Ponsgliom

Hallo Leute

Mein 7 jähriger Sohn hat, wie bereits berichtet ein diffus intrinsisches Ponsgliom!
Chemotherapie haben wir abgelehnt, Strahlentherapie ist jetzt beendet! Es geht ihm derzeit soweit ganz gut!
Nächste Woche ist ein neurlicher MR Termin geplant!
Im Zuge meiner Recherchen bin ich auf die Homepage von Dr. Arno Thaller gestoßen und wollte mich mal im Forum umhören, ob jemand bereits Erfahrungen mit diesem Arzt bzw. seiner Biokrebstherapie gemacht hat!
Bin für jede Meldung dankbar

LG und danke im voraus

Wolfgang

Ich kann Ihnen leider nicht weiterhelfen im Bezug auf die Biotherapie.

Wenn ihr Sohn schulmedizinsch "austherapiert" ist, wäre eventuell CUSP9
etwas für ihn?

Es gibt noch keine validen Studien, aber es stellt einen Strohhalm dar.
Falls Sie Interesse haben, schreiben Sie doch bitte hier im Faden.

Hallo!

Herzlichen Dank für die Info - bin über jede Möglichkeit, die mir angeboten wird, dankbar!
Aber ist dies nicht ein Medikamentncocktail, welcher ausschließlich gegen das Glioblastom angewendet wird?

LG

Wolfgang

Alle Gliome sind letztendlich aus Astrozyten entstanden.
Auch die Glioblastome.

Es gibt viel mehr Studien zu Glioblastomen, weil man die Hoffnung hat,
dass, wenn man sie heilen kann, die gutartigeren Formen (niedriggradigere Gliome) ebenfalls heilen kann.

Es gibt einen individuellen Heilversuch (ca. 8 Personen), die an der Uni Ulm betreut werden. (Prof. Halatsch) Also "nicht mal eine Studie". Das sind meines Wissens nach nur Menschen mit Glioblastomen. Ob sie auch bei Gliomen wirksam ist, ist ebenfalls unbekannt. Wenn sie so wollen, ist alles unbekannt.

Ihre Biokrebstherapie in allen Ehren, aber ob die sie die "Kastanien aus dem Feuer holt"? Wieviele Ponsgliome wurden bisher nachweislich
durch diese Therapie therapiert? Ich vermute keins. Die Möglichkeit der Immunzellentherapie/Impfung würde ich lieber an einer Uniklinik durchführen lassen. (z.B. Heidelberg, oder andere Universitätskliniken)

Ich weiß nicht inwieweit Dr. Thaller diese Forschung leisten kann.
Im Aufwand einer Uniklinik vermutlich nicht.

Intrinsisches Ponsgliom bedeutet ja leider schnell "austherapiert", weil die klassiche Methode "OP" wegfällt.

CUSP9 ist nur eine Möglichkeit, aber eine die EVENTUELL im Körper
Signalwege von Gliomen blockieren kann. Zumindest in Vitro-Versuche
(Reagenzglas) legen das Nahe.

Inwieweit die Biotherapie durch Fieber, Viren und Immunzellen SPEZIFISCH Gliome angreifen kann, weiß ich nicht. Das muss ihnen
Dr. Thaller beantworten. Ich vermute aber es ist ein "Gegen alle Krebssorten"-Ansatz, obwohl Fußtumore nichts mit Hirntumoren zu tun
haben, bis auf die Endung. Als Arzt streuben sich mir da die Nackenhaare.
Die Immunzellen-Therapie klingt nach einem guten Ansatz, aber dann sollte sie hochsspezifisch sein und KEIN "manchen wir mal das Immunsystem fit"-Ansatz.


Wäre es mein Sohn, würde ich ihn in eine Studie zu Ponsgliomen anmelden o.ä.. Also irgendetwas was "Neu" ist und "revolutionär" im Ansatz ist.und nicht dem Schema folgt "Wir geben noch Vincristin obendrauf und dann lebt man noch 3 Wochen mehr".

