Thema: Primärtumor Brustkrebs 2014

Hallo,
ich bin 41 Jahre alt, eigentlich lebenslustig, verheiratet und habe 4 Kinder im Alter 3, 9, 13 und 18. Es war alles gut bis es im Februar 2014 zu der ersten Diagnose Brustkrebs kam.

März 2014 Brust Erhaltungs OP
April Port OP, bis Juli 2014 Chemo dann linken Leberlappen weg,es waren durch Sono zwei erkennbare Metastasen. Nach der OP waren es jedoch 5,
dann bis 18.11.14 chemo.
Am 21.11 erneuten knoten in der gleichen Brust entdeckt,
2.12 wurde mir dann doch die Brust entfernt.Februar 2016 Bestrahlung der Brust,ohne grosse Nebenwirkungen.
Hormoneller Krebs wurde mir die ganze Zeit gesagt und alles wird gut die Prognosen seien heut zu tage sehr gut.
Bis September 2015 Tamoxifen genommen,und Knoten in der linken Achsel entdeckt.24 LK s wurden entfernt 3 sind auf Hormone noch angesprungen und die restlichen leider nicht mehr.wie wurde mir gesagt meine Tumorzellen Mumifizieren sich zu schnell.
Mai 2016 PET Untersuchung gehabt da wurde nichts entdeckt alles sei gut.Im Sommer habe ich des öfteren Kopfschmerzen und ich wahr müde,haben jedoch alles auf die Hitze geschoben.
Am 7.9.2016 stand ich schon auf dem OP Plan zur entfernung meiner Eierstöcke,damit sich nix mehr an Hormonen bilden kann.
Diese wurde jedoch abgesagt da ich solch höllische Kopfschmerzen bekommen habe,mir ständig übel wahr,Gleichgewichtsprobleme,fein Motorik ging garnicht mehr.schreiben was ist das?
am 9.9 wurde mir dann durch ein MRT mitgeteilt das ich eine 4cm grosse Hirn Metastase habe Links.Diese muss so schnell wie möglich raus.
OK.
Op wahr dann am 16.9.16.
Bis 19.10 bin ich von den guten 70Prozent ausgegangen,die mir der Arzt gegeben hat.
Als ich jedoch zum Gespräch bezüglich des Pathologischen Befundes ging,wurde mir anders
Seit dem bin ich in ein Loch gefallen.
Gestern habe ich das 1 mal meine Bestrahlung abgesagt.
Ich weiss auch nicht ob ich weiter mache,die Nebenwirkungen von der Bestrahlung find ich nicht so witzig.
Ich habe mir in der Zeit 4 Meinungen reingeholt und alle sagen das gleiche,keine grosse Chance mehr.Sollten sich innerhalb der nächsten 6 mon.keine Metastasen mehr zu erkennen geben dann sind die Prognosen etwas besser.Aber so leider nicht.

Gestern wahr ich bei unserer Gemeinde und habe schon nach gefragt ob ich mit zu meiner Schwiegermutter ins Grab kann.Beim Bestattungsinstitut
habe ich nächste Woche ein Termin.

Reicht ja nicht das man das Leben mit dem Tot bezahlen ,
nein da mach ich mir Gedanken über Geld damit meine Familie nicht auch noch damit belastet wird.


Ich wahr immer Arbeiten,nie krank und nun sowas.Die letzten 2 Jahre habe ich dennoch weitergelebt trotz dem Krebs und nun sind meine Nerven so schlecht das ich im tiefen Loch bin.Alles schwarz ist,kein lächeln,keine freude mehr......und immer wieder geht die Sonne auf wahr meine Devise.
Nun ist da nichts mehr.

Nur noch tränen und die Frage was wird aus meinen Kindern,wir sind keine Bilderbuch Familie aber jedoch haben wir uns alle zusammen ganz doll lieb und meine Kinder lieben mich abgöttisch.Was ist danach????

Wie kann ich aus diesem schitt Loch wieder raus kommen????

