Thema: Presse: Sein Arzt kann ihm nicht helfen?

Sein Arzt kann ihm nicht helfen, dann stößt Christian selbst auf eine Methode gegen seinen Krebs

Focus-online: Mittwoch, 27.09.2017, 17:36

Christian lebt mit einem unheilbaren Hirntumor. Doch er gibt sich nicht auf - selbst als Standardmedikamente bei ihm keine Wirkung zeigen. Er macht sich auf die Suche nach einer innovativen Therapie. Und findet einen Spezialisten, der ihm helfen kann.

Es fing an mit einem Kribbeln in der linken Körperhälfte. Ein Gefühl, als würde man nach zu langer Zeit aus der Hocke aufstehen. Wird schon nicht so schlimm sein, dachte ich. Schließlich bin ich niemand, der wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt. Als ich beim nächsten Mal dann plötzlich Probleme hatte zu sprechen, ging ich zum Arzt.

Der schickte mich zur Magnetresonanztomografie, um mein Gehirn nach möglichen Problemen zu durchleuchten. Ich erinnere mich noch, dass ich mich darüber wunderte, dass der Radiologe ein Kontrastmittel verwendete. Damals war ich deshalb nur etwas beunruhigt – heute weiß ich, dass diese vor allem beim Verdacht auf einen Tumor zum Einsatz kommen.

Meine Symptome zu googlen hatte ich bewusst vermieden

Ich setzte zu dieser Zeit vollstes Vertrauen in meinen Arzt und wollte mich von den Horrorszenarien, die eine Recherche im Internet nun mal mit sich bringt, nicht verrückt machen lassen. Als ich dann auf dem Monitor des Radiologen den Querschnitt meines Schädels sah, leuchtete mir der Tumor geradezu entgegen, klar und überwältigend. Ich sah mein Leben an mir vorbeiziehen, dann wurde alles schwarz.
Standardmedikamente blieben wirkungslos

Ein Gefühl der Ohnmacht und Unsicherheit bestimmt die erste Zeit nach der Diagnose. Nach drei Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie bekam ich das Standardmedikament Temozolomid. „Das wird schon wieder“, meinte mein Arzt. Mein eigenes Gefühl und auch die Folgebefunde deuteten in eine andere Richtung: Es wurde schlimmer anstatt besser.

Das Medikament zeigte bei mir keinerlei Wirkung. Merkwürdigerweise bestand mein Arzt dennoch darauf, es weiter zu verschreiben. Ich spürte, wie mein anfängliches Vertrauen in seine Expertise zu schwinden begann. Verunsichert und unzufrieden beschloss ich, mich jetzt doch selbst zu informieren – im Internet, bei Ärzten im Bekanntenkreis.

Die Suche nach innovativen Methoden

Schnell stieß ich auf noch wenig bekannte Methoden im Vergleich zu Chemo- und anderen gängigen Therapien. Verlässliche Informationen und Mediziner, die bereit wären, innovativen Therapieansätzen eine Chance zu geben, waren nur schwer zu finden. Ein Arbeitskollege hatte mich auf eine bisher kaum bekannte, neue Behandlungsmethode aufmerksam gemacht.

Bei dem Verfahren soll über elektrische Felder die Zellteilung und damit das Wachstum des Tumors gestört werden. Über auf dem Kopf platzierte Keramik-Gelpads, die mit einem dazugehörigen Gerät verbunden sind, werden elektromagnetische Wechselfelder übertragen. Was hatte ich schon zu verlieren? Ich beschloss, der Sache eine Chance zu geben.

Viele Ärzte sind schlecht informiert

An meiner Uniklinik fand ich endlich einen Arzt, der für diesen Ansatz offen war. Plötzlich ging alles ganz schnell: Nach einer kurzen Aufklärung über Wirkungsweise und Nebenwirkungen verschrieb er die Therapie. Zunächst war ich einfach erleichtert – erst später drängte sich die Frage auf, warum keiner der anderen Ärzte mich auf dieses Verfahren aufmerksam gemacht hatte.

