Plötzlicher Abbau der geistigen und körperlichen Fähigkeiten

Hallo Forum
Ich habe mich länger nicht gemeldet, da sich die Ereignisse überschlagen. Mein hat seit 2011 ein oligoastrozytom operiert bestrahlt und Ruhe bis 2015 dann bildete sich ein Glioblastom was operiert wurde und zwei Chemo ( PVC und Termodal) haben nicht gewirkt. Dann würde Nov 2015 Avastin gegeben mein Mann war fit wollte wieder in seinen Beruf einsteigen und im März 2016 die Diagnose Tumor ist kaum sichtbar ihm ging es super ist skigefahren, dann hat der Arbeitgeber ihm sehr unmissverständlich klargemacht es gibt kein Zurück er muss gehen. Seit diesem "Rausschmiss" baut mein Mann ab!
Er wird immer schwächer interessiert sich für nichts mehr wird dement inkontinent und schläft viel! Ist der Tumor so schnell zurück oder ist es eine dicke Depression ? Ich mache mir große Sorgen es sah alles so toll aus ! Ein MRT wird es zeigen das haben wir aber erst Ende Juli! Hat einer ähnliche Erfahrungen? Muss ich mich auf das Ende vorbereiten???
In Sorge susi19

Hallo Susi19,
bei dieser Entwicklung kann es m. E. keine Frage sein, dass das MRT vorgezogen werden muss. Es muss nicht immer der Tumor sein, auch die sog. "Behandlung" (bei euch hat sie ja anscheinend zumindest noch mal Lebensqualität gebracht, dass ist doch schon mal gut - wir hätten uns das im Nachhinein betrachtet alles sparen können) kostet Kraft und Nerven und kann zu Ermüdung etc. führen. Die Psyche tut dann ihren Teil dazu....
Ab zum Onkologen und MRT vorziehen lassen, nur dann wisst ihr genau, woran ihr seid, und könnt entsprechend reagieren (erhöhter Pflegeaufwand etc.)
LG und viel Kraft
totti

Hallo Susi,

sehe ich auch so. Normalerweise geht es nicht so schnell mit dem Termin fürs MRT. Aber es gibt Praxen, die da flexibler sind. Du könntest schon auf die Suche gehen und einen Termin machen. Dann brauchst du nur noch die Überweisung. Die stellt auch ein Hausarzt aus.
Man kann wirklich erst etwas sagen, wenn man konkrete Befunde hat. Möglicherweise ist es die Psyche, aber das schließt ein Hirntumorwachstum ja nicht aus. Und wenn man so besorgt ist, braucht man schnell Klarheit.

LG, Alma

Hallo Susi19, mein Mann hat einen ähnlichen Verlauf und hat gestern seine erste Avastin Infusion bekommen. Dein Beitrag bestürzt mich sehr. Ich würde auch versuchen den MRT Termin vorzuziehen und hoffe für Euch, dass es nicht der Tumor ist, sondern andere Begleiterscheinungen.

Hallo Susi,
Ich habe schon lange keinen Beitrag mehr geschrieben, aber hier will ich doch etwas beitragen.
Bitte kümmere dich umgehend um einen Termin. Es muss zeitnah ein Mrt gemacht werden. Überweisung mit Krankentransport stellt der Hausarzt aus.
Das geht sofort.
Und stell einen Antrag bezüglich. Pflegestufe.
Ist bei Inkontinenz auf jeden Fall 1.
Toi toi toi
Jutta

Vielen Dank ! Ich schwanke zwischen dem geplanten Urlaub (vielleicht verkürzt) oder wieder Krankenhaus mit MRT und wie letztes Jahr die Aussage wir können nichts mehr tun! So langsam schwindet die Kraft ! Nach Avastin gibt es nichts mehr .... Soll ich nochmal eine Woche mit ihm am Meer verbringen oder wieder das übliche Procedere. Versäumen wir was wenn man nicht sofort was macht? All das sind Fragen die mich beschäftigen mein Mann will noch nichtmal mehr ein MRT!
Nachdenkliche Grüße
Suso 19

