Ponsgliom und Cannabis Therapie

Guten Abend,

zuerst einmal möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Daisy, 30 Jahre alt und Mutter von drei Kindern (zwei Jungs 9 und 3 und ein Mädchen 7).

Am 16. April dieses Jahres bekam meine Tochter die Diagnose Ponsgliom. Das dies einem den Boden unter den Füssen wegzieht, muss ich hier wohl nicht erwähnen.

Am 15. April fing alles damit an, das sie nicht mehr gut laufen konnte und ihre rechte Gesichtshälfte schief war. Im Nachhinein betrachtet konnten wir feststellen, das die ersten Symptome am 12. April aufgetreten sind. Davor war NICHTS. Keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit, sie war die gesündeste von allen drei Kindern. In der Kinderklinik wurde am selben Abend ein MRT gemacht und ein Tumor festgestellt. Daraufhin sind wir in der Nacht noch mit dem Hubschrauber in die Uniklinik Würzburg verlegt worden und bekamen am nächsten Tag die Diagnose Ponsgliom. Durch das hochdosierte Cortison ging es ihr schnell besser und nach etwa einer Woche wurde mit der Standarttherapie, also Bestrahlung und Temodal begonnen. Nach zwei Wochen auf Station wurden wir nach Hause entlassen und pendeln täglich zur Bestrahlung (eine Stunde einfache Fahrzeit). Am 5. Juni ist die letzte Bestrahlungseinheit (insgesamt 30 Stück).

Ich muss sagen, mein Tochter verkraftet das alles sehr gut, sowohl körperlich als auch psychisch. Sie hat kaum Nebenwirkungen, ihr sind bisher nur wenige Haare ausgefallen und sie ist erschöpft und hat nicht mehr ganz so viel Power wie sonst.

Nun ja, jeder der weiß, was ein Ponsgliom ist, weiß auch wie die Prognose aussieht. Natürlich fängt man relativ schnell an zu suchen ob es nicht doch noch irgendwelche Möglichkeiten geben könnte. So sind wir auf das Thema Cannabinoide gekommen. Nachdem ich mich wochenlang, in dieses hochinteressante Thema, versucht habe einzulesen, versucht habe Kontakte zu knüpfen etc. musste ich leider feststellen das es unglaublich schwierig ist.

Jedenfalls haben wir uns dazu entschieden, diese Therapie auszuprobieren. Man hat keine Alternative und man hat eigentlich nichts zu verlieren wenn man die Aussichten betrachtet. Nachdem ich zwei Kontakte bekommen habe, mit beiden Rücksprache gehalten habe, habe ich mich auch sehr schnell für einen entscheiden können. Es ist ein Vater, der seinen 26 jährigen Sohn therapiert. Über ihn können wir alles bekommen was nötig ist. Leider ist das alles etwas schwammig, ich denke wir werden einfach sehen müssen, wie sie es verträgt und wie die Dosierung im Endeffekt aussehen wird.

Es ist solch eine schwere Entscheidung, es gibt so viele Fragen, so viele Ängste und Bedenken.

Am 08. Juni haben wir ein Gespräch mit dem Oberarzt, wir informieren die Klinik natürlich über unser Vorhaben. Ich erhoffe mir keine große Unterstützung, jedoch bin ich mir sicher, das man uns keine Steine in den Weg legen wird.

Ich hoffe hier nun ein paar Meinungen dazu hören zu dürfen und natürlich wäre auch ein Kontakt mit jemandem der auch mit der Diagnose Ponsgliom konfrontiert ist sehr schön. Vielleicht ist hier ja auch jemand, der Erfahrungen mit der Therapie hat.

Ich bin schon sehr gespannt.

Bis dahin Danke

Daisy

Hallo,

heute habe ich das Gefühl, wieder etwas schreiben zu wollen... vielleicht weil ich weiß, das man in diesem Forum verstanden wird, das man nicht alleine ist, mit diesem Problem.

