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Thema: Probleme mit der Strahlentherapie?

Probleme mit der Strahlentherapie?
Fabi
03.07.2018 08:15:53
Guten Morgen alle zusammen.
Ich habe mal eine Bitte an euch. In einem Monat steht bei mir die Bestrahlung (Protonen) an und die Chemo neigt sich nun dem Ende. Auch vor der Chemo hatte ich irgendwie total Angst.

Könnt ihr mir berichten, ob man seinen Tag noch normal gestalten kann oder ist man völlig apathisch und malade?

Welche Nebenwirkungen haben euch getroffen?

Wie groß war der Bereich des Haarausfalls bei euch? Und wie seid ihr damit umgegangen?


Ich weiß, dass es bei jedem irgendwie anders abläuft und auch so mit der Chemo, aber irgendwie brauche ich gerade etwas Input von euch darüber ^^


Lg Fabi
Fabi
Mayla
03.07.2018 09:18:09
Guten Morgen Fabi,
bei mir liegt die Bestrahlung nun schon genau 3 Jahre zurück, Juni/Juli immer Abends gegen 20:00 Uhr. Gegen 21:00/21:30 Uhr war ich wieder zu Hause, meist bin ich zur Haustür hinein, Treppe hoch und oft auch ungewaschen ins Bett, manchmal konnte ich auch noch was tun - wenn auch sehr wenig.
Tagsüber war die Hitze teilweise unerträglich was nicht unbedingt einlud mich zu bewegen. Auch hatte ich zeitweise richtige Fressattacken. Über mangelnden Appetit konnte ich nicht klagen. Am Ende der Strahlentherapie hatte ich gute 10 kg mehr auf den Rippen. Das machte es ebenfalls nicht einfacher.

Im Bereich der OP Narbe sind die Haare nur spärlich wieder gewachsen, ob von OP oder Bestrahlung bin ich nicht sicher (vermute Bestrahlung). Da es in diesen Wochen sehr heiß war, trug ich Kopftücher um die Haut nicht noch mehr zu belasten, zudem war meine äußeres Erscheinungsbild nicht gerade ein Blickfang. Ich fühlte mich so wohler.

Als die Therapie vorbei war fing ich wieder damit an meine physischen sowie psychischen Fitness zu trainieren. Anstrengend aber es hat sich gelohnt. Wie vorher ist es nicht - aber so wie es jetzt ist bin ich super zufrieden.
LG Mayla
Mayla
frida88
03.07.2018 11:06:19
Hallo Fabi,
die Bestrahlung macht dich einfach platt, mehrere Stunden lang.
Der Haarausfall kommt nach einer Weile, die Haare sind bei mir auch nicht mehr so nachgewachsen wie früher - aber was solls... Meine Haare sind damals an beiden Seiten des Kopfes ausgefallen und ich hatte eine Frisur ähnlich wie bei einem Irokesenschnitt, deshalb habe ich den Rest auch noch weggemacht.
Tücher habe ich auch benutzt, das war mir lieber als ein Perücke, die dann bei Hitze an meinem Kopf und vor allem auch an der Narbe "festklebt".
LG, frida88
frida88
Marianne31
03.07.2018 11:13:51
Die Bestrahlung hat mir gar nichts ausgemacht.

Weder müde, noch Übelkeit , gar nichts. Jeder Mensch ist anders deshalb kannst du hier auch nicht fragen, da es nichts bringt. Jeder nimmt es anders auf.

Ich habe täglich Sport gemacht. nicht allzu lange 40 minuten ca aber das tat sehr gut.

Haare sind mir überhaupt keine ausgefallen, nicht ein einziges Haar mehr als normal, weder seitlich noch sonstwo - Zum Glück.
Marianne31
Fabi
03.07.2018 11:58:14
@Marianne31

Welche Form der Bestrahlung hattest du? Protonen oder Photonen (Standard)

Lg Fabi
Fabi
Marianne31
03.07.2018 12:48:00
Hallo Fabi

ich hatte Gamma Knife in Krefeld. Einzeit-/Radiochirurgie mit Gamma Strahlen.

