Thema: Ponsgliom und Methadon

Hallo liebe Mitstreiter.
Bei meiner Tochter wurde vor 4 Wochen ein diffuses intrinsisches Ponsgliom, Grad 4, mutiert diagnostiziert. Jede Nacht bin ich nun auf der Suche und werde jeden morgen auf den Boden der Tatsachen gesetzt.
Ich brauch euch wohl nichs erzählen....
Lina, gerade 6 geworden, geht es jeden Tag massiv schlechter: sie hat 8.5 kg in 3 Wochen zugenommen. Sie ist depressiv, teilweise agressiv und hat grosse Atemprobleme und Blasenprobleme.... und das sind nur die Nebenwirkungen vom cortison (6mg/tag)
Wegen dem 4x4 cm grossen Tumor kann sie fast nicht mehr sprechen, laufen oder sehen. Und wir wissen seit jetzt genau 4 Wochen. ..
Haben gerade dir Bestrahlung und Chemotherapie angefanen.
Meine Frage: Hat jemand von euch euer Kind mit Methadon behandelt? Das es nicht ums Überleben geht ist uns klar, ich würde ihr gern etwas Lebensqualität wiederbringen... oder, ganz ehrlich gesagt, meine Tochter kurzeitig wieder zurückholen.
Ich freue mich über jeden Kontakt und Autausch jeglicher Art.
Lg nadine

Hallo Nadine,
es haut einen immer wieder um soetwas zu lesen...hoffentlich findet ihr einen Weg der euch irgendwie helfen kann.

Ich kann dir leider nicht wirklich auf deine Fragen antworten aber ich bin mit meinem Sohn seit gut 7 Wochen auf der Kinder Onkologie und habe mich schon recht viel mit anderen Eltern austauschen können.

Depressive, agressive oder einfach ängstliche Kinder werden hier, wenn gewünscht, mit CannabisÖl behandelt und die Eltern mit denen ich gesprochen habe klangen sehr positiv. Auch wenn es Essstörungen durch die Chemo gibt, soll es gut helfen.

Uns wurde Methadon für unseren Sohn angeboten um die Entzugserscheinungen nach der langen Sedierung auf der Intensivstation durch verschiedene Opiuide zu verringern, man hat hier wohl gute Erfahungen damit gemacht. Da wir das ablehnten kann ich dir leider nicht viel mehr dazu sagen.

Ich wünsche dir und deiner Maus alles, alles gute!!!

Hallo Nadine,
es tut mir sehr leid, welch schweres Leid ihr ertragen müsst. Die meisten hier können nachvollziehen, wie schrecklich sich die Hilflosigkeit anfühlt. Besonders als Angehöriger. Das nächtliche Recherchieren kenne ich nur zu gut..

Hast du bezüglich deiner Frage zu Methadon beim pädiatrischen Ponsgliom schon mal den Kontakt nach Ulm gesucht? Fr. Dr. F. vom Rechtsmedizinischen Institut ist sehr nett und hilfsbereit. Wenn jemand etwas darüber weis dann sie.

Beim Erwachsenen halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen und sind deswegen oftmals einen Versuch wert.

Ich wünsche euch viel Kraft und ein gutes anschlagen der Therapien.

