Postoperative Behandlung bei Erstdiagnose eines Glioblastoms

Liebe Foren Mitglieder,

bei meiner Mutter (58 Jahre) wurde am 13.03.2020 die Verdachtsdiagnose eines Glioblastoms gestellt, die dann bei mittlerweile stattgefundener Operation mithilfe der Gewebeanalyse bestätigt wurde.

Nach vollständiger (makroskopischer) Tumorentfernung und schneller Erholungsphase nach der OP soll nun im Nachgang eine Radiochemotherapie durchgeführt werden. Insgesamt soll hierzu nach dem sogenannten Stupp-Schema verfahren werden.

Hierzu würde ich gerne eure Meinungen / Erfahrungen hören.

1. Wurdet ihr, oder eure Angehörigen ebenfalls nach dieser Therapie behandelt?

2. Habt ihr die Behandlung an der Klinik durchführen lassen, wo ihr auch operiert wurdet, oder habt ihr gezielt nach besonders spezialisierten Zentren (bspw. Universitätskliniken) gesucht?

3. Habt ihr vor Einleitung der Radiochemotherapie eine Zweitmeinung eingeholt?

4. Worauf sollte man eurer Meinung nach bei der Wahl der Therapie achten?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen und möchte mich dafür jetzt schon herzlich im Voraus bedanken.

Liebe Grüße

Willkommen in der Runde!

Fachärzte in Deutschland behandeln Patienten mit Glioblastom nach Leitlinie https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-099.html
Sie empfehlen darum nach der OP eine Strahlenchemotherapie gefolgt von Chemotherapie. Etwa die Hälfte der Patienten hat ein spezielles Merkmal im Tumorgewebe. Diese werden nach CeTeG Schema therapiert, also mit einer Chemokombi aus Lomustin und Temozolomid gegebenenfalls ergänzt mit einem zusätzlichen Medikament oder einer Immuntherapie.

Unabhängig davon wurde uns TT-F ans Herz gelegt, die Therapie mit den Wechselfeldern. Nach den praktischen Erfahrungen und der Datenlage würde ich die Sinnhaftigkeit der Behandlung infrage stellen. Bei uns haben die TT-F die Lebensqualität in vielerlei Hinsicht negativ beeinflusst und der Tumor war trotzdem nach wenigen Monaten wieder da.

Das Glioblastom sollte meiner Meinung nach möglichst an einer Klinik behandelt werden, die Erfahrungen mit dieser Tumorart hat und Therapiestudien vorhält oder sich daran beteiligt. Ein zusätzlicher Hinweis auf diese Kliniken sind die Zertifikate der Krebsgesellschaft, die nur vergeben werden, wenn spezielle Qualitätsmerkmale erfüllt sind.

Wenn es verschiedene Meinungen oder Optionen gibt, könnte es sinnvoll sein, einen Facharzt einer anderen Klinik zu konsultieren.

Ich würde für die einzelnen Phasen der Behandlung abklären, ob sich an fortschrittlichen Therapiestudien beteiligt werden kann.

Liebe Grüße
Halt uns auf dem Laufenden.

Hallo Eris,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Ich melde mich gerne mit Neuigkeiten, wenn wir Bescheid wissen, wie genau die Behandlung gestaltet werden soll.

Hallo mothers son

Ich stimme Eris' Aussagen zu. Falls eine MGMT-Methylierung vorliegt, verbessert Lomustin den Verlauf erheblich. Also darauf bestehen, selbst wenn die Ärzte dies nicht von sich aus vorschlagen sollten.

Ebenfalls empfiehlt es sich, die Behandlung an einem spezialisierten Zentrum durchführen zu lassen.

Nach meinen Nachforschungen ist auch eine Umstellung auf ketogene Ernährung sehr sinnvoll. Der Blutzuckerspiegel sollte so tief als möglich gehalten werden. Da Kortison (z.B. Dexamethason) den Blutzuckerspiegel erhöht, ist es sinnvoll, nur die absolut nötige Menge zu sich zu nehmen.