Unsere reguläre Therapie ist nun beendet, ein MRT findet in etwa 4 Wochen statt. Die Hoffnung auf eine Verkleinerung des Tumors ist bei mir allerdings gesunken nachdem es meiner Tochter wieder schlechter geht. Ihr ging es wirklich gut, das Laufen hat wieder prima geklappt und sie war viel selbstständiger. Kurz vor Ende der Bestrahlung war auch das Cortison wieder bei 0. Das ganze ging etwa eine Woche gut und dann hat man Tag für Tag gesehen wie alles wieder schlechter wurde. Die Konsequenz daraus war natürlich Cortison.

Auch bei der Cannabis Therapie sind wir noch nicht besonders weit. In 10-14 Tagen soll das Öl allerdings endlich ankommen. Nun weiß ich mittlerweile aber gar nicht mehr was das bringen soll. Als wir die Diagnose bekommen haben, hab ich mir geschworen, nicht irgendwo meine ganze Hoffnung rein zu stecken. Als wir dann auf die RSO Therapie gestoßen sind, ist es dann doch passiert. Ich war mir fast schon sicher, das meine Tochter dadurch wieder gesund wird, das sich der Tumor einfach in Luft auflöst und sie wieder die alte ist. Seit ein paar Tagen sehe ich die Dinge jedoch wieder klar. Ich weiß auch nicht was passiert ist aber mittlerweile glaube ich einfach nicht mehr das sie wieder gesund wird.

Ich bin so unendlich traurig, ich muss viel weinen und ich muss auch sehr viel darüber nachdenken wie es sein wird wenn es passiert.

Letztens hatte ich ein Gespräch mit ihr und wir kamen auf das Wort "Krebs". Dies war ihr bis dahin offenbar noch nicht bewusst. Es war ja die ganze Zeit nur die Rede von einem Tumor. Nun macht sie sich viele Gedanken, weil sie weiß das man an Krebs sterben kann. Heute beim Abendessen fing sie auch wieder damit an. Sie sagte sie hat Krebs und daran kann man sterben und sie hat Angst zu sterben. Sie hat Angst vor vielen Spritzen.

Ich habe nie nach dem Warum gefragt... ich weiß das dies eine quälende Frage ist auf die es keine Antwort gibt aber warum muss sich ein unschuldiges 7jähriges Kind mit der Frage nach dem Tod auseinander setzen. Das ist einfach nicht richtig.

Ich versuche immer stark zu sein für sie und ich hoffe für uns nur das beste aber in diesen Tagen ist meine Hoffnung eher klein.

Daisy

Hallo ,

meine Tochter Fibi ist 12 Jahre und im August 2014 kam die Diagnose Medulloblastom. Überstellung in AKH Wien OP am nächsten Tag .
Bestrahlung und 3 Zyklen Chemo Therapie , danach nochmals ein Tiefschlag MRT zeigte trotz Chemotherapie ein Rezediv , Aufnahme in die Memmat Studie in WIEN .
Jetzt bekommt sie Chemotherapie direkt in das Reservoir und was soll ich sagen der nächste Tiefschlag im Mai 2014 trotz Chemotherapie wieder ein Wachstum der Metastasen . Wir stehen noch immer unter Schock.

Am 8.Juli wieder MRT vor dem Ergebnis habe ich Angst , wirklich große Angst was danach kommt.

Nun wir haben uns über CBD und THC informiert und eine CBD Paste mit 18% und Dronabinol haben wir auch bekommen.

Bei uns fehlen noch viele Informationen , wir hätten gerne das Öl aber keine Ahnung woher , selber machen ?
Was verwendet man ?
Wieviel ist die Dosis ?
Ich höre hier Verhältnis 4:1 THC /CBD ist ideal
Wir versuchen THC in natürlicher Form zu bekommen aber wie und wo ?

Viel Zeit haben wir nicht der 8. Juli rückt näher , hier in Österreich /WIEN gibt es Dr. Blass er hat uns viele Infos gegeben und erklärt aber uns fehlt noch so viel .Wir haben hier eine Apotheke die versuchen das natürliche THC für uns zu bekommen usw.

