Presse: Hirntumor von Matthias

Liebe Forianer
Ich sah heute morgen den Beitrag in sat1 und muss sagen ich war mal wieder entsetzt. Ein Mensch mit dieser schlimmen Krankheit und es wird wieder verbreitet das Nivolumap ihn heilen kann, aber die Kass nicht zahlt.
Ich selbst bin ja seit Monaten auch sehr schwer erkrankt und nehme im Rahmen einer studie pembro. Es hilft mir und ich bin stabil, aber niemand der Forscher mit denen ich Kontakt habe, weiss ib eines der beiden medikamente die bluthirnschrancke und wenn in welchem umfang durchbricht und hier wird wieder einmal suggeriert, es heilt ein glio

Das Fernsehen braucht halt Sensationen und Empörung. Und der tatsächliche wissenschaftliche Hintergrund ist zu kompliziert; den verstehen weder die Macher noch das Publikum.

Hallo Thomas,
wir als Betroffene verstehen ja selbst das Fachchinesisch in den Arztbriefen und den Aussagen der Ärzte nicht.Wie sollen Aussenstehende es begreifen?
Es wird viel geschrieben und erklärt, Studien werden gemacht, aber kaum verständliche Aussagen.
Ich habe für mich entschieden,nur noch auf meine Ärzte zu hören.und die Therapie machen die Sie vorschlagen. Ob es nun richtig ist oder nicht kann mir sowieso keiner sagen.
Heiko

Es gibt menschen die spenden viel geld für ihre behandlung.

Das glaub ich schon, das viele spenden.
Die Forschung ist wichtig um neue Medikamente und Therapien zu entwickeln. Das ist auch gut so. Vor vielen Jahren waren bestimmt auch viele Menschen nicht überzeugt von der Wirkung unserer jetzigen Medikamente, die jetzt unser Leben verlängern. Es wird immer so sein, das Menschen zweifeln oder befürworden. Auch wir.
Heiko

es gab bereits Berichte über die Therapie von Tumoren im Rahmen der Behandlung der Neurofibromatose 2...Wirkstoff ist hier Bevacizumab... nach Einnahme des Medikamentes bildeten sich diese Tumoren zurück (...)

Äpfel und birnen sollte niemand vergleichen

hm - ich hatte eigentlich und auch nicht Äpfel mit Birnen vergleichen wollen :) sondern damit eigentlich auf die Möglichkeit hinweisen wollen, in denen in Ausnahmefällen ein Antrag auf Genehmigung der Übernahme der Medikamente Erfolg hatte - eben die Übernahme von Bevecizumab (...)

Ich habe nichts
Über avastin gescchrieben

Moin,
Versucht mal bitte etwas auf die Grammatik zu achten. Es ist teilweise wirklich schwer die Posts hier zu lesen.

Ich hab den link mal raus gesucht.

http://www.sat1.de/tv/fruehstuecksfernsehen/video/1-matthias-kaempft-um-sein-leben-clip

Das ist sehr freundlich von dir, das Mit dem link.
Es war mir nicht geläufig das hier die Grammatik im Fokus einiger Leser steht. Ich werde mich bemühen!

Zur Rechtschreibung/Grammatik:
Schaut mal bitte in die Nutzungsregeln.
Man sollte es den Betroffenen nicht zusätzlich schwer machen, hier zu lesen.
KaSy

Leute es geht doch hier nicht um Grammatik oder Avastin.
Es geht mir darum das Menschen jemandem 80.000,-- € spenden der sich im TV hinstellt und den Menschen am Bildschirm sagt ich kann durch Nivolumab von meinem Glio geheimt werden. Man kann Geld spenden aber es geht darum das in einem TVFormat wie dem Frühstücksfernsehen so ein nicht nachweisbarer Unfug verbreitet wird.

Wenn er sagen würde " es bringt nichts " spendet niemand ...

Das ist für Ihn und für viele Betroffene die letzte Hoffnung.
Vielleicht wird er ja davon geheilt .. gibt es Studien dagegen ? Bitte klärt mich auf.

Es gibt keine Studien denn dieses Medikament so wie auch das Nachfolgemedikament welches ich bekomme nicht für Hirntumore konzipiert wurde. Es geht mir auch nicht darum ob er es nimmt oder nicht es geht darum das Jemand im TV erzählen kann es wird ihn heilen. Dazu ist das Thema dieser Erkrankung ng zu ernst. Ich bin der Erste der möchte das es eine Heilung gibt, diese gibt es aber nicht weder durch Avastin, Methadon, GUSB USW und ich finde es schlimm egal in welchem Medium auch immer etwas zu verbreiten was falsch ist.