Das könnte (!) Cusp9 sein. Zumindest ist es Ansatz. Es fehlt die Zeit für viele verschiedene Ansätze, Ich weiß wovon ich spreche, auch wenn es ihrem Sohn momentan gut geht.

Ich drücke ihnen ganz fest die Daumen, welche Therapie sie auch gewählt haben.

Danke euch allen für die Tipps und die Ratschläge!

Kurzer Status zum Ist-Zustand:

Unserem Sohn geht es derzeit soweit ganz gut..
Kopfschmerzen nehmen momentan etwas zu - lassen sich aber mit Schmerzmittel gut kontrollieren, so dass er derzeit noch in die Schule gehen kann!
Erstes Etappenziel (mit Bestrahlung, ohne Chemotherapie) ist somit erreicht - er kann seine sozialen Kontakte und seine Schule, die ihm so wichtig sind, pflegen!
Cortison kann noch nicht ganz beendet werden, da das Ödem (wahrscheinlich auch durch Bestrahlung) zu starke Kopfschmerzen verursacht!
Wie man es dreht und wendet...
Wir haben mit allen möglichen Alternativtherapeuten gesprochen und die waren alle sehr ehrlich und sagten uns, dass man die Lebenszeit dadurch sicherlich etwas verlängern kann, aber eine Heilung an sich sei wohl ausgeschlossen - dafür ist die medizinische Diagnose zu schwerwiegend!
Wir konzentrieren unsere Energie nun darauf unseren Sohn zu begleiten und haben dadurch mit ihm wunderschöne Momente, die wir nie vergessen werden!
Natürlich lesen wir sehr viel und sind trotzdem auf der Suche nach Therapiemöglichkeiten..aber wie gesagt, es ist und bleibt ein diffus intrinsisches Ponsgliom!

Wenn mein Sohn betroffen wäre würde ich alles versuchen was seine Lebensqualität nicht maßgeblich beeinträchtigt. Ich rede nicht von Heilung!
Ich gebe auch keine Ratschläge! Seit vielen Jahren habe ich viel,- sehr viel gelesen. Ich meine dass da "etwas geht". Ihr könnt mit der Ernährung z.B. den Insulinspiegel beeinflussen. Der IGF1-Spiegel (Wachstumshormon) folgt dem Insulinspiegel zeitversetzt. IGF1 hat mehrere negative Einflüsse auf Gliome. Da gibt es mehrere Studien.
Sauerkirschen wirken gegen Ödeme und haben außerdem noch natürlich
Zytostatika die gegen Gliome wirken. Auch da gibt es Studien. Sauerkirschen sind nicht teuer, schmecken ganz lecker und haben überhaupt keine Nebenwirkungen. Milch und Milchprodukte treiben auch den IGF1-Spiegel nach oben und fressen u.a. Vitamin D. Wenn dann noch Süßes hinzu kommt, ist das sicher keine gute Idee. Das sind nur wenige Punkte von vielen. Von unserem Mediziner hier im Forum wurde ja schon eingeräumt, dass es da KEINE Studien gibt, die das Hirntumorwachstum
im Zusammenhang mit einer vielschichtigen Ernährungsumstellung untersuchen. Die wissen in diesem Zusammenhang also praktisch nichts! Ich hatte ja hier von dem total verschwundenen Rezidiv (2008/9) meiner Frau berichtet. Was ich hier schreibe ist meine ganz persönliche Meinung. Das ist KEIN Ratschlag! Es soll aber eine Information darüber sein, dass es sich evtl. lohnen könnte alles einmal zu überdenken. Viel Glück und alles GUTE!

Danke für den Ratschlag - ich werde es anwenden!
Danke vielmals!

LG

Wolfgang

HALLO

Wollte wieder mal einen Ist Status posten!

Meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut!
Heute ist MRT Kontrolle!
Was hat sich sich verändert: Sein Wesen hat sich verändert - er ist etwas zurückgezogener und manchmal müde.
Die Sprache ist weiter etwas "verwaschen"!
Neurologische Ausfälle sind keine dazugekommen!
Wir haben vor 3 Wochen eine Ernährungsumstellung durchgeführt - also Kein Zucker und Keine Milchprodukte, sowie keine tierischen Produkte!
Er scheint dies ganz gut zu vertragen!
Weiters nimmt er Vitamin D und K,isst viele Beeren in allen Variationen und trinkt grünen Tee!
Weiters ist er seit heute Cortisonfrei!
Er geht immer noch in die Schule und er hat Spass dabei!
Insgesamt sind wir derzeit also auf einem , für mein Gefühl, gutem Weg!
Er bestimmt den Tag und wir haben derzeit ein " relativ normales " Leben, wenngleich wir auch wissen, dass sich dies schnell ändern kann!
Es soll aber auch anderen Betroffenen Mut machen, nicht aufzugeben!!
Wir haben bis jetzt immer instinktiv und " aus dem Bauch heraus" viele Entscheidungen getroffen - alle waren retrospektiv betrachtet, die richten! Jeder, besonders Mütter kennen ihre Kinder am Besten - handelt also so, wie ihr es für richtig hält und was ihr glaubt, was euren kindern gut tut!

In diesem Sinne ein schönes Weihnachtsfest und bis zum nächsten Posting

LG an alle

Wolfgang

Er isst keinen Zucker, keine Milchprodukte und keine tierischen Produkte? Da bleibt dann doch gar nicht mehr viel übrig außer Fett... Was isst er denn da?

Weil ja selbst sämtliche Gemüsesorten mal mehr, mal weniger Kohlenhydrate enthalten, die im Körper letztendlich zu Zucker (Glukose) aufgespalten werden. Abgesehen davon haben auch Beeren Zucker, noch nicht einmal wenig. Also man kommt um den Zucker gar nicht so richtig drumrum. Allerdings wird dieser auch gebraucht - jetzt nicht der weiße Industriezucker (vielleicht meinst du ja den?), aber Glukose als Nährstoff. Empfehlenswert ist hier das Buch "Ernährung in der Onkologie" von Gudrun Zürcher und Hartmut Bertz - wenn man die mehr als 400 Seiten durch hat, fühlt man sich fast wie ein Ernährungswissenschaftler. ;)

mfg, sol

Hallo sol

Ja natürlich hast du recht!
Obst enthält von Natur aus Fruchtzucker - und das kann er natürlich essen!
Aber wir hatten heute erneut MRT Termin mit einem niederschmetternden Ergebnis - der Tumor wächst unaufhaltsam weiter!
Wir sind nun wieder am Tag null angelangt und ich weiss nicht wie lange er noch bei uns sein wird!
ER isst nun das, was ihm schmeckt - denn wir wollen ihn in den letzten Monaten, die er noch hat nicht quälen mit irgendwelchen strengen Ernährungsregeln!!!
Mir geht es heute nicht gut.....ich bin einfach nur verzweifelt...aber die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!

Oh, das hört sich aber nicht so gut an. Dennoch Kopf hoch - hab immer deinen letzten Satz vor Augen: die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gibt es denn seitens der Ärzte nach dem aktuellen Bild einen Therapievorschlag? Du meintest ja zu Beginn, ihr habt nur die Strahlentherapie gemacht, von daher wären beim DIPG ja noch die medikamentösen Therapien offen.

mfg, sol

Hallo!

Wir haben uns bewusst gegen die Chemotherapie entschieden!
Er nimmt zur Zeit nur Cortison in Minimaldosis...das wars..ah-natürlich die Alternativtherapie mit Vitaminen, Heilerde, ect...
Ansonst gibt es keinen Therapievorschlag...
Die Ärzte und Psychologen sagen, dass man ihm das Leben so schön wie möglich machen soll...und da sind wir derzeit, so meine ich, auf einem guten Weg!
Trotzdem-ich gebe nicht auf!!!!!!
LG

Wolfgang

Hallo !

Wollte wieder mal einen IST-Zustandsbericht posten!

