Thema: PNET IV
PNET IV
Gabi[a]
08.09.2003 21:25:59
Wer kann mir helfen ,mein sohn hat seid den 16.04.03 den tumor. er konnte gut operiert werden ,die 64 betsrahlung hat er auch sehr gut verpackt.,die ärzte sind guter hoffnung doch ich habe sehr viel angst um mein sohn. jetzt am 24.9 fängt die chemo an. nur wenn ich das hier alles so lese bekomme ich noch mehr angst .wie stehen eigentlich die heilungsschangsen bei so einem tumor. bitte antworten sie mir. DANKE GABI
Gabi[a]
Babsi Tschöke
09.09.2003 10:53:13
Hallo Gabi,
es tut mir leid, dass ihr mit dieser schrecklichen Krankheit kontrontiert wurdet. Aber jetzt heißt es: das Beste draus zu machen!!!
Was für einen Tumor hat dein Sohn genau, Ist es ein Medulloblastom? Mein Mann (jetzt 33) hat im Juni 2001 die selbe Diagnose bekommen. Medulloblastom (gehört zu den PNET und ist auf jeden Fall auch Grad IV). Der Tumor konnte komplett entfernt werden (gute Heilungsvoraussetzung!), er wurde komplett bestrahlt (ebenfalls gute Heilungsvoraussetzung) und er bekam ein Jahr lang eine Chemotherapie. Die komplette Therapie wurde nach der HIT2000-Studie durchgeführt. Das ist ein Standard. Die Chemo ist dort immer identisch. Wenn kein Resttumor mehr da ist und auch keine bösaritgen Zellen in der Rückenmarkflüssigkeit gefunden wurden, dann wird der Patient als Standard-Risikopatient eingestuft und erst bestrahlt, dann chemotherapiert. Dein Sohn scheint ja auch ein Standard- und KEIN Hochrisikopatient zu sein.
Lass den Kopf nicht hängen. Ihr müsst jetzt alle Kraft zusammen nehmen und den Kampf gegen den Tumor aufnehmen, auf dass er nicht mehr wiederkommt. Und die Chance ist gar nicht mal so klein!! Die Chemotherapie ist kein Spaziergang, aber auch nicht so schlimm. Ihr schafft das. Natürlich hast du als Mutter große Angst um deinen Sohn, aber die Diagnose Hirntumor bedeutet nicht immer gleich Tod! Er kann definitiv geheilt werden. Wie alt ist denn dein Sohn? Wo wird er behandelt?
Ich möchte dir noch den Tipp geben, dass du als Angehörige auf jeden Fall Anspruch auf psychologische Unterstützung hast. Davon soltest du vielleicht Gebrauch machen, denn dein Sohn braucht während der Therapiezeit eine starke und zuversichtiliche Mutter, die ihm Kraft gibt. Das ist keine leichte Aufgabe. Darum, hol dir die nötige Unterstützung!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht! Die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Mein Mann führt seit über einem Jahr wieder ein völlig normales Leben. Er geht wieder voll arbeiten, ist wieder der Alte! Wir konnten recht schnell wieder das LEBEN und den Alltag in den Vordergrund rücken lassen. Klar ist die Erkrankung immer im Kopf, aber sie hat bei uns nicht die Überhand genommen. Ich denke, das ist auch wichtig. Immer so normal wie möglich mit dem Patienten umgehen! Bei uns hat es geklappt und ich wünsche dir, dass ihr das auch so gut meistert.
Ihr werdet sehen, man "wächst dort hinein", so blöd sich das anhört, aber es ist so.
Sorry, dass es jetzt so lang geworden ist.
Liebe Grüße auch an deinen Sohn!!!
Babsi Tschöke
Alles Gute!!
es tut mir leid, dass ihr mit dieser schrecklichen Krankheit kontrontiert wurdet. Aber jetzt heißt es: das Beste draus zu machen!!!
Was für einen Tumor hat dein Sohn genau, Ist es ein Medulloblastom? Mein Mann (jetzt 33) hat im Juni 2001 die selbe Diagnose bekommen. Medulloblastom (gehört zu den PNET und ist auf jeden Fall auch Grad IV). Der Tumor konnte komplett entfernt werden (gute Heilungsvoraussetzung!), er wurde komplett bestrahlt (ebenfalls gute Heilungsvoraussetzung) und er bekam ein Jahr lang eine Chemotherapie. Die komplette Therapie wurde nach der HIT2000-Studie durchgeführt. Das ist ein Standard. Die Chemo ist dort immer identisch. Wenn kein Resttumor mehr da ist und auch keine bösaritgen Zellen in der Rückenmarkflüssigkeit gefunden wurden, dann wird der Patient als Standard-Risikopatient eingestuft und erst bestrahlt, dann chemotherapiert. Dein Sohn scheint ja auch ein Standard- und KEIN Hochrisikopatient zu sein.
Lass den Kopf nicht hängen. Ihr müsst jetzt alle Kraft zusammen nehmen und den Kampf gegen den Tumor aufnehmen, auf dass er nicht mehr wiederkommt. Und die Chance ist gar nicht mal so klein!! Die Chemotherapie ist kein Spaziergang, aber auch nicht so schlimm. Ihr schafft das. Natürlich hast du als Mutter große Angst um deinen Sohn, aber die Diagnose Hirntumor bedeutet nicht immer gleich Tod! Er kann definitiv geheilt werden. Wie alt ist denn dein Sohn? Wo wird er behandelt?
Ich möchte dir noch den Tipp geben, dass du als Angehörige auf jeden Fall Anspruch auf psychologische Unterstützung hast. Davon soltest du vielleicht Gebrauch machen, denn dein Sohn braucht während der Therapiezeit eine starke und zuversichtiliche Mutter, die ihm Kraft gibt. Das ist keine leichte Aufgabe. Darum, hol dir die nötige Unterstützung!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht! Die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Mein Mann führt seit über einem Jahr wieder ein völlig normales Leben. Er geht wieder voll arbeiten, ist wieder der Alte! Wir konnten recht schnell wieder das LEBEN und den Alltag in den Vordergrund rücken lassen. Klar ist die Erkrankung immer im Kopf, aber sie hat bei uns nicht die Überhand genommen. Ich denke, das ist auch wichtig. Immer so normal wie möglich mit dem Patienten umgehen! Bei uns hat es geklappt und ich wünsche dir, dass ihr das auch so gut meistert.
Ihr werdet sehen, man "wächst dort hinein", so blöd sich das anhört, aber es ist so.
Sorry, dass es jetzt so lang geworden ist.
Liebe Grüße auch an deinen Sohn!!!
Babsi Tschöke
Alles Gute!!
Babsi Tschöke
Tina[a]
09.09.2003 16:09:43
Hallo Gabi, auch mein Sohn ist Jan.02 an einem Medulloblastom erkrankt. Seit April sind wir mit der Therapie (OP-Bestrahlung-Chemo) fertig. Es geht ihm jeden Tag besser und allmählich kehrt Alltag bei uns zurück. Die Angst sitzt trotzalle dem immer noch sehr tief, aber ich denke wir müssen damit leben. Unsere Kinder müssen und werden das Schaffen.Gruß Tina
Tina[a]