Liebe Erbse,
ich habe eben Deinen Bericht gelesen mit Tränen in den Augen. Es tut mir so unsagbar leid für Dich und ich kann nur sagen, gut, dass Du den Weg in dies Forum gefunden hast.
Man muß einfach mal seine Sorgen mit Menschen teilen, die dieses Schicksal kennen.
Ich bin selber nicht betroffen, aber Angehörige und damit indirekt betroffen.
Ich kann dir empfehlen, dir einen Psychiater, Psychoonkologen o.ä. zu suchen, um mit ihm deine Probleme zu besprechen.
Deine Sorgen um deine Kinder kann ich sehr gut verstehen, da ich schon älter bin, kann ich dir auch keinen Rat geben, wie du da verfahren solltest bezüglich Hilfe von Ämtern und Organisationen.
Ich glaube aber bestimmt, dass Du hier noch gute Tipps bekommen wirst.
Ich umarme dich ganz herzlich und wünsche Dir, dass auch bei Dir die Sonne noch sehr lange und oft aufgeht.
Liebe Grüße
Muschelsucherin

Hallo Erbse,

ja, es ist nicht leicht, wenn der reale Krankheitsverlauf so von den Prognosen der Ärzte abweicht. Worauf soll man sich einstellen? Natürlich auf das, was Hoffnung gibt. Wenn es dann anders kommt, kann es passieren, dass man nicht vorbereitet ist.
Die eine Metastase könnte man bestrahlen, das wäre nicht so schlimm. Es ist aber nur eine einzelne chirurgische Maßnahme und schützt dich nicht vor einem weiteren Krankheitsprogress. Ich habe selbst eine Hirnbestrahlung hinter mir und würde es wohl tun, wenn ich dadurch wertvolle Zeit gewinnen könnte, um meine Sachen zu regeln und zu einem guten Ende zu kommen.
Du brauchst auf jeden Fall professionelle Unterstützung. Ich würde mich nach einem Hospiz umsehen, damit du etwas von der Angst vor dem Ende loswerden kannst. Auch mit einem palliativen Pflegedienst kannst du dich in Verbindung setzen. Das wäre die Richtung, in die ich gehen würde.
Und die Entscheidung mit der Bestrahlung fällt dann vielleicht ganz von selbst.

Liebe Grüße, Alma.

ein Gedanke war:
du hast schon viel mitgemacht und irgendwann müssen auch die traurigen Gefühle mal raus- es ist GUT wenn du weinen kannst...
dem Sonnenaufgang geht die NACHT voraus oder die MITTE der NACHT ist der Anfang des Tages...
ein zweiter:
wenn es dir ein Bedürfnis ist, an das Ende zu denken, es zu regeln und konkret zu überlegen, was will ich unbedingt noch vorher erledigen und erleben, dann will ich das nicht kleinreden- dann ist das richtig
ein dritter:
das letzte Gespräch scheint wie ein Nocebo bei dir "gewirkt" zu haben-
ist wirklich schon alles "verloren"?
Liest du schon länger hier mit? wenn nein, gib "Methadon" in die Suchleiste ein - da gibt es viele Informationen
wäre es FÜR DICH eine Möglichkeit Methadon zu probieren?
dann setz dich mit Frau Friesen in Ulm oder Dr. Hilscher in Iserlohn in Verbindung, könnte mir vorstellen, dass Methadon auch in deinem "Fall" die letzten Prognosen der Ärzte nochmal "kippen" könnten.
Alles Liebe
.

Vielen lieben Dank für die lieben Worte.
Ich habe hier noch nicht weiter gelesen,eigentlich habe ich nie mich irgendwo angemeldet bezüglich meiner Krebs Geschichte,mir wurde gesagt das wenn man sich im Internet schlau liest,dann bekommt man nur mehr Angst,also hab ich es gelassen und hab auf mein Herz gehört.
Egal welche OP ich hatte,nach jeder wahr ich gleich wieder fit,damit schnell wieder heim konnte,meine Familie brauchte mich doch.
Ein kleines steh auf männchen,jeder Arzt hatte das bewundert.
Aber zur Zeit ist eben alles sch......
Ich habe die Hirnmetastasen OP für 70% Lebensverlängerung machen lassen,und 4 Wochen später solch Nachricht.
Leztes Jahr hatte mir die eine Ärztin schon gesagt das ich dieses Jahr Weihnachten vill.nimmer bin.
Ganz ehrlich,da konnte ich drüber lachen,denn ich entscheide wann ich gehe,und nicht ein Arzt.
Aber nun ist es so,das ich zurück blicke und mir garnicht mehr zum lachen zu mute ist.
Denn in 48 Tagen ist ja schon Weihnachten,bin ich dann auch noch hier???
Es tut mir gut meine Kummer hier nieder zu schreiben,liegt vil..daran das man sich nicht persönlich kennt,denn alle meine Freunde,und Verwandten,verstehen es nicht das ich mich so hängen lasse.
ACH das wird schon,seh nicht immmer alles so negativ,AAAAAACH du schaffst das(packst das)
und wenn ich sage es geht hier nicht um Husten oder Schnupfen,dann schmunzeln sie noch.
Wie schon gesagt ich bin eigentlich eine Lebenslustige Frau,jede Party mitnehmen und Spass am Leben haben.
Selbst mein Mann kann es nicht verstehen,oder anders er versteht schon aber er will die Realität nicht wahr haben.
MHHHHH wer redet schon gern vom TOT,er ist zwar immer in unserer nähe aber wahr haben möchte es keiner.

