Thema: Präventive Chemo?

Hallo,

ich und mein mann wenden uns auf Euch, da wir selber nicht mehr weiter Wissen.
Am Dienstag hatten wir Besprechung mit Neuroonkologen über erste MR Bilder. Der Arzt hat gesagt, das Tumor noch gleich geblieben ist. Die MR was jetzt 1. Monat nach der Bestrahlung . Er hat gesagt, das in einen Teil der in Kleinhirn geht, die Struktur nicht mehr homogen ist, aber diffus und da erwartet er, das der Tumor wahrscheinlich zum Wachsen beginnt. Er würde präventiv eine Chemo mit Tabletten für 1 Jahr vorschreiben ( 5Tage Tabletten und dann 28 Tage pause).
Jetzt sind wir ganz verwirrt ....
Vor Diagnose des inoperablen Hirnstammglioms, konnte mein Mann kaum gehen und sprechen ( das hat ähnlich ausgeschaut, als wenn jemand vollbetrunken ist und die ganze Zeit hinfällt und mann versteht nicht was er sagen will). Der Tumor sollte Gutartig sein, aber die können keine Biopsie mahen, weil es direkt am Hirnstamm liegt und leicht in Kleinhirn geht. Sie haben eine 30-tägige Bestrahlung vorgeschlagen und eine Therapie mit Fortecortin 8mg, zwischen Bestrahlung mit 20mg... Nach der Bestrahlung konnte mein mann wieder leichter gehen, es ist eine Unsicherheit im seinen Gang, aber 60% besser. Er spricht ganz normal, nur wenn er schon müde ist, dann merkt man eine kleine Verschlächterung. Und er nimmt jetzt nur 1mg Fortecortin ein, in 2 Wochen sollen wir es ganz absetzen.
Die letzte Bestrahlung liegt einen Monat zurück und nach 1 Monat sieht mann auf der MR keine Resultate, ist das normal? Warum sollte man präventiv eine Chemo machen, wenn er sich besser fühlt und keine verschächterung zu sehen ist?
Ich habe den Arzt gefragt ob er noch in 1. Monat eine MR macht und wir uns dann wegen Chemo entscheiden, aber er hat gemeint das ist zu kurze Zeit um die Veränderung zu sehen. Was ist dann mit diese MR die jetzt gemacht wurde, dann ist das auch irrelevant.

Bitte, wenn Sie uns weiter helfen können um richtige Entscheidung zu treffen.

LG

Hallo Nikki,

ich gehöre zu den nichtärztlichen Teilnehmern hier im Forum und kann dazu nur vorsichtig Vermutungen anstellen.
Dass der Tumor gutartig ist, ist ohne Biopsie nicht gesichert. Wenn es Grad II wäre, würde man bei dieser Lage zu einer Chemo raten (oder Bestrahlung). Das erklärt m.E. den Vorschlag der Ärzte. Die Behandlungsweise hängt eben auch viel vom Sitz des Tumors und der Verteilung seiner Zellen ab - diffus verteilt oder solide und relativ abgegrenzt.
Bei der Chemo handelt es sich höchstwahrscheinlich um Temodal, wegen der Verordnungsweise 5 on, 23 off = 28 Tage. Temodal ist noch recht gut verträglich. Es kann Probleme mit bestimmten Blutzellen geben, aber man kann das Mittel über lange Zeit nehmen. Bei mir (Grad II) waren es 12 Zyklen, also fast ein Jahr. Ich habe mich wegen inoperabler Reste mit diffuser Verteilung (frontal am Balken) darauf eingelassen. Bis jetzt, rund 2 Jahre nach Ende der Chemo, ist Ruhe.
Ein geringradiger oder gutartiger Tumor reagiert nicht so stark auf die Behandlung, da er langsam oder kaum und über lange Strecken gar nicht wächst. Bei meinem hat sich auch nichts getan, was mein NC mir schon angekündigt hatte, falls ich deshalb enttäuscht sein könnte.
Es gibt für euch auch die Möglichkeit, bei der Telefonberatung der Hirntumorhilfe oder dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg (KID) anzurufen.
Mein eigentlicher Rat: verschiedene Meinungen einholen, dann ist irgendwann die richtige Entscheidung da.

