaktionsfähigkeit und Kooperation bei Null. Die Narkosemittel seien abgesetzt und haben keinen Einfluss auf die Reaktionsarmut, heißt es. Schlucken ist nach wie vor unmöglich (Luftröhrenschnitt).
Der Tumor habe sich nicht verändert, deswegen sein eine weitere Therapie nicht mehr sinnvoll. (Eine neue MRT liegt nicht vor!) Der Patient soll nach Hause: mit Magensonde, epileptischen Anfällen, mit Kanüle in der Luftröhre, der Speichel sei abzusaugen. Kein Therapieplan. Die Onkologie im Krankenhaus (allgemeines Krankenhaus ohne Spezialisierung) sowie der dortige Neurologe haben keine Empfehlung.

Liebe grafik18
Der Patient wurde nicht aufgegeben.

Es ist nur zur Zeit keine Behandlung erforderlich, die einen Krankenhausaufenthalt erfordert.

Jetzt ist der Hausarzt gefragt, der zum Hausbesuch gebeten werden sollte oder Du gehst selbst hin.

Ein Palliativteam solltest Du Dir von Hausarzt nennen lassen oder selbst suchen. Es wird zunächst oder auf Dauer die optimale Versorgung sichern. Dazu gehört sich die Bereitstellung eines Sauerstoffgeräts sowie vieler anderer materieller Hilfen und ausführlicher Beratung über alle möglichen Hilfsangebote. (Es wird zunächst durch die Krankenkasse bezahlt.)

Ein Pflegegrad sollte beantragt werden, damit die erforderlichen Hilfen bereitgestellt und finanziert werden.


Es ist eine sehr schwierige Situation für Dich und Du brauchst dringend Hilfe, die Dir die Fachärzte und Krankenhäuser momentan nicht geben können, weil derzeit nur die Pflege der erkrankten Person erbracht werden muss.
(Das könnte eine Pflegeeinrichtung übernehmen, was Ihr vermutlich nicht wollt.)

Jetzt muss die häusliche Versorgung gesichert werden.

Und Du musst Dir kurze Abschaltzeiten organisieren, da Du jetzt viel Kraft benötigst.

Die Ärzte haben äußerst viel für ihn getan!
Jetzt sind andere Wege zu gehen.
Gib Du jetzt nicht auf!
Sei weiter so stark!
Mit vielen Hilfen schafft Ihr den vor Euch liegenden Weg.
KaSy

Es ist anzunehmen, dass eine weitere Therapie des Tumors seinen/ihren Zustand verschlechtert.

"Der Patient soll nach Hause: mit Magensonde, epileptischen Anfällen, mit Kanüle in der Luftröhre, der Speichel sei abzusaugen."
"Wohin können wir uns zur weiteren Therapie wenden?"

Neben Hausarzt, einem Pflegedienst der vom Sozialdienst der Klinik gesucht werden kann, an ein gutes Palliativ-Team für deine im Profil angegebene Stadt wäre das
https://sapv-bayern.de/team/ambulantes-palliativteam-anregiomed-klinikum-ansbach-sapv/

Palliativdienst heisst nicht "Begleitung im Sterben" sondern sie unterstützen und lindern Leiden und schauen, dass es dem Patient in seiner momentanen Situation bestmöglich geht.

Wenn das ambulant zu Hause nicht geht, können sie mit euch zusammen einen Hospizplatz suchen.

Liebe (r) KaSy, liebe(r) fasulia,

vielen Dank für eure Worte. Wir bleiben weiter dran!
Einen Pflegegrad haben wir bereits beantragt, der Rest muss in der Tat in die Wege geleitet werden.

Was ist mit Immuntherapie? Welcher Arzt würde das veranlassen?

LG grafik18

Liebe grafik18

Wenn Du eine der Immuntherapien meinst, die seit einigen Jahren in Studien untersucht werden, weil sie als eine weitere Möglichkeit (zusätzlich zu OP, Bestrahlung, Chemotherapie) angeboten werden könnte, um gegen den Hirntumor zu wirken, dann scheint mir das derzeitig nicht günstig zu sein und eigentlich auch nicht notwendig.

Es gibt verschiedene Varianten der Immuntherapie, die alle immer noch in Erprobung sind.

(Meine folgenden Beschreibungen stammen von Experten, ich schreibe sie aber sehr vereinfacht.)

- Die Möglichkeit, bereits vor der Entnahme des Tumors mit einer Immuntherapie den Tumor zu verkleinern, fällt aus.

- Die Möglichkeit, bereits vor der OP zu wissen, dass eine Immuntherapie folgen soll, fällt auch aus. Denn dafür benötigt man lebendes Tumormaterial, aus dem ein patienten- bzw. tumorspezifischer Impfstoff gewonnen wird, mit dem der Patient dann individuell behandelt wird.

- Es gibt auch Studien, bei denen Viren bestimmte Gene in den Tumor einschleusen, die im Tumor Immunzellen aktivieren, die dann den Tumor von innen bekämpfen sollen. Dies erfordert jedoch eine hohe Mutationsrate der Tumorzellen, weil die Tumorzellen als "fremd" erkannt werden müssen. Bei Gliolastomen ist die Mutationsrate meist nicht hoch genug.

=> Alle Immuntherapien sind entweder in Studien und dafür benötigt man bestimmte Voraussetzungen der Vergleichbarkeit oder sie sind sehr teuer und werden von den Krankenkassen nur übernommen, wenn eine Erfolgsaussicht besteht. Ich denke, dass wegen des schlechten Gesundheitszustandes beides nicht zutrifft.


Bei Deinem Betroffenen geht es doch aber jetzt nicht um die Bekämpfung des Tumors, sondern erst einmal um die Stabilisierung des Patienten und um die Bekämpfung der Nebenwirkungen und Folgen des Tumors und der Therapien, die ja doch sehr die Lebensqualität beeinträchtigen.

Es müssen zielgerichtet die konkreten Probleme angegangen werden, damit das Schlucken, das Atmen, das Essen und das Trinken überhaupt wieder selbstständig funktioniert. Die antikonvulsive Therapie muss optimiert werden, damit keine oder zumindest keine großen Anfälle mehr erfolgen. Der Diabetes muss so eingestellt werden, dass die Zuckerwerte sich normalisieren. Die selbstständige Bewegung sollte wieder besser werden. Die sprachliche Verständigung muss mit dem Patienten direkt möglich sein.
usw. usf.
Das alles dient bereits der Stärkung des Immunsystems, das ja scheinbar kaum noch aktiv ist.

Jede Therapie stellt eine Belastung für den Patienten dar. Je stabiler er ist, um so besser verträgt er die Therapien. Wenn das aber nicht gegeben ist, ist das Risiko weiterer Therapien viel zu groß.

Das Risiko ist schon äußerst ausgereizt worden, indem so viele negative und schwächende Folgen in Kauf genommen wurden, um den Tumor zu bekämpfen.

Es besteht noch eine Möglichkeit, dass sich die Lebensqualität wieder bessert, aber ob sie so gut wird, dass weitere Therapien vertragen werden, ist nicht vorhersehbar.

KaSy