Positive Situation in Rezidiv-Therapie

Hallo Ihr Lieben,

es wird Zeit, dass ich mich wieder bei Euch melde. Meinem Mann (42 J., Glioblastom IV seit Dez. 2012, 2.OP im Mai) geht es zur Zeit gut. Nachdem ihn die 2.OP zunächst ziemlich mitgenommen hat, ist das Leben aktuell annähernd normal. Der Urlaub hat ihm sehr, sehr gut getan und nachdem wir das ursprüngliche Urlaubsziel wegen der zunächst schlechten Situation absagen mussten ( und uns zur Zeit mit einer großen Versichrung um die Stornokosten zanken), sind wir mit Verschiebung, Umplanung uns anderer Organisation doch noch mit spontaner Buchung recht gut gefahren und mit unserer grossen Familie "untergekommen". Wir konnten sogar ein wenig wandern!

Die Einnahme von Temodal im Metronomischen Protokoll scheint besser verträglich zu sein. Weniger Nebenwirkungen. seltenes Kribbeln im "falschen" Arm (damit meine ich, das Tumor und Kribbeln auf der selben Seite sitzen) könnte auch von Keppra kommen... Blutwerte sind alle fein.
Vor dieses Situation haben wir uns auch damit ausgesöhnt, dass wir Leuven abgesagt haben. (Düsseldorf hatte auch abgeraten und in einem Forumsbeitrag, den ich gerade nicht finde, gab es einen Hinweis, dass Rezidivpatienten für Leuven quasi die Placebogrupoe seien)

Weihrauchkapseln scheinen besser verträglich zu sein, wenn Milchprodukte reduziert werden?! Es wäre spannend, ob die Weihrauch-Experten im Forum ähnliches beobachtet haben?

Es ist ein tägliches Fest ihn gutgelaunt und fröhlich zu sehen, wenn er mit den Kindern scherzt (wobei derHumor sich offenbar geändert hat) . Am Wochenende hat er Freunde erheblich überrascht, als er zur Geburtstagseinladung in 23 km Entfernung mit seinem geliebten Fahrrad erschienen ist. (ich war schon etwas unruhig, das die erste Strecke nach der OP so lang war, aber mit einer App auf dem Handy konnten wir die Fahrt per GPS nachverfolgen und wären im Notfall innerhalb von 5 Minuten bei Ihm gewesen. Ich liebe diese Technik.)

Mir selber geht es im Moment nicht so gut. Vielleicht liegt es daran, dass Ruhe (soweit man mit drei Kindern und 2 Einschulungen diese Woche von Ruhe reden kann...) einkehrt und ich mehr Zeit für meine Zipperlein habe. Nachts kommen wieder viele ungute Gedanken. Die Angst bleibt halt doch.
Ich versuche die Zeit genauso zu genießen, wie Mann und Kinder, aber der Gedanke, dass kurz vor dem letzten Kontrolle-MRT auch gerade alles gut lief, schwappt immer wieder hoch.

Gramyo wird jetzt sicher denken, dass auch bei mir die Einstellung und das Hoffen wichtig ist. Aber ich grübel ja auch nur manchmal und ausschliesslich Nachts.

Ich weiß, dass es uns zur Zeit - gerade im Vergleich zu anderen hier - hervorragend geht und empfinde (abgesehen davon, dass ein Glioblastom grundsätzlich eine Zumutung ist) große Dankbarkeit.

Da ich bisher die Erfahrung gemacht habe, dass das Forum ein Ort ist, an dem geteiltes Leid gemildert werden kann, möchte ich Euch heute versuchen etwas von unserem Glück zu senden und ein gutes Gefühl weiterzugeben.

Das Leben ist erst vorbei, wenn es vorbei ist. Bis dahin gehört es so gut genutzt und gelebt, wie es nur irgendwie geht. Und trotz dieser fürchterlichen Diagnose hat das Leben immer mal wieder kleinere oder größere Überraschungen für uns parat.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis
(mit fürchterlichem Gewitter über dem Dach und voller Freude, dass selbiges dicht ist)

Liebe Dirlis und Mann und schreibe gern , eure "individualistischen Drei",

zuerst einmal ein großes Dankeschön für deinen ausführlichen Bericht mit der Schilderung sehr schöner Erlebnisse , aber, was ich auch gut und richtig finde, deine Beschreibung über deine Ängste und Befürchtungen. Diese kann ich absolut und auch ganz viele andere vollkommen verstehen.

