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Felia

Hallo,
ich habe das Forum durchstöbert und nichts (bzw. sehr wenig) über die phsychologischen Folgen für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor leben müssen, gefunden.
Ich bekam die Hiobsbotschaft vor 1,5 Jahren, nach einem epileptischen Anfall (ich war gerade 22 Jahre alt!!). Auf den MRT-Bildern entdeckte man eine tennisballgroße Raumforderung. Eine Woche später OP (es konnte nicht alles entfernt werden), quälende 2 Monate später die Ergebnisse der Biopsie: Oligoastrozytom II. Seither lebe ich mehr oder weniger gut mit der tickenden Zeitbombe in meinem Kopf. Mir geht es körperlich sehr gut, hatte keine Chemo, keine Bestrahlung, keine Ausfallerscheinungen und habe mich schnell erholt. Der Resttumor ist auch nicht größer geworden.
Ich habe mich aber immer gewundert, dass ich mich an die Zeit zwischen Diagnose und OP kaum erinnern kann. Im ersten halben Jahr nach der OP habe ich gedacht, dass alles wie immer ist. Doch im letzten Jahr habe ich Wesensveränderungen an mir entdeckt. Als ich auf einen Artikel über "Posttraumatische Belastungsstörung" gestoßen bin, hatte ich auf einmal das Gefühl, ich würde etwas aus dem inneren meiner verängstigten Seele lesen! Hier ein kleiner Auszug über Symptome und Ursachen für eine Posttraumatische Belastungsstörung. Vielleicht hat ja jemand hier Erfahrungen damit, oder fühlt das Gleiche:

"Die Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) ist eine psychische Erkrankung. Sie entsteht als Folge einer schweren traumatischen Erfahrung. Beispiele für ein solches Trauma sind Vergewaltigung, Naturkatastrophen, Krieg,[...], aber auch die Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit!! Trauma bezeichnet eine sehr belastende, außergewöhnliche Situation, die nahezu jeden Menschen tief erschüttern würde. Bei einem traumatischen Ereignis erlebt der Betroffene eine extreme, katastrophale Situation – etwa eine massive Bedrohung. Sein Leben oder seine Gesundheit sind in ernster Gefahr. Gleichzeitig fühlt er sich ausgeliefert und machtlos, er spürt starke Angst, Hilflosigkeit und Verzweiflung. Kennzeichnend für die PTBS ist, dass die Betroffenen das Trauma in Gedanken oder Gefühlen ungewollt immer wieder durchleben. Das Gefühl will sich nicht einstellen, dass das schreckliche Ereignis doch eigentlich in der Vergangenheit liegt und vorbei ist.
Die Erinnerungen an das Trauma müssen aber keineswegs vollständig sein. Es können Erinnerungslücken bestehen. So sehen längst nicht alle Betroffenen das Geschehen vor ihrem geistigen Auge ablaufen. Manche können sich überhaupt nicht an Bilder erinnern. Andere sind nicht in der Lage, über das Erlebte zu sprechen. Doch sie spüren zum Beispiel wieder dieselbe Angst und Hilflosigkeit, die sie in der traumatischen Situation erlebt haben. Sie empfinden plötzlich wieder das gleiche Herzklopfen oder den gleichen körperlichen Schmerz.
Viele Betroffene leben nach dem Trauma in einem Gefühl anhaltender Bedrohung. Sie empfinden ihre Umwelt auf einmal als unsicher und gefährlich – ein ständiger Stress für Körper und Seele. Mögliche Folgen sind Ängste, Schlafstörungen, Reizbarkeit, Schreckhaftigkeit oder Konzentrationsstörungen.
Betroffene versuchen oft, jegliche Situation zu meiden, die an das Trauma erinnern könnte. Sie halten sich zum Beispiel von bestimmten Orten fern. Oder sie reden nicht über das Geschehene, verdrängen alle Gedanken daran.
Menschen mit einer posttraumatischen Belastungsstörung fühlen sich häufig körperlich und emotional erschöpft. Viele ziehen sich deshalb zurück!"

Viele Symptomen und Ursachen, die hier beschrieben werden, treffen auf mich und ich denke auf viele, die eine ähnliche Diagnose erhalten haben zu. Z.B. bin ich seit der OP sehr viel agressiver, fühle mich schneller überfordert und reizbar, besonders, wenn eine Verlaufskontrolle bevorsteht. Ich meide alles, was mit dem Thema Hirntumor zu tun hat (bin das erste mal hier auf der Homepage). 2 Wochen vor einer Verlaufskontrolle bin ich eigentlich nur körperlich anwesend. In Gedanken überlege ich mir Plan B: was mache ich wenn...! Ich rede mit niemanden über die Krankenhauszeit und die unglaublichen Ängste in dieser Zeit. Auch nicht mit meinen Eltern oder Partner, da ich es nicht ertragen kann, wenn sie mir erzählen, wie viel Angst sie in der Zeit um mich hatten.
In der Zeit zwischen Diagnose und OP fehlen viele Erinnerungen. Ich kann mich an keine einzige Untersuchung erinnern, oder Worte von Ärzten. Dafür erinnere ich mich an jeden schockierten, angsterfüllten Gesichtsausdruck meiner Eltern. An die vielen Tränen, die wegen mir geflossen sind (ich habe meinen Vater vorher noch nie weinen sehen). Dabei ist bei mir keine einzige Tränge geflossen. Ich wollte nicht, dass meine Mutter noch trauriger wird, wenn sie meine Tränen sehen muss. Die Erinnerungen schleichen sich immer wieder ein, meist wenn ich viel Zeit habe für mich alleine, und machen mich sehr traurig.