Vielleicht ist ein Erfahrungsaustausch ja möglich

Alles liebe und gute Sue

Hallo,

es ist echt schlimm. Ich frage mich ständig warum, aber finde leider auch keine Antwort. Mein Vater macht seit 2 Jahren wegen dem Tumor einiges durch und er ist leider nicht mehr mobil. Seit kurzem mache ich das Öl für ihn selber. Ob es was bringt weiß ich nicht, aber es hilft bei Schmerzen. Der Arzt meinte allerdings, dass es nur ein leichtes Schmerzmittel ist. Stärker sind Morphin und Methadon, aber da muss auch die Leber mitmachen. Das Öl zu machen ist keine Kunst. Auf YouTube gibt es ein Video. Bitte unbedingt trinkfeinen Primasprit benutzen. Es ist leichter zu machen als eine Torte zu backen. Schwierig ist nur gutes Ausgangsmaterial zu bekommen. Straßenmaterial ist sehr Sativalastig, deshalb mische ich die CBD- Paste dazu. Unter dem Thema "Wirkung Cannabis" gibt es viele Infos.

LG und ich drücke uns die Daumen.

PS: mein Vater nimmt noch Orthomol, Kurkumin, Selen; afrikanischen Weihrauch, Reishi, heiligen Weihrauchöl zusätzlich zu Avastintherapie und Dronabinol. Mit Weihrauch-, und Myrrheölen wird er massiert. Wichtig ist es auch die Füße und den großen Zeh intensiv zu massieren.

Hallo Sue,

Ich habe kürzlich eine Reportage auf 3sat oder Arte gesehen. Darin wurde der einzige wahre zertifizierte u berechtigte Anbieter von Canabis in Europa vorgestellt: IN WIEN IM 7. BEZIRK, stell dir vor.

Bin selbst derzeit in Wien u wollte mich mal auf die Suche nach ihm machen - erst nochmals den Beitrag suchen.

Anfänglich stand täglich die Polizei bei ihm vor der Tür; mittlerweile ist er anerkannt!

Viel Erfolg,
W.

Hallo an alle ,

ok das sind ja schon gute Infos

Afrikanischen Weihrauch wo kauft ihr das , davon habe ich schon gehört aber da soll ja nicht alles gut sein ?

Meine Tochter bekommt ja nonstop Chemotherapie (Oral) und in den Kopf , hier arbeiten sie mit allem das letzte mal hat sie zum ersten mal für 21 Tage Temodal (85mg) bekommen da ihr Knochenmark schon sehr geschädigt ist. Temodal hat sie gut vertragen (21 Tage) .Jetzt sind wir wieder beim Etopsoid für 21 Tage.

Info für WIEN ist super , wir sind gerade daran das Öl selber herzustellen. Das ich CBD Paste dazumischen kann klingt ok , das dachte ich mir schon fand aber nichts wo man es lesen kann.

Wir probieren es einfach , das AKH weiß bei uns bescheid , wir spielen mit offenen Karten , sie sind sehr interessiert mal abwarten.

Lg und alles liebe an alle
Sue

ich werde mich auch auf die Suche machen , wir sind ja aus Wien und werden mal Dr. Blass befragen vielleicht weiß er etwas

Lg Sue

Ja. Oder scrolle dich mal durch die Mediatheken der Sender.
Meine mich zu erinnern, dass es in der Zieglergasse ist.

Viel Erfolg!

Ja werde ich heute Nacht erledigen , wenn die Zwerge schlafen :)

Lg Sue

... oder Zollergasse

Hallo,

ein Freund von mir hat vor ein paar Tagen erst eine 3-Monatsdosis gutes RS-Öl gekauft. Leider konnte seine Freundin das nicht mehr nehmen. Sie starb plötzlich zu früh und zu jung. Nun möchte er das wieder verkaufen. Gibt es irgendjemand, der es für sich brauchen kann?
Da er gerade mit anderen Dingen beschäftigt ist, Trauer, Nachlaß etc., habe ich ihm angeboten, zu versuchen, das Öl an den Mann oder die Frau zu bringen.
Danke für kurze Info.