Nivolumab ist durchaus eine Behandlung mit Erfolgschancen fuer GBM. Es hat die Hautkrebsbehandlung revolutioniert und tut es gerade mit der Lungenkrebsbehandlung. Leider ist es so dass nur knapp 20-30% der Patienten ansprechen, diese, die es tun, haben aber oft erstaunliche Ergebnisse.

Nun ist Nivo noch nicht fuer GBM zugelassen, Studien gibt es aber einige.
Wieso sollte also ein Krebspatient nicht versuchen die Option auf Behandlung mit Nivo zu bekommen? Natuerlich ist es kein Allheilmittel - es als "nachweisbaren Unfug" zu bezeichen halte ich aber fuer etwas weit gegriffen.

Du erhaelst im Rahmen einer Studie Pembro - selbes Target, anderer Antikoerper, selbes Wirkprinzip - du bist doch sicher nicht in der Studie, weil du keinerlei Hoffnung in die Behandlung setzt?

PS: Die Aussage "nicht fuer Hirntumore konzipiert" ist wissenschaftlich gesehen Quatsch. Immuntherapien werden nicht fuer individuelle Tumore entwickelt, da sie nunmal im Immunsystem ansetzen. Das Ziel ist solche Therapien krebsuebergreifend einzusetzen.

Pembro ist auch kein "Nachfolgemedikament" von Nivo, diese beiden Antikoerper wurden unabhaengig voneinander entwickelt.

Es sind beides Pd1 Hämmer.
Ich habe keinen Hirntumor sondern Hautkrebs. Studien für Glio gibt es für Nivo nicht. Es ist richtig es für andere Krebsarten zu versuchen also wenn man sich zb Gensequenzieren lässt dann könnte es sein das ein Medikament welches zb für Brustkrebs benutzt wird bei einem Glio Patienten im off label probiert wird. Siehe zb bei meiner Tochter. Es ist aber auch bei Hautkrebspatienten notwendig die Sequenzierung des Tumors durchzuführen zb für die Studie in der ich bin. Übertragbar auf Glio ist es jedoch nicht.

Ich habe nirgendwo nachweisbarer Unsinn geschrieben es
Geht mir um die Aussage ich werde
Mit dieser Behandlung geheilt selbst bei mir kann man in meinem Stadium nicht von Heilung reden sondern von Zeit.
Bei solchen Themen sollte man sehr vorsichtig sein mit Heilsversprechen

Tomas, ob eine PD-1 Therapie funktioniert kann nur sehr, sehr eingeschraenkt ueber eine Sequenzierung herausgefunden werden. Das Therapieprinzip ist hier ein voellig anderes als bei z.B. Kinasehemmern.

Es gibt leider im Moment keine verlaesslichen Biomarker fuer PD-1 Therapien. Und es gibt sehr wohl Studien, welche PD-1 Hemmer in Glioblastomen und Astrozytomen untersuchen, genauso wie Fallberichte in der Literatur. Allerdings sind diese Studien noch nicht abgeschlossen, eine Zulassung oder Zulassungsermpfehlung noch nicht erfolgt - das Ergebnis hier ist noch voellig offen.

Also, jetzt noch einmal, jeder kann alles probieren. Man kann auch heiliges Wasser trinken. Es geht darum, eine Aussagen zu treffen; ich werde davon geheilt. Man kann bei einer Sequenzierung schon sagen, ob man darauf ansprechen könnte
Und ja, es gibt bei allen Medikamenten einen grossen Konjunktiv, denn man wird sich nie festlegen. Und ja es gibt neue Studien wie Nivo alleine oder in Kombi mit anderen aber keine Ergebnisse, denn diese laufen gerade an. Das diese durchgeführt werden, ist auch gut und ich hoffe für jeden, es geht doch nicht darum.

Nein, man kann mit einer Sequenzierung zum jetzigen Moment eben NICHT vorhersagen, wer auf Nivolumab anspricht. Das ist schlicht und einfach falsch.

Wenn du sagst: "Man kann alles probieren"- wo genau liegt jetzt aktuell das Problem? Das der schwerkranke Krebspatient im Fernsehen die Hoffnung hat durch Nivolumab geheilt zu werden? Dass er um Spenden fuer eine Therapie bittet?

Ist es wahrscheinlich, dass Nivolumab ihm Heilung beschert? Wahrscheinlich nicht. Steht es uns zu ihm die Hoffnung auszureden? Auch nicht. Koennte er von einer Behandlung zumindest mit stable disease profitieren? Die Moeglichkeit besteht auf jeden Fall. Immerhin handelt es sich um ein fundiertes Therapiekonzept und nicht um homoeopathische Globuli.

Genau darum geht es das im TV oder auch hier im Forum ständig jemand sagt man wird davon oder davon geheilt.
Das und das möchte ich einmal sagen ist ein Schlag mitten ins Gesicht eines Vaters dessen Tochter an dieser Krankheit verstarb.
Denn das würde heissen es hätte Heilung gegeben und wir haben es nicht getan.
Desshalb bin ich bei der Aussage: ich werde davon geheilt so empfindlich.