Auch ich hatte des Nachts häufiger traurige und ängstliche Zeiten,
aber ....
es gibt eben halt diese einfach wunderbaren und intensiven Erlebnisse und Gefühle,
die man vor der Diagnose längst nicht so stark empfunden hat.

Nach wie vor habe ich ein gutes Gefühl , wenn ich an euch denke. Ja, wandern in Tirol und 23 km mit dem Fahrrad sind doch einfach fantastisch nach so kurzer Zeit einer Rezidivoperation!!

Bitte , denke auch ein bisschen an dich. Ich weiss, das ist sehr schwierig als Mutter und Partnerin, aber ungemein wichtig für eine gute Zeit, die ihr ja vor euch habt und in die ihr ja alle Energie hineinsteckt.

Meiner Meinung nach, ist ein Fragen nach dem "Warum?" eine falsche Lebenseinstellung und raubt einem nur die Energie . Du hast sie zwar nicht so gestellt, aber sie ist der häufigste Grund für unruhige Zeiten. Es gibt keine Antwort darauf.

Aber Energie und Kraft in
das Leben,
die Liebe,
das Zusammensein

zu geben, ist meiner Meinung nach absolut sinnvoll , glücksbringend und macht eben halt das Leben mit einem Glioblastom lebenswert.

Nur so, glaube ich, kann man , habe ich auch schon einmal an euch geschrieben, aber es behält seine Gültigkeit, sich kraftvoll diesem Glioblastom in den Weg stellen. Das macht ihr ja, nach wie vor, sehr erfolgreich mit Kraft und Humor und Freude!

Ganz liebe Grüße von uns beiden aus dem Hunsrück (auch sehr gewittrig)
zu unserer Hauptstadt
und zu euch lieben "Fünfen"
senden euch Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Gänsehaut und ein schmunzeln im Gesicht!

Das war soeben die Reaktion meines Körpers beim lesen deines Betrages! Ich habe jedes einzelne Wort spüren können.

Mit diesem kraftschenkendem Beitrag werde ich jetzt zu Bett gehen - das erste mal seit langem wieder mit einem schönen Gefühl! Vielen Dank.

Alles erdenklich Gute für Deine Familie und weiterhin soviel Kraft wünsche ich euch von Herzen aus dem Berliner Norden (wo nun dank der Wetterlage auch noch der letzte Apfel von meinem neuen Baum kein halten mehr fand und unreif am Boden liegt :-(

Deine Zeilen machen Mut und geben einem das gute Gefühl, dass trotz dieser Last, die unsere Familien gerade zu tragen haben, noch eine schöne Zeit auf uns wartet. Du hast Recht: das Leben ist erst vorbei, wenn es vorbei ist - das muss ich mir auch immer wieder sagen, wenn ich über Dinge nachdenke, für die die Zeit noch lange gar nicht gekommen ist.
Hoffentlich bekommt auch meine Familie das hin, die verbleibende Zeit als Geschenk zu sehen und sie trotz aller Sorgen in vollen Zügen gemeinsam zu genießen.

Liebe Grüße und weiterhin so viel Kraft, positive Energie und Lebensfreude für euch!

Guten Morgen , liebe Dirlis und auch alle anderen,

gestern bin ich auf deine Frage der Milchprodukte mit der Einnahme von Weihrauch überhaupt nicht eingegangen. Das hole ich jetzt hiermit nach. Er bekam immer mehr Lust auf Sojamilch und Sojaprodukte, auch Mandelmilch, Dinkelmilch und und und ... waren sehr beliebt.

Wir hatten dann häufig die Ernährung : 4 Tage vegan, 3 Tage mit Milchprodukten, aber gar nicht mal so viel. Sein Geschmack hatte sich einfach verändert. Er hatte dadurch ??, überhaupt keine Beschwerden mit dem Weihrauch. Die Blutwerte waren ja bis hoch in die letzte Phase seines jetzigen Lebens sehr gut.

Einen schönen Tag wünsche ich euch und allen im Forum hier. Hier kommt ein sanfter Nieselregen bei angenehmer Temperatur herunter und erspart mir das Giessen.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Dirlis,
schön, von euch zu hören. Ich hatte mich schon gefragt, wie es euch wohl gehen mag. Gut, wie es scheint.