Liebe Grüße, Alma.

liebe Nikki
herzlich willkommen im Forum
bin kein Mediziner,habe hier im Forum des öfteren von inoperablen HT gelesen,in dem Zusammenhang wird immer von Dauer Chemo Therapie geschrieben.
Wenn du dir so unsicher bist ,frage noch einmal nach,womit der Arzt die Dauerverordnung begründet.
Du hast die Möglichkeit eine Zweitmeinung einzuholen,die Unterlagen mitnehmen und einen anderen Arzt zu Rate ziehen.
Nutze die Hirntumor Hilfe,sie bieten dir eine hervorragende Beratung an,
die Tel Nr erhälst du ,wenn du auf www.hirntumorhilfe.de gehst,siehe rechts ,die Leiste.Einfach anklicken.
Dir und deinem Mann alles Gute,vielleicht ist etwas für dich dabei ,was euch in eurer Meinungsbildung unterstützt.
Herzlich
Felsquellwasser
GLioblastom Grad IV Dez 2010

In dieser Situation, ohne Biopsie und dadurch histologische Sicherung, ist es sehr schwer, eine klare Stellungnahme abzugeben. Wenn es sich aber tatsächlich um ein Hirnstammgliom handelt - dafür spricht anscheinend einiges - muss man davon ausgehen, dass es durch die Bestrahlung nicht sicher kontrolliert werden kann. Dann ist das Ziel des behandelnden Kollegen, mit Hilfe der Chemotherapie möglichst lange Kontrolle über den Tumor zu erreichen. Das heißt, er verläßt sich nicht auf die derzeit gute Besserung, sondern blickt in die Zukunft, um diese Besserung möglichst lange zu erhalten.
Der Kollege hat auch recht, dass das MRT nach 1 Monat keine Veränderung zeigen wird. Dass nach der Bestrahlung keine Veränderung zu sehen ist entspricht auch der Erfahrung bei Hirnstammgliomen, weil die einfach sehr schwer zu behandeln sind. Deshalb auch das Bedürfnis, es noch besser zu behandeln als mit alleiniger Bestrahlung.

Danke allen für rasche Antworten, die haben wirklich geholfen mehr Klarheit zu bringen.Es ist wirklich schwer zu entscheiden was gut ist und was nicht.
Wir haben uns entschieden am Dienstag bei dem Termin die Chemotherapie einzuwilligen und mit allen Mitteln um Gesundheit kämpfen. Unsere kleine Tochter ist die grösste Motivation dafür und jeden Tag ihre fortschritte zu sehen macht meinen Mann Hoffnung... er gibt sich jeden Tag neue Ziele...

Unsere Freundin arbeitet als Krankenschwester und der Dozent da, hat vorher auf Bestrahlungsklinik gearbeitet und der will sich seine MR Bilder anschauen um noch mehr Wissen zu kriegen.

Wir achten neben allen auch sehr auf Ernährung und das wir seien Immunsystem stärken. Wie viel hilft das beim Tumorbekämpfung? Unsere Hausärztin hat gemeint der Krebs ist eine Störung und hat nichts mit Immunsystem zu Tun und er sollte alles essen was er gerne hat ( auch Zucker und weisses Mehl). Er hat immer zu viel Süßes gegessen und jetzt wissen wir nicht, wie viel macht die richtige/Gesunde Ernährung aus?

Alma, es freut mich das schon 2 Jahre seit der Chemo vorbei sind und das gibt meinen Mann auch kraft und ist mehr beruhigt. Wir hören so unterschiedliche Sachen und bis man das richtige findet, vergeht manchmal viel Zeit...und wenn man krank ist, ist das eine Ewigkeit.

Felsquellwasser danke für deinen Tipp. Wir kriegen am Montag die zweite Meinung und dann schreiben wir alle Fragen auf, damit wir bereit sind für Dienstag, falls uns was nicht klar ist.

Liebe Grüße

Hallo Nikki und Mann,

das mit der Ernährung ist tatsächlich umstritten. Darüber gibt es in der Forschung keine Studien. Auch der Zusammenhang von Immunsystem und Krebs ist wissenschaftlich noch nicht ausreichend geklärt. So ist es z.B. nicht logisch, dass die Krankheit HIV, die das Immunsystem massiv angreift, nicht zu verschiedenen Krebsarten, sondern nur zum Kaposi-Sarkom führt. Oder warum bei Menschen, die ständig grippale Infekte durchmachen, die Krebsrate nicht höher ist als bei anderen. So einfach scheint der Zusammenhang nicht zu sein, wenn es denn einen gibt. Trotzdem liest und hört man es immer wieder. Eine Krankheit, von der man nicht wirklich weiß, wie sie entsteht, fordert eben zu Spekulationen heraus.