Vor einer Bestrahlung musst du gar keine Angst haben. Ok wenn dein Tumor bösartig also Krebs ist wird die Bestrahlung klar heftiger ausfallen als bei einem gutartigen Tumor aber dennoch musst du dir da keinerlei Gedanken machen.

Außerdem ist jeder Mensch anders, vergleichen kann man da - wie bei Medikamenten- eher nicht.
Marianne31
Likiniki
03.07.2018 13:44:28
Hi Fabi :-)

Ich hab alle wirklich gut vertragen. Ein bisschen müde aber ich war jeden Tag laufen. Ich wurde 3,5 Wochen zwei mal täglich bestrahlt und hatte trotzdem für alles Energie. Der Haarausfall traf mich großflächig (siehe Bild) es sind aber alle wieder nachgewachsen.
Likiniki
Fabi
03.07.2018 13:47:05
@Marianne31

Ja die Bestrahlung wird wohl heftiger, aber du hast insofern recht, dass man es nicht vergleichen kann... na ich werde Ja sehen wie es mir so ergeht.

@Likiniki

Na dann hoffe ich doch, dass es mir ähnlich gehen wird :-)


Ich kann ja mal berichten.
Fabi
Marianne31
03.07.2018 15:01:47
Alles Gute dir Fabi. Der eine packt es locker weg der andere eben nicht.

Das wirst du dann merken. ich würde hier nicht nach Erfahrungen fragen, könnte dir Angst machen und du bist dann einer von denen die gar nichts merken ;)

Kopf hoch
Marianne31
Fabi
03.07.2018 15:07:58
Danke Marianne31 ;-)
Fabi
Marianne31
03.07.2018 18:33:20
Bericht mal wie es dir geht Fabi..

Ich denke wenn du die Chemo überstanden hast die ja wesentlich schlimmer ist als eine Bestrahlung dann merkst du von der Bestrahlung gar nichts..
Marianne31
Lybelle
04.07.2018 13:28:10
Hallo Fabi...

vor meiner ersten Bestrahlung dachte ich oh mein Gott was passiert da mit mir?

Ich hab gezittert ohne Ende.... hab noch eine halbe Travor eingenommen zum beruhigen.

Die Bestrahlung an sich spürst du nicht.

Du bekommst deine Maske auf damit du in der richtigen Position auf dem Tisch liegst und nichts falsches bestrahlt wird. Dann geht's los. Das Gerät "fährt" um deinen Kopf herum und bestrahlt immer für ein paar Sekunden die jeweiligen Stellen.

Das ganze dauert insgesamt nur wenige Minuten.

In den Tagen der Bestrahlung ist man evtl. etwas müde.

Im Laufe der Wochen habe ich blaue Blitze vor den Augen
gesehen aufgrund der Schwellung des Gehirns.
Das hatten wir schnell im Griff mit etwas Cortison.

Die Gedanken die man sich vorher macht sind das schlimmste daran.

Das packst du.

Lg Lybelle
Lybelle
Marianne31
04.07.2018 14:22:15
Bei mir hat es 2 Stunden gedauert. bin dabei eingeschlafen.

Angst hatte ich nicht, man merkt ja dabei nichts.
Marianne31
Fabi
04.07.2018 14:48:43
Ja ich denke mittlerweile auch, dass ich mir umsonst diese Panik mache. Habe ich zuvor bei der Chemo auch schon getan.
Danke euch für eure Berichte :-)
Fabi
Marianne31
04.07.2018 17:04:13
Panik darf man sich niemals machen, das ist nie gut.
Marianne31
Grünes Haus
04.07.2018 21:06:44
Also ich hatte die Protonen Bestrahlung Juli /August 2017 und an manchen Tagen war es ganz schön warm und ich hab sehr geschwitzt, ansonsten war ich sehr geschafft /müde im gesamten Zeitraum und die ausgefallenen Haare an den Bestrahlungs Stellen sind auch bei mir nicht mehr nach gewachsen.
Grünes Haus
Fabi
05.07.2018 08:43:08
Hat hier jemand denn zufällig die Strahlentherapie unterstützt? Also mit Pilzen, Weihrauch oder Selen etc...?