Meinem Sohn geht es leider immer schlechter..
Er kann nun die linke Hand nicht mehr bewegen und man versteht ihn kaum noch..
Schlucken geht noch, aber nur sehr schwer!
Wir treten jetzt wohl den letzten Weg unserer gemeinsamen irdischen Reise an!
Es tut so weh mit anzusehen, wie das eigene Kind immer schwächer wird und immer mehr körperlich "verfällt"!!!
Dies setzt uns sehr zu!
Wir haben alles versucht...nichts hat geholfen!!!!!!!
Trotzdem sind wir dankbar, dass wir mit ihm den letzten Weg gehen dürfen!
Traurige Grüße

Wolfgang

FÜR ALLE BETROFFENEN DEREN KINDER AN EINEM PONSGLIOM ERKRANKT SIND!


Ich kann euch nur folgenden Tipp aus meiner Erfahrung geben!!
Genießt die Zeit mit euren Kindern, so lange es eben geht - erfüllt ihnen, wenn möglich, den Herzenswunsch, verbringt so viel Zeit als möglich mit ihnen; denn - nur das hilft euch, aus meiner Sicht, in der schwierigen Zeit und wohl auch in der "Zeit danach" das Leben etwas leichter zu ertragen!!
Ich habe sehr viel Erfahrungen mit Wunderheiler, Heilpraktiker und Alternativmethoden gemacht...ich sage euch..die einen machen daraus ein Geschäft, die anderen versuchen Dir Hoffnung zu geben und dich zu trösten, andere widerum sagen die Wahrheit in, dem sie sagen, dass man nichts mehr tun kann - UND SO IST ES AUCH!!!
So brutal und nüchtern es klingt......
Es gibt weltweit kein einziges Kind, dass diese Erkrankung jemals überlebt hätte!!!
Also je früher man mit dem Verabschiedungsprozess beginnt, desto besser ist es wohl..(natürlich ist dies bei jedem Kind anders, aber der Ausgang dieser heimtückischen Krankheit ist und bleibt der selbe!)
So hart es auch klingt, aber man muss dieser erschütternden Tatsache ins Auge sehen und es versuchen lernen zu akzeptieren...Dies ist wohl das Schwierigste und gelingt nicht jedem...
Leider ist meine Hoffnung diesbezüglich geschwunden..

Lieber Wolfgang !

Zu erleben, wie das eigene Kind plötzlich so schwer erkrankt und dann so einen harten Abschied zu gehen ist unvorstellbar.
Ich finde eure Entscheidung so mutig- und trotzdem gabt ihr die Hoffnung nicht auf. Euren Sohn mit all eurer Liebe zu begleiten, ihm Herzenswünsche zu erfüllen und euch die Zeit zum gemeinsam sein und Abschied nehmen zu geben, ist so liebenswert schön.
Eigentlich ist da das Leben so unfair. Ich fühle mit Dir und weine. Dabei bin ich mit meinen Gedanken wohlwollend bei euch. Auch wenn es nicht hilft, sei dir sicher, alle hier im Forum sind mit ihren Gedanken bei Euch.

ICH DANKE ALLEN IN DIESEM FORUM

die mir in dieser schweren Zeit Mut zusprachen

die mir mit Tipps zur Seite standen

die mir Hoffnung gaben

die mir mit medizinischem Rat zur Seite standen,

Dies ist ein tolles Forum und man kann sich gute Infos und für sich das rausholen, was für jeden individuell zutrifft!

DANKE NOCHMAL

Melde mich wieder, wenn es etwas Neues gibt!

