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Angehörige

Weiß jemand etwas über die Behandlung mit Polioviren? Hierzu wurden vor ein paar Monaten die Ergebnisse einer Studie der Duke University veröffentlicht mit beachtlichen Ergebnissen. Es wurden 23 Glioblastom-Patienten diese Viren verabreicht, 11 haben zwar nicht überlebt, aber anscheinend geht es 12 Patienten ziemlich gut. Kennt jemand einen Arzt oder ein Institut, wo diese Therapie schon ausprobiert wurde?
Vielen Dank!
Eine Angehörige

Rene1981

Das habe ich auch gelesen und würde mich auch interessieren
Genauso EBC46 das soll auch sehr gut sein

Angehörige

Ja, die Infos, die man so findet, scheinen vielversprechend zu sein. Ich kam bei der Suche aber leider nicht wirklich weiter. Notfalls werde ich mich direkt mit der Duke University in Verbindung setzen. Ein paar Tage warte ich aber noch.
EBC46 sagt mir jetzt nichts, da werde ich gleich mal suchen ...

Angehörige

Zu EBC-46: unter plosone.org. findet man einen Artikel von Glen M. Boyle u.a. Hier wird ziemlich ausführlich über die Ergebnisse der Studie zu diesem Wirkstoff berichtet.
Genau wie die Polioviren müsste dieser Wirkstoff auch direkt zu dem Tumor gebracht werden. Aber wenn das möglich sein sollte, dann klingt der in diesem Artikel beschriebene Tierversuch schon ziemlich interessant.
Jetzt bräuchte man jemanden, der sich auskennt ...

KaSy

Auf dem Düsseldorfer HT-Info-Tag am 24.10.2015 gab es zu beiden Mitteln keine Aussagen.
Vor einem halben Jahr wurden vergleichbare Fragen aus dem Publikum gestellt:

Professor Dr. med. Peter Hau vom Universitätsklinikum Regensburg sagte auf dem 36. Hirntumor-Informationstag am 9. Mai 2015 in Würzburg auf die Frage eines Patienten nach einer Therapie mit Parvo-Viren:
„Alle Virustherapien haben das Problem, dass sie nur einen Teil der Tumorzellen abtöten, wenn man sie in den Tumor einbringt. Sie sind deshalb skeptisch zu betrachten.“

Auf die Frage „Können neue Therapien auch an Tieren getestet werden?“ antwortete er:
„Bei Hirntumoren sind die Ergebnisse von Tierversuchen nicht auf Menschen übertragbar.“

Ein weiterer Therapieversuch, auf den hier in diesem Forum mitunter verwiesen wird - CUSP 9 - wurde auch vor einem halben Jahr vorgestellt:
Professor Dr. med. Marc-Eric Halatsch vom Universitätsklinikum Ulm berichtete auf dem 36. Hirntumor-Informationstag am 9. Mai 2015 in Würzburg über seine Tests mit CUSP 9. Er hatte zu diesem Zeitpunkt vier Patienten. Auch in Bonn und Leipzig soll diese Therapie für Patienten angeboten werden, bei denen nach Rezidiven die Standardtherapien nicht mehr wirken, und zwar als „individuelle Heilversuche“. Dazu muss der Patient noch einen Karnofsky-Index von 70 haben und dazu bereit sein, ein Jahr lang in der Nähe des jeweiligen Therapieortes (Ulm, Bonn, Leipzig) zu sein, da es bisher kaum niedergelassene Onkologen gibt, die diese Therapie begleiten. Er beschrieb die CUSP 9- Therapie so: „Es handelt sich dabei konkret um einen Cocktail vieler zugelassener Medikamente in der jeweils zugelassenen Höchstdosis, auch wenn dabei die Gefahr von Wechselwirkungen besteht. Es ist eine aggressive Therapie gegen einen aggressiven Gegner, das GBM.“ (Bei einem seiner vier Patienten musste die Therapie wegen einer Lungenentzündung abgebrochen werden.)

Die Forschungen laufen in mehrere Richtungen und ich wünsche allen suchenden Betroffenen sehr, dass für sie eine passende wirksame Therapie gegen diese :( Hirntumoren gefunden und angewandt werden kann!
KaSy

martin30

Ich habe die Studien zu CUSP9 gelesen.

