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Glückskind2011

Bei meinem Sohn wurde 7/2011 ein Plexuspapillom festgestellt, es folgten 2 Op's.
Jetzt müssen wir jeden Quartal zur MRT Kontrolle! Ab Oktober wird entschieden ob nur noch 1/2 jährlich!
Ist hier jemand der auch so einen Tumor hatte oder hat?

Michaela68

Hallo Glückskind2011,
meine Tochter hat ein atyp. Plexuspapillom, festgestellt 02/2010, 2 Operationen kurz hintereinander, da bei der ersten Op (Not-OP) nicht alles entfernt werden konnte. Seither auch alle 3 Mon. Kontrolle, sie hat allerdings einen kleinen (1 cm) Resttumor. Nun ist der Rest nachgewachsen und wir müssen über eine 3 OP nachdenken bzw. scheint unumgänglich. Meine Tochter ist 16 Jahre. Wenn du Fragen hast, melde dich! Man finden ja kaum jemand mit der Diagnose Plexuspapillom. Nimmt ihr an der Studie teil? Wo werdet ihr behandelt?
Alles Gute!!!

lindali

Hallo,
ich bin 38 Jahre alt und am 21.01.2013 wurde mir ein grossteil des plexuspapillom (WHO grd I ) links zerebellär in einer OP entfernt. Ein Restteil konnte nicht entfernt werden und wird in den nächsten Wochen im GAMMA-Knife Zentrum Krefeld einmalig bestrahlt und damit auch zerstört, sodass ein erneuter wachstum des Tumors verhindert wird. Wenn ich mit dieser Info weiterhelfen konnte, würde mich das sehr freuen.
Alles gute

gwendolyne

Hallo,

ich hatte einen Plexuspapillom, festgestellt 02.02.2007, entfernt am 01.03.2007. Seitdem regelmässige Kontrolle und bis heute kein Rezidiv.

Falls Fragen sind, beantworte ich die gerne soweit es mir möglich ist.

winker

Manuela

Socke2210

Hallo, ich bin 29 und habe auch ein Plexuspapillom im linken Seitenventrikel. Es wächst nur langsam. Seit Diagnose vor 1,5 Jahren ist es nur ca 3mm gewachsen. Ich habe mich nicht operieren lassen. Das Papillom ist nun 3cm groß und die Ärzte meinten, ich solle noch nicht operieren lassen. Mich wundert diese Aussage, weil alle Menschen, die im im Internet mit dieser Diagnose gefunden habe, wurden operiert.

Glückskind2011

Hallo socke2211!
Wo bist du denn in Behandlung? Evtl mal eine zweite Meinung einholen!
Lg danke für' s melden!

Socke2210

Hallo Glückskind. Ich bin in Hamburg Eppendorf in Behandlung. Die sagten, dass ich noch nicht operieren lassen soll. Letztes Jahr war ich einmal in Heidelberg in der Uniklinik, die wollten operieren. Bin deshalb verunsichert, aber ohne OP wäre mir natürlich lieber, da ich wahnsinnige Angst vor so einer OP hab. LG

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