Ich weiß, dass ich dringend mit jemanden darüber sprechen müsste, aber meine Eltern oder Partner möchte ich nicht damit belasten. Ich möchte meine Eltern einfach nie wieder so hilflos und verzweifelt sehen. Es war ganz furchtbar für mich zu sehen, dass meine Eltern, die einen doch sonst aus jeder Situation rausboxen konnten, nicht mehr helfen können. Weder mit Geld oder Beziehungen und, was am schlimmsten ist, nicht mit ihrer eigenen Kraft!

Ich sehen leider auch keinen Sinn darin, mit einem Psychologen zu sprechen. Im Gegensatz zu Unfällen oder Kriegserlebnissen, kann man mit der Diagnose Hirntumor niemals abschließen. Denn, machen wir uns doch nichts vor, der Tumor wird zurück kommen, da Tumorzellen sich nicht in Luft auflösen. Die Frage ist nur wann und wo und wie!

Mich kostet es sehr viel Kraft mit der Angst, dass alles wieder von vorne losgehen könnte, zu leben. Ich bin oft auch sehr wütend, ohne sagen zu können worauf ich eigentlich wütend bin. Vielleicht ist es meine Hilflosigkeit, nichts dagegen ausrichten zu können, oder die Tatsache, dass mir niemand sagen kann, warum das passiert ist oder auch, dass ich meine Eltern so traurig gemacht habe. Ich würde ihnen so gerne sagen: "Mama, Papa, es ist vorbei, ihr müsst keine Angst mehr haben". Aber das kann ich nicht und werde es wahrscheinlich auch nie.

Vielleicht kenn hier jemand ähnliche Gefühle der Wut und der Hilflosigkeit und vielleicht ja auch Mittel, wie man die Gefühle abschwächen kann.
Ich weiß, dass ist viel Text auf einmal, aber vielleicht findet jemand die Zeit es sich durchzulesen und Erfahrungen zu teilen.

Gruß,
Felia

Duracell-Ull

Hallo Felia, sei lieb von mir gegrüsst!
Ich bin auch erst seit ein paar Tagen im Forum unterwegs. Glioblastom 3x3x3 cm op. entfernt am 11.04.13, seitdem Strahlentherapie bis 18.06., dann sofort im Anschluss Chemo(Temodal) und parallel ab 24.06. AHB-Reha in Heidelberg. Ich empfinde besonders starke psychische Belastungen, wenn ich nicht so sehr an mein eigenes Schicksal denke ( Ich kann mich damit ganz gut einrichten - fühle mich sozusagen wie ein Schwamm, der nur noch positive Energie und Erlebnisse aufsaugen möchte! ) - aber wesentlich komplizierter und schwerer (weil absolut unbegreiflich, warum,warum?) ist es doch für unsere Angehörigen! Eigentlich brauchen sie unsere Zusprache und Aufmunterung - vielleicht könntest Du ja mal versuchen, diesen Gedanken weiter zu verfolgen. Von uns muss diese positive Energie weitergegeben werden! Es ist mir natürlich klar, dass nicht jeder dazu in der Lage ist, aber schon den immer wieder unternommenen Versuch wäre es doch wert! Ein weiterer Punkt:
Wie Du aus meinem in den Alpen bekanntem Spitznamen "Duracell-Ulli" und aus meiner Vita ersehen kannst, war ich bisher immer ein absoluter Kämpfer gewesen. So wollte ich eigentlich auch die Auseinandersetzung mit dem Tumor führen.... aber mehrere Nahtoderlebnisse haben mich komplett umgekrempelt und damit auch zu einer vollkommen anderer Lebenseinstellung/Lebenserwartung geführt. Ich weiss jetzt, dass man nicht verbittert oder zornig gegen sich selbst kämpfen darf und kann! Demut und Vertrauen sind da zwei sehr hilfreiche Gemütsbemühungen, die man auch mit viel innerer Ruhe und Heiterkeit weitervermitteln kann.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du versuchen könntest, diesen Weg einzuschlagen. LG "Duracell"

alma

Liebe Felia,

posttraumatische Belastungsstörung, richtig. Hatte ich auch. Und was dazu kommt, ist, dass die Belastung anhalten kann, weil der Tumor nach der Statistik nicht heilbar ist. Anhalten kann, nicht muss. Ein Psychotherapeut kann die Krankheit auch nicht beseitigen, aber beim Umgang damit helfen. Und da gibt es etliche Möglichkeiten.
1,5 Jahre sind nicht viel, um damit zurecht zu kommen, und mit 22 Jahren bist du eigentlich noch zu jung für so ein schweres Thema. Da möchte man uferlos schauen. Es ist aber ein Grad II Tumor und damit hast du Zeit. Relativ betrachtet.
Ich (auch Grad II, Tumor vor 8,5 Jahren festgestellt) sah irgendwann nicht mehr ein, unter der Diagnose mehr zu leiden als an der Krankheit, denn eigentlich machte sie mir körperlich keine Probleme.
Ich finde, du hast mit deiner Art der Auseinandersetzung den richtigen Anfang gemacht. Es ist eine Belastung und ein Schock. Auf einmal ist da die Erkenntnis von Grenzen. Aber daraus lässt sich etwas machen. Das Beste, nach Möglichkeit. Doch seelische Unterstützung brauchst du schon - wie jede/r hier. Wenn nicht Psychotherapeut, dann vielleicht eine Selbsthilfegruppe? Oder eine andere? Es gibt Gruppen mit den unterschiedlichsten Schwerpunkten (Entspannung, Kreativität, Ernährung usw.) in denen man Gespräche suchen kann. Versorge dich mit guten Adressen, das hilft. Aktivität hilft. Wissen hilft.

