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Thema: Ponsgliom und Methadon

Ponsgliom und Methadon
wiggle29876
29.04.2017 02:33:47
Hallo liebe Mitstreiter.
Bei meiner Tochter wurde vor 4 Wochen ein diffuses intrinsisches Ponsgliom, Grad 4, mutiert diagnostiziert. Jede Nacht bin ich nun auf der Suche und werde jeden morgen auf den Boden der Tatsachen gesetzt.
Ich brauch euch wohl nichs erzählen....
Lina, gerade 6 geworden, geht es jeden Tag massiv schlechter: sie hat 8.5 kg in 3 Wochen zugenommen. Sie ist depressiv, teilweise agressiv und hat grosse Atemprobleme und Blasenprobleme.... und das sind nur die Nebenwirkungen vom cortison (6mg/tag)
Wegen dem 4x4 cm grossen Tumor kann sie fast nicht mehr sprechen, laufen oder sehen. Und wir wissen seit jetzt genau 4 Wochen. ..
Haben gerade dir Bestrahlung und Chemotherapie angefanen.
Meine Frage: Hat jemand von euch euer Kind mit Methadon behandelt? Das es nicht ums Überleben geht ist uns klar, ich würde ihr gern etwas Lebensqualität wiederbringen... oder, ganz ehrlich gesagt, meine Tochter kurzeitig wieder zurückholen.
Ich freue mich über jeden Kontakt und Autausch jeglicher Art.
Lg nadine
wiggle29876
Redza88
29.04.2017 03:05:37
Hallo Nadine,
es haut einen immer wieder um soetwas zu lesen...hoffentlich findet ihr einen Weg der euch irgendwie helfen kann.

Ich kann dir leider nicht wirklich auf deine Fragen antworten aber ich bin mit meinem Sohn seit gut 7 Wochen auf der Kinder Onkologie und habe mich schon recht viel mit anderen Eltern austauschen können.

Depressive, agressive oder einfach ängstliche Kinder werden hier, wenn gewünscht, mit CannabisÖl behandelt und die Eltern mit denen ich gesprochen habe klangen sehr positiv. Auch wenn es Essstörungen durch die Chemo gibt, soll es gut helfen.

Uns wurde Methadon für unseren Sohn angeboten um die Entzugserscheinungen nach der langen Sedierung auf der Intensivstation durch verschiedene Opiuide zu verringern, man hat hier wohl gute Erfahungen damit gemacht. Da wir das ablehnten kann ich dir leider nicht viel mehr dazu sagen.

Ich wünsche dir und deiner Maus alles, alles gute!!!
Redza88
Ironfighters
29.04.2017 15:59:48
Hallo Nadine,
es tut mir sehr leid, welch schweres Leid ihr ertragen müsst. Die meisten hier können nachvollziehen, wie schrecklich sich die Hilflosigkeit anfühlt. Besonders als Angehöriger. Das nächtliche Recherchieren kenne ich nur zu gut..

Hast du bezüglich deiner Frage zu Methadon beim pädiatrischen Ponsgliom schon mal den Kontakt nach Ulm gesucht? Fr. Dr. F. vom Rechtsmedizinischen Institut ist sehr nett und hilfsbereit. Wenn jemand etwas darüber weis dann sie.

Beim Erwachsenen halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen und sind deswegen oftmals einen Versuch wert.

Ich wünsche euch viel Kraft und ein gutes anschlagen der Therapien.
Ironfighters
twinsmom
18.05.2017 08:13:10Neu
Liebe wiggle29876,
es tut mir sehr leid, dass ihr auch dazu gehört die das durchmachen müssen.
Ich habe meine Tochter durch diese Krankheit verloren. Bei der Diagnose war sie 5 Jahre alt. Nach der Bestrahlung hat sich ihr "Zustand" verbessert und so blieb es einige Monate. Ich habe auch ziemlich viel ausprobiert, wovon mir die Ärzte auch abgeraten hatten u.a: Ketogene Ernährung, Heilpraktiker mit diversen Infussionen, Hyperthermie, auch eine Umstellung der Erhaltungstherapie nämlich statt alle 3 Wochen 5 Tage lang Temodal, täglich 40 mg (fast keine Nebenwirkungen). Macht aber nicht jeder Arzt und vor allem keine Klinik. Wir fuhren alle 3 Wochen 400 km zu diesem Arzt, der diese Therapie verordnet und natürlich auch MRT macht.
Ziemlich zum Schluss haben wir vom Methadon erfahren und ich habe es dort auch bekommen und ausprobiert. War leider nicht so begeistert, weil meine Tochter durch das Methadon ziemlich fertig und müde war. Vielleicht hat sich aber inzwischen auch etwas geändert.
Meine Tochter bekam ihre Diagnose am 25.02.2013 und musste am 08.01.2015 gehen. Wir haben durch verschiedene Dinge und gegen den Rat der Kinderklinik (die uns eine 9 monatige Überlebenszeit gaben) fast 2 Jahre geschafft.
Falls du dich melden möchtest, kannst du das gerne tun.
Viel Kraft und alles Liebe Conny
twinsmom
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