Ponsgliom - Rezidiv

Hallo,
bei meiner Tochter (inzwischen 16 Jahre alt) wurde vor gut 6 Jahren ein Ponsgliom am Stammhirn diagnostiziert. Aufgrund der Lage waren weder OP noch Biopsie möglich. Sie wurde seinerzeit nach der HIT-GBM-D Studie (kombinierte Chemo- und Strahlentherapie mit anschließender 48-wöchiger Erhaltungstherapie) behandelt. Der Tumor konnte dadurch verkleinert werden und ist bis Mitte 2011 unverändert geblieben. Sie konnte bis dahin ein nahezu normales Leben führen.
Leider kam es dann zu einem Rezidiv. Sie wird nun seit Anfang September 2011 mit Cilengitide-Infusionen (2x wöchentlich, 2.000 mg) und Temodal (6 Wochen lang 100 mg täglich, dann eine Woche Pause) behandelt. Der Tumor ist seitdem nicht weiter gewachsen. Nun hat sie allerdings sehr wenig bis garkeinen Appetit und hat im Laufe des letzten Jahres sehr stark abgenommen (sie wiegt bei einer Größe von 154 cm gerade noch 37 kg), was dazu geführt hat, dass sie sehr schlapp und müde ist und immer mehr an Lebensqualität verliert.
Wir stehen nun vor der Frage, wie es weitergehen soll. Soll die Therapie wie bisher weiter geführt werden und der totale körperliche Zusammenbruch riskiert werden? Oder gönnen wir ihr eine längere Therapiepause und riskieren dadurch ggf. ein erneutes Tumorwachstum?
Ich weiss, dass wir diese Entscheidung ganz allein treffen müssen, dass uns das kein Mensch abnehmen kann. Trotzdem möchte ich nachfragen, ob vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und darüber berichten möchte.
Danke.
Gruß Sophie

Hallo Sophie,
unsere Tochter hat eine PEG aufgrund einer Nebenerkrankung durch die erste Temodalphase. Das macht die Ernährung viel leichter. Allerdings stehen wir noch nicht vor der Rezidivsituation des Ponsglioms.
Darf ich fragen, wie die Therapie angeschlagen hat ?
Wurde auch eine erneute Bestrahlung in Erwägung gezogen, und falls nein, was waren die Gründe dafür.


Danke,
Rudi

Hallo Rudi,
das Ernährungsproblem hat sich inzwischen gelegt.
Unsere Tochter hat wieder zugenommen, allerdings gibt es inzwischen ganz andere Probleme.
Die Therapie mit Cilengitide und Temodal hat den Tumor ein Jahr lang gut "in Schach" gehalten. Das MRT vom 03.09. zeigte allerdings ein erneutes Wachstum. Unsere Tochter bekam dann den Antikörper Avastin als Infusion. Leider hat sie diese Therapie garnicht gut vertragen, so dass sie nun zwei verschiedene Chemotabletten (Trofosfamid und Etoposid) bekommt. Diese verträgt sie zwar gut, leider haben aber auch die Symptome zugenommen (u.a. Verschwommensehen).
Über eine erneuete Bestrahlung wurde zwar nachgedacht, die Strahlenärzte haben diese aber abgelehnt, da die gleiche Region nicht zweimal bestrahlt werden kann. Es wurde noch ein PET-MRT gemacht um zu sehen, welche Regionen des Tumors die meiste Aktivität zeigen. Da dies jedoch die bereits bestrahlten Gebiete waren, ist keine weitere Bestrahlung mehr möglich.
Wie alt ist deine Tochter? Wann habt ihr die Diagnose bekommen?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

Gruß
Sophie

Hallo Sophie,
die Diagnose wurde im Dez 2011 gestellt, da war sie 12.
Bzgl. Re-Bestahlung gibt es unterschiedliche Aussagen, da würde ich versuchen in Heidelberg bei Prof Debus nachfragen. In München habe ich 2 Radiologen gefragt, die eine Mehrfachbestrahlung von Hirnarealen für möglich halten, sofern es ethisch vertretbar ist, da sicherlich Folgen zu erwarten sind.
Auch bei Ponsgliomen.

Hast du dich schon mal nach Nimotuzumab erkundigt ? Hier sollen in Italien gute Ergebnisse erzielt worden sein (http://www.oncoscience-ag.de/de/news.htm).

Grüße,
Rudi

Hallo Rudi,

habe dir eine Private Nachricht geschickt.

LG
Sophie