Liebe Grüße, Alma.

Malati

Liebe Felia,
sei herzlich willkommen hier.
Mein Mann ist leider gerade in so einer tiefen Krise,da er seine Ängste vor der Krankheit und dem Tod nicht kontrollieren kann und muss sich nun professionell in einer Klinik helfen lassen.
Mir macht das Angst zu lesen, dass auch Du keine psychologische Hilfe, wenn du in der Krise steckst, annehmen möchtest, damit Du an seelischer Lebensqualität gewinnst.
Ich hoffe und wünsche Dir,dass Du doch einen Weg findest,um damit umzugehen und nicht daran zu verzweifelst wie mein Mann jetzt.
Mir fällt auf, dass Du Dich mehr um Deine Familie sorgst als um Dich.
Aber auch Deinen Eltern wären sicher froh, wenn Du Hilfe für die Verarbeitung annimmst.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.
Liebe Grüsse Malati

enie_ledam

Hi,

mach mal eine Reha, auch wenn du keine Ausfälle hast tut es gut!
Da kannst du auch mit ner Psychologin sprechen die dir viell einen Tipp geben kann. Dann musst du nicht ewig auf einen Termin warten der dann nichts bringt.
Mir ging es ähnlich wie dir.
Snowboard Urlaub, kaum zu Hause nachts ne Anfall - KH - ct - Landeskrankenhaus - dableiben. 4 Tage später MRT und näächstes KH. Mo OP. Meine Mutter ist total ausgetickt als ob ich sterbe. Schwiegermutter gekommen. Ich hab nich ma das Anästesieblatt verstanden. Ich war nicht geschockt oder verunsichert ich hatte shcon vertrauen in den NC. der konnte vorher nich so viel sagen. Ja was kann passieren - aber könnte ich nicht sagen was der gesagt hat.
Ich war auch etwas gestresst weil bei mir so ne jammer Oma im Zimmer lag. Nach der Op war ich noch ne Woche da und dann nachHause 1 Tag später fäden ziehen. Ich weiß noch ich hatte Angst 1 Tag nach OP meine Haare zu waschen und stand Monate lang noch meinen Kopf mit der Hand schützen. War aber shcon verheilt - glaub ich. Mir hat niemand gesagt wie lange ich krank bin. Jeder sagt man hat ne schwere OP wird aber aufgeklärt wie bei nem Schnupfen. Nach 6 Wochen Nachsorge davor bin ich schön Seilspringen gewesen weil ich fit fr Arbeit werden wollte. Das hätte der Arzt verbieten sollen. Er hätte sagen sollen schwimmen rad fahren und walken mehr nicht. un dnich nich tiefseetauchen und fallschirm springen. Mein Mann hat danach die ganze Zeit für mich rumgestresst, das ich jetzt ja nichts mehr darf und kann. Da dachte ich der Spinnt ich mach jetzt erstmal Sport. Das hat nicht geklappt. Jetzt nach über 1 Jahr bin ich so weit früher zu vergessen wie fit ich da war und Achterbahn fahren darf ich auch nicht.
In der Reha sagte der Arzt ich habe ne Pseudoneurastenie
(Hauptsymptom ist die Erschöpfung und Ermüdung, die entweder durch eine zu geringe Belastbarkeit durch äußere Reize und Anstrengungen oder auch durch zu geringe oder zu monotone Reize selbst verursacht sein kann. Neben Ermüdung, Ängstlichkeit, Kopfschmerzen, Impotenz bei Männern und Frigidität bei Frauen, Neuralgie, Konzentrationsstörungen, Freudlosigkeit und Melancholie sind daher auch Unfähigkeit zu entspannen, Spannungskopfschmerz und erhöhte Reizbarkeit zu nennen. Die Symptomatik ist als variabel zu bezeichnen. Es besteht eine kulturelle und gesellschaftliche Eigenart von Symptomen.)
naja in der Reha dachte ich ist besser zuhause war ich überfordert mir Frühstück zu machen.
zu Behandeln ist ds wohl wie Burnout oder Depression. Aber als ich bei ner Psychologin war fragte die ob ich sauer sei - nein bin ich nicht. Naja das Thema ist abgehackt. Ich hab mich in nem Hirntumorforum angemeldet für Infos und gelernt jetzt muss ich sachen machen wie ich sie kann und üben fitter zu werden. Physiotherapie hat bei mir nicht geholfen. HAbe dann weiter gesucht und bin bei Chronische Erschöpfungssyndrom gelandet. Ist so ähnlich. Ich schlafe 12 h und habe trotzdem kein Freizeit leben weil ich immer ko bin. Ich schaffe 2h produktiv zu sein und das wars. NAch ner weile denkt man man ist faul aber es geht nicht und da steht man braucht länger als 24h zur erholung. das passt auch. meine neurologin sagte sie weiß nicht ob es sich bessert oder ob man mit der zeit lernt sich zu arrangieren.

