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carina247

Ich würde hier gerne mal nur positive Erfahrungen lesen, welche Personen nach der OP gemacht haben?
Waren bei irgendwem die Symptome weg? (Wie zb. Schwindel etc.)
Würde mich einfach freuen, falls es auch etwas positives zu berichten gibt.

mevi446

Hey Carina, bei mir wurde vor 2Jahren ein Astrozytom grad 3 diagnostiziert und habe eine wach op bekommen in der uni Klinik Düsseldorf. Da ich schon Einschränkungen der linken Seite des Körpers hatte und um diese nicht zu verschlimmern. 3 Tage nach der op wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Heute nach 2 Jahren bin ich fitter als jemals zuvor. Ich hoffe das hilft dir und alles gute Julian

carina247

Huhu. Danke für deine Nachricht.
Solche Positiven Erfahrungen helfen mir auf jedenfall. Alles gute dir auch weiterhin. :)

pupella

Wunderbar. ..das macht Mut!

mevi446

Ich freue mich immer wenn ich anderen mut machen kann :)

paolo

Hallo, ich war sonst immer nur stiller Mitleser hier im Forum und möchte nun auch mal meine Erfahrungen zum Thema beitragen.
Bei mir wurde 2013 ein fibrilläres Astrozytom Grad 2 (rechts frontoparietal) diagnostiziert, welches sich durch fokale Anfälle bemerkbar machte.
Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 28 Jahre alt.
Das Ding war ungefähr so gross wie ein Golfball, so dass eine Indikation zur operativen Exstirpation gegeben war. Die OP verlief relativ problemlos, auch wenn ich natürlich eine riesen Angst vor dem Eingriff hatte.
Ich wusste ja nicht, in welchem Zustand bzw. ob ich überhaupt wieder aufwachen würde.
Vor dem Eingriff musste ich mein ganzes Leben noch nie aus gesundheitlichen Gründen einen Krankenhausaufenthalt hinter mich bringen, da ich immer recht gesund gelebt habe, und einfach das Glück hatte, dass es nicht notwendig war. Die Tumordiagnose war also erst mal ein Hammer, der mich so richtig aus der Bahn geworfen hatte.
Trotzdem bin ich es angegangen, und bin aus heutiger Sicht froh darüber, dass ich den Schritt gewagt habe.
Die Operation verlief ohne Zwischenfälle, ich hatte keine neurologischen Ausfälle davongetragen, und konnte so nach wenigen Tagen schon wieder in die Häuslichkeit entlassen werden.
Leider konnte man damals den Tumor nicht komplett entfernen, da er sich nur schlecht vom gesunden Gewebe abgrenzen liess. Der Arzt sagte mir, dass man so ca. 70% herausbekommen hat, aber er nicht noch weiter in die Tiefe gehen wollte, um keinen Schaden anzurichten.
Nach der OP wurde ich auf 500mg Levetiracetam (Keppra) eingestellt, und blieb so, mit Ausnahme von gelegentlichen leichten Auren, anfallsfrei.
Ich musste mich natürlich die ersten Wochen körperlich schonen, und habe ungefähr 2-3 Monate gebraucht, bis ich vom Leistungsvermögen wieder auf dem Stand von vor der OP war, aber es ging mir relativ gut. Ausser der OP war erst mal keine weitere Intervention geplant. Man hoffte, dass sich der Tumorrest möglichst lange ruhig verhalten würde, um dann bei einem Rezidiv noch die Option der Bestrahlung/Chemotherapie in der Rückhand zu haben.
Leider betrug die progressionsfreie Zeit nur 2 Jahre.
Dieses Jahr musste ich dann wieder unters Messer, da sich der Tumorrest bei den letzten MRT-Verlaufskontrollen grössenprogredient mit entsprechendem Begleitödem darstellte.
Die jetzige Diagnose ist: sekundäres anaplastisches Astrozytom Grad 3, mit teilweisem Übergang zum Glioblastom (Grad 4).
Ohne Zögern entschloss ich mich erneut zu einer OP, welche diesmal mit einer, für die Neurochirurgie meiner Heimatstadt (ist eine kleinere Stadt im Osten Deutschlands), neuen OP-Technik durchgeführt werden konnte. Diesmal wurde die OP durch Fibre-Tracking (Darstellung der Nervenbahnen) und 5-ALA-Fluoreszens (intra-operative Einfärbung des Tumorgewebes) gestützt, was bei meiner OP 2013 in meiner Heimatstadt noch nicht zur Verfügung stand. Die OP verlief noch besser, als meine erste OP. Alle Fluoreszensmittel anreichernde Tumoranteile konnten vollständig entfernt werden, und die Pyramidenbahnen waren auch weit genug vom Ort des Geschehens entfernt, so dass man sich diesmal auch noch gründlicher bis an die Grenzen des gesunden Gewebes vorarbeiten konnte, als bei der ersten OP. Es ist jetzt nur noch ein ungefähr Stecknadelkopf grosser Anteil von dem anaplastischen Astrozytom vorhanden.