Das ist ein sehr simples Protokoll für eine "neue" Studie.
Man muss nicht vor Ort sein, noch muß der Karnofsky-Index 70 sein.

Eine Vor-Ort-Betreuung mit einem Karnofsky-Index von 100 wäre ideal.
Ist aber keine Voraussetzung. Insbesondere bei einer Krankheit wie dem Glioblastom. Es ist nur Voraussetzung um in den offiziellen Heilversuch
eingeschlossen zu werden.

Die Überwachung des Patienten beschränkt sich auf EKGs, Blutwerte
und eine neurologische Untersuchung (+MRT). Theoretisch könnte CUSP9
jeder Hausarzt mit Hausbesuchen überwachen.

In Amerika und Australien machen schon einige Patienten CUSP9 zu Hause, einfach weil sie keine Krankenversicherung haben, bzw. es keine Studienbetreuung in der Nähe gibt. Das ist nicht optimal, aber das sind
Grade IV-Tumore ja leider auch nicht.

Suchen Sie in englischsprachigen Foren nach CUSP9

Angehörige

Vielen Dank, KaSy!

Die Antwort, dass nur ein Teil der Tumorzellen gekillt werde, sehe ich eigentlich als eine positive Antwort. Immerhin ein Teil! Das ist mehr als manche Bestrahlung oder Chemotherapie bringen.

CUSP 9 ist vielleicht auch kein schlechter Ansatz, aber ich vermute, dass der Betroffene einigermaßen fit sein muss.

Tierversuche sind generell fraglich. Und wahrscheinlich ist kein Ergebnis wirklich übertragbar. Aber warum werden dann nach wie vor Tierversuche durchgeführt? Wie auch immer, ein Indiz ist es sicher. Und mit einem Glioblastom greift man nach jedem Strohhalm, denn wirklich verlieren kann man ja nichts ...

Nochmals besten Dank!

martin30

Tierversuche sind nicht 1 zu 1 auf den Menschen übertragbar. Das bedeutet nicht, dass sie unnütz sind.

Wenn sie gegen Tierversuche sind, müssen sie 98% aller medikamentösen Heilmaßnahmen inkl. aller Impfungen und Forschung ablehnen und darauf verzichten.

Wenn die Menschen nicht betroffen sind, lehnen sie Tierversuche ab und sobald sie betroffen sind, sind die Medikamente dann doch erwünscht.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24352643

"EGFRvIII mCAR-modified T-cell therapy cures mice with established intracerebral glioma and generates host immunity against tumor-antigen loss."

Sobald man Maus-EGRFvIII auf den Menschen übertragen kann, wird
es hier ziemlich leer im Forum und alle werden nur noch über Meningeome reden müssen ;)

CUSP9:
"Einigermaßen fit" wäre bei jeder Therapie wünschenswert.
Aber falls CUSP9 Tumore schrumpfen lässt, könnte der Karnofsky-Index
(Fitness-Index) sich ja auch wieder verbessern. Letztendlich verschlechtern
der Tumor und sein Ödem (und nicht weit entfernte Metastasen im Körper) die Fitness.


Zumal irgendwann sowieso die Optionen ausgehen.

Angehörige

Lieber Martin30,

Ich lehne Tierversuche nicht komplett ab, trotzdem kann man das Ganze kritisch sehen. Aber selbstverständlich freue ich über positive Ergebnisse aus Tierversuchen.

Wir haben übermorgen einen Termin im Rechts der Isar, und dann werden wir sehen, wie es weiter geht. Noch glaube ich an Optionen ...

Vielen Dank für Ihre Hinweise. Sie verfügen offensichtlich über ein umfangreiches Wissen. Klasse, das hilft sehr.

Panini

Habe eine weile mit der Duke University zum Thema Polio korrespondiert. Für "nicht US Bürger" ab 150.000 Dollar.

Angehörige

Vielen Dank für die Info, Panini,
150.000!!!??? Das ist ja eine Wahnsinnssumme. Ich dachte mir schon, wenn ich hier nichts finde, dann machen wir halt eine Reise in die USA, aber das können wir uns nicht leisten.