Ich achte selbst auf meine Ernährung (vegetarisch, kein Weißmehl, kein Zucker), allerdings häufig mit Ausreißern, aber ich finde, das muss jeder selbst für sich entscheiden. Was zählt, ist eigentlich nur, ob es einem gut tut und man sich - rein subjektiv - besser geschützt fühlt.
Der beste Rat ist, glaube ich, der, sich in allen Bereichen umfassend zu informieren und dann selbst zu entscheiden.

LG, Alma.

Hallo Alma,

wir achten auch auf die Ernährung und er fühlt sich körperlich viel besser...jetzt hat er auch freunde an diesen Essen gefunden, da man viele köstliche Sachen zaubern kann :) und wenn er lust hat, isst er auch mal was anderes.
Jeden Tag erfahren wir was neues und sind auch schon beruhigter wegen Chemo und falls er was ungesündes zu sich nimmt, wird jetzt nicht der Ende der Welt.

Lg

Moin Moin
Die Frage, die ich habe passt sehr gut zur Überschrift - aber eher weniger zu den vorangegangenen Beiträgen. Trotzdem stelle ich meine Frage unter diersem Thread.
Am Montag beginne ich mit dem letzten der sechs Zyklen mit Temodal (500mg/Tag) nach Stupp schema.
6 Wochen nach der letzten Temodaleinnahme werde ich dann wieder einen MRT Termin haben.
Gestern war ich nun bei meinem Onkologen um mir das Temodalrezept zu holen. Ich fragte ihn, wie es aus seiner Sicht denn nun nach dem lettzen Zyklus weitergehen könnte. Seine Antwort irritiert mich und ist Anlass meines schreibens hier:
Ob ich in der Zeit bis zum nächsten MRT weiter Temodal einnehmen möchte oder nicht, könne ich mir überlegen - die Entscheidung liege bei mir. Es gäbe hier kein richtig oder falsch.
Ich bin nun ratlos. Woher soll ich wissen, was besser ist?? Ich hätte erwartet, das es hier eine Meinung des Arztes gibt über die ich mit ihm reden kann. Schlage ich nun einen 7 Zyklus vor oder pausiere ich oder probiere ich was anderes??
Habt Ihr hier Erfahrungen. Mein Vertrauen in den Onkologen wackelt ein wenig

lieber Karimui
viele Ärzte viele Meinungen
ich tendiere dazu ,es bei 6 Zyklen zu belassen.
Habe 6 Zyklen genommen,mehr wollte ich einfach nicht.
Was möchtest du ausprobieren ?
Hast du Ideen oder hier im Forum Anregungen gefunden ?
Du hast die Möglichkeit,eine Zweitmeinug einzuholen.
Folgst du.z.B. Maditakim ,sie hat Hyperthermie und
Vitamin C Infusionen kombiniert.
Ist der schriftliche MRT Befund schon in deinen Händen ?
Was sagt dir deine innere Stimme--lache mich nicht aus.in der Regel verfügen wir alle über eine gute Intuition.
Gibt es eine Indikation für den freiwilligen 7. Zyklus ?
Chemo nach gutdünken zu nehmen ,kann ich nicht nachvollziehen,
es sind keine Lutschbonbons.
Reicht dir das als Anregung ?
Was machst du nun ?
wohlwollend H2 O

Liebe H2O
Wenn Temodal mehr als eine Lutschtablette ist (wovon ich überzeugt bin) warum ist es dann aus ärtzlicher Sicht egal, ob ich einen 7. Zyklus durchziehe? Ich kenne meinen MgMT Status nicht - weiß also nicht, wie wirksam der ganze Kram ist und war. Ein gewisses Schlucken nach gut dünken ist der ganzenSache schon anhaftend - oder? Mein MRT Bild lässt hier noch alles offen. Ich hoffe, dass mich hier einmal meine Intuition im Stch lässt: sie sagt mir, dass die Grippe mit Medizin 7 Tage und ohne Medizin eine Woche dauert...)
Wenn das Forum mir keine anderen Ideen gibt, höre ich nach dem 6. mal auf und erfreue mich bis zum nächsten MRT Termin im März des Lebens. Ausprobieren würde ich trotzdem gerne mal chloroquin (hört sich doch total eigenartig an: "ich würd gern mal diese - oder jene Chemo ausprobieren". Dies würde ich machen, wenn es nach dem nächsten MRT aus ärztlicher Sicht mit Chemo weitergehen sollte
Nochmal Danke & Liebe Grüße
Karimui
Nachsatz, um Missverständnissen vorzubeugen: ich suche hier keine/n, der mir meine Entscheidung abnimmt sondern ich suche hier Tipps und Efahrungen, die es mir erleichtern, die Entscheidungen zu treffen. Hierfür eignet sich dieses Forum einfach super!