Ich finde du solltest mit deinen Eltern und Partner reden aber sag ihnen auch was du nicht hören möchtest. Ich habe mit meinem Mann auch erst nicht soviel geredet aber dann schon versucht sachlich und nicht so emotional. bei uns kommt dazu das wir erst 3 monate vorher geheiratet haben und ein haus gebaut hatten. du kannst es besser verarbietet und es hilft drüber zu sprechen. Sprich sonst mit anderen drüber laber die zu oder so. ICh ahtte alle haare rasiert weil mein halber kopf rasiert scheiße aussah und genervt hat mit den längeren haaren. Ich wurde dann auch arbeit (gastro) gefragt ob daas die sommer frisur ist dnn hab ich gesagt: nö, hatte ne tumor op. dann habn die doof geguckt aber hat mir scheibar geholfen..
die MRT sehe ich ehr positiv weil unser tumor sehr langsam wächst un din 3 monaten kann da nicht soviel passieren, hier sagte eine hat 10 jahre gedauert bis zum rezidiv. ich gehe alle 6 monate zum MRT. ich merke aber wenn 3 Monate rum sind bekomme ich kopfweh und jetzt halluzinationen. so mein kopf hat es noch nicht ganz verkraftet aber ich denke das dauert auch was.
viell. schreibst du auf wie es dir jetzt geht und guckst in nem halben jahr nochmal. und übst. Rückwärts blickend ist immer alles leichter als wenn man nach vorne gucken soll. Nimmst du antiepiletika?
setz dir kleine ziele und amch was dir spaß macht. rede mindestens mit deinen arzt drüber. vielleicht kann dir auch jmd. helfen. Man selbst findet es nicht so schimm wie angehörige. stell dir mal vor dein partner wäre krank wie du dich fühlen würdest.

Harry Bo

Hallo,

mir fällt auf, dass man bei diesem Thema aufteilen muss in die Angst um sich selbst und die Besorgnis um die Mitleidenden um einen herum.

Alles ist schwer zu verarbeiten, aber an meiner eigenen Angst kann ich persönlich arbeiten und ich meine mich inzwischen entspannt und gelassen zu fühlen was meine Diagnose betrifft.
Den anderen die Angst zu nehmen mich zu verlieren, kann ich ihnen nicht nehmen, aber was ich kann ist ihnen zu vermitteln, dass sie sich um meine Sorgen keine Sorgen machen müssen.
Sie sollen nicht für mich mitleiden, es ist ok, ich bin nicht verbittert, ich bin nicht leidend, ich habe die Diagnose für mich angenommen und deshalb braucht sich niemand diesen Part auch noch aufzulasten.
Ich meine das muss mein Beitrag sein den Angehörigen die Sache etwas leichter zu machen.
Überhaupt empfinde ich es für nahe Angehörige eh viel schlimmer als für mich selbst. Das heisst der Kranke darf auch nicht nur Hilfe annehmen, er muss auch geben und den anderen einen Teil ihrer Sorgen abnehmen. Zumindest versuchen.

Gruß Harry

Ria1645

Liebe Felia,

ich habe deinen beitrag schon am frühen abend gelesen musste ih erstmal etwas sacken lassen da er mich sehr berührt, etc. hat.
Ich bin selbst nur angehörige, weiß also nicht wie es sich anfühlt mit soeinem Unetrmieter im Gehirn zu Leben.

Aber ich leide unetranderem an eienr Postraumatischen Belastungsstörung. Und es ist gut möglich das du auch eine hast. gerade da eine Krebsernkung/ Diagnose dich anfangs mehr oder weniger gezwungen hat dich Tot zustellen, denn es gab ja nichts wo gegen du kämpfen könntest, hierbei ist körperlich gemeint, wie kampf oder Flucht. Und viele die nicht kämpfen konnten bilden danach eine PTSD aus.
Und spezieller, wenn es sich aber um eine länger anhaltende Situation handelt, wird eine komplexe PTSD aus gebildet.
I
Und ich bin aufjedenfall der meinung das ein Psychater oder besser Psychonkologe helfen kann.
"Ich sehen leider auch keinen Sinn darin, mit einem Psychologen zu sprechen. Im Gegensatz zu Unfällen oder Kriegserlebnissen, kann man mit der Diagnose Hirntumor niemals abschließen. Denn, machen wir uns doch nichts vor, der Tumor wird zurück kommen, da Tumorzellen sich nicht in Luft auflösen. "
Das schlimme an PTSD ist das du auch noch Jahre nach dem Trauma dass alles so erlebst als würde es gerade wieder/ immer moch passieren. Dein ganzes Lebenslang,...
Es gibt speziell ausgebildete Psychologen die Traumatherapie machen, das hat mir sehr geholfen, und die gehen meist einen etwas anderen Weg als die klassische psychatrie, sie suchen unteranderem nach stärken, und es geht um das ganze.
leider ist es wie bei allen Ärzten nicht so einfach den Passenden zu finden, ich hatte Glück brauchte nur 3 anlaufe. aber es ist wichtig über alles zu reden, und am besten mit aussenstehenden.

