Post-OP Sehbehinderung - Wo spezialisierte Reha, wer hilft?

Hallo in die Runde,

meine Angehörige ist nach einer OP an einem Kraniopharyngenom stark sehbehindert. Sie sieht nur noch Schemen. Die OP war im Februar, der Tumor konnte nicht im ganzen entfernt werden (dies ist noch ein anderes Thema). Sie befindet sich im Moment in einer Anschlußheilbehandlung (Rehaklinik Wilhelmshaven) bei der so gut wie gar nicht auf ihre Sehbehinderung eingegangen wird. Sie wird oftmals einfach "vergessen" und erhält Anwendungen und Vorträge die nichts mit ihren Einschränkungen zu tun haben (z.B. logopädische Behandlungen, Vorträge über Schlaganfallprävention, Egotraining, Laufen auf den Laufband - gefährlich!). Da sie nichts sieht fühlt sie sich sehr isoliert und ist natürlich traurig und niedergeschlagen. Sie erhält keine Maßnahmen die auf eine Wiedereingliederung in das Alltags und Berufsleben, speziell auf die Einschränkung Sehbehinderung abzielen. Da wir auf keine Erfahrung mit Sehbehinderung zurückblicken können, fehlt uns schlicht die Anlaufstelle.

Leider konnte ich bisher keinen OP Bericht oder Histologie-Befund einsehen, die genaue Diagnose sowohl auch Prognose ist uns ziemlich unklar. Der operierende Arzt sprach von "beleidigten" Sehnerven, damit kann ich nicht wirklich etwas anfangen. Laut Augenhintergrundspiegelung ist der Sehnerv wohl durchblutet aber damit bleibt offen, was nachgeschaltet verletzt sein könnte.

Meine Fragen zu diesem Zeitpunkt:
Wo wäre eine maßgeschneiderte Reha? Gibt es spezialisierte Kliniken?
Wie kann sie diese veranlassen?
Wer hilft ihr dabei dies in die Wege zu leiten (ich wohne weit weg), wo sie doch nichts sehen kann?
Welches sind die Anlaufstellen für sie (erneut, sie kann nichts sehen, wie kann sie diese erreichen)?

Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe

Hallo, Knallfrosch,

Von "beleidigten Sehnerven" spricht der Arzt, wenn es sich um eine vorüber gehende Einschränkung handelt. Da muss nichts "nachgeschaltet verletzt" sein.
Sie sollte also die Hoffnung haben, dass die Sehfähigkeit besser wird.

Nicht verstehen kann ich, warum der Sozialdienst unter diesen Umständen keine Reha-Klinik mit einer Möglichkeit des Sehtrainings und einem Augenarzt herausgesucht hat. Es gibt solche Kliniken, nicht häufig, aber das hätte ein primäres Kriterium sein müssen.

Da sie sich noch in der Rehaklinik befindet, sollte sie sich dort an den Sozialdienst wenden und ihr Problem schildern sowie nach passenden Reha-Klinken fragen und eine Umlegung dorthin erwirken.
Das muss ein Arzt befürworten, vor allem aber die Rentenversicherung bzw. Krankenkasse.

Beste Grüße
KaSy

Es ist ganz wichtig, nach Neuro-Visueller-Reha zu fragen. Die ist selten und viele wissen nicht, das es sie gibt! Es gibt eine Klinik in der Nähe von Berlin, sicher auch noch andere. Mir hat das damals auch leider keiner verraten.
Ich drück die Daumen!
LG, Susanna

Hallo Knallfrosch!

Die Probleme, eine geeignete Einrichtung zur visuellen Rehabilitation zu finden, kenne ich aus eigener Erfahrung leider nur zu gut. Ich kann Euch die neuropsychologische Universitätsambulanz am Lehrstuhl für Klinische Neuropsychologie an der Universität des Saarlandes (w.uni-saarland.de/lehrstuhl/kerkhoff/kontakt.html) wärmstens empfehlen. Der Lehrstuhlinhaber, Herr Professor Dr. Kerkhoff, hat sich auf die neuropsychologische Therapie und Rehabilitation von Gesichtsfeldstörungen spezialisiert. Er hat mir im Rahmen jeweils einwöchiger, ambulanter Blocktherapien sehr geholfen. Zuvor war ich richtiggehend verzweifelt, bin ich doch selbst zu Hause ständig gegen die Türahmen gelaufen.