Es ist allgemein so, dass man nachts empfänglicher ist für das Grübeln, wurde mir von einer Ärztin für Schlafmedizin gesagt. Sie begründete es mit einer veränderten Hormonausschüttung im Gehirn. Dazu kommt eben auch, dass man nicht mehr abgelenkt ist und sich eher schutzlos fühlt.

Hast du mal etwas von der Hochschulambulanz für Naturheilkunde in der Charité gehört? Die Ärzte da behandeln mit Mistel, Selen, Vit. D und es gibt eine Tagesklinik (mit Wartezeit), wo man in Gruppen verschiedene Verfahren im Umgang mit der Krankheit lernt (= Mind-Body-Medizin): Entspannung, Meditation, Ernährung, häusliche Anwendungen (u.a. Kneippsche Güsse) usw. Das wäre eine Adresse mehr, wenn ihr es irgendwann mal braucht.
Von diesen Ambulanzen gibt es mehrere in Deutschland.

Liebe Grüße,
Alma.

Liebe Grüße an alle,

nachdem ich durch Almas Bericht einfach neugierig geworden bin , habe ich dann " mind body Therapie " eingegeben, und sehr interessante Berichte gefunden. Ich würde es eigentlich jedem hier im forum empfehlen , sich damit auseinanderzusetzen.

Liebe Alma,

vielleicht kannst du in deiner unnachahmlichen, sachlichen Art, aber dennoch mit Gefühl, hier einen eigenen Bericht mit deinen Erfahrungen schreiben? Ich würde mich sehr freuen und ganz bestimmt auch andere .

Ganz liebe Grüße an dich und dirlis, die online ist
und auch an alle anderen
von uns beiden

Tu ich gern, aber eigene Erfahrungen in dem Sinne gibt es noch nicht. Ich bin noch am Überlegen, ob ich das mache mit der Tagesklinik. Vieles, was da empfohlen wird, setze ich schon um, also stellt sich die Frage, ob es nicht für mich zu aufwändig ist. Und wenn ich gehe, dann erst im Herbst. Und dann werde ich berichten.

Alma.

An alle,
Gramyo hat mir eine PN geschickt mit der Bitte, weitere Ambulanzen zu nennen.
Google: mit "Hochschulambulanz" außerhalb Berlins kommt man nicht weiter. "Klinik für Naturheilkunde" eingeben, dann erscheint ein Portal mit Adressen. Es sind nicht alles universitäre Einrichtungen, aber das wird keine Rolle spielen. Was noch geht: "Naturheilkundliche Onkologie" und "naturheilkundliche onkologische Tagesklinik" U.a. z.B. Essen, Jena und HH.

Alma.

Liebe Dirlis,
hatte die Tage noch an deinen Mann und Dich denken müssen, .... welch Zufall... schön zu hören, dass der Urlaub Deinem Mann gut getan hat.
Dir allen Mut für die kommende Zeit, - hoffe, Deine einzuschulenden Kinder finden verständnisvolle Lehrer, die in der Lage sind die Kinder im Umfeld eines erkrankten Elternteils wahrzunehmen.
Hatte diesbezüglich leider nicht viel Glück - meiner zwölfjährigen Tochter wurde zur Zeit meiner OP ( maligener Hirn-Tu, reichlich fokale Anfälle perioperativ ) vor 8 Monaten vom Klassenlehrer an den Kopf geknallt, "das von ihr weiterhin die volle Leistung erwartet werde, andere Mütter seien schließlich auch mal krank".
Aber es gibt auch Lehrer, die sich nicht nur als Wissenvermittler verstehen...
Alles Gute Euch,und eine schöne Einschulung für Deine Kinder,
Orchidee

liebe Dirlis
gute Nachrichten sind etwas so Schönes ich habe 2 x gelesen bevor ich antworten kann.
Die nächtliche Sorge ,ja die bleibt ,es ist so wie es ist ,und diese Bücher ---sorge dich nicht ,lebe-- muss ich wohl noch andere nennen ?
das Leben ist so doch nicht.
Die Idee mit dem GP S -dann Fahrrad fahren ,tolle Idee.
dei Frage Weihrauch kontra Milchprodukte--manche nehmen das Pulver aus der Kapsel und schütten es in joghurt ,sharaman schrieb das mal -ich nehme es mit viel Wasser nach den Mahlzeiten..
Für die Einschulung eurer Kinder wünsche ich euch viel Freude.ein ganz besonderer Tag,und ich schließe mich Dr. Orchidee an, mögen einfühlsame Lehrer um sie sein ,die Verständnis haben für die so besondere Situation.
Eurer wunderbaren Famlie alles Gute
--selber Glio Grad IV lt, WHO --Dez.2010 --32 Monate sind es am 21.8. wow--
100wasser
@alma danke für die sehr hilfreichen Tipps habe schon geschaut