Die Gründe dafür wurden im Verlauf weiterer Gespräche deutlich. So sind viele Ärzte über neue und innovative Behandlungsmethoden offenbar selbst nicht gut informiert. Alles was von der Standardtherapie abweicht, blenden sie gerne aus. Ein Neurologe meinte allen Ernstes, Frauen wollten die Behandlung nicht nutzen, weil sie dafür ihren Kopf rasieren müssten.

Abgesehen davon, dass ich keine Frau bin – beim Kampf ums Überleben schert ich mich wohl kaum um derartige Dinge; spätestens bei einer Bestrahlung ist die Haarpracht in der Regel sowieso teilweise weg. Sicher, ab und zu werde ich von Passanten angesprochen, öfter aber von Ärzten, die die Therapie noch nicht kennen.

Der Tumor ist zum Alltag geworden

Inzwischen wende ich die Therapie mit Tumortherapiefeldern (TTF), namens Optune, seit über zwei Jahren an, die Pads und das Gerät sind für mich zum Alltag geworden. Ich werde es weiterhin tun, solange ich kann. Im Augenblick wächst mein Tumor nicht und ich versuche einfach weiterzumachen, ein Stück Normalität zurückzugewinnen.

Eine Chemotherapie bekomme ich aktuell nicht mehr – nach zwölf Zyklen war ich körperlich an meine Grenzen gestoßen. Was die Chemo damals erreichte, den Wachstumsstillstand des Tumors, versuche ich aktuell genauso gut zu schaffen.

Selbst aktiv werden!

So mühsam dieser Weg für mich auch war, ich habe daraus gelernt, dass man als Patient nicht alles hinnehmen darf, sondern selbst aktiv werden muss. Das heißt nicht, Ärzten immer und überall skeptisch gegenüberzutreten. Aber wer sich unwohl fühlt, sollte sein Bauchgefühl auf keinen Fall ignorieren. Eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen würde ich jedem raten, dem eine lebensbedrohende Krankheit diagnostiziert wurde.

Auch Ärzte sind nur Menschen. Sie sind aus welchem Grund auch immer unterschiedlich gut informiert, eventuell voreingenommen. Im Zweifelsfall ist es für sie einfacher und weniger riskant, sich nicht mit Innovationen auseinanderzusetzen, sondern sich an die Standardtherapie zu halten.

Wenn ich anderen Betroffenen eines mitgeben kann, dann dies: Es ist möglich, mit einer schlimmen Diagnose zu leben. Es erfordert Eigeninitiative und den Mut, sich auf neue Wege und neue Therapien einzulassen und sie nachdrücklich einzufordern.

Einige Weg mögen nicht für alle geeignet sein. Aber zumindest sollte jedem Patienten alles angeboten werden, was derzeit verfügbar ist. Damit er sich selbst dafür oder dagegen entscheiden kann. Selbst Verantwortung für die eigene Gesundheit und sein Überleben zu übernehmen ist richtig und wichtig – Voraussetzung ist jedoch, dass relevante Informationen nicht vorenthalten werden.



Focus-Kommentare:

27.09.2017 | Reiner Konopasek - Hier werden mal wieder durch einen sehr schludrigen Bericht bei Betroffenen falsche Hoffnungen geweckt, die aber leider nur reine Sensationsberichterstattung sind. Diese Berichte schaden mehr als sie helfen. Ist dem Focus nichts mehr heilig?

27.09.2017 | Susann Rubow - Ich würde zusätzlich noch Amygdalin einnehmen. Das ist auch so ein Schätzchen, das die Pharmaindustrie gerne unter den Teppich kehrt und vor uns ins Lächerliche zieht - und im geheimen entwickeln sie auf genau der Basis eigene Produkte, die WIR dann wieder schweineteuer bezahlen sollen. Wenn dieser Mann nicht sein Schicksal in die eigenen Hände genommen und recherchiert hätte, wär er jetzt schon nicht mehr. Hauptsache, bis zum letzten Funken noch Profit aus so einem armen Kerl rausgeschlagen. Ich hoffe, der Artikel macht Millionen Krebskranken Hoffnung.