Lg Fabi
Fabi
AnnikaK
05.07.2018 09:05:30
Mein Sohn hatte hyperfraktionierte Protonenbestrahlung 34 Behandlungstage. Er war sehr müde, hatte auch Übelkeit und Erbrechen, aber das lag an der wöchentlichen Vincristingabe zusätzlich.

Da bei ihm in den ersten 20 Tagen der gesamte Kopf und die gesamte Wirbelsäule bestrahlt wurde, hatte er eine Zeit lang starke Schluckbeschwerden, da ein Stück der Speiseröhre im Bestrahlungsfeld lag. Das war aber mit Tramal gut in den Griff zu bekommen.

Nach der Bestrahlung hat er sich eigentlich gut erholt, bis auf die Fatique Grad 2 und das er trotz Therapiepause nichts essen mochte.
Aber keine Kopfschmerzen, keine Gedächtnisstörungen, keine Ataxie.

Wie das mit den Haaren wird muss man sehen. Die waren durch die Chemo vorher ja schon weg, in der Pause nach der Bestrahlung ist auch nichts mehr gewachsen und jetzt bekommt er ja wieder Chemo. Ich denke bei ihm wird sich das erst nächstes Jahr nach dem Therapieende zeigen.
AnnikaK
Thomas95267
07.07.2018 01:50:22
Hallo Fabi guten Morgen kurz vorm ins Bett gehen schnell noch ne Nachricht .
Die Dauer meiner Bestrahlung kannst Du in meinem Profil ersehen , wir haben ja den gleichen Tumortyp die Behandlung war eigentlich unproblematisch ich hatte mit Übelkeit und ab und an erbrechen zu kämpfen allgemeine Schwäche wäre vielleicht noch zu erwähnen , durch angemessener Bewegung kann man da auch entgegen wirken ( auch wenn manchmal keine Lust ) aber nicht übernehmen !!!! Die Friesuur hat an der Stelle der Bestrahlung leider dauerhaft gelitten aber da kann ich locker mit Leben .
Für alle nen schönen Tag liebe Grüße
Thomas95267
Bina26
09.07.2018 14:13:59
Hallo lieber Fabi,

ich werde derzeit im HIT Heidelberg mit Protonen bestrahlt.
10/33 hab ich jetzt geschafft. Bei mir wird der Kopf und die ganze Neuroachse bestrahlt, so wie bei AnnikaK's Sohn.

Ich liege dabei auf dem Bauch und bekomme eine Maske "übergestulpt". Anfangs hat mir diese riiiesen Probleme gemacht (dachte ich bekomme keine Luft, Engegefühl, usw). Aber das hat sich total schnell gelegt. Nach dem 3. Mal hatte ich das im Griff.

Insgesamt sind es bei mir 5 Bestrahlungsfelder, was die Gesamtbestrahlungszeit auf etwa 25 Minuten kommen lässt - das geht aber wirklich !

Die ersten Male war ich extrem erschöpft und müde ohne Ende, zwischendurch war mir auch schlecht und ich hatte Kopfschmerzen (wobei ich dazwischen auch eine Chemo bekommen hab).

Beim ersten Mal hatte ich die Hosen gestrichen voll, aber du wirst sehen, von mal zu mal wird das besser und du gehst da immer "gechillter" rein.

Ich wünsch dir alles alles Gute !
Bleib stark :)
Bina26
Fabi
10.07.2018 08:00:19
Man ihr seid alle so klasse. Danke dir Bina26

Auch Danke an die lieben, die mir Mails schreiben ... ihr seid spitze:-)


Lg Fabi
Fabi
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