Ich werde mich gleich hinsetzten und mich nach paliativ Pflegediensten in meinem Umkreis suchen und nach einem Hospitz.

Aber erst werde ich hier nach dem Methadon mal suchen.

@fasulia
Bitte was heist Nocebo????

Der Nocebo-Effekt ist das Gegenteil von Placebo-Effekt.
Genauso wie in manchen Studien nachgewiesen werden konnte, dass mit "Zuckerpillen" Symptome von Patienten rückläufig waren ( Placebo-Effekt)
gab es auch Studien in denen man eine Verschlimmerung "des Leidens" allein durch die suggestive (stark beeinflussende) Kraft des Gespräches auslösen konnte.
Im Netz ist ein Artikel im Spiegel unter dem Titel "Gesund durch Zuversicht" und ein Artikel im Deutschen Ärzteblatt (2013,110(41)),erwähnt:
"Die Studie weist auf das ethische Dilemma hin, das für den Arzt aus der Nocebo-Wirkung entsteht: Einerseits ist er zur Aufklärung des Patienten verpflichtet, andererseits läuft er Gefahr, gerade durch die Aufklärung seinem Patienten zu schaden..."
Das meinte ich damit.

Doch WAS konkret hat dir denn aus dem Gespräch vom 19.10. solche Angst gemacht? soweit ich verstanden habe, ist momentan noch keine neue Metastase aufgetreten- die erste wurde operiert und soll nun nachbestrahlt werden.

Lieben Dank für die Aufklärung.
Was mir solch Angst gemacht hat,mhhhhhhhh,sagen wir mal so mir wurden 70 Prozent gegeben wenn ich dieses OP über mich ergehen lasse,bei der eigentlich gepklanten Eierstockentfernung wahrten es nur 1 % das ich mehr Zeit habe.
Es sind alle davon ausgegangen(Ärzte) das dieses Ding im Kopf auf Hormone reagiert aber das macht es leider nicht.Im gegenteil es kann mir keiner sagen auf was es reagiert.
Stattdessen wurd mir gesagt das sich meine Krebszellen Mumifizieren und das sehr schnell,wenn ich innerhalb von 6 Mon.Metastasenfrei bleibe,dasnn bekomm ich 2 Jahre ansonsten nur das nächste.Und das macht mir Angst die Abstände werden immer kürzer und dann immer gleich solch grossen Dinger innerhalb von ein paar Wochen..Ich gehe immer zu den Kontrolluntersuchungen,jedesmal ist immer alles gut und 14 Tage später kommt ein Hammer geflogen.
Das macht mir Angst,und die Vorstellung das ich meine Kinder allein lassen muss und ich nichts dagegen machen kann


Meine Josy hatte gestern ganz bitterlich geweint.Da mir die Haare durch die Bestrahlung ausfallen und ich sie mir nicht rasieren darf,die kennt mich mit Glatze aber so eben leider nicht.Sie hat Angst das ich bald gehe.

Liebe Erbse,

es tut mir ganz sehr leid, was du alles durchmachen musst. Es ist einfach so ungerecht.

Vieles wurde schon geschrieben. Ich möchte dir sagen, was uns hilft. Bei uns ist mein Mann betroffen, wir haben eine 3j. Tochter und mein Mann wird wohl dieses Weihnachten nicht erleben.