Liebe Dirlis,

ich bin gerade auf deinen Thread gestoßen und finde deine Schilderungen wirklich schön! Es freut mich sehr, dass ihr einen schönen Urlaub verbringen konntet und dein Mann sogar wieder Fahrrad fährt! Ich finde, es macht Mut, wenn man auch von positiven Erlebnissen anderer erfährt.

Eine kurze Frage habe ich: Ist es für deinen Mann problemlos möglich, Fahrrad zu fahren? Bei meinem Papa wurde vor etwa 4 - 5 Wochen ein Glioblastom IV diagnostiziert und ihm wurde vom Fahrradfahren abgeraten. Für ihn ist das aber sehr sehr schwer und er fährt doch immer wieder, weil es ihm eben so Spaß macht. Nur bin ich dann immer etwas unruhig, wenn er wieder mit dem Radel unterwegs ist..

Weiterhin wünsche ich euch alles Gute und vor allem, dass ihr euch diese tolle Einstellung bewahrt! Wie du sagst, das Leben ist erst dann vorbei, wenn es vorbei ist. Und bis dahin sollte man das Beste tun, um jeden einzelnen Tag, jede Minute, die man gemeinsam verbringen darf, zu genießen.

LG, Katscha

Hallo Katascha,

mein Mann hat das wirklich große Glück, dass er trotz zweier Operationen bislang keine neurologischen Einschränkungen hat. Er kann daher rein von der motorischen Seite ohne Probleme fahren. Nach der Ersten Op hat er im Winter im Wohnzimmer auf einer Rolle angefangen (das Rad wird auf der Stelle gegen einen mechanischen Widerstand gefahren), er war also zunächst im geschützen Raum und konnte Gleichgewicht und nötiges Selbstvertrauen "unter Aufsicht" wieder finden. Der zweite Schritt zurück auf die Strasse ist ja auch rechtlich ein zu berücksichtigendes Risiko. Da er nach der OP offiziell nicht geeignet ist am Straßenverkehr teilzunehmen und ein Fahrzeug zu führen ( ich schreibe ins Unreine, da ich den Text der Verordnung nicht vorliegen habe. Aber so oder ähnlich ist es in einem Merkblatt formuliert, dass er im KRankenhaus bekommen hat.). Man kann nun interpretieren, ob es auch für Fahrräder gilt. Der behandelnde Arzt ist nun zufällig auch Fahrradfahrer und die beiden haben sich darauf "geeinigt", dass er besser nicht die ganz stark befahrenen Strassen aussucht...
Bei mir war es dann auch ein Prozess des Loslassens, den ich bei eher in Bezug auf die Kinder von mir kenne. Zunächst zusammen, dann kurze Wege in der Stadt zum Einkäufen und die beschriebene Tour mit dem Rennrad und entsprechendem Tempo war der bisherige Höhepunkt.
Dieses langsame Steigern war sicher für alle Beteiligte ein ganz guter Weg.

Der Einschnitt in die persönliche Mobilität ist schon gravierend, dass sicher jeder Betroffene versuchen möchte diese Freiheit und Selbständigkeit zurück zu gewinnen. Kann Dein Vater vorsichtig ausprobieren könnte, wie viel er sich zu trauen aber auch zumuten kann? Ist er motorisch vollständig fit oder gibt es nach der OP Defizite? Dann ist ja auch die Frage von Grundkondition und -Konstitution u.U. Zu berücksichtigen.
Nicht zuletzt auch die Frage, wie alt der beratende Arzt ist und welche grundsätzliche Einstellungen er so hat...

Nach der ersten OP hatte mein Mann ein Gespräch in Bezug auf unseren Skiurlaub. Ob er skifahren könne, er würde ja ohnehin einen Helm tragen, ob er sich auch schwierigere Pisten zu traue könne oder lieber auf den leichten bleiben solle. Der Arzt, selber begeisterter Ski-Fahrer, hat die statistischen Unfallrisiken auf Skipiste mit dem Autofahren kurz abgewogen und die freundliche Antwort war:" ja, ausprobieren. Schwarze Pisten? Ich würde meinen, jetzt erst recht!"
Und so haben wir es dann auch gemacht.

