Thema: Primärtherapie mit Hyperi und Temozolomid?

Hallo an Alle die Bestandteil des Forums sind ob nun aktiv oder passiv, wie ich es die letzten Wochen immer nur war.
Zuerst zu mir: Ich bin Tochter einer wunnatürlichäußerst lieregelmäßigigen und einfach nur tollen Mutter. Die erhielt an Ihrem 61. Geburtstag die Diagnose Glioblastom. Sehr sehr groß. Es folgte sofort die OP und es wurde Tumormasse von 5 x 4.5 x 3.7 cm entfernt. Das gesamte Ödem hatte in Längsausrichtung 9, 3 cm. Man sprach von einer Teilentfernung. Die OP verlief echt gut. Sie ist wirklich erstaunlich fit. Bis auf Müdigkeit, leichte Wortfindungsstörung (hauptsächlich sind es Namen) und manchmal leicht gereizt, ist sie wie die "Alte".
Da sich meine Mama mit dieser Krankheit aber nicht wirklich auseinandersetzen will habe ich das in die Hand genommen. Wie jeder Angehörige oder selbst Betroffene will ich natürlich nur das Beste! Aber was zum Teufel ist das Beste? Ich soll und will meine Mama beraten aber was soll ich ihr raten? Ihr Problem ist die Bestrahlung. Sie hatte im Alter von 36 Jahren bereits Schilddrüsenkrebs. 2 OPs, Radiojodbehandlung folgte. Bei dieser Therapie wird man in Quarantäne gehalten. Selbst das Essen wird einem in Astronautenanzügen gebracht und selbst das Wasser, mit dem du dir das Gesichts wächst, muss seperat entsorgt werden.
Bestrahlung wollte sie also eigentlich von Anfang an nicht. Wir waren in den letzten 4 Wochen bei zig Ärzten. Jeder sagt was anderes. Mir ist das zuviel. Was soll ich ihr raten? Und wenn es dann doch das Falsche ist?
Der eine Prof. sagt: Bestrahlung auf keinen Fall. Dafür Laif und Chemo. Die Wirkungen werden verstärkt.
Der andere sagt: Bestrahlung ja auf jeden Fall obwohl die zu bestrahelende Fläche 10 cm also die fast die gesamte rechte Kopfseite wäre.
Und noch ein anderer sagt: Standardtherapie (das kann ich übrigens nicht mehr hören) und Laif und Chemo auf keinen Fall zusammen nehmen, weil sich die Wirkung der Chemo verringern wird.

Zu guter Letzt erhielt ich am Samstag noch die Brainstormausgabe zum 10.Geburtstag. Sonderausgabe mit 14 Interviews von führenden Neurochirogen, -onkologen etc. natürlich mit sich wiedersprechenden Aussagen.

Die Zeit drängt und ich weiß einfach nicht ob ich ihr dazu raten kann, die Bestrahlung hinten dran zu stellen und ersteinmal andere Methoden auszuprobieren. Ich habe Angst, dass wenn man gleich am Anfang das ganze Pulver verschießt, dass das Glio besonders resistent wird und ein Rezidiv dann das schnell Ende bedeutet.

Hat irgendjemand Erfahrung, wenn man bei der Primärtherapie nur Laif und Temodal nimmt und die Bestrahlung weg lässt?

Vielen Dank für eure Hilfe und Unterstützung im Voraus.

P.S. an alle Betroffenen dieses Forums, wie zum Beispiel tausendfüßler, Harry Bo, Weihnacht etc. und natürlich auch Angehörige... Ich bewundere jeden einzelnen von euch und danke von Herzen. Ihr kämpft selber hart und doch helft ihr hier so vielen anderen, teilt euer Erlebtes und Erfahrenes so selbstlos. Ich hoffe sehr, dass euch allen in Zukunft ausschließlich Gutes widerfahrt. Was anderes habt ihr einfach nicht verdient!

Liebe Kämpfernatur,

interessant, dass du dir diesen Profilnamen gegeben hast. Deinem Beitrag nach scheinst du es auch wirklich zu sein. Siehe hierzu weiter unten...:

Du hast einige Fragen gestellt, auf die dir sicher andere Forumskolleginnen und -kollegen antworten können. Ich kann es nicht, da ich die von dir genannten Therapien nicht gemacht habe oder mache; ich gehe einen anderen Weg.

