Positiv und Negativ

Hallo
wollte nach mehreren Monaten mal wieder etwas schreiben,
wie der Titel schon sagt ist bei uns viel passiert.
Meine Frau hat aktuell ihr drittes Jahr geschafft, im 08.2012 2x operiert,
dann Bestrahlung und Chemo, 11.2012 Rezidiv, eigentlich austherapiert
und nur noch einige Wochen Lebenserwartung, danach Wechsel des Onkologen, beginn Avastintherapie (4Monate), seit Sommer 2013 alle Bilder ok. Sie wird eigentlich immer fitter und besser drauf.
Täglich 1xTemozolomid-1xSyrea und eine Weihrauchkapsel.
Natürlich nur ganz kurz beschrieben die letzten drei jahre, es war viel mehr ....
Haben 4 Kinder, die große ist Geistigbehindert (Pflegestufe 3) also ist bei uns immer was los.

Jeder aus unserem Bekanntenkreis oder die Ärzte sagte mir immer, Ralf du musst funktionieren, oft ging es tagelang ohne Schlaf, später ging es nur noch mit Tabletten, dann reichten die auch nicht mehr, ergo habe ich abends Bier getrunken um wenigstens 2-3h Schlafen zu können, aktuell habe ich meine Arbeit verloren, unser noch nicht bezahltes Haus steht auf der Kippe , und mich will mit 49 Jahren keiner mehr haben!
Ist ja eigentlich auch nachvollziehbar, Burn Out-Alkohol-Arbeitslos-kranke Ehefrau-behindertes Kind naja ist halt so.
Eigentlich kann ich mit den letzten 3 jahren super zufrieden sein mit dem was ich gemacht habe, aber seit ich erwerbslos bin, falle ich in ein Loch
nach dem anderem.
Schreibe das nur unter anderem für die Angehörigen , passt auf euch auf,
denkt auch an euch selber, nehmt euch auch mal eine halbe Stunde für euch, macht nicht den Fehler so wie ich.

Liebe grüße an alle
und alles gute für euch


Ralf

Hallo Ralf,

es klingt, als hätte dich das alles ziemlich durcheinander gebracht.
Nein, nachvollziehbar ist es nicht, dass dich keiner mehr einstellt. Gerade Menschen wie ihr braucht ein sicheres soziales Netz. (Ist ja auch möglich, dass es irgendwann doch wieder geht.)
Wenn man erschöpft ist, bringt man häufig nicht mehr die Kraft auf, stolz auf sich zu sein. Vielleicht gehörst du zu den hochgradig Leistungswilligen, die sich dann auch noch die Erschöpfung ankreiden.
Wichtig ist, dass es deiner Frau gut geht, aber wichtig bist auch du. Kann ja sein, dass nicht an erster Stelle steht, wie du wieder in Arbeit kommst, sondern dass du dich in deiner aktuellen Lebenslage besser zurechtfindest.
Du musst nicht nur funktionieren. Du brauchst auch Dinge oder Beschäftigungen, die dir Freude machen. Ganz ohne die üblichen Leistungsgedanken.

LG, Alma.

Hallo Ralf,

ich kann Dich gut verstehn. Mein Mann ist erst ein paar Monate erkrankt aber auch ich komme teilweise auf dem zahnfleisch daher. Haben auch zwei Kinder und der Kleine hat einen Autismus. Ich hab auch verdammt Angst was auf mich noch zukommt. Auch eine noch nicht abbezahlte Eigentumswohnung. Mit dem Krankengeld können wir sie grade noch so halten. Müssen halt alle auf viel verzichten. Ich selber bin auch psychisch krank mit PTBS und einem chronischen Erschöpfungssyndrom. Ich bin momentan noch daheim bei den Kids wollte aber wieder im Job einsteigen wenn der Kleine in die Schule kommt und wir für ihn eine gute Schule gefunden haben mit seinem Autismus. Aber Wiedereinstieg im Beruf und daheim alles stemmen zu müssen allein ich weiß nicht wie ich das alles packen soll. Spätestens wenn mein Mann berentet wird muss ich das aber wegen der kleinen Rente und das ist hart.