Es gibt so traurig es ist für ein Glio derzeit keine Heilung. Es gibt einige Ansätze manche wohl vielversprechend aber keine Heilung.

Hallo Tomas,
ich glaube, dass du aufgrund deiner persönlichen Situation entsprechend reagierst und den Beitrag verurteilst. Ich habe hier im Forum zum Glio noch keine "Heilungversprechen" gelesen. Und auch in dem TV-Beitrag wird keine Heilung versprochen, sondern ein Überleben der Krankheit evtl in Aussicht gestellt. Das war meine Wahrnehmung.
Die beiden sind wahrscheinlich genauso verzweifelt, wie du damals und nutzen das Medium für einen Spendenaufruf. Dieser funktioniert aber eben nur, wenn der Erfolg in Aussicht gestellt wird. Deshalb sollte man das nicht so kritisch sehen.
Alles Gute

Also, es gab in den Jahren, in denen ich jetzt hier bin zB. Nordmöwe, der immer behauptet hat, es gibt Heilung von einem Glio und auch noch andere.
Meine Situation ist völlig rational. Meine Tochter hatte eine Glliomatose Cerebri also tödlich und es ging um Lebensqualität und Zeit. Es war klar, es gibt keine Heilung. Meine jetzige Situation mit schwarzem Hautkrebs Stadium4 ist auch klar, es geht um Qualität und Zeit, nicht um Heilung. Eine Niere weg, Stück Leber weg Metastasen in Lunge und Aortabogen sind konstant. Also bin ich sehr empfindlich, was das Wort Heilung angeht, denn Heilung heisst, die Krankheit ist nicht mehr vorhanden.

Es geht ja hier um den TV-Beitrag und ich glaube dort nicht von "Heilung", sondern von vielen "möglicherweise", "eventuell" usw.. Warum das so suggeriert wird hatte ich ja geschrieben.
Ich denke, wir sind uns hier alle einig, dass es bei einem Glioblastom keine Heilung im klassischen Sinne gibt. Also nach dem Prinzip: Medikament XY = Tumor weg. Das wird hier jedem klar sein. Und glücklicherweise gibt es auch dabei Ausnahmen, aus welchen Gründen auch immer.

> Immuntherapien werden nicht fuer individuelle Tumore entwickelt, da sie nunmal im Immunsystem ansetzen.

Die Therapien basieren aber auf spezifischen Eigenschaften der Tumorzellen, z.B. dass sie bestimmte Eiweißstoffe auf ihrer Oberfläche exprimieren. Das kann von Tumorart zu Tumorart komplett unterschiedlich sein, daher sind diese Therapien wesentlich spezifischer als z.B. eine Chemotherapie, die alle Zellen mit hoher Teilungsrate pauschal angreift.

Würde man nur das Immunsystem auf Krawall bürsten, dann würde es alle möglichen Zellen, inklusive gesunder, angreifen. Sowas nennt sich dann Autoimmunerkrankung.

Wenn der Patient keine neurologischen Ausfälle hat und der Tumor durch die Immuntherapie gestoppt wird ( stabile disease für immer quasi ). Ist er dann nicht geheilt?

Viele stören sich an dem Begriff "Heilung", weil es diese bei einem Glioblastom so nicht gibt. Dazu wäre es m. E. egal aufgrund welcher Medikation notwendig, dass der Tumor durch das konkrete Mittel nachweislich und dauerhaft gestoppt wurde. Und den Nachweis kann niemand erbringen.

Bei meiner Frau spreche ich nach der langen Zeit nicht von "Heilung". Ich finde einfach, sie ist inzwischen genesen. Hört sich doch auch gut an ;-)

Es können unter Umständen eben doch T-Zellen in das Gehirn eindringen und wohl deshalb kann Nivolumap wirken:

Im Gehirn befinden sich spezielle Zellen, die Mikroglia:
"Wenn diese Zellen das Gehirngewebe in Gefahr sehen, dann reagieren sie ähnlich wie die Immunzellen in der Haut zum Beginn einer Entzündung: Sie schlagen Alarm, indem sie Botenstoffe aussenden. Dadurch wird der doppelte Grenzzaun der Blut-Hirn-Schranke nun doch ein wenig durchlässig: Ausgewählte Zellen des Immunsystem, etwa T-Zellen und Neutrophile, dürfen passieren – sie drängen sich durch die tight junctions hindurch und gelangen ins Hirngewebe."
https://www.dasgehirn.info/entdecken/krankheiten-1/ein-immunsystem-nur-fuers-gehirn-3260

Nur wenn Aussicht auf eine Verbesserung der Therapie besteht, führt man Phase III-Studien durch. Sie wird gerade begonnen und man man muss abwarten, ob sich die Hoffungen bestätigen. Bei anderen Tumor-Krankheiten gab es zumindest kleine Fortschritte mit Nivolumap und daher auch eine Zulassung.