Da du mich in deinem Beitrag erwähnt hast, möchte ich dir gern etwas anderes sagen:

Als Kämpfernatur solltest du NICHT anstelle deiner Mutter kämpfen. Es ist sehr wichtig, dass sie es SELBST tut. Das mobilisiert ihre Selbstheilungskräfte und aktiviert ihr Immunsystem. Es gibt einige hier im Forum, die die Statistiken längst gesprengt haben. Dies hat auch damit zu tun, dass sie sich für ihre Gesundwerdung selbst verantwortlich fühlen. (Hierzu empfehle ich die drei Bände von Carl Simonton, einem US-amerikanischen Psychoonkologen. Von dem Band "Auf dem Wege der Besserung" bin ich besonders angetan. Es enthält zudem eine Menge Übungen, um den o.g. Zustand zu erreichen.)

Meinst du, du kannst deine Mutter beraten - nach all den Beratungen, die du/ihr bereits durch unterschiedlichen Ärzte erhalten habt? Wäre ich an deiner Stelle: Ich würde loslassen. Das bringt dich selbst in eine andere Verfassung, mit der du deiner Mutter vermutlich mehr hilfst, als mit deiner jetzigen Kombination aus Kämpfernatur und Hilflosigkeit. - Ist aber nur so eine Vermutung.

Ich wünsche dir und deiner Mama alles alles Gute.
Isabell

hallo Kämpfernatur
du tust gut daran hier ins Forum zu kommen
herzlich willkommen
die Kombination von Laif und Temodal kenne ich nicht ,aber die
""Standard Therapie"" sehr wohl, Begleit Chemo und Bestrahlung.danach 6 Zyklen Chemo.
Dass deine Mutter nicht in die ""Strahlenkammer""möchte ,dass verstehe ich all zu gut.
Mit der Erfahrung ,die sie gemacht hat in der völligen Isolation unter Qurantäne mit der Radiojod Behandlung,ist das traumatisch.
Es ist ABER etwas ganz anderes ,sich mit Maske unter die Bestrahlungsapparatur zu legen, --gleichwohl ich immer Atomkraft nein danke am Auto hatte und mich schon total verstrahlt sah ,--konnte mir diese Angst genommen werden .Gespräche und einfühlsame Begleitung sind das A und O in der Behandlung.
Die Bestrahlungsfläche ist groß, 10 cm und darüber hinaus sind ziemlich normal ,meist 2 Gray /Tag ,30 Tage lang.
Jeder Arzt meint etwas anderes ,das ist leider so, viele Fragen viele Antworten, .
Die OP ist nicht lange her ,deine Mutter musss sich sortieren dürfen,eine gute OP ,die Ausfälle scheinen nicht sehr groß zu sein so wie du es schilderst.
Du kannst es versuchen ,dich weiter schlau zu machen ABER deine Mutter geht den Weg ,es ist so schwer für dich ,deine Mutter nicht mehr unterstützen zu können,sie muss für sich alles verarbeiten ,die OP , das sie noch mal an Krebs erkrankt ist und das braucht Zeit.
Schenke ihr deine Liebe, begleite sie mit Hoffnung,aber bedränge sie nicht,halte es aus ,so schwer es ist ,du bist für sie da,wenn sie dich braucht -nicht zu vergessen was brauchst du jetzt ,dass dir die Angst und Sorge nimmt-.
Herzlich
100wasser
Glio Grad IV / Dez.2010 /Bestrahlung /Temodal/ Komplementär Medizin

Hallo,
danke für deinen Beitrag.
Ich entnehme dem, dass du sehr engagiert bist, was verständlich und gut ist.
Wer sagt denn, dass du deine Mutter beraten sollst? Wer könnte in der Lage sein, dass zu sagen? Bist es vielleicht du selbst?
Wenn ich etwas raten darf, nimm dir mal erstmal Zeit die Krankheit anzunehmen. Das bedeutet sich nicht in schierem Aktionismus zu verlieren, den der Betroffene (eventuell?) gar nicht möchte und auch ( vermutlich?) schädlich ist. Versuch ehrlich zu dir zu sein, das ist befreiend und wichtig für die Zukunft. Denn es könnte sein, dass du so nur dir selbst und nicht deiner Mutter hilfst. Mütter ertragen viel, dass weisst du hoffentlich.
Alles Gute,

Hallo,
ich schließe mich meiner Vorrednerin an. Als Angehöriger kann man sich leicht verstricken, wenn man zu viel in die eigene Hand nimmt. Was macht man z.B., wenn sich der Rat, den man erteilt hat, als der falsche herausstellt oder man es zumindest vermutet?
Zeit ist ein wichtiger Faktor für Entscheidungen dieser Art. Den Königsweg gibt es bei der Behandlung von Glioblastomen nicht. Es gibt eine relativ bewährte und durch viele Studien belegte Standardtherapie und die besteht in OP, Strahl und Chemo. Wer nach etwas Wirkungsvollerem sucht, sollte sich darum bemühen, dazu Studien aufzutun, was für einen medizinischen Laien schwer genug ist. Oder sich an Beratungsstellen wenden, die von solchen Studien Kenntnis haben (KID, Hirntumorhilfe, Krebsgesellschaft). Es ist verwirrend, wenn drei Ärzte drei Meinungen haben, doch da hilft aus meiner Sicht nur, sich so lange zu informieren, bis man Klarheit hat. Und zur Ruhe kommen kann.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Kämpfernatur,

verstehe es bitte wirklich nicht falsch. Aber du übernimmst dich vollkommen. Man merkt ja deine wirklich autentische Liebe zu deiner Mutter , aber du tust dir und ihr keinen Gefallen mit deinem gutgemeinten Aktionismus.