Ich bin diesmal schon am zweiten Tag nach der OP vorsichtig im Krankenhaus spazieren gegangen, habe es 4 Tage nach der OP schon wieder gewagt, Treppen zu steigen, und wurde schliesslich ungefähr eine Woche nach dem Eingriff aus dem Krankenhaus entlassen, da ich mich von Tag zu Tag besser gefühlt habe und aus ärztlicher Sicht nichts dagegen sprach.
Dann hatte ich erst mal ungefähr einen Monat Zeit für die Wundheilung und körperliche Genesung, um dann eine kombinierte Radio-Chemotherapie beginnen zu können.
Ich hatte seit dem Eingriff weder Krampfanfälle, noch Auren, fühlte mich auch sonst relativ schnell wieder top-fit und genoss einfach die Zeit bis zum Beginn der Radio-Chemo-Therapie.
Die ersten zwei Wochen der Folgetherapie musste ich noch mal stationär ins Krankenhaus, da man meine Blutwerte, mein Allgemeinbefinden und das Auftreten möglicher Begleiterscheinungen im Auge behalten wollte. Es verlief alles sehr gut, ich durfte nebenbei auch wieder Sport machen (habe mich dabei hauptsächlich auf Eigengewichtsübungen in meinem Patientenzimmer beschränkt: Liegestütze, Situps, Dips, Kniebeuge usw. und ging viel spazieren), und habe in den ersten 2 Wochen keine Nebenwirkungen, sowohl von der Chemotherapie mit Temodal (140mg täglich), als auch von der Bestrahlung (Einzeldosis 1,89 Grey, geplante Gesamtdosis 60,5 Grey, 32 Sitzungen) verspürt und die Blutwerte sind auch top.
Heute Vormittag wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, und kann den Rest der Therapie ambulant von zu Hause aus hinter mich bringen. Ich fühle mich momentan super, bin voller Energie, sehr zuversichtlich was die nächsten Wochen betrifft, und habe, als ich zu Hause ankam, erst mal 2 Stunden ausgiebig Gitarre gespielt (das habe ich im Krankenhaus am meisten vermisst). Was mir auch sehr geholfen hat, war die psychoonkologische Betreuung, welche mir angeboten wurde. Es tat einfach gut, mal mit jemandem über seine Sorgen und Ängste zu sprechen, und Verhaltensstrategien zu erlernen, die mir zu einer positiveren Einstellung verholfen haben und mit denen ich meine Sorgen und Ängste erst mal in den Hintergrund stellen konnte. Jetzt geniesse ich das erste Wochenende in "Freiheit", mach mir eine schöne Zeit mit Freunden und Familie, und fühle mich einfach nur sehr glücklich, dass bis jetzt, trotz höhergradigem Rezidiv, alles so reibungslos verlaufen ist.
Ich hoffe, ich konnte dem ein oder anderem Mitleser hier etwas Mut machen und wünsche euch allen noch ein schönes, erholsames und vor Allem stressfreies Wochenende.

Paolo

pupella

Lieber Paolo...es tut so gut deine Worte zu lesen und ich freue mich sehr für dich über deinen positiven Verlauf den wohl jeder hier nach allem was er durchlebt hat, mehr als verdient hat.Meine Op ist am 14.9.in Dresden u mit jedem Tag der sie näher bringt wächst auch die Angst Andererseits möcht ivh es jetzt auch einfach nur noch hinter mir haben um ...hoffentlich. ..bald wieder normal u glücklich leben zu können Alles alles Gute für dich!
LGPupella

carina247

Hallo Paolo,
Das tut echt gut, sowas zu lesen. Ich habe auch wahnsinnige Angst. War Grad zum letzten Vortermin im Krankenhaus in Oldenburg .... wo ich dann alle Gespräche und evtl. Risiken unterschrieben habe. Das hat meine Angst natürlich wieder gesteigert. Aber so ist das nunmal... jetzt bleiben mir noch zwei Tage bis zur Op. Auch das der Kopf mit Nadeln befestigt wird . Macht mir etwas angst.aber das geht wohl nicht anders.