Liebe Susi,
Was möchte dein Mann?
Er möchte keine Untersuchung mehr? Nach Avastin ....gibts nichts mehr...?
Wenn er keine weiteren Therapien möchte ist das MRT nicht nötig. ...
Es könnte dir auch keine 100% Klarheit geben denn selbst wenn die Bilder gut sind sollen diese unter Avastin nicht eindeutig sein.
Es könnte evtl. seine Psyche positiv beeinflussen....wenn dort nichts zu sehen ist. ...
Genauso gut könnte der Ortswechsel, Seeluft .... die Psyche positiv beeinflussen....
Ich habe mir vorgenommen, wenn mein Mann es wünscht ihn nicht mehr unnötig mit Therapieversuchen zu quälen .... Ich hoffe dann auch die Kraft zu haben ihn gehen zu lassen.
Wir haben besprochen, dass die Lebensqualität immer vor geht.
Mein Mann liebt das Meer. Ich habe auch gerade den Urlaub getauscht so dass wir hoffentlich im Sommer (Schulferien NRW) noch mal an die Ostsee fahren können. Wir müssen jetzt nur noch eine schöne Unterkunft finden.
Mein Mann baut zur Zeit auch extrem ab. Es ist teilweise wohl auch Epilepsie und Vergesslichkeit und ab und zu ein " Unfall "dass der Stuhlgang nicht zu halten ist bis zur Toilette....
Was sagt dir dein Bauchgefühl?
Es gibt da glaube ich kein richtig oder falsch.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut eine Entscheidung zu treffen.

LG

Lara

Liebe Lara
Deine Gedanken haben mich nachdenklich gemacht! Du hast recht mein Mann soll entscheiden ! Ich gehe jeden Weg mit!
LG Susi19

Hallo Susi! Die Entscheidungen sind ja immer schwer. Habt ihr denn einen Arzt, der gut berät und dem ihr vertraut? Da würde ich doch auch mal fragen - und mit guten Freunden reden. So mache ich das immer. Und ihr fahrt alle noch in Urlaub? Ich traue mich das nicht so richtig, obwohl mein Mann geistig eigentlich noch klar ist. Allerdings wollen wir auch nach Lanzarote. Christoph kann kaum laufen, das ist eigentlich alles. Bekommt aber bald Avastin. Was meint ihr? Viele solidarische Grüße, Alex

Hallo Frauaziz,

Was sagen eure Ärzte? Bei uns war es so machen Sie alles so wie sie es wollen. Wenn Urlaub ansteht Urlaub dann wird die Chemo oder Avastin halt um xx Tage verschoben.
Da keiner garantieren kann ob die Therapie wirklich hilft soll man das Leben leben. Die Therapie soll an dein Leben angepasst werden nicht umgekehrt.
Das einzigste Problem mit Urlaub im Ausland ist halt die Versicherung. Also bin ich im Ausland krankenversichert und wäre ein notwendiger Rücktransport versichert. Wenn nicht kann ich im Notfall diese Kosten selbst aufbringen?
Wir hatten eine Bescheinigung der NC, dass einem Urlaub nichts entgegensteht. Eher im Gegenteil, dass ein Urlaub befürwortet wird.

Du kannst bei den Fluggesellschaften eine Behinderten Betreuung zusätzlich buchen. Dann wird euch beim ein und aussteigen geholfen. Man wird direkt zum Flieger gebracht und abgeholt. Ein gehbehinderter bekommt nicht den Sitzplatz in Reihe 26... wie sollte er durch den Gang auch dort hin kommen.

Wenn dir Lanzarote zu weit weg von den Ärzten ist fahr doch hier in die Berge an einen See oder ans Meer. Guck, dass du immer einen Befund und die email deiner NC mit hast...erkundige dich vorher wo eine geeignete Klinik wäre...
Es wäre sogar möglich gewesen das Avastin im Urlaub statt in Düsseldorf in Lübeck beim Onkologen zu bekommen. Man muss dafür nur einen Onkologen vor Ort finden und das entsprechende Rezept zum vereinbarten Termin mitbringen.

Falls dein Mann krank geschrieben ist musst du zusätzlich noch eine Genehmigung der Krankenkasse und des Arbeitgebers haben.

LG

Lara

Liebe Susi,

Ich hoffe du hast gute Freunde und Familie die euch unterstützen.

LG

Lara

So nun sind wir auch an dem Punkt wo alle hinkommen! Der Onkologe macht uns kaum noch Hoffnung ! Das mit dem Urlaub hat sich erledigt er kann kein Wasser bei sich halten und er will auch nicht mehr weg! Mein Mann wird jetzt nach 4 1/2 Jahren seine letzte Reise allein antreten ! Unser Onkologe gibt ihm nur noch Wochen , wir sollen schnellstens alles regeln was zu regeln ist! Er bekommt noch Cortison zur Erleichterung MRT ist Ende Juni aber ich weiß nicht ob es noch was bringt wir werden nichts mehr machen lassen er ist austherapiert! Jetzt kommt es nur noch darauf an ihm alles so einfach und schön zu machen wie er es verdient hat. Es ist so schwer Abschied zu nehmen!
Mein Mann ist jetzt 58 Jahre viel zu jung.
Susi19

Susi, es tut mir so leid, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie das durchzustehen.

