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SkiAdler

Diagnose 9/2018 Glioblastom

Anfang des Jahres kleines Rezidiv entfernt. Danach alles sehr positiv verlaufen. Meine Mutter konnte an die 3 km jeden Tag gehen und war an der frischen Luft.

Seit ca. August starke Rückenschmerzen und OP Versteifung der Wirbel. Danach war das Gehen beschwerlicher, aber möglich. Schmerzmedikation seitdem gut eingestellt.
Vor 3 Wochen letzter Zyklus Chemo.

Seitdem geht es Woche für Woche sichtlich bergab.
Sie ist oft weinerlich und hat Sprachfindungsstörungen, Übelkeit und Appetitlosigkeit.
Das kannten wie von den anderen Chemos gar nicht.

Gestern kam es mir so vor als rede ich mit einem Alzheimer erkrankten.
Sie hat einen traurigen Blick und liegt eigentlich nur noch viel,
bis auf die Besuche bei den Ärzten.

Man ist so hilflos in dem Gedanken wie es weiter geht.
Kann es nur ein Tiefpunkt sein oder wird es so weiteer gehen.

Ist jemand aus einer Schweren Phase schon wieder etwas genesen?

GMT

Deine Mutter hat ja im letzten Jahr unglaublich viel durchgemacht - zum Glioblastom dann auch noch so eine schwere OP und die Chemo nach dem Rezidiv war ja noch etwas aggressiver.....

Wenn ihr schon öfter bei den Ärzten seid, ist es nicht möglich mal zu fragen ob eventuell (wieder) ein Ödem gibt? Dass könnte auch ein Grund sein wenn es sich so schnell "verschlechtert" - vielleicht kann man da etwas Abhilfe schaffen...…
Es geht häufig hoch & runter, was heute noch gut ist kann morgen schon wieder ganz anders sein.
Habt ihr schon mal an ein Palliativteam gedacht? Die können helfen und auch sonst unterstützen.

SkiAdler

Ja, ein Palliativ-Team haben wir seit einiger Zeit.

Aber ich habe das Gefühl so wirklich helfen kann keiner. Außer Spritzen gegen Schmerzen u Übelkeit geben.

Es ist nun mal eine schwere Krankheit, aber ich glaube das dringt jetzt erst so richtig zu mir durch. Ich funktioniere seit einem Jahr.
Sonst habe ich immer noch etwas positives sagen können, immer ein Lächeln in der schweren Zeit gehabt, aber im Moment fühle ich mich hilflos.

Dann überall die weihnachtliche Stimmung und wir wissen nicht wie es weiter gehen soll.
Mein Vater sagte zu mir: Wenn deine Mutter geht, gehe ich auch !

Das muss ich erstmal verarbeiten

GMT

@SkiAdler

Vielleicht hast DU die Möglichkeit mit dem Palliativteam oder gar dem Palliativarzt selber ein Gespräch dazu zu führen - ohne besonderen Anlass machen sie ihre Arbeit, die sie sehen....Es ist immer gut zu kommunizieren.

Vielleicht ist der Papa da nicht der "richtige" Ansprechpartner - scheint er ja auch völlig traumatisiert zu sein.

Es ist ganz schwer - aber ich weiß, dass es dem Patienten eher nicht gut tut wenn man die Verzweiflung nicht verbergen kann und immer irgendwie besorgt ist....

Gibt es denn jemanden, der die Mama etwas "lockerer" ansprechen kann?
Wenn alles immer nur um die Krankheit geht - und die Patienten merken das - wäre es schön wenn eine "unbedarfte" Person mal in Erscheinung treten könnte...das bringt Abwechslung und könnte der Mama gut tun....?

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