Wünsche dir kraft, alles liebe Ria

Duracell-Ull

Danke, Superbeitrag Harry Bo!

ein paar Anmerkungen: nur alle 6 Monate MRT bei enie erscheint mir vielleicht etwas zu wenig? Man spricht eigentlich von 6 Wochen?

Psychologischer Aspekt: Ich würde eigentlich immer dringend von "professioneller" Hilfe abraten! Bringt i.d.R. eigentlich überhaupt nichts, weder für Betroffene, als auch für Angehörige! Höchstens für den/die, welche wirklich keine Freunde haben.
Ich habe seit Beginn Diagnose/Therapie eine absolut verlässliche, absolut verständnisvolle Freundin, die mich kennt, mit der ich fast jeden Tag sprechen kann und die das genauso will! Absolut wichtig dabei war und ist, dass man sich vorher sehr sehr intensiv Gedanken machen sollte, wen man auswählt und dann auch mit dieser Person des ABSOLUTEN VERTRAUENS ein sehr intensives Vorgespräch auch mit klaren Fahrplänen/Regularien führt, dann wird es auch IMMER zielorientiert sein und WIRKLICH helfen und eindeutig mehr Lebensqualität bringen. Unterschätzt bitte auch die Bedeutung von Humor und Lachen nicht!
Alles Gute auf diesem Weg

Euer "Duracell"

Tweety 28

Liebe Felia,
auch ich hatte einen Tumor Meningeom grad 2, habe 2 Kinder , gerade gestern hatte ich wieder MRT und es war alles in Ordnung , es ist jetzt ein Jahr her, Tumor ist nicht nachgewachsen , auch ich habe die Angst dass Enrico (so hiess mein Tumor)einen kleinen Bruder bekommt.
Ich habe eine sehr gute Freundin die mir immer zuhört und manchmale machen wir schon Scherze, reden über die Zeit im KH; ICH WOLLTE NICHT AUFWACHEN und ich freue mich dass ich noch da bin.
Man muss immer das positive sehen , auch bei solchen Erkrankungen, ich habe mein Leben in vielen Sachen geändert .
Sprich mit deinen Eltern, gehe auf sie zu und sag ihnen dass es dir nicht gut geht ,auch ich bin durch die Krankheit meinen Eltern näher gekommen.
......Dafür haben wir Eltern...
Ich bin auch Mutter und wir müssen auch viele Problemchen lösen, ich höre zu und versuche meinen Kinder zuhelfen, nehme sie in den Arm und spreche mit ihnen und das Problem oder die Sorge ist nur noch halb so gross.
Geh mit deiner Krankheit offen um , es gehört zu deinem Leben , mache schöne Sachen und geniesse das Leben du bist noch so jung.
Wir müssen uns nicht verstellen oder schämen nur weil wir einen Tumor im Kopf hatten.

Liebe Grüsse Tweety
Kopf hoch

Ria1645

Liebe Felia, Hallo Duracell

natürlich ist es wichtig mit Freunden und Angehörigen über alles auch die Krankheit und den Tod zu reden. denn sie sind es die einen hoffentlich den ganzen weg begleiten. jedoch finde ich es außerordentlich wichtig auch Nitrat professionell ausgebildeten Menschen zu sprechen
gerade wenn sich durch die Erkrankung eine ptsd oder eine Depression mit ausgebildet hat. Den gerade wenn dabei treten auch suizid Gedanken etc. auf. und mir ging es häufig so das ich gerade ein zehntel von dem erhält hatte was ich los werden wollte da war mein gegenüber schon zu geschockt. und dann wohin mit dem Rest. wieder runtersclucken?

Ja es ist ganz wichtig das lachen und die Freude nicht zu vergessen. ich würde oft gefragt wie kannst Du da jetzt noch lachen. aber meistens geht es einem nicht 24h am Tag schlecht. und auch positive Erlebnisse passieren. leaber genauso wichtig ist es wütend und traurig zu sein. das wichtigste ist es glaub ich die Mitte aus allem zu finden.
Und gerade da kann die traumatherapie helfen. da dort unteranderem nach Stärken gesucht werden die einen unterstützen und vorwärts bringen statt wie in der klassischen Psychiatrie ewig auf den Schwachpunkten rum zu reiten .

Liebe grüße Ria

enie_ledam

Mir ist noch was eingefallen. Vielleicht fragst du bei deiner krankenkasse an ob die dir jmd. Vermitteln können. Die schalten sich meistens ein wenn ihnen die Krankheit zu lange dauert. Eine Freundin ohne tumor hatte ptbs und konnte auch nicht arbeiten. Sie hat eine Therapie gemacht die gejolfen hat. Die Denkweise auf dinge hat sich geändert.