das ist ein Wort
moin Karimui
hier scheint die Sonne
....und erfreue mich des Lebens bis März....
niemand hier kann für dich eine Entscheidung treffen,sorry

fülle mal dein 1/4 volles Glas auf ,ein halbvolles Glas ,dann nimmst du einen kräftigen Schluck Lebensfreude und Optimismus auf***
lG
H2 O

Hallo Karimui,
mein Mann hat nach den 6 Zyklen aufgehört. Der Onkologe wollte eine Dauerchemo. Aber da mein Mann immer Probleme mit den Blutwerten hatte, haben wir nein gesagt, er solle sich erst einmal richtig erholen, zumal Weihnachten vor der Türe stand. Es ging ihm dann gut und wir haben die Chemo nicht wieder aufgenommen, er hatte schöne Monate, bis dann nach einem Jahr ein Rezidiv kam. Jetzt ist er natürlich wieder in der Chemo.
Einen Rat kann Dir keiner geben, die Entscheidung liegt bei Dir.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
LG
Irmhelm

danke für die Ergänzung deines Eintrag's Karimui
sonst würde viellecht ein Eindruck entstehen
den du so gar nicht möchtest.
Ich bleibe dabei
wenn kein zwingender Grund vorliegt
sollte nach 6 Zyklen Schluss sein
Wünsche dir alles erdenklich Gute
H2 O

Hallo Karimui,

ich hatte das ja auch schonmal angesprochen, das ich jetzt den 6. Zyklus im Dezember durch hatte und mein Arzt auch sagte, ich könne selber entscheiden, da es keine wirklichen Statistiken gibt, die einem die Entscheidung abnehmen.

Ich habe mich jetzt gegen weitere Einnahme entschieden.
Ausschlaggebend war, es ist beisher gutgegangen, warum auch immer, eine weitere Einnahme bringt wahrscheinlich nichts, weil die Wirkung verpufft ist und ein neues Wachstum wahrscheinlich eh resistent wäre, denn die Zellen haben ja jetzt schon 8 Monate Strategie entwickelt.
Obwohl ich das TMZ sehr gut vertrage, merke ich Müdigkeit in mir, manchmal tagsüber und jeden Abend schon sehr früh.
Das geht jetzt schon seit ein paar Wochen viel besser.
Ich war in den letzten Wochen 2 länger erkältet und einmal mit Magen/Darm 5 Tage beschäftigt. Ich glaube mein Imunsystem ist trotz Vitaminen, Mineralien, Enzymen, Weihrauch, Vitalpilzen langsam auf dem Standstreifen stehen geblieben.
Mein Körper braucht Erholung und muss Reserven bilden, die ich früher oder später noch dringend brauchen werde. Jetzt kann ich mir eine Pause noch erlauben, später nicht mehr.
Ich werde erst wieder neu überlegen, wenn es wieder losgeht.

Gruß Harry

Liebe H2O. Harry (und natürlich liebe mitlesende :-)
Vielen Dank für Eure Beiträge. Dank Euch fällt es mir nun sehr leicht eine Entscheidung zu treffen.
Ich werde nach dem 6. Zyklus eine wohlverdiente Chemopause einlegen.
Da es mir trotz dem ich bisher weder Vitamine, Mineralien, Enzyme, Weihrauch oder Vitalpilze zur Unterstützung genommen habe wirklich sehr gut geht (und ich untypischer Weise nicht mal einen Schnupfen im Herbst hatte,) passt die Beschreibung "Kräfte für das sammeln, was da noch kommen mag" sehr stimmig zu meinem Gefühl.
So mach ich jetzt einen auf "Frederik" und sammel die Sonnenstrahlen.
zufriedene und wieder beruhigte Grüße von
Karimui