Andererseits müssen wir ja froh sein dass es unseren Partnern gerade gut geht soweit und sie noch da sind. Trotzdem ist das alles nicht so einfach zu schultern.
Wie alt sind eure Kinder? Wie gehen die mit der Krankheit um der Mama?

Und ich denke auch Du findest noch einen Job mit 49 ist man noch nicht zu alt.

Du musst Dir dringend Auszeiten nehmen um wieder neue Kraft zu sammeln, das sagt mir meine Therapeutin immer wieder. Und wenn es nur ganz kurze Pausen sind.

Hast Du therapeutische Unterstützung?

LG Mamamaus

Hallo Ralf,

Was du geschafft hast oder noch schaffst ist echt beeindruckend.
Dass alle immer sagen du musst!.... du darfst jetzt nicht auch noch ausfallen....!
Trägt nicht dazu bei zu sagen ich kann nicht mehr insbesondere als Mann.

Wir leben jetzt auch schon 6 Jahre mit der Diagnose.... Haus, Kinder, arbeiten, ...plötzlich muss ich alles allein entscheiden, auch Reparaturen am Haus durchführen .....
Aber weil ich eine Frau bin....sagt jeder pass auf dich auf... lass mich mal...unter Frauen gibt es auch immer ein Netzwerk untereinander und man darf auch sagen ich kann nicht mehr.


Z.B. ( weil ich Frau bin)
Mein Sohn damals 17 fährt mit dem Auto...ich bin Begleiterin. Das Auto steht mit Warnblinklicht auf der Straße....die Autos fahren vorbei...kaum sitz ich am Steuer versuche das Auto zu starten... halten gleich 3 Andere Autofahrer an...

Das steckt glaube ich noch so in unserer Gesellschaft drin...der Mann schafft alles sonst wäre er ja kein Mann. Das ist natürlich absoluter Blödsinn.
Doch genau dass führt dazu.... Dass die Gesellschaft mehr von dir erwartet...und du dich total überfordert hast.

Habt ihr mal geguckt ob ihr Jetzt ein Anrecht auf Wohngeld habt? Das gibt es auch für Wohneigentum.
Ich glaube Mamamaus hat davon berichtet, dass es auch Hilfen vom Jugendamt gibt hinsichtlich der Haushaltsführung und der Betreuung der Kinder.

Hast du schon mal überlegt für die Hirntumorhilfe einen Erfahrungsbericht zu schreiben?
Ich überlege es schon lange, weil es bisher nur welche von der Betroffenen Seite gibt?
Nur finde ich im Moment keine Zeit dazu.

LG

Lara

Hallo und guten Morgen
danke erstmal an Alma-Mamamaus und Lara, werde irgendwann eure Fragen beantworten, seitdem 05.09 als ich hier schrieb hat sich viel bei uns getan.
Ich habe die Suche nach Arbeit eingestellt-unterbrochen, hätte gestern eigentlich 2 Gespräche gehabt aber durch die letzten Tage hat sich das wohl erstmal erledigt.
Bei meiner Iris fiel mir in den letzten 2 Wochen immer mehr auf das sie
Probleme mit dem Schreiben hat, dachte eigentlich das es mit mir zusammenhänge, da es alles sehr chaotisch war, Krankengeld-Arbeit-Psychiater usw. . Aber es wurde ab letzten Samstag immer schlimmer,
nachdem ich hier was geschrieben hatte.
Ab Sonntag hat sie fast nicht mehr gesprochen, Dienstag klappte das essen nicht mehr mit Messer und Gabel, ab Mittwoch Probleme beim Laufen und der Sicht nach unten.
Waren am Donnerstag beim Doc zum MRT und zur Auswertung, ein massiver neuer viel größer als der aus 2012 Tumor an der anderen Seite,
es begann sofort wieder die Avastintherapie usw. und natürlich Cortisoneinnahme.
Ich hoffe da es in 2012 auch funktioniert hat mit der Therapie, das es jetzt wieder so wird, die Nebenerscheinungen sind ähnlich wie damals, sie war damals aber auch viel fitter.
Aber trotzdem sehen wir es alles positiv, es wird schon wieder werden, meine Iris ist eine Kämpferin sie wird es schaffen.
Antrag auf Pflegeeinstufung ist in der Mache und % laufen jetzt auch, wolte
Iris eigentlich nie.
Naja das waren unsere letzten 7 Tage.