Ich weiß es ist etwas extrem aber was machst du wenn du nicht an deinem tumor stirbst? Wenn er nicht nachwächst. Dein körper auf den feind aufmerksam wurde und ihn bekämpft? Wir sind noch keine 30 da ist das anders als wenn man mit 50 einen tumor bekommt.
Wir haben auch noch keinen krebs. Es ist who2. Die einen gutartigen knoten in der brust haben sind vergleichbar mit uns.
Was ist wenn du einen Autounfall hast und daran stirbst oder später hautkrebs bekommst? Ich finde wenn man an das normale leben denkt und was kommen kann dann ist es mit dem oligoastro nicht so eine schlimme sache. bekämpfe ihn mit deinen gedanken. Schenke ihm keine Energie sondern killerzellen die da wegfuttern was nicht hingehört.
Es gibt noch eine stelle in jedem Bundesland die haben listen mit ärzten ohne lange wartezeit. 1x hingehen ist ja nicht schlimm. Hast du auch Schlafstörungen? Zu kurz ,zu lang, einschlaf oder durchschlafprobleme?

gramyo

Liebe Felia und alle anderen auch,

ja, jetzt schreibe ich zu allen Ratschlägen auch noch meine Ansicht der Dinge.

Jeder Krebs ist ein massiver Einschnitt im Leben, den es gilt, mit der Zeit positiv in sein Leben einzubeziehen und sich zu fragen, was ich vom weiteren Leben noch POSITIVES will.

Wichtig ist, dass man es sich nicht nur vorstellt, sondern auch dann soweit wie möglich umsetzt, Natürlich sollte man versuchen, ein möglichst entspanntes , von positiven Gefühlen getragenes Leben zu führen. Das ist aber NICHT IMMER GLEICH MÖGLICH.

Felia, da stimme ich dir vollkommen zu. Aber, jetzt kommt wieder mein aber..

Wenn du über einen längeren Zeitraum geschockt, traurig und sage " sich nicht richtig lebendig fühlen" bist, was du ja in deinem Bericht eigentlich schreibst, solltest du sehr wohl professionelle Hilfe annehmen.

Duracell, du bist eine wirkliche Bereicherung, wie jeder hier im Forum, aber wir sollten sehr vorsichtig mit Ratschlägen umgehen, weil wir ja wirklich nicht alles wissen über den medizinischen und seelischen Zustand des Menschen, der hier schreibt.

Malatis Mann braucht momentan absolut professionelle Hilfe !! Er ist leider suizidgefährdet !!

Felia , versuche einfach langsam aus deiner Erstarrung herauszukommen, meiner Meinung nach auch mit professioneller Hilfe und fange mit kleinen Schritten an, deine Umwelt und die Menschen, die dich lieben und die du liebst, wieder "in dein Herz" hineinzulassen. Ich glaube , dass wird dir helfen und du wirst die Schönheiten des Lebens langsam wieder sehen.

Das wünschen wir dir von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen weiterlebt
und der in seiner Krankheit, den größten Teil entspannt schnitzend , musizierend , meditierend , einfach gut lebend verbracht hat.

WICHTIGER AUFRUF hier an alle,
habt bitte doch den Mut und schreibt zu der letzten Frage von
Mrsheartattack
"Pilozytisches Astrozytom mit anaplastischem Anteil! " vom 13.06.
Nicht die erste Frage , sondern sie hat die neue Frage dann zum Schluß geschrieben.

Sie stellt eine ähnliche Frage, nur schon viel drastischer , konkreter formuliert!

Dr. Orchidee

Hallo Felia,
warum mache Menschen Extremsituationen psychisch gesund überstehen und andere in eine (manchmal lebenslang andauernde) PTBS stürzen, hängt mit vielen biographischen Faktoren zusammen, auch mit dem in der frühkindlichen Entwicklung erworbenem Urvertrauen. Es gibt zahlreiche Untersuchungen diesbezüglich z.B. über Kriegskinder, die Entführungsopfer der "Landshut", KZ-Überlebende etc. .
Liebe Felia, Psychotherapie kann Dir zumindest helfen, besser mit der PTBS umzugehen zu lernen.
Viele haben versucht, Dir Mut zu machen, - ich möchte mich als Betroffene mit malignem Hirntumor anschließen.
Der Tag meiner OP ist für mich kein "Trauma" sondern ich werde ihn in Zukunft ähnlich begehen wie meinen Geburtstag, denn Dank des Könnens der Neurochirurgen wurde mir weitere Lebenszeit geschenkt. Habe Bekannte, die bei "Ärzte ohne Grenzen " arbeiten, weshalb mir bewusst ist, dass diese medizinische Versorgung für mehr als die Hälfte der Menschheit nicht vorhanden ist - meine Lebensverlängerung ist nicht selbstverständlich sondern ein Geschenk.

Kurz noch eine Anmerkung: Du schreibst, dass Du deinen Eltern Kummer machst. Liebe Felia, das machst Du nicht, und das solltest Du Dir auch nicht einreden. Dich trifft keine Schuld und Du kannst als Betroffene auch nicht zum Trösten der Anpassungsstörungen der Familie herhalten - das müssen Deine Eltern alleine bewältigen. Vielleicht liegt hier ein Ansatzpunkt für Deine PTBS.
Alles Gute für Dich, Orchidee

Pomperipossa

Hallo Felia,

Danke - für Deinen Beitrag und Deine Offenheit. Das Du Dich an dieses Forum wendest, ist ein erster Schritt, um die "Sprachlosigkeit", die Dich und Deine Familie befallen hat, zu überwinden.