Liebe wiggle29876,
es tut mir sehr leid, dass ihr auch dazu gehört die das durchmachen müssen.
Ich habe meine Tochter durch diese Krankheit verloren. Bei der Diagnose war sie 5 Jahre alt. Nach der Bestrahlung hat sich ihr "Zustand" verbessert und so blieb es einige Monate. Ich habe auch ziemlich viel ausprobiert, wovon mir die Ärzte auch abgeraten hatten u.a: Ketogene Ernährung, Heilpraktiker mit diversen Infussionen, Hyperthermie, auch eine Umstellung der Erhaltungstherapie nämlich statt alle 3 Wochen 5 Tage lang Temodal, täglich 40 mg (fast keine Nebenwirkungen). Macht aber nicht jeder Arzt und vor allem keine Klinik. Wir fuhren alle 3 Wochen 400 km zu diesem Arzt, der diese Therapie verordnet und natürlich auch MRT macht.
Ziemlich zum Schluss haben wir vom Methadon erfahren und ich habe es dort auch bekommen und ausprobiert. War leider nicht so begeistert, weil meine Tochter durch das Methadon ziemlich fertig und müde war. Vielleicht hat sich aber inzwischen auch etwas geändert.
Meine Tochter bekam ihre Diagnose am 25.02.2013 und musste am 08.01.2015 gehen. Wir haben durch verschiedene Dinge und gegen den Rat der Kinderklinik (die uns eine 9 monatige Überlebenszeit gaben) fast 2 Jahre geschafft.
Falls du dich melden möchtest, kannst du das gerne tun.
Viel Kraft und alles Liebe Conny

Update... Lina ist dann im Dezember letzten Jahres gestorben... Nein, elendig zugrunde gegangen. Das Methadon hat uns leider gar nichts gebracht, wie auch jede andere Therapie die wir versucht haben. Die Diagnose DIPG ist einfach ein Todesurteil. Als Trauerverarbeitung setzen wir uns jetzt sehr ein, das in diesem Bereich mehr geforscht wird damit da etwas passiert und sind auf einem guten Weg. Trotzdem bringt uns das unser Linchen nicht zurück ...
#linastrong #linasweg

Liebe Nadine,
das ist großartig was ihr ins Leben gerufen habt. Ich hätte nicht die Kraft dazu.
Euer Engelchen schaut vom schönsten Platz im Himmel stolz zu Euch herunter. Der Schmerz bleibt, es ist ein langer Weg, damit leben zu lernen.
Ich fühle mit Euch.
Liebe Grüße,
Lotte

Vielen Dank für Deine liebenWorte... Ich glaube jetzt nicht das wir in Sachen Heilung was erreichen können, aber ich hoffe einfach das dieses Monster mehr in den Fokus gerückt wird. Es kann nicht sein das jährlich 4000 kinder daran erkranken und die meisten innerhalb eines Jahres elendig daran sterben. Das macht mich fassungslosund und so wütend. Meine Tochter wird in einer Statistik "pädiatrischer Gehirntumor" gehalten
... weil es noch nicht mal eine Statistik für DIPG gibt. Aber es gab keine Tochter... sie hat gelebt, wurde geliebt und war kerngesund. Ich möchte nicht das sie vergessen wird. Das ist das einzige was wir jetzt noch tun können... Alles was wir versucht haben um sie zu retten war sinnlos. Es werden so viele Medikamente für Erwachsene erprobt, jedes Jahr... Aber nichts fürkinder. Wir Eltern, die diese Diagnose erhalten, haben keine Wahl... sterben lassen oder versuchskaninchen. Heute würde ich anders entscheiden... Meine Tochter hätte nicht so leiden müssen. Aber wir waren so unwissend ... und nirgends bekommt man Informationen. Das muss sich einfach ändern! Ach ich könnte mich gerade heiss reden.... Heute ist ihr Todestag und ich bin sehr emotional. LG

Liebe Nadine, nein reg dich nicht auf, bleib bei dir und versuche dein Engelchen zu spüren. Jahrestage sind einfach krass. Meine Tochter ist 1992 an den Folgen eines Neuroblastoms gestorben, mit 16 Monaten. Damals gab es noch kein Internet zum Nachlesen und Informieren, ich habe in Bibliotheken gesessen. Bis heute ist ein Neuroblastom im Stadium 4 noch nicht heilbar, auch wenn mehr geforscht wird als beim Ponsgliom.
Meine zweite Tochter hat sich Gott sei Dank den "besten" Hirntumor ausgesucht, aber sie soll bitteschön damit alt werden.
Ich denke an dich und dein tolles Mädchen, deinen Blog kann ich nur kurz überfliegen, es wühlt mich sehr sehr auf was ihr erleben mußtet.
Fühl ich in Gedanken gedrückt,
Lotte