Ich persönlich erachte es auch als sinnvoll, das GBM mit CUSP9 oder einer ähnlichen Stoffwechsel basierten Therapie (wie dem COC-Protokoll) zu bekämpfen und dies so bald als möglich.

@Berberine

Worauf stützt sich diese Aussage bezüglich Lomustin? Ja es gibt eine Studie, diese wird aber von einigen Ärzten sehr kritisch betrachtet, da ab dem Zeitpunkt eines auftretenden Rezidivs die weitere Behandlung unerheblich für die Studie war (für das Gesamtüberleben ist sie das aber nicht). Fragen meinerseits diesbezüglich konnten auch hier nie beantwortet werden. Aus den Berichten von Betroffenen oder deren Angehörigen hier und auch aus eigener Erfahrung kommt es unter Lomustin häufig zu einem sogenannten Pseudoprogress. Bei meinem Mann wurde dieser operiert, seitdem sitzt er im Rollstuhl. Ich war auch eine der ersten hier, die von diesen Pseudoprogressen berichtet hat, vorher hatte ich leider darüber noch nichts gelesen.

Eine Umstellung auf ketogene Ernährung also sinnvoll? Es gibt keinerlei Hinweise, dass sich das in irgendeiner Weise auf den Tumor auswirkt. Und solange kein Kortison eingenommen wird ist das auch mit dem Hintergrund überhaupt nicht angezeigt. Wenn ich meinen Mann heute auf ketogene Ernährung umstellen würde, würde er wohl noch mehr Gewicht verlieren, mal ganz abgesehen davon, dass es für ihn eine massive Einschränkung seiner Lebensqualität wäre.

@Aziraphale

Nach meinem Verständnis wurde das mediane Überleben mit der CCNU-Temodal Kombinationstherapie auf fast 4 Jahre gesteigert, siehe z.B.

https://cme.mgo-fachverlage.de/uploads/exam/exam_277.pdf

https://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin-gesundheit/fortschritt-bei-der-therapie-aggressiver-hirntumore.html

Das ist in jedem Fall besser als unter Temodal alleine.

Und klar betreffend ketogener Ernährung muss jeder Patient die Entscheidung selber treffen. Ich denke aber, dass es immerhin wichtig ist, Kenntnis von dieser Option zu haben. Meines Erachtens sollten alle Möglichkeiten erwähnt werden, damit jeder Patient dann die für ihn/sie gewünschte Option verfolgen kann. Es gibt durchaus Forschung, die aufzeigt, dass eine ketogene Ernährung hilfreich ist, siehe z.B. Dr. Thomas Seyfried.

Ich persönlich fand auch das Buch von Jane McLelland, How to starve cancer, sehr hilfreich.

Die Wahl der Behandlung muss jeder Patient in Kenntnis aller Optionen für sich treffen. Es gibt meines Erachtens keine "one fits all" Lösung.

Wenn man sich bei seinen behandelnden Ärzten in guten Händen befindet, gehe ich davon aus, daß sie die bestmögliche Therapie wählen. Stupp-Schema ist erstmal der Standard. Auf einer Therapie zu "bestehen" weil man darüber was im Internet gelesen hat, finde ich ziemlich anmaßend. Ein guter Arzt wird mit Euch die Therapieoptionen ausführlich eräutern und Ihr könnt Euch auch jederzeit in einer anderen Klinik eine Zweitmeinung einholen. Vertraut auch auf Euer Bauchgefühl.... denn der Verlauf von Glios ist immer ganz unterschiedlich und erst am Ende werdet Ihr wissen ob Eure Entscheidungen richtig waren. Glioblastom gilt als unheilbar - und darum ist es so wichtig, mit einer Entscheidung auch leben zu können, wenn sie sich am Ende als nicht hilfreich herausstellt. Mein Liebster lebt mit Temodal 5/23 im Anschluß an Stupp jetzt schon seit 2014. Andere Optionen haben wir persönlich nicht, weil der Tumor vor Diagnosestellung leider die Nieren geschreddert hat (da sind sich Internistin und Nephrologe und NCH sicher)