Plexuskarzinom

Hallo, ich hatte 2007 einen 10cm großes Plexuskarzinom, er wurde zuerst in der Klinik als gutartig eingestuft und nach zwei Wochen kam die Diagnose bösartig. Es ist sehr schwierig über diesen Tumor etwas zu erfahren. Es gab damals keine Studien.

Gibt es neue Erkenntnisse zur Therapie dieses Tumors (seit 2007)? Ist jemand im Forum, der auch diesen Tumor hat?

Hallo Roma,
wie geht es dir heute? wurde der Tumor operativ entfernt? Hast auch Chemo bekommen? Und in welcher Klinik wirst du behandelt?

Ich freue mich auf dein Feedback

Guten Morgen relgov, das ist ja ein Ding, nach all den Jahren(6,5) eine Antwort. Mir geht es gut! Muss halt mit den Auswirkungen (Gangunsicherheit, Konzentrationsschwächen usw. leben. Aber ich lebe!
Habe keine Chemo bekommen, sie ist laut amerikanischen Leitlinien nicht effektiv, aber Bestrahlung. Der 10cm große Tumor konnte bei der OP komplett entfernt werden, das war mein Glück. Operiert wurde ich in der Marburger Uniklinik von Dirk Michael Schulte. Natürlich braucht man so einen Mist nun wirklich nicht, trotzdem bin ich dankbar über meinen jetzigen Zustand. Mein Motto -Alles wird gut solange du wild bist!

Nora

Hallo Roma,

bei meiner achtjährige Tochter wurde im Januar ein Plexuscarcinom vollständig entfernt. Wir haben noch Chemo und es wäre schön wenn Du mir einige Fragen beantworten kannst.

Wachsen die Haare durch die Ganzschädelbestahlung wieder oder sind diese später schüttern?
Kam die Konzentrationsschwäche durch die Operation oder die Bestrahlung?
Wann trat nach Bestrahlung die Konzentrationsschwäche das erste Mal auf?
Darfst Du schwer heben oder ist die Wirbelsäule durch die Bestrahlung
nicht mehr wie normal belastbar.
Kannst Du mir sagen wo man die amerikanische Studie nachlesen kann?
Wurdest Du mit Photonenstrahlen oder Protonenstrahlen bestrahlt?

Danke Dorinya

Hallo Dorinya, Entschuldigung dass ich erst jetzt zurückschreibe, ich hatte nach all den Jahren mein Passwort versemmelt.
Die Diagnose deiner Tochter tut mir sehr leid. Ich wünsche ihr und dir kraft und Zuversicht.
Nun zu deinen Fragen
Die haare sind bei mir nur bei der Op narbe nicht voll da.
Die Konzentrationsschwäche begann glaube ich mit der Bestrahlung. Sie ist auch weiterhin vorhanden
Die Wirbelsäule ist okay.
Was die Studie angeht, habe ich damals den behandelnden Radiologen gefragt. Er hat mir die Studie erklärt. Das ist ja alles schon über 7Jahre her, vielleicht gibt ja jetzt andere Studien. Frag bei Eurem Radiologen nach, er wird die mehr darüber sagen können.
Deiner Tochter wünsche ich einen guten Verlauf und denk daran, Alles wird gut solange du wild bist!!!!!!! Gruß Nora

Hallo Roma ,

danke für Deine Auskunft. Kannst Du mir bitte noch sagen wie sich die Konzentrationsschwäche bemerkbar macht ,damit ich weis auf was für Auffälligkeiten ich bei meiner Tochter achten muss.
Wurdest Du in Deutschland bestrahlt ?

Gruß Dorinya

Hallo Dorinya,
die Bestrahlung nach der OP war ohne große Zeit Lücke. somit begannen meine Konzentrationsschwächen zeitgleich. Ich konnte nur kurze Passagen im Buch lesen und habe Handlungen in von Filmen durcheinandergebracht. Bedingt durch die Konzentrationsschwäche und der Warnehmungsstörung bin ich ein halbes Jahr kein Auto gefahren.
Es hat sich aber alles sehr positiv entwickelt.
Ich komme aus Hessen. Du kannst wenn du möchtest mich gerne anrufen.
05635-8559.
Liebe Grüße Nora

Liebe Roma,
Es ist viel Zeit vergangen nach Deinem letzten Beitrag.

Bei meinem Mann (41J.) wurde auch ein Plexuskarzinom diagnostiziert.

Wie geht es Dir heute?

Ich würde mich sehr über eine Antwort und einen Austausch freuen.

Ganz liebe Grüße
Kaddi

Hallo Kaddi,entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde. Mir geht es gut. Ich glaube ich habe viel Glück gehabt. Nun sind schon 10 Jahre nach der OP rum. Ich habe Probleme in der Fein- und Grobmotorik, Wortfindungsstörungen sind deutlich besser geworden. Mein Gangbild ist auch nicht so gut. Ich kann nur sagen ich bin mit den kleineren Übeln echt zufrieden. Naja meistens. Wenn du noch etwas wissen möchtest, frag nach. Einen schönen Gruß vom Edersee ,auch an deinen mann. Es lohnt sich zu Kämpfen