27.09.2017 | Sommer Franziska - Die Ärzte wissen sehr wohl über andere und alternative Behandlungsmöglichkeiten. Nur, wer sägt schon gerne am eigenem Ast? Die Pharmaindustrie hat das sagen, und deswegen werden immer erstmal die schulmedizinische Behandlungen mit den sehr teuren pharmazeutischen Präparate durchgeführt. Wie der Mann auch schreibt. Man soll sich immer noch Zweit- und Drittmeinungen oder übers Internet Informationen einholen. Auch die Tumortherapiefelder sind eine Therapie, die von der Industrie teuer an den Patienten gebracht werden soll.

28.09.2017 | Thomas Hess - Sie machen.. ... anderen schwer erkrankten Menschen falsche Hoffnung. Aber stimmt es wirklich, dass die beschriebene Methode wirksam ist? Mich würden sehr die Studien interessieren.

28.09.2017 | Uwe - In manchen Ländern...In manchen Ländern der Erde gibt es defakto weniger Krebs. Beispiel: Das Risiko an Brustkrebs zu erkranken ist in asiatischen Ländern sehr gering. Warum ist das so? Weil dort ein Großteil der dortigen Bevölkerung Laktose intolerant ist und somit keine Milchprodukte konsumiert. Warum weiß das hier kaum einer? Tja, weil die Eliten damit kein Geld verdienen können. Warum berichten die Medien nicht darüber? Was meint Ihr, wer am Ende des Tages die Gehälter der Journalisten und Redakteure bezahlt :)

28.09.2017 | Gerhard Richter - Ein echter Waschiwaschi-Artikel. Es wird nicht einmal erwähnt, um was für einen Tumor es sich handelt. Auch spielt die Lokalisation für einen operativen Eingriff eine wichtige Rolle. Der Stand der Onkologie ist auch in Deutschland auf international vergleichbar hohem Niveau. Sollte es sich bei dem "unheilbaren Tumor" um ein Glioblastom handeln, so ist die Prognose sehr schlecht, wobei es trotzdem Fälle mit mehreren Jahren Überlebenszeit gibt. Der Verfasser des Artikels scheint keine Ahnung von der Onkologie zu haben und sollte darüber nichts veröffentlichen.

29.09.2017 | Steffen Flietel - Studie hin oder her...Wenn all die Betroffenen erst auf langwierig Studien warten, überleben sie die aktuelle Therapie nicht. Bei Krebs sollte man alle Optionen nutzen, ob mit oder ohne Studie. Ärzte lassen einem da gern im Regen stehen, was ich bei meiner Mutter und aktuell meinem Vater feststellen muss. Diagnose Krebs und dann bitte alles selbst organisieren... Die Frage ist: Warum sollen die Ärzte eine Behandlung empfehlen, die nicht bezahlbar und nicht wirksam ist? Dafür gibt es dann Journalisten, die diese Therapie bewerben.

29.09.2017 | Roland Winkler - Klarstellung: Vermutlich handelt es sich bei dem Gehirntumor des Autors um ein Glioblastom. Dieser maligne Hirntumor ist derzeit nicht heilbar. Die Therapie richtet sich demgemäß auf Reduktion der Tumormasse und Lebensverlängerung, ist also palliativ. Die Standardtherapie, die der Patient abgebrochen hat, ist die derzeit bekannte und über Studien abgesicherte, wirksamste Methode, um diesen malignen Tumor zu bekämpfen. Die behandelnden Ärzte sind sicherlich über das Krankheitsbild bestens informiert, wie auch über die Behandlungsmöglichkeiten. Über den letzten Strohhalm, für den sich der Patient dann allerdings entschieden hat, ist die Studienlage noch sehr dünn. Man nimmt an, die mittlere Überlebensrate dadurch im Bestfall um zwei Monate erhöhen zu können, was nichts an der Prognose ändert. MfG.

