Primitiver Neuroektodermaler Tumor - PNET

Hallo und Hilfe,
bei meiner Schwester (26 J.)wurde ein PNET Grad 4 diagnostisiert.
Wir wissen einfach nicht mehr weiter...
Ende Januar stellte man bei meiner Schwester eine Raumfoderung in den Stammganglien links fest (inoperabel). Nach versch. Voruntersuchung hieß es sofort :Glioblastom.
Im Februar sollte bei meiner Schwester die Stereotaxie durchgeführt werden, um Klarheit zu schaffen. Leider kam es zu einer Einblutung, so daß diese abgebrochen werden mußte. Seitdem ist sie auf der rechten Seite gelähmt. Nach ca 6 Wochen wiederholte man diesen Eingriff. Nachdem wir ca 5 Wochen auf den Befund warten mußten hieß es : " Es konnte kein Tumorgewebe festgestellt werden..." Die Ärzte tippten nun auf eine Entzündung. Jedoch empfahlen sie eine weitere Stereotaxie. Nachdem vor 2 Wochen der Gehirndruck so gestiegen ist, daß sie nicht mehr ansprechbar war, entschieden die Ärtze sich für eine riskante 9-stündige OP. Diese hat sie den Umständen entsprechend gut überstanden. Jedoch ergab der histologische Befund des Gewebes nun doch einen Tumor : PNET Grad 4
Ich finde leider so gut wie überhaupt nichts über dies Tumorart.
Die Ärzte sind meiner Meinung nach auch etwas überfragt, sie empfehlen Chemo und Bestrahlung. Aber so richtig sicher ...sind sie sich wohl nicht. Leider hat sich meine Schwester jetzt noch einen Infekt eingeholt, so daß sie eine Drainage gelegt bekommen hat und nun mit Antibiotika vollgepumpt wird. Die Behandlung Chemo/ Bestrahlung muß somit noch etwas warten.
Wer kann uns Behandlungstips geben? Gibt es Spezialisten ? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Alles Liebe
Bettina

Hallo Bettina,
meine Frau erkrankte im Jan.99 mit beginnender Schwangerschaft an einem PNET auch Grad IV,sie wurde im Mai 99das erste mal operiert dann Rezidiv OP anfang Juni, vier wochen später wieder ein Rezidiv,,jetzt wollte man aber erst das Kind per Kaiserschnitt holen,aber während der Sectio blutete der Tumor ein so daß es am selben Tag noch zur dritten OP kam.Das Kind 8 Wochen zu früh,die Mama schwer Krank mit halbseitenlähmung.
Danach kammen 6 Wochen Chemo und Strahlentherapie,von da an ging es bis ende November ziemlich gut die Lähmung ging gut zurück und vom Tumor war auch nichts mehr zu sehen ( laut Kernspint),wir hatten sogar richtig Spaß mit unserer Tochter, die immerhin 2 OPs im Mutterleib mitmachte. Aber ende Nov. dann wieder ein Rezidiv. Von da an ging es bergab,noch 2OPs imDez.,Metastasen im gesammten Skellet, Magensonde, Morfin, bis zu ihrem Tod am 13.Januar.Übrigends meine Frau war auch 26Jahre. Ich wünsche euch alles alles gute. Maik Basermann