LG an ALLE

Wolfgang

Lieber Wolfgang,
auch wir haben uns bei unserer ersten Tochter gegen eine Chemotherapie entschieden und haben die Zeit die uns verblieb mit viel Leben gefüllt.
Es ist der schwerste Gang, sein Kind in den Tod zu begleiten, ihr könnt sehr stolz auf Euch sein, daß Euren Sohn mit soviel Liebe begleitet wird. Mehr Liebe geht eigentlich nicht, ihr zeigt Eurem Kind, daß ihr es so nehmt, wie es ist, mit allen Stärken und Schwächen. Meine Tochter ist friedlich ohne Angst in meinen Armen gestorben, sie sah so glücklich entspannt und erlöst aus, daß ich in diesem Moment genau so glücklich war wie bei ihrer Geburt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, noch viele schöne zärtliche Momente, davon könnt ihr später zehren.
Meine zweiter Tochter hat ein Pil Astro im Stammhirn, inoperabel, aber sie darf nicht sterben, zweimal würde ich sowas glaube ich nicht überleben.
In herzlicher Verbundenheit alles Liebe,
Lotte

Hallo liebe Leute!

Wollte wieder mal einen Ist-Status von meinem Kleinen posten!
Die letzten Tage verliefen nicht so gut, dennoch sind wir voller Liebe rund um die Uhr bei ihm!
Die Sprache ist ganz weg!
Linkseitig ist er vollständig gelähmt!
Die Schmerzen halten sich mit entsprechender Medikation in Grenzen und sind somit das kleinere Problem!
Michael hat große Stimmungsschwankungen - aber wir machen zwischendurch auch wieder viele Späßchen und bringen ihn damit auch wieder zum Lachen!
Hinzu kommt jetzt viel Müdigkeit und vor allem sprechen wir jetzt über den Tod, das Universum und wie es wohl im Himmel aussieht denn zwischendurch kommen auch immer wieder Fragen von ihm selbst!
Die Zeit ist eine sehr belastende, denn jeden Tag merkt man eine kleine körperliche Verschlechterung!
Die Krankenhausbesuche beschränkten sich auf ambulante Besuche, da Michael sehr gerne zu Hause ist und wir zu Hause sehr viel für ihn tun können, und wir auch telefonisch in ständigen Kontakt mit der Klinik stehen!
Dennoch nehmen wir alles so an wie es kommt und sind in Liebe miteinander vereint!
Sende an alle im Forum einen lieben Gruß und einen schönen sonnigen Tag

Wolfgang

Lieber Wolfgang !

Danke für deine Nachricht und die Information über Euch- sie macht mich wohl traurig, aber sie strahlt auch so viel Mut, Leben und Liebe aus , Eure Erfahrungen eure Erkenntnisse und euer Tun finde ich so Liebe voll.
Ohne Euch zu kennen, ihr habt einen wunderbaren und tapferen Sohn und seid eine wunderbare Familie.

Viele Gute innige Momente
wünsche ich Euch von Herzen !

styrianpanther

Hallo lieber Wolfgang,

habe mir gerade Deine Berichte durchgelesen. Ich bin so traurig u. wütend zugleich das man gegen dieses scheiß Ponsgliom so machtlos ist. Auch mein Sohn Tyler (7 Jahre) ist daran erkrankt. Am 16.06.15 fuhren wir mit Blaulicht ins Krankenhaus, Verdacht auf Schlaganfall. Dann 2 Tage später die Diagnose Ponsgliom/Stammhirn, nicht operabel, ihr Kind wird daran sterben. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Nichts ist mehr so wie es war!!!
Wir haben uns für Bestrahlung u. Chemo sowie regelmäßige Cortisongabe entschieden, um sein Leben so gut es ging zu verlängern u. den Zustand so gut es ging zu verbessern. Wir haben mit Hilfe von unserer Familie u. vielen Freunden unserem Sohn so viele Wünsche wie möglich erfüllt, sind seit der Diagnose auch nicht mehr arbeiten gegangen um 24h bei ihm sein zu können. Nach 7 Monaten u. 7 Tagen war es dann vorbei, Tyler ist in unseren Armen am 23.01.2016 um 9 Uhr ganz ruhig mit einem Lächeln im Gesicht für immer eingeschlafen.
Ich möchte Euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft u. Durchhaltevermögen wünschen. Es ist die schwerste Zeit die Eltern durchleben müssen. Seit jede Minute für Michael da, Tag u. Nacht.
Er dankt es Euch mit seinen Augen und seinem Lächeln.
Fühlt Euch ganz lieb gedrückt von mir, bin in Gedanken bei Euch!!!

