Thema: Pongsgliom: heißt es sofort das Ende?

Heute kann ich sagen: nicht mit uns!
Mein Bubi kennt seine Krankheit und macht Witze drüber. Er hat sich ein Motto gesetzt:
,,pongsgliom ich besieg dich ", Mittelfinger zeigend sagt er das . Viele Tränen hab ich vergossen und Nächte nicht geschlafen.
Wie denn auch. Jede Frage und Suche nach einer Therapie wird versucht mir auszureden Mann sagte mir sogar ich soll aus meinem Kind kein Versuchskaninchen machen!
Doch hätten die das gesagt, wenn es ihr Kind wäre??
Bei meiner Suche bin ich auf Hyperthermie gestoßen und Dr. Sahinbas.
Er gab uns einen Lichtblick und Hoffnung.
Nach der Bestrahlung fuhren wir sofort hin.
Er überwies ihn zu noch einen Arzt, der sich die Bilder und unsren Bubi anschaute.
Mit den beiden Ärzten sind wir den Kampf gestartet
Es gab Höhen und Tiefen
Und das Beste ist das letzte MRT gewesen: der Kern nimmt kein Kontrastmittel auf und er wird kleiner!

Ich weis nicht was kommt und was es ist aber wir glauben an eine Zukunft unseres Kindes.
Heute ist er halbseitig gelähmt, dank der Bestrahlung, seinen linken Arm/ Hand kann er nicht bewegen und laufen fällt ihm schwer
Doch trotzdem sind wir dankbar, er lebt
Er lacht, hat Freude an jedem Tag
Ich bin sauer und entwischt drüber, dass uns so ein Gott in weiß sagte
Wir können nichts tun, ihr Kind wird sterben
Ich finde die Schulmediziener sollten auch die Augen nach rechts und links öffnen und schauen was noch praktiziert wird und was es bringt bevor sie den Eltern den Boden unter den Füßen wegreißen.
Nur gemeinsam kann man was erreichen
Aufgeben geht nicht, was haben wir zu verlieren
Nur zu gewinnen und das ist viel

Liebe Bubi, schön von euch zu hören.
Ich entnehme deinen Zeilen, dass ihr euch nicht unterkriegen laßt.
Schön, wie dein Sohn die Krankheit annimmt und ihr gemeinsam kämpft.
Es ist in dieser Zeit besser als nichts zu tun. Diese Hilflosigkeit ist eigentlich das Schlimmste.
Du berichtest, dass ihr aus eurem Kind kein Versuchskanninchen machen wollt. Leider ist das Ponsgliom nach wie vor eine relativ seltene Form des Hirntumors und es gibt kaum Studien. Somit sind viele Therapien individuelle Heilversuche und ich würde sie nicht per se ablehnen. Wir haben immer
abgewägt wie unsere Tochter die Therapie vertragen hat.
Ich wünsche euch viel Kraft und eine lebensintensive und friedvolle Zukunft.
Möge der Tumor ruhen und ihr noch viel schöne Zeit miteinander verbringen.
Fühlt euch mit kraftvoller Energie umarmt.
Liebe Grüße amaryllis mit ihrer Tochter im Herzen

liebe Mama mit Bubi
schön von dir und Bubi zu lesen,
nie aufgeben
du weißt doch

aufgeben tut man einen Brief
nie einen Menschen/sein Kind
nie die Hoffnung

Bubi zeige deinem Tumor den St......Finger ***klasse:-))))
Felsquellwasser
wird Bubi weiter mit Hyperthermie am Kopf behandelt ?in Bochum ?

Hallo
Ja aufgeben ist keine Option
Wir kämpfen
Wir werden in Bochum behandelt in einer Praxis das Team aber der Arzt sind klasse
Und in velen von dr dresseman er kennt sich super aus mit ponsgliomen
Und hat ein Plan b
Er ist der einzigste der uns erklären konnte wie der Tumor da hin kam und was es ist so das wir es verstanden haben auf anhieb
Seine und sahinbas Behandlung zeigen erfolge und das ist das wichtigste