Wenn Dein Papa sich wohl fühlt, dann lass ihn machen. Ich denke, dass die Sorge auch bei Dir bleibt, wenn wenn er nur durch die Strassen geht, oder?
Wenn etwas kostbares wie ein geliebter Mensch droht verlustig zu gehen, dann möchte man am liebsten festhalten und auch ich neige dazu alles kontrollieren zu wollen. Aber mein Mann ist ein mündiger Mann im "Vollbesitz seiner geistigen und körperlichen Kräfte" und er trifft die Entscheidung, welchen Weg er einschlägt. Ich bin weiterhin "nur" Beraterin und Begleiterin, so wie vorher, als alles noch gut und unbelastet war in unserem Leben.

Herzliche Grüsse an Dich und alles Gute für Deinen tollen und radelnden Vater
Von Dirlis

Hallo Ihr Lieben,
Hallo an Dr.Orchidee und 100wasser,
Die Einschulungen sind geschafft und die Kinder kommen langsam im Schulalltag in der ersten Klasse bzw. in der siebten auf dem Gymnasium an. ( in Berlin geht die Grundschile in der Regel bis einschließlich 6.Klasse).
Erster Eindruck ist sehr gut. Der Direx der Grundschule ist ohnehin eine riesige Unterstützung ich muss derzeit nicht befürchten , dass seine Aussage " die ganze Schule steht hinter Ihnen, Frau.." zurück genommmen wird. (ist selber Angehöriger eines Tumorpatienten)
Die Klassenlehrerin der Kleinen hat gar angeboten, dass sie -für den Fall, dass es schlechter wird und ich psychotherapeutische Unterstützung für die Kids finde, "selbst mal für eine Stunde hingehen könnte, um zu erfahren, wie ich die kleine am besten unterstützen kann" WOW!
Die Klassenleiterin des großen Kindes hat sich wiederum als ehemalige Patientin ( vor einiger Zeit, aber gutartig, am Rand und verkapselt) herausgestellt.
Gibt es so viele Zufälle? Ich jedenfalls bin dankbar dafür.
Ansonsten ist bei uns alles fein. Heute hat mein Liebster einen einstündigen Vortrag vor etwa 100 Leuten gehalten. (ich durfte nicht mit, Eintritt war "zu teuer"). Ich bin schon sehr, sehr stolz auf ihn.
Am Montag feiern wir unseren Hochzeitstag und am Dienstag melde ich mich für Mittwoch im "drück mir die Daumen"-Thread...
Wie sagt er immer: " ich fühle mich gut, wie es mir wirklich geht, müssen mir dann die Ärzte sagen"

Ich versuche hiermit wieder Euch allen viel Mut und ganz viel positive Energie zu schicken. (Und insgeheim hoffe ich, dass Ihr es mir nicht übel nehmt, wenn ich im Moment nicht so aktiv im Forum bin ... )

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis

Liebe Dirlis
soviel Glück ,das Forum ist nicht so wichtig im Moment, du brauchst deine Energie für deine /eure Kinder ,Dein Mann macht so wunderbare Fortschritte,
immer schön nach vorne gucken ,
ach ja Heute 32 Monate und 1 Tag Leben mit GBM,happy ,und dann so eine wunderschöne Nachricht von dir
danke dass du uns an deinem Glück teilnehmen lässt,
Glück fürs MRT
warte auf deinen Eintrag
Daumen sind gedrückt -versprochen-
100wasser

Liebe Dirlis und Mann und eure schulmäßig gut versorgten "Drei",

da ich jetzt einfach sehr müde bin, wird dies eine kurze Antwort auf all deine so liebevollen Schilderungen, gerade auch an "katscha", der du so gute Ratschläge gegeben hast.

Keiner nimmt dir hier übel , dass du nicht so viel schreibst!
Du lebst so gut und intensiv mit deinen Lieben euer Leben.
Das ist das Wichtigste.

Ich werde ab Morgen bis nächsten Mittwoch bei meinem Sohn und seinen drei Kindern sein und eine aktiv, kreative Zeit mit ihnen haben. Ich freue mich drauf.

Fühl dich von mir gedanklich umarmt und genießt euer wirklich schönes Leben.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnimmt

P.S. Meiner Meinung nach gibt es keine Zufälle und natürlich werde ich die Daumen drücken ! !