Thema: Probleme mit Verwirrtheit bei Glioblastom

Hallo, ich habe lange nicht geschrieben, weil mein letzter Beitrag doch heftige Diskussionen ausgelöst hat, die ich so nicht wollte.
Nun fasse ich doch noch mal Mut und berichte:

Mein Mann Glioblastom Diagnose 06/13 konnte erfolgreich durch komplette Tumorentfernung am 28.06.13 operiert werden. Seit dem erhält er im zwei Wochenrhythmus Avastin. Jedes MRT war bislang ohne neuen Befund.

Letztes am 01.08.14 als Notfall MRT, weil sich seine Verwirrtheit und Vergesslichkeit extrem in den letzten fünf Wochen verschlechtert hatte. ( Unter Gabe von Citolapram 40 mg)

Letzten Dienstag hätte er fast unser Haus abgebrannt, weil er Herdplatten im Keller angestellt hat, die eigentlich nie benutz werden. Ich habe hinterher recherchiert, in der Küche stand eine Pfanne, im Keller neben dem Herd lag Besteck und Schinken aus unsere Küche. Ich war zu dem Zeitpunkt walken. Es war besprochen, dass wir danach gemeinsam wie jeden Abend um 19 Uhr essen. Als ich nach Hause kam saß mein Mann im Wohnzimer und hatte sich Brote geschmiert. Zum Glück gehe ich nach dem Walken immer in denKeller und bringe meine Sportschuhe dorthin. Dicker Rauch macht mich aufmerksam.
Als Folge dieses Ereignisses, hat unser Hausartz meinen Mann am nächsten Tag in die Psychatrie eingewiesen, mit der Begründung er könne die Medikamentenumstellung nicht ambulant durchführen. Wir waren schon dabei Citolopram auszuschleichen und er wollte ein anderes Antidepressiva geben.
Die Oberärtzin teilt uns nun mit, dass die verminderte Kognition mit der Grunderkrankung zusammenhängt und das man nichts tun kann. Ich kann meinen Mann wieder nach Haus holen, muß sicherstellen, dass er 24 Std. betreut wird.
Am Montag will ich ihn wieder nach Hause holen. Denn wenn die nichts machen ist er dort fehl am Platz.
Heute nachmittag sind wir sparzieren gegangen, haben in einer Pizzaria gegessen . Er hat mir zwar verwirrt zusammenhanglos erzählt, aber es war eigenbtlich schön. Eben gerade hat er mich ganz verwirrt angerufen, er würde den ganzen Tag versuchen mich zu erreichen, ich sei nie da.Macht mir heftige Vorwürfe, das ich mich nicht kümmern würde u.s.w.
Nun meine Fragen:
Kennt jemand im Raum Bonn einen guten Psychoonkologen.
Wäre eine gemeinsame Reha richtig, wenn ja wo?
Kann es wirklich sein, dass alles mit dem Glio zusammenhängt. Ich empfinde das nachlassen der Gedöächnisleistung, Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit zu schnell fortschreitend und hoffe immer noch auf eine Unverträglichkeit des Antidepressivums. Immerhin ist die Veränderung in den letzten 5 Wochen so gravierend.Oder kann das wirklich der Verlauf sein, obwohl MRT Befund optimal ist?
Kennt jemand im Raum Bonn Selöbsthilfegruppen.
Wie komm ich jetzt schnell an geeignete Kräfte, die evtl. dreimal in der Woche für drei Std. kommen. Mein Mann lehnt es natürlich ab, das jemand fremdes zu uns komt, er braucht keine Betreuung,daher werde ich diese Kraft ihm als Haushaltshilfe verkaufen. Aber ich brauch mal etwas Zeit für mich, will noch etwas arbeiten und auch mal Luft schnappen, ansonsten dreh ich auch am Rad.
Da er sich ja noch selbstständig wäscht, anzieht, isst u.s.w. werde ich auch keine Pflegestufe bekommen. Er hat zum Glück noch keine neurologischen Ausfälle, außer starke Gesichtsfeldeinschränkung.
Würde mich über Eure Tipps freuen.

Hallo Carbonmaus, über eine Selbsthilfegruppe kann ich Dir leider nichts sagen aber mein Freund der leider seit 13 Tagen im Hospiz liegt hat genau diese Einschränkungen. Ganz dolle Sichtfeldeinschränkung, das Kurzzeitgedächnis ist weg. Die Blutwerte waren perfekt und trotzdem ist es so gekommen wie es jetzt ist. Natürlich steht Euch eine Pflegestufe zu. Wenn nicht jetzt wann dann? Bitte kämpfe. Du brauchst die Kraft. Du kannst das nicht alleine tragen. Sei lieb gegrüßt von Anna

Liebe Carbonmaus,

das ist eine ganz schwierige Situation, vielleicht helfen dir meine "Denkansätze" ein wenig.