paolo

Dankeschön. Ich wünsche euch beiden alles Gute für den Eingriff und eine schnelle Genesung in der Zeit danach. Geniesst die letzten Tage bis zur OP am besten noch so gut es geht, unternehmt Sachen die euch viel Freude bereiten und versucht mit einer positiven Einstellung ins Krankenhaus zu gehen. Ich drück euch die Daumen.

Paolo

carina247

Vielen Dank.
Pupella, ich werde mich auch melden. falls oder sobald ich es kann nach der OP. Gucken wie das alles läuft.

pupella

Ich drück dir ganz ganz sehr die Daumen un denk an dich Es wird alles gut ...glaub daran!!!!

carina247

Danke, dass wünsche ich dir auch, sollte ich mich bis dahin nicht mehr melden können.

carina247

Wem würdet ihr eigentlich eher glauben?
Dem Radiologen mit dem Verdacht Lymphom oder den Neurochirurgen?

alma

Ich habe gesucht, aber nicht gefunden, was die Neurochirurgen meinen. Aber deine Frage lässt sich ohnehin leider nicht beantworten.
Eine "Raumforderung", wie es allgemein heißt, sagt nichts darüber, welcher Art sie ist. Sie kann auch relativ harmlos sein.
Bilder bringen auch noch kein genaues Resultat. Erst nach der OP weiß man Bescheid. Wann ist die denn? Wie lange musst du noch warten?
Am besten, du schiebst das Thema bis dahin weg. Die Suche, was es sein könnte, verstärkt nur die Angst, wenn man als Laie vor zig Möglichkeiten steht. Und es bleibt trotzdem nur "könnte".

carina247

Ja... da hast du wohl recht. Ich muss gleich ins Krankenhaus.... :'(

alma

Alles Gute. Und keine Angst mehr. Wenn man Bescheid weiß, geht es einem meistens besser.
Und berichte bitte, was war.

carina247

Das werde ich versuchen. Zum glück helfen hier auch die paar Positiven Erfahrungen.

styrianpanther

Liebe Carina !

Alles Gute mal für deine OP. Bei deinen vielen beschriebene Symptomen könnte es durchau sein, dass diese nach der OP weniger werden oder vielleicht ganz weg sind.
Ich war zwar nach der OP mal eine Zeit mit den OP Folgen beschäftigt, habe dann aber bemerkt, dass ich mich nach der OP eigentlich fitter fühlte und einige Einschränkungen von vorher weg waren.
Ich war munterer, konzentrierter. Andererseits wirkten halt die Epilepsiemedikamente unangenehm.

Die OP war echt kein Problem.

Insgesamt fühle ich mich aktuell gesünder als vorher. das liegt abe auch an einigen persönlichen Erkenntnissen und den einhergehenden Veränderungen. Einiges davon...
ich lebe achtsamer
Ich lebe langsamer
Ich genieße das Leben
Ich vertraue dem Leben
Ich habe weniger Angst
Ich erkenne mich selbst
Ich nehme mir mehr Zeit
Ich zeige Mitgefühl
ich Grenze mich gerne mal ab

Ich mag vielleicht ein wenig unkonzentrierter sein
Das macht mir aber nichts
Ich bin nicht (mehr so)streng mit mir

Ach ja,
Ich ernähre mich bewusster
Ich nehme Nahrung zu mir, die mir vielleicht hilft
mein Immunsystem zu stärken
meine gesunden Zellen zu unterstützen

Ich versuche Meinen Körper von Giftstoffen zu befreien
Ich verzichte auf Giftstoffe und ernähre mich großteils bio


Ich betreibe Seelensport
Ich mache Yoga und Qui Gong
Ich lasse mich massieren
Ich gehe auch mal zum Therapeuten
Ich verstehe mich mit meiner Frau besser
Ich habe mehr Zeit für meine Familie
Das war früher nicht so

Soweit geht es mir nun fast besser als vorher
das finde ich fast arg.