Man weiß, dass es irgendwann kommen wird, aber wenn es dann eintritt, dann hat man doch die Hoffnung, dass es nochmal besser wird. Es ist so entsetzlich und jeder von uns hat Angst vor dieser Zeit.

Ich fühle mit dir, sei lieb umarmt

Liebe Susi 19!
Ihr tut mir soo leid. Es ist einfach nicht verständlich, dass ein Mensch so früh sterben muss. Mein Mann war auch erst 52.
Mein Mann ist vor 9 Monaten, nur 2 Monate nach der Diagnose Glioblastom gestorben. Ich vermisse ihn unendlich, nichts ist mehr wie es war! Trotzdem bin ich froh, dass er nur wenig leiden musste, keine Schmerzen hatte und ihm ein langer Leidensweg erspart blieb.
Ich habe ihn am Abend, bevor er in der Nacht starb, bewusst frei gegeben und ihm erlaubt zu gehen. Ich habe sogar Gott um die Gnade gebeten, ihn in dieser Nacht zu sich zu nehmen.
Nachträglich habe ich oft mit dieser Entscheidung gehadert. Als ob es meine Entscheidung gewesen wäre??? Heinz wäre sowieso gestorben, aber trotzdem durfte er gehen.
Es geht jetzt auf und ab. Wir waren 29 Jahre verheiratet und haben alles zusammen gemacht.
Ich glaubte, nie mehr wieder Freude zu empfinden oder lachen zu können. Es geht aber jetzt wieder, zumindest teilweise!
Ich denke an dich und umarme dich!
Es ist ein schwerer; aber auch wichtiger Weg, den ihr jetzt geht!
Du schaffst es!
Alles Liebe Petra

Hallo Susi und hallo Petra! Viele viele gute Wünsche an euch. Es ist wirklich sehr traurig, Aber wir hatten ein schönes Leben zusammen, das tröstet. Ich hoffe, euch hilft so ein Gedanke auch. Viele Grüße, Alex

Hallo
Vielen Dank für die lieben Worte! Wir haben uns durchgerungen nochmal anzugreifen! Morgen gibt es kurzfristig ( schon toll wie Köln das hinkriegt) ein MRT.
Dann haben wir Klarheit diese Ungewissheit ist schlimm! Mein Mann merkt ja dass es schlechter wird,vielleicht ist es ja nicht Tumorwachstum und wenn doch, dann kann man je nachdem wo er liegt nochmal operieren und wenn nichts mehr geht, müssen wir das auch hinnehmen! Aber wir haben alles versucht!
Drückt uns die Daumen
Susi19

Liebe Susi,

Toll, das Köln es do kurzfristig hinkriegt....und dass dein Schatz noch kämpfen möchte.
Ich drücke euch die Daumen.

LG

Lara

Liebes forum
Nun haben wir die traurige Gewissheit , das MRT zeigt eindeutig auf beiden Seiten Tumorwachstum eine KO-Situation so der Neurologe . Avastin wird abgebrochen und er wird nur noch pallativ behandelt! Seine Lebenszeit beträgt nur noch Wochen ! Ich bin untröstlich und kann es nicht fassen! Freunde Familie und ich bereiten ihm jetzt noch die letzten Wochen so schön wie möglich !
Die schwerste Zeit meines Lebens hat begonnen!
Traurige Grüße
Suso 19

Liebe Susi,
das tut mir sehr leid.. ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und alles alles Liebe!!!
Ich drück dich..
Elisa

Liebe Susi,
ach, das tut mir sehr leid!! Diese Krankheit ist so furchtbar!
Viel Kraft!!
Alles Liebe
Nela

Hallo Susi19,

Ich wünsche der ganzen Familie Kraft, mir fehlen die Worte.

Lieben Gruß Skorpi

Liebe Susi,

Es tut mir so leid..
Da es jetzt durch das MRT geklärt ist weißt du jetzt dass dein Gefühl dich nicht getäuscht hat.
Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dich jetzt unterstützen.

LG

Lara

Viel Kraft für die kommende Zeit....