Eine Pflegestufe würde ich auf alle Fälle beantragen (formloses Schreiben an die Pflegekasse). Wenn du deinen Mann nicht mehr allein lassen kannst, hat er mindestens Anspruch auf Pflegestufe 1, auch wenn er keine großen körperlichen Einschränkungen hat. Du kannst schon unmittelbar nach Antragstellung die Hilfe des Pflegedienstes in Anspruch nehmen (z.B. täglich nach deinem Mann schauen, wenn Du arbeiten bist).

Ich hatte mit meinem Mann im Frühjahr 2013 (nach der Glio-OP) ganz große Probleme (verwirrt, verbal agressiv, unberrechenbar) und ich fühlte mich total hilflos.
Da er u.a. aus dem Wartezimmer der Radiologie (6-wöchige ambulante Bestrahlung) weglief, wurde er ins Krankenhaus eingewiesen und blieb die 6 Wochen (kombinierte Chemo+Strahlentherapie) stationär.

Ich habe es nicht zu hoffen gewagt, aber diese Verwirrtheit und Agressivität gab sich wieder (u.a. durch Medikamenteneinstellung mit Tavor).

Was mir damals auffiel, die Hausärztin, die Psychiaterin, die Onkologin, die Psycho-Onkologin - Alle versuchten zu helfen - aber es gab NIEMANDEN, der die Behandlung koordinierte. Jeder sah nur sein Fachgebiet...

Eine Möglichkeit ist eine Tagesbetreuung in einer Einrichtung für psychisch kranke Menschen.
Aber - Ein Hirntumorpatient passt in keine "Schublade" und es ist so schwierig, eine geeignete Betreuung zu finden. Habt ihr evtl. eine Tagesstätte in eurem Wohnumfeld?

Noch ein Tip: Gib bitte mal den Namen "malati" in die Suchleiste. Sie hat mehrere Beiträge zu dieser Problematik ins Forum gestellt.

Ich wünsche dir sehr, dass du viele hilfreiche Informationen erhältst und ihr eine Lösung findet.

Liebe Grüße
tinchen

Liebe Anna, liebe tinchen,
erstmal vielen Dank fuer Eure Antwort, werde mich am Montag um Antrag der Pflegestufe kümmern. Man ist so machtlos, das macht einen auch manchmal mutlos.

Tinchen mit Deinen Worten: Es gibt niemanden der die Behandlung koordiniert hast Du recht. Auch werden mir Tipps gegeben, Stellen an die ich mich wenden könnte, aber organisieren muss man allein. Selbst der Sozialberater gibt mir nur eine Broschüre für 24 Std. Betreuung an die Hand und ein Heft für soz. Einrichtungen, Verbände, Vereine in unserer Umgebung. Im Moment habe ich gar nicht die Kraft und Ausdauer diese Broschüre durchzuarbeiten.
Ich danke Euch erst mal.
Gruss Silke

Hallo Silke
Darf ich fragen aus welchem Grund ihr mit dem Citalopram angefangen habt? Wenn sich innert einem Monat von 40mg Citalopram die gewünschte Antidepressive Wirkung nicht einstellt, würde ich mit dem Arzt besprechen ob ihr das Medikament nicht wieder langsam abstellen könnt wenn er mehr unter Nebenwirkungen leidet als es Wirkung zeigt. Die Nebenwirkungen die du schilderst wie extreme Verwirrtheit, desorientierung etc. würde ich nicht hinnehmen.

Hatte er vor dem Glioblastom schon Depressionen?
Gruss Iwana

Liebe iwana, mit citolopram wurde begonnen, weil er eine tiefe depression entwickelt hat. Das ist jetzt viel besser, er kann wieder lachen, schlaeft nicht mehr ganz so viel, ist aufgeschlossener.
zur zeit bekommt er gar nichts mehr. Citolopram ganz abgesetzt. Ich habe ihn heute aus der psychatrie geholt, weil die nichts machen, sie sagen alles steht im zusammenhang mit dem glioblastom . Jetzt sind wir zu haus, aber auch hier ist er weiter zum teil sehr verwirrt. Wir sind heute nachmittag sparzieren gewesen, davon weiss er nichts mehr. Ich hoffe immer noch, dass sich das antidepressivum langsam abbaut und das es dann besser wird. Hab aber nochmal termin bei einem neurologen gemacht als zweitmeinung.
Liebe gruesse silke

Hallo Silke
Ich wollte nachfragen wie ihr euch eingelebt habt zusammen zu Hause? Ob es überhauptgeht?

So wie es tönt habt ihr mit dem Citalopram schon eine Wirkung erzielt... Ich verstehe aber die Psychiatrie die alles im Rahmen des
Glioblastoms sieht. Ist eine schwierige Lage. Immerhin weisst du ohne Medikamente woran du bist und musst dich nicht um Nebenwirkungen kümmern.
Gruss Iwana