Jetzt auch noch zu einer Sache der Bestrahlung. Der Tumor ist entfernt und hatte keine Länge von 10 cm . Das große Ödem ist nicht Ziel einer Bestrahlung. Es wird immer nur der Tumor, bei inoperablen, oder das operierte Gebiet bestrahlt.

Diese Bestrahlung ist zwar nicht schön wegen der Maske, aber mein Partner kam gut damit zurecht. Er hatte leider 2 inoperable Glioblastome.
In der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie ging es ihm ausgesprochen gut, mit nur kleinen Einschränkungen.

Es ist wirklich nicht gesagt, dass deine Mutter schnell ein Rezidiv bekommt und es ist überhaupt noch viel zu früh für die Bedenken, das deine Mutter diese Erde verlässt.

Sei optimistisch!!!

Du hast als Profilbild so eine schöne kleine Blume, die sich durch die vertrocknete Erde kämpft , ausgesucht ;
dann GLAUBE das auch für dich und deine Mutter.

Ganz liebe Grüße von uns beiden und wir schicken euch gedanklich sehr viel Ruhe
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

PS. Habe in deinem Profil gelesen , das du auch Löwe bist. Aber im Moment ist es besser die Tatze ruhig zu halten und souverän und stark alles zu beobachten. Ist manchmal der bessere Weg.

Hallo, ich habe einen Bruder mit einem Glioblastom .Chemo, Bestrahlung sind Standard .Was er noch macht ,er nimmt Afrikanischen Weihrauch, und jeden Tag 30 Aprikosenkerne ( Vitamin B 17) .Desweiteren hat er Hypertermie gemacht und wird diese Behandlung noch mal wiederholen.Tipp: Buch lesen Vitamin B17 von Dr.Puttich aus Darmstadt und mal bei Youtube das (Vitamin B17) eingeben und sich den Bericht von Peter Kern anschauen.Vielleicht nur ein Tipp. Wir werden und machen dies schon und der Tumor ist auf jeden Fall schon geschrumpft bei meinem Bruder.Hoffe es geht so weiter.Lg D.Nowak

Zuerst möchte ich mich einmal für die zahlreichen Antworten und nette Aufnahme hier im Forum bedanken. Passiv als Mitleserin hilft es schon ungemein aber aktiv irgendwie noch mehr.
Um eins mal klarzustellen: ich bedränge meine Mama nicht. Meine Mama hat einen unglaublichen Willen und einen überirdischen Glauben und fast grenzlosen Optimismus. Sie kämpft und das richtig und will sich auch nicht unterkriegen lassen. Sie zieht zum Beispiel völlig konsequent die ketonische Diät durch und versucht einfach mal das Glio auszuhungern.
Ich bin so vom Typ her, dass ich wenn ich etwas tue, dabei sehr gründlich bin. Und deshalb hat meine Mama mich quasi "beauftragt" die Sache in die Hand zu nehmen. Ich hätte es aber auch so getan selbstverständlich.
Nichtsdestotrotz halte ich es insbesondere bei einer Diagnose wie dem Glioblastom für unabdingbar, sich umfassend zu informieren!!! Denn das kann einem Betroffenen zwangsläufig qualitativ hochwertige Lebenszeit verschaffen.
Mama ist jedenfalls dankbar und glücklich darüber, dass ich ihr das alles abnehme. So hat sie Zeit und Kraft sich auf die wesentlichen Dinge zu beschränken - nämlich dem Glio am Kragen zu kriegen.

Und ja, Trauer hilft mir nicht und meiner Mama erst recht nicht. Dennoch ist es so, dass mir eben nur einfach total oft die Tränen kommen. Wie oft habe ich beim recherchieren in den letzten Woche Berichte gelesen und Krankheitsverläufe gelesen oder bin im www auf Seiten gestoßen, wo entweder Betroffene selber oder deren Angehörige quasi Tagebuch geführt haben. Diese Krankheit ist einfach so doll schrecklich und ich habe eben einfach nur Angst meine Mama Leiden zu sehen. Deshalb und nur deshalb, bin ich auf der Suche nach einer Behandlung oder Therapie, wo sie NICHT leiden muss und die ihr einfach nur noch wirklich lebenswerte Zeit schenkt ohne Qualen.