Mein Sohn hat eine eigene Facebookseite, wenn ihr möchtet schaut sie Euch bitte an, vielleicht gibt sie Euch Kraft!!! Da ist alles gepostet was wir für Tyler und seine Wünsche gemacht u. erfüllt haben. Die Seite heißt:

Ein Smiley für Tyli

GLG von Annett

Lieber Wolfgang,
das sind leider sehr traurige Nachrichten, ich fühle mit Euch!
Es ist tröstlich zu wissen, daß Michael mit Liebe und Geborgenheit begleitet wird, ich wünsche Euch noch viele schöne Momente. Es ist wirklich die schwierigste Aufgabe und ihr macht das so gut! Woher auch ihr auch immer wieder Kraft schöpft, ich wünsche Euch, daß diese Kraftquellen erhalten bleiben. Auch wenn ich dies auch alles erlebt habe fehlen mir eher die Worte und ich schicke Euch mitfühlende Gedanken.
Alles Liebe,
Lotte

Hallo Lotte

Ich danke Dir für deine tröstenden Worte..
Ja, es ist der schwerste Weg, den wir derzeit zu gehen haben.
Wir werden von der gesamten Familie unterstützt und wir gehen den Weg gemeinsam in Liebe für unseren Michael!
Die Kraftquellen sind noch nicht versiegt...sie laufen allerdings auf Reserve, aber dennoch ist es wichtig dass unser kleiner Sonnenschein in Liebe, Frieden und Geborgenheit einschlafen kann!
Wir sind jetzt zu Hause in seiner vertrauten Umgebung und da fühlt er sich auch wohl.
Ich danke euch allen für eure Gedanken und verbleibe in Verbundenheit

Wolfgang

HALLO MEINE LIEBEN MITBETROFFENEN IM FORUM!

MEIN GELIEBTER MICHAEL IST AM 21.04.2016 IN UNSEREN ARMEN FRIEDLICH EINGESCHLAFEN!!!!
WIR SIND UNFASSBAR TRAURIG, KÖNNEN KAUM ATMEN..ES SCHMERZT SEHR.,....

Stille Grüße aus Wien ,

unsere Tochter ist am 6.4. 2016 friedlich eingeschlafen . Es ist unfassbar und ich wünsche euch viel Kraft

Lg Sue

Lieber Wolfi, liebe Sue,
es tut mir so leid, mir fehlen die Worte.

Liebe Sue, lieber Wolfi,

mein herzliches Beileid. Fühlt euch gedrückt. Viel Kraft für diese schweren Tage.

Ruhet in Frieden.

Lieber Wolfi,

es ist unfassbar, es tut weh sein Kind so krank zu wissen,
es ist schwer, manchmal unmöglich all dieses aus zu halten.

Ich wünsche euch alles Liebe,

liebe Grüße Schwan

Lieber Wolfi !

Mein aufrichtiges Mitgefühl.

Der 21.04. An diesem Tag habe ich mit meinem Sohn und
seinen Freunden seinen Geburtstag gefeiert.
Glück und Unglück , Freud und Leid sind so nahe beinander.
Es ist so unfair, so früh gehen zu müssen und so leidvoll.

Ich bin sehr berührt und betroffen über euren Verlust

Meine herzliche Anteilnahme !

Lieber Wolfi, lieber Sue,
stille und mitfühlende Gedanken für Euch, ja, auch wenn man darauf vorbereitet ist und seinem Kind Erlösung wünscht tut es unermesslich weh.
Ich wünsche Euch viele Schultern, die Euren Schmerz mittragen.
Der Himmel ist voller kleiner Engel.

Fühlt Euch gedrückt,
Lotte

Liebe Sue!

Ich Habe mir immer gedacht, dass deine Tochter es schafft... Ihr habt euch so bemüht und so viel probiert.


Mein herzlichstes Beileid !

Styrianpanther