Das tat jetzt richtig gut dies hier zu schreiben,


Grüße an alle und drückt bitte die Daumen


Ralf

Lieber Ralf,

Ich drücke euch die Daumen.
Gib auf dich acht und hol dir alle Hilfen die möglich sind.
Die Pflegestufe ist schon mal der richtige Weg.
Da ihr auch finanziell nichts verschenken solltet sind die % auch wichtig.
Wenn ihr einen Behindertenausweis beantragt, versucht diesen möglichst weit rückwirkend zu bekommen. Der Ausweis ist ein Grundlagenbescheid, das heißt ihr könnt ihn auch rückwirkend bei der Steuer bekommen.
Ich wünsche dir Mut, Hoffnung und Kraft.

LG

Lara

Lieber Ralf,

schön, wie du deiner Frau zur Seite stehst.

Alma.

Lieber Ralf,

es ist wirklich bewundernswert, was Du die letzten 3 Jahre geschafft hast. Besonders weil ihr außerdem ein behindertes Kind habt - und natürlich möchten auch die anderen 3 Kinder gut versorgt sein ...

Nebenbei nun auch noch finanzielle Sorgen ... Lara hat dir bereits gute Tipps (Pflegestufe, Schwerbehindertenausweis) gegeben. Durch die Pflegestufe könnt ihr euch vom ambulanten Pflegedienst unterstützen lassen. Mein Mann (Glioblastom) hatte die Pflegestufe 2. Der Pflegedienst kam zuerst 2x täglich, später 3x am Tag. Es blieb dennoch ein (unterschiedlicher) Teil des Pflegegeldes übrig, welches ich monatlich aufs Konto überwiesen bekam.

Lieber Ralf, hole dir soviel Unterstützung wie irgend möglich. Ohne Hilfe (Pflegedienst, eventuell auch Haushaltshilfe?) ist es auf Dauer einfach nicht zu schaffen.

Die Schlafprobleme, Erschöpfung bei Dir, es ist total verständlich und nachvollziehbar.
Sei bitte dennoch ein wenig vorsichtig mit Schlaftabletten. Habe über 1 Jahr Schlaftabletten genommen (konnte kaum nachts schlafen, musste aber tagsüber "Funktionieren").
Inzwischen geht's bei mir wieder ohne Schlafmittel - war aber echt nicht einfach es zu schaffen...

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Avastintherapie deiner Frau wieder so gut hilft.

Herzliche Grüße
tinchen

Lieber Ralf,
wow - was ihr alles bisher geleistet habt, leisten musstet.
Vor allem Du jetzt.
Ich schließe mich sehr gerne meinen Vorschreibern hier an
und logisch...
meine Daumen sind ebenfalls für euch feste gedrückt!
Alles Liebe für euch und jede Menge Mut und innere Stärke,d ass ihr diese Krise auch überwinden könnt und sich alles ins Positive wenden wird.
LG Andrea

Hallo wolte mich mal kurz melden,
nach der Antikörpertherapie in der letzten Woche macht Iris
jeden tag kleine Vortschritte, sie spricht sätze bis zu 6 Wörtern, ist wohl selten aber sie kann sich zum teil besser verständigen, laufen ist auch
etwas besser geworden, beim essen (Feinmotorik) klappt es auch so langsam immer besser.
Also inerhalb einer woche gibt es positive fortschritte bei meinem schatz, sie braucht halt sehr sehr viel ruhe.
% und Pflege ist beantragt bin mal gespannt was da so rauskommt, dies natürlich alles nur ganz kurz,
wollte mich nochmal bedanken für die lieben antworten und die PN s .
Einfach super das es dieses Forum hier gibt.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

und alles erdenklich gute

Ralf