Thema: Ponsgliom

Hallo, ich wollte mal fragen, hat hier jemand ein Ponsgliom? Unseriös ge lebt ihr schon damit?
Was waren eure Therapien?
Vielen Dank
Liebe Grüße

Hallo Mimi,

ich lebe seit einem Jahr mit der „Verdachts“-Diagnose Ponsgliom, Zufallsbefund. Eine Probenentnahme war den Unikliniken bisher zu riskant. Zu einer Behandlung (Bestrahlung/Chemo) ohne gesicherten Befund waren die Kliniken auch nicht bereit, sodass ich im Moment nur zur Verlaufskontrolle gehe.
Bist du auch betroffen? Wie gehts dir und was ist deine Erfahrung?

Lieben Gruß

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und mein Sohn (28) hat im November 2017 die niederschmetternde Diagnose Verdacht DIPG erhalten. Die Ärzte im Klinikum Kassel haben uns sehr im Regen stehen lassen. Durch einen sehr guten Kontakt zu einem Neurochirurgen wurde in der Uni Freiburg eine Biopsie durchgeführt -gutartiges Astrozytom Grad II im Hirnstamm- Behandlungsschema nach Strupp, 30 Bestrahlungen mit Temodal, danach nur noch Temodal. Das hat er dann schon im 2. Zyklus nicht gut vertragen, toxische Wirkung, Übelkeit, Erbrechen, Krankenhaus. Tumorimpression ins Brechzentrum.
Dann erhaltende Temodal Therapie 20 mg abends bis Ende Juli 2018 in Verbindung mit Dexamethason und Weihrauch. Er leidet unter dem Aufwässern des Kortisons. Seit Ende der Therapie (Ende Juli 2018) mit Kontroll MRT, die keine große Veränderung gezeigt hat. Die vor Diagnose bestandenen Beschwerden wie Doppelbilder, Gangunsicherheit, Kopfschmerzen sind endlich weg, das hat die Therapie bewirkt. Uns allen hat es seit Diagnosestellung den Boden unter den Füßen weggezogen. Habe "Linas Weg" verfolgt und bin nun gestern hier auf dieses Forum gestoßen. Die psychische Belastung, die wir alle seit dem leben ist unbeschreiblich. Das Leid, was alle hier auch beschreiben, ist unsagbar groß. Die Unsicherheit, wie lange bleibt der Zustand nach Therapie so wie er ist, nicht mehr arbeiten zu können, was kommt auf uns zu, wenn der Tumor doch wieder zu wachsen beginnt. Es macht uns alle verrückt. Jeder entwickelt eigene Techniken, um mit der Situation gut umzugehen.
Ich lese mit großem Interesse, wie andere versuchen, die Gesamtsituation zu meistern. Vor allem dem Patient das Gefühl zu geben, dass die ganze Familie mit ihm im Boot ist. Wir funktionieren, wir weinen, wir lachen und wir wissen dennoch, wie begrenzt alles ist.
Wir sind in der UMG in Göttingen und fühlen uns dort sehr aufgehoben und verstanden. Habe aber hier gelesen, dass in Köln die Möglichkeit besteht Seeds implantieren zu lassen. An wen kann ich mich da wenden?

Lieben Gruß
Carmen

Hallo liebe Carmen,
Es tut mir sehr leid das ihr auch diesen Weg gehen müsst. Habt ihr schon auf eine eventuelle Resistenz gegenüber Chemo und Bestrahlungtesten lassen? Das nennt sich tktl1 und Apo10 und ist ein bluttest. In den USA haben sie jetzt große Hoffnungen mit T-Car Zellen.
Ich bin im übrigen die Mama von Lina und wir haben deutliche Verbesserungen bei ihr gesehen als wir sie zuckerfrei und kohenhydratarm ernährt haben. Das ist natürlich eine Einschränkung der Lebensqualität... besonders bei einer 6 jährige... aber sie war deutlich fitter und die Lähmungen ließen nach.
Ich Grüße Dich ganz herzlich
Nadine

Hallo liebe Nadine,
diesen Test haben wir noch nicht machen lassen. Werde mich mal schlau machen und es auch mit der Ärztin erörtern.
Derzeit versucht er vom Kortison weg zu kommen, hat aber immer wieder Übelkeit. Mal mehr, mal weniger, keinen Hunger. Da habe ich natürlich dann auch Angst, dass der Tumor sich bewegt.
Eurer Blog war das erste was ich überhaupt nach Diagnosestellung gelesen habe und ich war noch betäubter als sowie schon. Es ist einfach nicht in Worte zu fassen, was Eltern hierdurch erleben. Das ist nicht nur eine Achterbahn der Gefühle, es nimmt uns jeden Lebensmut, zumal ich im letzten Jahr erst wieder für mich selbst Hoffnung schöpfen konnte, nach durchlebter Krebserkrankung. Da kommt es Schlag auf Schlag.
In diesem Monat feiern wir den Geburtstag von meinem Sohn sehr bewusst, er wünscht es sich tatsächlich. Mir kommen nimmt es die Luft zum Atmen, wenn ich daran denke, dass wir gar nicht wissen, wie viele Geburtstage es überhaupt noch geben wird.
Wie schafft ihr das alles?
Ich habe tatsächlich auch schon überlegt, ob ich mir meine Gedanken und diese Geschichte nicht von der Seele schreibe in Form eines Blogs, so wie ihr das getan habt.
Ich denke so oft an Euch.
Ich grüße dich auch ganz herzlich
Carmen