Wobei, ich habe aber auch keine Chemotherapie und keine Bestrahlung und nur einen WHO II er. Dabei soll es mal bleiben

" Das Glas ist immer halb voll ..."

Also, alles Gute bei deiner OP,
befreie dich von deinem Tumor

LG styrianpanther

pupella

Liebe Carina...hab oft an dich gedacht u hoffe du hast alles gut überstanden u befindest dich bald auf dem Weg der Besserung LG Pupella

Andrea 1

Richtig Pupella!!!
Hier waren und sind auch feste die Daumen und Zehe gedrückt!
...auf ein baldiges Wiederlesen und vor allem auf ein supergutes Ergebnis, dass sich alles schnell zum Positiven wendet... ^^
LG Andrea

carina247

Vielen Dank euch.
Op ist überstanden. Starke Schmerzen im nacken Bereich. ..soll aber innerhalb von vier Wochen verschwinden.
Nackenmuskeln wurden gedehnt.....da tumor ja unter dem Kleinhirn saß.
Die Nacht auf der Intensiv war am schlimmsten.alle paar Minuten Schwestern mit Taschenlampen und mein Blutdruck war immer bei 144 und somit meist 4 zu hoch.
.ständiges hupen auf der Intensivstation .. jetzt noch klopfen und glubsch Gefühle im kopf.
Aber das ist normal laut den Ärzten.
Er sieht laut drei Ärzten gut aus und wohl alles rausbekommen.... mit den schmerzen werde ich noch etwas leben müssen (4 Wochen kann das dauern) und heute mrt war einfach schrecklich. Hatte so Angst... jeden Radiologen analysiert.in den nächsten Tagen dann wohl noch das Labor Ergebnis.
Aber laufen geht schon wieder.
Mit etwas Glück darf ich zum We auch schon nach Hause

alma

Ich sage trotzdem mal: Glückwunsch!!!

carina247

Danke. Auf jedenfall ein zweiter Geburtstag.
Kann noch alles bewegen und sehen und schreiben. :)
Kopfweh und Schwindel grad zwar stärker. Aber war ja vorher auch da und das glubsch Gefühl kann ja auch was gutes bedeuten. Vielleicht füllt das Hirn das Loch wieder aus.

pupella

Liebe Carina...ich freu mich sehr dass du die Op gut überstanden hast Sei tapfer, den Rest schaffst du jetzt auch noch!

paolo

Super Nachricht, dass die OP gut überstanden, und du schon wieder auf den Beinen bist. Erhol dich noch gut, auf dass du schnell wieder fit bist.

Andrea 1

Heyyy Carina,
das klingt super!
Du kannst alles bewegen und schreibst immer noch!
Ich wünsche dir eine schnelle Genesung und turboschnelle Schmerzfreiheit!
Was bekommst Du... Tramal? Ich habe das Zeugs nicht vertragen
Alles Gute für dich, auf dass ALLES LEER ist!
LG Andrea

249timo

Hi Carina 247,
vielleicht kann ich dir auch ein bisschen Mut zusprechen.
Bei mir wurde im April 2003 ein Medulloblastom festgestellt.
Ich wurde noch am gleichen Tag operiert...Intensivstation ....2 Wochen künstliches Koma ....insgesamt 9 mal operiert am Kopf...auch wenn ich nicht gut zu Fuss bin (Gleichgewichtstörung) und andere körperliche Einschränkungen,bin ich aktuell Trainer einer Jugendfussballmannschaft.
Mir geht es recht gut.Auch wenn ich arbeitsunfähig bin,hab ich Spass am Leben.
Mein Motto: Denk Positiv.....mach das Beste aus deinem Leben...wieviel Leben hast du ???

pupella

Hallo Carina. ..gehts schon etwas besser? LG

carina247

Es geht. Immer noch schmerzen und übelkeit. Aber warscheinlich von den täglichen Tabletten.
Mal sehen, ob morgen das Laborergebniss kommt. Montag sollen schon die Klammern gezogen werden.
Der Arzt meinte ja dass es vier Wochen dauern kann
... hoffentlich geht es weg.

pupella

Ich wünsch es dir ganz sehr u vor allem auch ein positives Laborergebnis!

carina247

Danke genau das wünsche ich dir auch von ganzen Herzen. Man hat ja noch soviel in seinem Leben vor. :)

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