-Psychookologische Hilfe - sowohl für mich als Angehörige als auch für meinen Mann hat uns geholfen. Teilw. zusammen, meist allein

-ein paar Dinge regeln (Testament, Patientenvollmacht sehr wichtig)

-dem Kind nichts vorspielen sondern erklären was passiert (Papa geht es nun leider wieder schlechter. Papa wird nicht mehr gesund. Papa wird sterben...). Nacheinander, wie es gepasst hat. Und immer sagen dass es nicht die Schuld des Kindes ist.

-Hospiz, und früh genug. Mein Mann wollte auf seinen eigenen Wunsch dorthin als es ihm noch relativ ok ging. Ich muss sagen, dass wir es wunderbar annehmen können. Wir haben uns eingelebt. Ich bin wieder Ehefrau und nicht Krankenpflegerin. Es wird mir alles abgenommen: kochen, putzen, Bettwäsche waschen, es gibt Lätzchen. Ich kann einfach nur mit ihm dort sein. Ihm helfen zu essen, ihm erzählen, aber ich kann abgeben. Er ist glücklich da und selbst die Beziehung Vater-Tochter ist besser und intensiver geworden. Es hat uns viel gutes gebracht. Ich bin weniger gestresst. Es ist eh schon so viel.

Es kann sein dass du gehen musst, sterben wirst, deine Kinder allein sein werden, gegen deinen Wunsch. Das ist traurig. Aber du kannst "vorbereiten", jetzt noch mit ihnen Zeit verbringen, wertvolle Worte mitgeben. Wir haben ein Buch angefangen, "Papa erzähl mal" zu schreiben, aber es ging nicht mehr. Mein Mann kann kaum sprechen...

Ich wünsche dir die Kraft und den Mut, den du brauchst. Und helfende Hände, für dich und deine Familie.

Ihr habt 4 Kinder. Ich finde das sehr tröstlich. Was für ein Segen. Unsere Kleine ist allein, keine Geschwister, und nicht mal Cousinen und Cousins. Deine Kinder werden sich gegenseitig stützen können, auch in vielen Jahren, ich hoffe es. Manche Kinder können sich an frühe Dinge aus der Kindheit erinnern.

Alles Liebe,
h.

Liebe Erbse,
Die Diagnose ist schlimm.
Ich lese aus Deinen Zeilen, daß die Kinder Dein größtes Problem sind. Und es ist ja wahr: sie müssen damit umgehen, daß sie Dich vielleicht verlieren. Das ist für Kinder der Super GAU.
Es gibt Psychoonkologische Angebote auch für Kinder. Wenn es bei Dir einen Hospizdienst gibt, können die Dir vielleicht weiterhelfen. Diese Kinderangebote sind ungeheuer hilfreich. Die Kinder (auch wenn sie noch klein sind) bekommen die Möglichkeit ihre Gefühle auszudrücken und merken, daß sie mit diesem Schicksal nicht alleine sind. Das mindert nicht die Trauer - aber erleichtert den Umgang damit..... und dann bst Du vielleicht auch ein bißchen ruhiger.
LG

also war es der histologische Befund der Metastase, der dir solche Angst eingejagt hat ( obwohl es ja auch schon einen Befund des Ursprungstumor geben muss, der aussagen müsste, ob der Tumor HormonRezeptoren hat:( )

Wenn ich das richtig verstehe ist ein Brustkrebstumor der nicht auf Hormone anspricht, schwieriger zu behandeln ( keine Standards?)?
Bist du denn in einem BrustkrebsZentrum in Behandlung?

Dein "schwarzesLoch" könnte auch durch die Einnahme von Fortecortin bedingt sein, vorallem wenn du davon nicht schlafen kannst- halte das NICHT aus, sondern teile es deinen behandelnden Ärzten mit - viellt. braucht es ein zusätzliches Schlafmittel oder, oder ...

ich habe dir noch eine PN ( Persönliche Nachricht) geschrieben, wenn du dich einloggst, findest du sie in der linken Leiste

Es gibt Standards für "negative" Brusttumore. Diese Tumore sind aber leider aggressiver und echt schwer zu behandeln. Bei Fernmetastasen (leber, Hirn, Knochen) gilt so ein Tumor dann als unheilbar. Therapie zielt auf Zeitgewinn---und der kann erheblich sein