Aus Deinen Zeilen lese ich eine große Portion Wut und Unsicherheit heraus.

Ja - die Diagnose Hirntumor ist in der Regel für meisten Betroffenen und deren Angehörige ein Schock. Jeder geht damit anders um.

Ja - mit 22 Jahren sind Deine Fragen, Deine Erwartungen an das Leben, Deine Ängste andere als mit 40 oder 60 oder .... Diese Diagnose und der Eingriff - das ist eine gewaltige Zäsur, während wir "Oldies" (Verzeihung) über ein Neu-Sortieren des Wichtigsten im Leben philosophieren, willst Du erst einmal eigene Erfahrungen sammeln.

Nein - Schuldzuweisungen sind fehl am Platz. Die medizinische Forschung weiß (noch) nicht, wie die meisten Hirntumore entstehen.

Ja - durch die OP ist etwas mit Deinem Körper passiert. Wie siehst Du Dich selbst in der Version 2.0?
Manche Patienten empfinden den Eingriff in die körperliche "Steuerzentrale" als medizinischen "Übergriff" (anders als ein Beinbruch z.B.) und reagieren mit Verdrängung des Geschehens.

Nein - Einsamkeit ist kein guter Ratgeber. Diesen Prozess musst Du nicht allein bewältigen. Ob durch Gespräche im Freundeskreis oder mit professioneller Hilfe, durch eine medizinische Reha ... - alles was Dich stärkt, ist gut.

Ja - schließe mich dem Beitrag vor Dr. Orchidee an - vor allem der Anmerkung. Du machst Deinen Eltern keinen Kummer. Mein Eindruck ist: Sie können mit der neuen Situation nicht umgehen und brauchen professionelle Unterstützung.
Stelle mir gerade den Umkehrschluss vor: Können Dir Deine Eltern versichern, dass sie Dir nie Kummer (egal durch was) bereiten werden? Das Leben läuft so nicht.

Von Victor Frankl, der als Psychologe das Konzentrationslager überlebt hat, stammt die Aussage "trotzdem JA zum Leben sagen."
Ich wünsche Dir die Kraft, den Mut, die Ausdauer und ganz viel Energie, auch weiter JA zu sagen.

Sei behütet!
Beste Grüße
Pomperipossa

Tausendfüßler

hallo Felia
ich habe nach einer Woche Urlaub ,alle neu hinzu gekommenden
Einträge gelesen,und oft gedacht ,schreibe etwas dazu, warte erstmal ab.
Aber nach mehr als 2 Stunden lesen ,MUSS ich dir etwas schreiben.
Herzlich willkommen im Forum , du schilderst offen ,wie es dir geht,das ist der erste Schritt, dass du in der Lage bist die Angst ,die Wut ,die Hilflosigkeit,die Fassungslosigkeit in Worte zu fassen und hier zu äußern sehr beeindruckend für eine so junge Frau ,du möchtest dein Leben wieder in die Hand nehmen dürfen,es ist ein Anfang in dem du zu uns ins Forum gekommen bist.Hier bist du geschützt komplett anonym und unter Gleichgesinnten.
Im Gegensatz zu dir , bin ich ein" alter Knopp",aber ,Gefühle altern nicht Wahrnehmung und Empfindungen sind alterslos.
Fast 54 jahre jung, Dez. 2010 Diagnose Glio Grad IV, Op Chemo Bestrahlung, einmal mit alles....
Ganz ehrlich,ein guter Ratschlag kann ein Schlag sein,den ich dir erspare.
Du hast hier so vielfältige Antworten erhalten, die egal ob du dir etwas davon animmst oder alles ablehnst, dich in die Auseinandersetzung mit dir selbst bringen und da möchtest du hin.
Die Reaktionen der Eltern denen man das Leid erspart hätte ,als Tochter so krank zu werden ,
ich bin auch traurig ,dass meine Frau solche Ängste
hat ,es entlastet mich auf der anderen Seite und ich mache ihr Mut ,denn es geht mir gut. Wie du ,keine Ausfälle,keine Einschränkungen,ach die rechte Hand,,,,,,,,,,,
was bedeutet das eigene Leben für mich ? ,warum darüber nachdenken ? ,""wenn""" da nicht plötzlich der Einschnitt durch die gewohnten oder geplanten Lebensbahnen erfolgt wäre. Bist du an der Uni oder in Berufsausbildung, als der Cut erfolgte ?
Für die Zeit ,1,5 Jahre nach der OP wirkst du reflektiert. Fertig werden mit den traumatischen Erlebnissen ,das Schädel öffnen ,das Herumoperieren an der Festplatte,das was war denn da ,die ""scheinbar "vergessenen Erlebnisse,die damit zusammen hängen ,das ist Selbstschutz ,der eine will immer alle ganz genau wissen der andere kann das gar nicht. Jeder Mensch ist eben einzigartig wie Erlebtes verarbeitet wird.
Mein Leben hat einen anderen Rhytmus bekommen, mein Bekanntenkreis hat sich stark verändert,ich verschiebe nichts auf morgen was ich heute schon erleben darf.
Hast du Hobbys, hattest du welche, lebst du irgendwelche Interressen aus, zu denen die Zeit nicht reichte,bist du sportlich veranlagt, gibt es Freunde davor und jetzt ?
Ich bewundere dich dass du den Schritt hier gewagt hast es ist der erste von ganz vielen,bin neugirerig wie es bei dir weitergeht,liebe Felia
Von Herzen LG
fühle dich geschützt und umarmt
Tausendfüßler----------Abkürzung T.-F.