Vielleicht finde ich eine günstigere Variante ...

KaSy

Lieber Martin30,
ich war davon ausgegangen, dass eine Therapie in Deutschland durchgeführt werden soll und habe genau das beschrieben, was auf dem erwähnten HT-Info-Tag von Prof. Halatsch als einem Arzt, der an der CUSP9-Studie mitwirkt, mitgeteilt wurde. Hier gibt es (Stand vom 9. Mai 2015) keine "offiziellen Heilversuche", sie sind individuell und haben die von ihm beschriebenen Voraussetzungen.
Die Aussage von Prof. Hau zu den Tierversuchen bezog sich nur auf HIRN-Tumoren, das ist zweifellos nachvollziehbar, denn bei keinem Tier ist es möglich, die psychischen, kognitiven und dgl. Folgen zu erkennen, die bei Therapien an deren Hirnen getestet werden.
Etwas mehr Akzeptanz den hier im Lande tätigen Medizinern und Forschern gegenüber hielte ich für angebracht.
Mir als einer Betroffenen, die sich auf HT-Info-Tagen gründlich informiert und die dort erfahrenen Kenntnisse im Forum www.hirntumor.de detailliert beschrieb und sie jetzt auch hier den Betroffenen zugänglich macht, muss man nicht überheblich mitteilen, ich solle mich in englisch-sprachigen Foren informieren. Es ist schwierig genug, in zwei Foren den Überblick zu behalten.
Vielleicht könnten Sie die Antworten nach den Polioviren und nach EBC-46 nachliefern?
Die fragenden Betroffenen, denen "die Optionen ausgehen" wären sicher sehr dankbar und ich könnte weiter dazu lernen.
KaSy

Angehörige

Liebe KaSy, lieber Martin30,
Wir alle sind in unterschiedlicher Form von einer Sch...Krankheit betroffen. Und das ist wie wir alle auch wissen alles andere als einfach. Keiner von uns ist also in einer "normalen" Situation. Wir sollten daher unsere Äußerungen auf keine Goldwaage legen, sondern Nachsicht walten lassen. Und uns darüber freuen, dass wir hier die Gelegenheit haben, uns auszutauschen.

Die Verzweiflung sucht sich die unterschiedlichsten Wege ...

martin30

@ Kasy:

Ich bin selbst Arzt und war in der Neurochirurgie tätig.
Letzten Monat ist mein Angehöriger an einem Glioblastom verstorben.
Wir wollten CUSP9 auch probieren und ich hätte den Versuch begleitet.


Aus 10 Jahren Überlebenszeit (Astro I) wurden am Ende 8 Wochen.
Ich glaube "Optionen ausgehen" war die richtige Wortwahl bei uns.
Zumindest hat sich meine Familie so gefühlt, nachdem uns jede Woche
wieder die Beine gebrochen wurden.

Man überschätzt vorher die Zeit, die man bei dieser Krankheit noch hat, insbesondere wenn der Tumor noch nicht "zugeschlagen" hat.

Das mit den Tierversuchen galt "Angehörige" und das mit CUSP9 und englischsprachigen Foren war nur als Tip gedacht.

EBC 46 wird frühstens in 5 Jahren marktreif und es ist mehr als fraglich,
dass es spezifisch für Hirntumore wirken wird. Es wird nicht das eine Heilmittel gegen Krebs geben.

Das Problem ist nicht das Glioblastom an sich, sondern die 100000
abgesiedelten Zellen, die sich im Hirn verteilen.
Deswegen wird die Heilung eine "Immunlösung" sein (und wahrscheinlich keine Viren). Weil die Immunzellen als einzige unbeschadet durchs Hirn wandern und spezifisch Krebszellen erkennen können.

KaSy

Hallo, martin 30,
danke für die Erklärung.
Leider ist es in diesem Forum schwierig, die vorigen, insbesondere die ersten, Beiträge der Nutzer zu finden, in denen sie sich vorstellen. Dadurch konnte dieser "Fehlgriff" passieren, für den ich mich entschuldigen möchte.
KaSy

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