01.10.2017 | Kathleen Jankowski - Rekrutierung von Krebspatienten. Die sogenannten Tumortherapiefelder sollen bei Hirntumoren effektiv sein? Die Ergebnisse der EF-14-Studie stehen aus. Die Zwischenauswertung und letztlich die gesamte Studie ist anzuzweifeln, da es viele Fragezeichen gibt und sie nicht doppelt verblindet ist. Hier werden Patienten und Ärzte für eine Behandlung rekrutiert, die nicht im EBM-Katalog gelistet ist. Selbst wenn die Behandlung des Glioblastoms mit der Haupe tatsächlich einen Vorteil von einigen Monaten bringen sollte, dann ist dieser Vorteil im Vergleich zur Einschränkung an Lebensqualität individuell nicht so viel wert und ändert tatsächlich nicht viel an der schlechten Prognose. Bei der Wahl zwischen Kombichemo CCNU/TMZ und Tumortherapiefelder würde sich heute niemand für letztere Behandlung entscheiden. Die Kombitherapie bringt viel bessere Ergebnisse im Vergleich zu den Tumortherapiefeldern. Beim Bewerben diese Tumortherapiefelder werden oft die vielen Nebenwirkungen vergessen, von Kopfschmerz, den epileptischen Anfällen, von Erhitzung und Rückenschmerzen durch das ständige Tragen des Gerätes und anderen Einschränkungen im Alltag ganz zu schweigen. Hier wird mit der Hoffnung der Patienten gespielt und das Krankenkassensystem abgezockt.

09.10.2017 | Paul Brandstätter- Lebensrettende Informationen
Fake News. Der Artikel wurde meiner Meinung nach von der Industrie/vom Hersteller lanciert. Der Autor soll doch einmal offenlegen, wie hoch sein Honorar war und wer es bezahlt hat. Dennoch schadet es nichts, sich gerade bei seltenen Erkrankungen eine Zweitmeinung einzuholen oder sich bei unabhängigen Stellen über klinische Studien und individuelle Heilversuche zu informieren. Aber, ob die Tumortherapiefelder die Lösung sind, wage ich zu bezweifeln. Aufgrund der aktuellen Erkenntnisse im Bereich der Hirntumortherapie könnte es sein, dass sich das strapaziöse Aufkleben und Tragen der erwähnten Haube bald erübrigen könnte.

Quelle:https://www.focus.de/gesundheit/experten/optune-therapie-hirntumor-patient-setzt-auf-wenig-bekannte-therapie_id_7644510.html

Kommentar: Dieser Beitrag ist Schleichwerbung für eine Behandlung, deren Erfolg derzeit nicht belegt ist und die Lebensqualität der Patienten extrem beeinflusst. Die Daten im Vergleich mit der NOA-09-Studienergebnissen zeigen sogar keinen Vorteil bei Glioblastompatienten mit methylierten MGMT-Status, im Gegenteil:

https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/studien/

http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/wissen/Glioblastom_NOA-09_CeTeG_Results2.jpg

Ist doch Im Forum schon lange bekannt.
Großer, hoffnungsverheißender Aufmacher und dann doch eine hier schon viel besprochene Methode.
Übrigens ist es nicht nur so, dass die Therapie nicht für alle geeignet ist, sondern dass sie in etlichen Fällen auch nicht anschlägt.
Und es ist auch nicht so, dass sich kaum Patienten auf die Suche nach eigenen Wegen machen. Auch das wird hier viel diskutiert.
Da wollte sich jemand wichtig tun. Und für Focus ein Aufmacher.
Meine Erfahrung mit den Pressemitteilungen: sie hinken weit hinter dem zurück, was wir hier schon wissen.

Alma,
Sie haben, wie so oft, Recht.

Wer das möchte, soll sich den Helm aufsetzen oder aufkleben und die nach Studien veröffentlichte Lebensverlängerung beim GBM anstreben.

Aber was die Presse mit dem Thema unheilbarer Tumor treibt, ist je nach Blatt, oft unterirdisch.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

> Aber was die Presse mit dem Thema unheilbarer Tumor treibt, ist je nach Blatt, oft unterirdisch.