Duracell-Ull

Danke T.F. für Deinen herzerfrischenden Beitrag - ich hatte am Sonntag eine ganz tolle Wanderung mit "meinem" Drachenfelsclub unternommen (nur 15 km - hätte ich früher auf "einer Arschbacke" abgeritten - jetzt aber doch schon leicht grenzwertig) und habe auch viele positive Rückmeldungen von Wanderfreunden bekommen durch meine absolut offene Art mit meiner Krankheit umzugehen und auch darüber sprechen zu können. Mittlerweile kommen dadurch jetzt auch unsere Kinder und die größeren von unseren 6 Enkelkindern mit der Situation besser klar. Neulich fragte mein elfjähriger Enkel: "Opi, mußt Du sterben?" Ich spürte schon, dass ihn allein die Frage viel Überwindung und Kraft gekostet hatte - also antwortete ich ganz spontan:
Genauso wie jeder Mensch - also auch Du eines Tages - um was wollen wir wetten, wer länger lebt? ...und so konnten wir beide herzhaft darüber lachen...
...leider klappt das bei meiner Frau (nach über 36 Jahren Ehe) nicht so,
und ich weiß auch noch nicht, wie es da weitergehen soll...
vielleicht hat der eine oder andere Angehörige von Euch, von denen ich schon so wertvolle Beiträge lesen durfte, diesbezüglich eine Idee... ich würde mich freuen.
Ein kleines medizinisches Problem meldet sich seit gestern bei mir: Ich habe das Gefühl, als kontinuierlich etwas auf mein Atemzentrum oder auch Mageneingang drückt, als ob da ne riesengroße Tablette quersitzen würde? Gibt es da irgendwelche Erfahrungen? Werde es natürlich nachher bei meiner heutigen letzten Bestrahlung mit nem Arzt versuchen, abzuklären. So, jetzt werde ich den Sonnenaufgang genießen!
bye Ulli

Unholy

Hallo zusammen,

eine sehr gute Freudin meiner frau, 44 Jahre, 3 Kinder hat vor zwei Monaten die Diagnose Gliablastom WHO Grad 4 erhalten. Es fällt mir sehr schwer das Ganze fassbar zu machen für mich selbst. Ich habe große Probleme damit das selbst zu verarbeiten. Des weiteren zieht sich die Familie zurück indem sie alle so tun als wäre nichts. Nach dem Motto du warst in Behandlung und bist wieder gesund. Sie soll wieder so funktionieren und agieren wie früher. Mir ist auch klar dass das für die Familie insbesondere für die Kinder unbegreiflich ist. Wenn man selbst schon damit kämpft das ganze greifbar zu machen. Auch in der Klinik ich ging täglich mit ihr zur Bestrahlung (ich arbeite in der Klinik aber in einem anderen Bereich) und besuchte sie während des stationären Auftenthalts. Darum weiss ich eben sehr viel und belastet mich auch. Für mich ist unfassbar dass vor 3 Monaten die Welt noch in Ordnung war. Und jetzt auf einmal hat man einen Menschen vor sich, die völlig neben sich steht und eigentlich nicht mehr weiter weiss. In der Familie kann sie nicht sprechen über das ganze und ausserhalb bin ich mit der einzige der das tematisiert.

Ich bin schon sehr lange seit der Diagnose Mitleser hier und bewundere alle die die Diagnose haben und die Kraft aufbringen weiterzuleben. Ich weiss nicht wie ich damit umgehen könnte. Es tut weh wie verzweifelt Menschen sind und dass man nicht helfen kann.

Sorry für die Verwirrtheit, ich musste einfach mal irgendwie anfangen das niederzuschreiben was mich bedrückt.

Herzliche Grüße

alma

Hallo,

ja, es ist unfassbar. Plötzlich bekommt man ein Gefühl dafür, wie zerbrechlich die menschliche Existenz doch ist. Und wie sehr man sich darum bemüht, das nicht an sich heranzulassen.
Ich kann höchstens dazu sagen: zwei Monate sind nicht viel, um das zu verarbeiten. Leidlich zu verarbeiten, denn die Gefährdung durch die Krankheit hört ja nicht auf. Jetzt kommt es darauf an, dass durch die Behandlung Zeit gewonnen werden kann, damit deine Bekannte sich auf die neue Realität innerlich einstellen kann. Manche Glioblastome rezidivieren später als andere. Ich weiß von Betroffenen, die die statistische Überlebenszeit doch relativ weit überschreiten.
Wichtig ist nach meiner Erfahrung, sich ein Netz von vertrauenswürdigen Ärzten und Therapeuten aufzubauen, um sich sicherer zu fühlen. Und dass die Angehörigen sich an die neue Situation anpassen.
Aber ich stimme dem nicht zu, dass man nicht helfen kann. Nur kann man die Krankheit nicht wegmachen. Und etliche der Betroffenen finden auch einen Umgang damit, der ihnen immer noch Lebensqualität ermöglicht. Hilfsmittel gibt es viele.

Liebe Grüße, Alma.

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