Darüber hinaus bin ich einfach nur traurig, weil man nicht nur dem Glio ausgeliefert ist sondern eigentlich unserer Gesellschaft. Wie kann es sein, dass Menschen, die so auf der Schippe stehen, Angst haben müssen um ihren Job? Wie kann es sein das Menschen, die sich solch einer kräfteraubenden Behandlung wie Strahlen- und Chemotherapie unterziehen müssen weil sie leben wollen, Vitamine und andere wieder aufbauende körperstärkende Präparate selbst bezahlen müssen weil es Nahrungsergänzungsmittel sind? Wie kann es sein das Krankenkassen, sogenannte Alternativmedikamente oder -Behandlungen nicht bezahlen weil sie ja durch Studien wissenschaftlich nicht bewiesen sind? Wie denn bitte auch? Ein Pharmakonzern wird keine Millionen oder Milliarden von Euros in die Forschung investieren, wenn der zukünftige "Kundenkreis" so verschwindend gering ist und sich die Investition überhaupt nicht lohnt. Und wie kann es sein, dass eine Regierung sowas duldet? Es ist eben nicht nur die Krankheit die einen irgendwie hilflos macht sondern auch noch unsere Gesellschaft.

Liebe Kämpfernatur,

ich möchte mich nach deiner letzten Schilderung, absolut bei dir entschuldigen.

Allerdings, gebe ich zu, als Rechtfertigung ; ist dein 2. Bericht sehr viel aufschlußreicher in Bezug auf die "Aufgabenverteilung" deiner Mutter und dir.

Auch ich habe bei uns , "das informieren" übernommen. Dann haben wir es allerdings gemeinsam besprochen und er ist immer , "nach seinem Bauchgefühl" gegangen !! Die Entscheidung , welchen Weg er gehen will, muss meiner Meinung nach der Betroffene selber entscheiden.

Die Theorie mit der Bestrahlung zu warten und sie erst ziemlich spät zu praktizieren, kenne ich; weiss aber nicht, was ich davon halten soll.

Die Schwierigkeit bei ALLEN Therapien, liegt ja meiner Meinung nach in ihren doch sehr starken Nebenwirkungen. Aus diesem Grunde empfehle ich ja die Komplementärtherapie, weil sie die Nebenwirkungen einschränken oder zum Teil auchganz beheben kann. Auf jeden Fall geben sie Vitalität und Kraft und führen dazu , zu einem lebenswerten Leben . Das wollen wir ja Alle hier erreichen !!

Völlig recht gebe ich dir in Bezug auf die Haltung, nicht sosehr der Gesellschaft, dass sind ja auch wir, sondern der Gesundheitspolitik und den Krankenversicherungen und absolut der Pharmaindustrie.

Habe hier schon häufiger geschrieben, dass ich mich manchmal als "der Ghandi vom Hunsrück" sehe. Auch andere haben leider sehr viele traurige Erfahrungen gemacht in den von dir und mir angesprochenen Punkten.
Aber mit Beharrlichkeit kann man zumindest Einiges ändern und erreichen.
Diese Erfahrungen sind hier ebenfalls gemacht worden.
Auch soll man nie die Hoffnung aufgeben, dass ein Umdenken stattfindet!

Die Beschreibung, wie deine Mutter mit ihrer Diagnose Glioblastom umgeht und schon so eine radikale Ernährungsumstellung durchhält , finde ich sehr bewunderungswürdig!
Auch du kommst mir , obwohl ja nur ein Tag dazwischenliegt, schon sehr viel gefestigter vor. Habe das schon einmal vor längerer Zeit geschrieben.
"Jeder findet seinen Weg" der für ihn richtig ist.

Nach wie vor finde ich dein Profilbild mit der Blume sehr positiv symbolhaft.Liebe Grüße von uns beiden und ganz viel Kraft und Energie wünschen wir euch auf eurem Weg

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
Ich muss das so schreiben, weil ich es so fühle.

Hallo liebe Kämpfernatur,

als ich Deinen Beitrag eben las, mußte ich unwillkürlich an meinen eigenen Beitrag denken. Es gibt doch sehr viele Parallelen. Was vielleicht mitunter vergessen wird, ist die Tatsache das ältere Leute oftmals nicht ins Internet gehen. Meine Mum lehnt dies leider kategorisch ab, und mein Vater tut sich schon etwas schwer den An- und Ausschalter zu finden.
Somit bleibt es ebenfalls an mir hängen (was ich auch durchaus gerne tue!) die nötigen Informationen zu beschaffen.

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Stärke!!!
Alles Liebe
Betty