Die Presse braucht, wie immer, eine Geschichte, die für Leute interessant ist, die nicht mit dem Thema ZNS-Tumoren vertraut sind und das auch nicht werden müssen.

Ich verstehe nicht, dass "Neon" im Forum mit diesem langen und mitleiderregenden Pressezitat und dem Link als Quellenangabe für die "Firma" Werbung machen darf. Ist er ein Mitarbeiter dieser Firma? Er gibt nicht an, ein Betroffener oder ein Angehöriger zu sein.

KaSy

Zur Zeit wird das Thema durch alle Medien "getrieben". Zuletzt ein Bericht über einen Musiker, der während einer Wach-OP Saxofon o.ä. spielen sollte. Da gibt es dann Wows und Ahhhs und Ohhs. und es wird dann immer von Heilung geschrieben. Alleine das ist, wie wir alle hier wissen, in höchstem Maße unseriös. Und auch dumm, suggeriert es doch den Nichtbetroffenen, dass es eine dauerhafte Heilung gibt. Tut es eben nicht, es mag Fälle geben, bei den meisten ist es aber eben nicht so.

Ein Freund von mir hat einen Bericht gepostet, Tenor "Ärzte sollten Anzüge tragen wie Rennfahrer, auf denen die Firmen zu sehen sind, von denen sie gesponsort werden". In dem Bericht ging es vor allem darum, dass man ja alles mit alternativen Medizintechniken heilen könne. Hier vor allem alte chinesische, indische usw. Natürlich nicht zu vergessen: meditieren. Nun halte ich vom meditieren an sich schon viel, aber das er diesen Bericht geteilt hat, war für mich wie ein Schlag ins Gesicht.

Wißt ihr was gut wäre?
Wenn der im Bericht erwähnte Christian hier selbst berichten würde. So weiß man ja wirklich nicht, was an der Geschichte in der Presse "dran" ist.
Und er ist nicht der Einzige, der TT-F macht.

In welche Richtung deuteten die Anzeichen nach der TMZ-Behandlung? Eine "andere" ist mir zu ungenau.
Und der Arzt wollte trotzdem TMZ weiter geben?
Mangelnde Expertise des Arztes?
Ärzte blenden gern aus, was nicht zur Standardtherapie gehört? Ist zu allgemein und entspricht auch nicht meiner Erfahrung.

Warum erscheint der Beitrag jetzt? Und warum überhaupt? Und in dieser schlampigen Erzählform?
Werbung? Anregung zu einer Diskussion?
Ich weiß, dass ein Herr Schubert hier nach Teilnehmern sucht, die sich mit TT-F haben behandeln lassen oder es noch tun.
Hängt dieser Beitrag damit zusammen?
Wer ist Neon?

Gibt es Neues von Christian?
Wäre schön, wenn der Betroffene sich hier äußern könnte.

LG

Dieser Artikel illustriert ganz gut, was ich in anderen Threads schon angesprochen habe, wenn angeblich "sensationelle" Methoden in Medien und Forenbeiträgen angepriesen werden. Es gibt - leider - niemanden - auch nicht in der alternativen Schiene - der eine Heilung des Glioblastoms reproduzierbar nachweisen kann!

Vielmehr konkurrieren verschiedene Methoden in der palliativen Behandlung um einige Monate mehr Überlebenszeit und versuchen das durch mehr oder weniger solide gemachte Studien zu untermauern.

Dass diese Situation für Betroffene und Angehörige unerträglich ist ist mehr als verständlich.

Womit ich aber nicht klarkomme ist, wenn über solche Meldungen Hoffnungen erzeugt werden - und das werden sie - die nicht erfüllt werden können - ob vom jeweiligen Anbieter beabsichtigt oder unbeabsichtigt.

Es geht mir nicht darum, dass Betroffene nicht alles ausprobieren sollen, was ihnen womöglich helfen kann oder wovon sie sich Hilfe versprechen - das ist eine persönliche Entscheidung.

