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Thema: Presse: Gießener Selbsthilfegruppe Hirntumor

Presse: Gießener Selbsthilfegruppe Hirntumor
Katja[a]
02.02.2005 18:01:19
Hilfe in einer existenziellen Lebenskrise
Gießener Selbsthilfegruppe "Hirntumor" - Einzige Anlaufstelle von Betroffenen in der Region

GIESSEN (ag). Sie sitzt am Küchentisch: jung, freundlich und lebhaft. Tanja ist 32 Jahre alt und Mutter zweier kleiner Kinder. Sie ist ein offener Mensch, der mit beiden Beinen auf der Erde steht. Dieser erste Eindruck macht es umso schwieriger zu vermitteln, dass diese Frau krank ist, ein Schicksal, das sie mit vielen Tumorpatienten teilt. Im April 2002, während einer Mutter-Kind-Kur, brach sie plötzlich mit einem epileptischen Anfall zusammen. Sie wurde mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus geflogen, eine Cumputertomographie brachte die niederschmetternde Diagnose: Gehirntumor. Sie wurde operiert. Doch wenige Monate darauf gab es einen Rückfall und sie musste sich einer Chemotherapie unterziehen. Die Abschlussuntersuchung im September ergab gute Ergebnisse. "Jetzt bin ich auf Heilungsbewährung", sagt die 32-Jährige.
Einzigartig in Mittelhessen. Am Anfang ihrer Krankheit reagierte sie wie viele Patienten: "Ich wollte nicht darauf angesprochen werden, konnte und wollte nicht darüber reden", erinnert sie sich. Nach dem Rückfall aber gab es erste Überlegungen eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Während sie im Krankenhaus war, entdeckte sie im Internet die Homepage des Vereins Deutsche Hirntumorhilfe, der sich als Dachorganisation für Hirntumor-Selbsthilfegruppen versteht. Sie rief an und dann "haben die mich im positiven Sinne dahin geschubst".
Vor fast einem Jahr gründete sie, unterstützt durch ihre Schwägerin Friede die Gießener Selbsthilfegruppe "Hirntumor", die damit in ganz Mittelhessen die einzige Anlaufstelle für Hirntumorpatienten darstellt. Die Selbsthilfegruppe trifft sich an jedem letzten Dienstag im Monat um 15 Uhr in den Räumen der Gießener Techniker Krankenkasse in der Frankfurter Straße (am Elefantenklo). Neben dem Erfahrungsaustausch untereinander soll der Informationsfluss und gegenseitige Unterstützung gefördert werden. Bei der Planung werden die Vorstellungen und Wünsche der Mitglieder berücksichtigt, ob man lieber etwas Geselliges unternehmen möchte oder mehr Wert auf Vorträge legt.
Tanja ist vor allem wichtig, "dass es eine freiwillige Sache ist". Nur wer möchte, redet, und es gibt kein Hinterhertelefonieren, wenn jemand nicht mehr zu den Treffen kommt. Ein Schwerpunkt der Gruppe liegt aber auch auf der Einbeziehung der Angehörigen. Besonders beeindruckt ist Tanja von einem Ehepaar, das zu den Treffen kommt: "Man sieht wie die das als Team angegangen sind." Gleichzeitig mit dem Erfahrungsaustausch der Erkrankten untereinander findet so auch eine Aufklärung der Partner statt. Durch die Gespräche wird deutlich, mit welchen Problemen die Tumorpatienten zu kämpfen haben. Als Folge der Krankheit kann man wie Tanja unter epileptischen Anfällen leiden. Aus diesem Grund verzichtet sie auf das Autofahren, was im täglichen Leben zu erheblichen Einschränkungen führt.
Weitere Folgen der Erkrankung können Wortfindungs- und Aufmerksamkeitsstörungen sowie eine eingeschränkte Merkfähigkeit sein. Dies kann sich gravierend auf das Alltags- wie auch auf das Berufsleben auswirken. Sie nennt das Beispiel einer Buchhalterin, die sich nicht mehr auf die Zahlenkolonnen konzentrieren kann.
Ein Student musste seine Ausbildung abbrechen, weil die eingeschränkte Merkfähigkeit ein weiteres Studium unmöglich machte. Insgesamt sinkt nach der Erkrankung die Belastbarkeit: Die einen können Lärm kaum noch ertragen, andere halten Menschenmengen nicht mehr aus. Der frühe Termin der Treffen am Nachmittag erklärt sich daraus, dass die Aufmerksamkeitsspanne nur noch begrenzt ist: "Man ist einfach fertig", so Tanja.
Aber auch Unwissenheit bis hin zu Ignoranz von Außenstehenden wie auch von Ärzten sind Thema bei den Gesprächen der Selbsthilfegruppe. "Von außen wird man als gesund angesehen, dabei hat man im Kopf diese Schwierigkeiten", berichtet Tanja. Andererseits sorgt die Gruppe durch die Organisation von Fachvorträgen auch für praktische Informationen im Umgang mit der Krankheit und mit den Behörden. Kontakt zur Gießener Selbsthilfegruppe erhält man über die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. (03437-702702).
Katja[a]
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