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Thema: Ponsgliom 10-jähr. Mädchen

Ponsgliom 10-jähr. Mädchen
Rosi[a]
29.01.2001 11:01:57
Nach Bestrahlung, Chemo, momentan Topotekan, H15, Vitamine, Ney-Tumorin und niedrige Dosierung von Cortison suchen wir dringend Hilfe.
Was für Behandlungsmöglichkeiten bestehen noch, wir sind total hilflos, uns läuft die Zeit davon !!!!!
Rosi[a]
Prof. Piek
02.02.2001 13:09:21
Ohne die MRT-Bilder vor sich zu haben, ist es schwer, hier eine definitive Antwort zu geben. Im Allgemeinen ist es aber bei diffusen Gliomen der Brücke so, daß die Erkrankung - egal was man macht - früher oder später immer zum Tode führt. Eine chirurgische Behandlung mit dem Sinn der Totalentfernung kommt nicht in Betracht, da in der Brücke (Pons) lebenswichtige Funktionen beheimatet sind und sich somit eine radikale OP verbietet. Medikamentös und seitens der Berstrahlung scheint mir im jetzigen Fall die Behandlung ebenfalls ausgereizt. Sie könnten sich höchstens noch einmal mit einem onkologisch versierten Pädiater in einer großen (Uni-)Klinik in Verbindung setzen und ihn fragen, ob es zur Zeit außer der Behandlung, die durchgeführt wurden, noch chemotherapeutische Studienprotokolle gibt, an denen die Kleine teilnehmen kann. Hierbei handelt es sich dann aber um rein experimentelle Behandlungsformen. Mir ist jedenfalls noch kein Fall einer Heilung bei Ponsgliom bekannt geworden; tut mir sehr leid, nichts anderes mitteilen zu können!
Prof. Piek
Rosi[a]
07.02.2001 18:39:05
Danke für die klare Aussage.
Die bisherige Behandlung ist auch nur eine Studie (HIT - GBM).
Vielleicht könnten Sie uns einen onkolog. versierten Pädiator
empfehlen.
Rosi[a]
Prof. Piek
09.02.2001 18:12:50
Aus verständlichen Gründen möchte ich hier keine Empfehlungen abgeben, zumal ich mich auch in dieser "Szene" nicht so gut auskenne. Ein guter Tip ist aber immer die nächstgelegene Kinderklinik einer Universitätsklinik, oder eine Information über die verschiedenen Homepages der entsprechenden Unikliniken (www.uni-stadt_der_uni.de). Dort finden sich meistens Auskünfte über Forschungsaktivitäten der Klinik, Mitgliedschaften von Professoren in onkologischen Fachgesellschaften usw. , so daß man zumindest einen Eindruck davon bekommt, ob die Klinik schwerpunktmäßig auf diesem Gebiet tätig ist.
Prof. Piek
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