Die Therapie mit elektromagnetischen Wechselfeldern haben wir für verschiedene medizinische Anwendungen schon in den neunziger Jahren untersucht und die Wirkung von elektromagnetischen Feldern auf Zellen wird ja nach wie vor kontrovers diskutiert.

Ich habe in meinem direkten Umfeld jetzt eine Person, die diese Feldtherapie bei einem Glioblastom anwendet, da andere Therapiealternativen (wie zB. das aktuell diskutierte TMZ+CCNU oder Methadon) aufgrund von Komorbiditäten und der zu erwartenden Toxizität nicht zur Anwendung kommen können. Insofern ist die Feldtherapie in diesem Fall leider der letzte Strohhalm. Wir hoffen, dass er etwas mehr Lebenszeit bringt - wissen aber auch, dass dieses Verfahren auch seine Grenzen hat.

Link von Neon gefunden über Wunderheilung. 26.09.17
Verwirrende Vielfalt der Beiträge.
TTF, eigenen Weg bei den Therapeutika suchen, Wunderheilung ...
Ich vermisse die klare Linie und fühle mich manipuliert. Die Quintessenz der Beiträge läuft darauf hinaus, Hoffnung zu "generieren".
Wenn das aber das ausschließliche Motiv des Schreibers ist, kommt es auf die Genauigkeit in seinen Beiträgen nicht mehr an. Hauptsache Hoffnung und sei sie noch so trügerisch.
Hoffnung ist keine Konstante im Gefühlsleben. Sie kommt und geht. Sie haben zu sollen, geht in die Richtung Selbstheilung durch eine ausschließlich positiv gestimmte Psyche. Ist die Psyche aber nicht ständig positiv gestimmt, ist man gescheitert.
Grenzen sind bei einer solchen Herangehensweise unerwünscht.

@alma

Mit Hoffnung muss man sehr behutsam umgehen und es ist normal, dass man nicht immer hoffen kann. Und das sollte man sich auch zugestehen.

Dass sich dann solche Selbstheilungskonzepte ins Gegenteil umkehren, wenn man für sich selbst feststellt, dass man nicht immer positiv gestimmt ist und Hoffnung hat halte ich für unerträglich. Das geht soweit in die Richtung, dass man versagt hat, wenn es mit der Heilung nichts wird. Ganz furchtbares Konzept...

Hoffnung ist wichtig und wenn es möglich ist, sollte man auch Hoffnung machen. Das unreflektierte Kopieren von Artikeln in ein Forum ist nicht hilfreich...

@tomtom

Hoffnung hat man von selbst. Ich denke auch, sie lässt sich nicht "machen" oder wenn, hält sie nicht lange an. Mir würde ich das verbitten, da es häufig an dem vorbeiginge, was mich beschäftigt.
Die Hoffnung bei Krebs kann sich auf vieles richten, auch darauf, zu Hause sterben zu können oder ohne schwere Schmerzen. Es hängt vom Thema ab, das man gerade mit sich herumträgt.
Die Hoffnung bei Krebs richtet sich nicht immer auf Heilung. Man erkennt ja mit der Zeit die Defizite, mit denen man dann leben müsste. Mit einer Defektheilung zu leben, ist auch nicht so erfreulich.
Die Hoffnung richtet sich darauf, behaupte ich, ohne Spuren der Krankheit zu sein, was nicht geht. Und das gilt für alle Lebensspuren.
Daraus kann man auch ein positives Konzept machen. Man ist dann nicht so abhängig von außen. Gesülzt wird viel.

Der Thread wird geschlossen, da er - wie von den anderen Usern angemerkt - keinen neuen Inhalt transportiert und lediglich einem medialen Hype folgt.

Eine Bitte an alle Forennutzer, in diesem Fall Neon: Um doppelten Inhalt zu vermeiden, bitte erst die Suchfunktion bemühen, ehe man weitere Inhalte zu angeblich neuen Therapieoptionen einstellt. Danke!

mfg,
M. Thomas