SpinEcho: Ganz konkret im Fall Nivolumab ist der Zusammenhang zum Tumorprotein (PD-L1) weniger klar. Wirksamkeit wurde auch in Faellen beobachtet, wo der Tumor selber PD-L1 negativ ist.

Hallo alle zusammen, ich bin ganz erschrocken, das ich aufgrund unseres Beitrages im Fernsehen, hier ein Forum finde, wo darüber diskutiert wird, warum wir das tun oder ähnliches. Nicht böse gemeint, aber damit hätte ich hier nicht gerechnet. Es ist Okay, jeder hat eine Meinung und das ist auch gut so.
Ich bin die Freundin von Matthias und wir sind natürlich traurig, aber haben auch Hoffnung. Ich habe soviel recherchiert seit November letzten Jahres und bin eben auf diese Therapie gestoßen mit Nivolumab. Unabhängig davon, ob die Therapie anschlagen wird, woran wir übrigens fest glauben, haben wir diese Therapie von unserem zusammen gekratzten Geld am 01.02. begonnen. Aus voller Überzeugung, denn der Ansatz dieser Therapie macht durchaus Sinn. Wir haben das Tumor Gewebe auf Expression von PDl-1 untersuchen lassen, nachdem wir schon mit der Therapie begonnen hatten und es bestätigte sich im März, das eine starke Expression vorhanden ist und somit die Therapie wahrscheinlich anschlagen wird. Matthias sein behandelnder Arzt meinte, wir wären einer der wenigen, die diesen Test machen lassen haben. Die Diagnose ist furchtbar und glaubt mir, ich habe täglich Angst, aber ich sehe meinen Freund, der wunderbar ist und so stark und positiv, das wir einfach fühlen, uns richtig entschieden zu haben. Und ich denke auch jeder verarbeitet die Dinge anders und ich denke auch, das es mutig von uns ist, solch Aufruf zu starten, wo wir sonst nicht gerne im Mittelpunkt stehen. Haben wir eine Wahl, nein. Dennoch glauben wir daran, durch verschiedene Anätze von Anfang an einzusetzen, damit der Tumor in Schach gehalten wird. Und wir sind uns sicher, das Matthias zu den 5% gehört, die mit diesem Tumor leben können. Und genau wie einige schreiben, gibt es erste Studien und auch positive Ergebnisse, ob die langfristig positiv bleiben, weiß keiner, es gibt ja keine Langzeitbeobachtungen, aber es ist Zeit anzufangen, sonst diskutiert man in ein paar Jahren das Gleiche. Die Krankenkasse will eben nicht das Nivo bezahlen, da Sie der meinung sind, man solle doch bis zum Rezidiv warten , das soll mal einer Verstehen. Und keiner von den Ärten oder Menschen, wissen wie eine Therapie bei einem Menschen anschlägt oder wie lange ein Mensch lebt. Todgeglaubte leben und umgekehrt- .Und es stimmt, warum bei dem einen die Therapie anschlägt und bei dem anderen nicht, weiß keiner, dafür ist das Theam zu komplex. Ich kann euch nur sagen, das wir auch im INI bei Dr. Samii waren und er uns irgendwie helfen will, wenn es möglich ist und der dortige Onkologe erstaunt war, über unsere Therapie Entscheidung von Anfang an und meinte das er es gut findet. Also im dem Sinne herzliche Grüße an euch alle Sandra

Liebe Sandra
Da ich ja den Beitrag erstellt habe finde ich das was du hier geschrieben hast ok
Ich wiederhole trotzdem das ich diesen Beitrag im TV sah und mich persönlich und das ist jetzt wertfrei und soll keine Wertung sein gestört hat das im TV von Heilung gesprochen wurde
Therapien zu probieren schrieb ich auch schon egal in welcher Form und Art ok aber der TV Beitrag war mit Sicherheit für Menschen welche sich nicht mit d m Thema auskennen irreführend
Meine Meinung
Ich wünsche euch und jed em egal was ihr für Therapien ihr auch macht ein langes gutes und qualitatives Leben
Thomas

Hallo Thomas,

es ist kein Problem, was du schreibst, wir haben schon ganz andere Sachen gehört.
Ich denke dennoch, das es nicht Worte sind, an denen man sich festbeißen sollte. Heilung ist ja auch relativ, gerade aktuell im TV der Christian, der nach 1 Jahr geheilt sein sollte laut den Ärzten und 3 Monate später genau das Gleiche Rückfall. Manchmal finde ich Ärzte sprechen von Heilung und es tritt nicht ein und umgekehrt.

Deine Meinung ist völlig Okay.

LG Sandra