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alibarbara

Mein Name ist Barbara, ich bin 54 Jahre alt. Aufgrund von Ganzkörperschmerzen und Kopfschmerzen wurde bei mir am 16.02.2017 ein Tumor entdeckt mit einer Größe von ca. 3,2 Durchmesser. Da ich gläubig bin, suchte ich verschiedene Heilungsgottesdienste auf. Im Oktober wurde erneut
ein MRT gemacht und dann kam der Schock, der Tumor war fast ein cm gewachsen. Ich entschloss mich zur OP. Der Hirntumor saß rechts frontal und man sagte mir, er wäre gut zu operieren. Ich war vorher bei einem Neurochirugen, der mich versuchte zu beruhigen und mir sagte, da wird nur ein kleiner Schnitt gemacht. In der Uniklinik die mich operierte fragte ich nicht länger nach und nach der OP war das Entsetzen groß. Man hatte einen Schnitt vom Ohr bis zum Scheitel gemacht. Die Beschwerden nach der OP waren schlimm. Ich konnte mir die Wunde/ Narbe noch nicht mal ansehen. Meine rechte Seite war unbeweglich und die Stirn war rechts ganz glatt. Der Kopf wie Gips und schwoll ständig an. Der Operateur verstand meine Ängste nicht, war doch alles gut gelaufen und es handelte sich um ein Menigeom, WHO 1. Besser könne es nicht sein. Ich fühlte mich unverstanden und alleine gelassen. Beim MRT am 08.01.2018 sagte mir der Operateur, es sieht gut aus, man habe mir 3 Titanplatten eingesetzt und die Knochen die ich angeblich spüre wären wohl die Titanplatten. Es hätte sich Flüssigkeit gebildet was aber nicht schlimm wäre und winzige Fasern könnten noch verblieben sein. Gestern kam nun der Befundbericht vom MRT Radiologie selbst und ich bekam Angst. Es wäre nicht auszuschließen, dass diese Flüssigkeit auch mit Blut vermischt sein könnte und das Kontrastmittel zeige Reste vom Tumor auf mit ca 0,8 cm. Ich rief gleich dort an und die fragten wer mich operiert hätte und ich solle nochmal nachfragen. Ich rief an und der stellvertretende Arzt meinte, er glaube es wäre nur Flüssigkeit und die Tumorreste wären sicher keine 0,8 cm groß. Da der Tumor so schnell gewachsen war, bin ich nun ganz verzweifelt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir bitte ein Arzt etwas dazu sagen. Vielen vielen Dank!

Chrissi

Hallo Barbara.
Hattest du denn kein ausführliches Gespräch vor deiner OP ?
Du musst doch auch einen Aufklärungsbogen unterschrieben haben.
In der Regel wird da auch erklärt wie der Schnitt verläuft.
Das du dich so schlecht verstanden gefühlt hast ist natürlich nicht so toll.
Ich hatte nach meiner OP auch Schwellungen auf der rechten Seite und Taubheitsgefuehl.
Hat sich aber nach einiger Zeit gegeben und ist wohl völlig normal.
Wenn du dir jetzt unsicher bist ,nach dem letzten MRT und der Aussage des Radiologen ,stelle dich noch mal in der Klinik die operiert hat vor.
Ohne Bilder werden sie dir nur schlecht etwas dazu sagen können.
Inzwischen sind fast 2 Jahre vergangen und ausser Kopfschmerzen beim Wetterwechsel habe ich eigentlich keine Beschwerden.
Bist du sicher das Titanplatten eingesetzt wurden?
Mir wurde das Knochenstück mit wieder eingesetzt und mit Titanklammern fixiert.
Wie geht es dir denn jetzt Gesundheitlich ,hast du körperliche Probleme?
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles gute und das alles nicht so schlimm ist wie du denkst.
Drücke dir die Daumen.

Hopeness

Hallo Alibarbara

Willkommen im Club
Die Grösse des Schnitts ist im Grunde genommen völlig normal. Der Chirurg braucht etwas mehr als das doppelte des Lochs, welches er in den Knochen sägt. Sonst kann er die Schwarte auf dem Knochen nicht insoweit zur Seite ziehen, um die Eröffnung zu erreichen. Das Loch dürfte bei der Grösse deines Tumors etwas mehr 4 cm gewesen sein.

Auch das Liquorkissen und die Schwellung kommt vor und ist nicht ungewöhnlich. Das passiert einfach, ist eben ein heikler Eingriff und das Areal innen wie aussen sehr sensibel, vor allem weil man es jeden sieht.

Wegen des MRT würde ich mir vorerst keine grossen Gedanken machen. Nach so kurzer Zeit ist da noch nicht wirklich viel zu sehen, da innerhalb des OP Gebiets noch viel Blut, Flüssigkeit und narbiges Gewebe zu sehen ist. Auch die Metallplättchen zeichnen sich auf den Bildern durch Artefakte aus, wodurch die Bilder nicht besonders gut sind. Nach einem halben Jahr sind die Bilder aus dem MRT mal wirklich aussagekräftig.

Wichtig ist erstmal dass die OP gut verlaufen ist und längerfristig keine neurologische Ausfälle bestehen. Alles andere wird die Zeit zeigen. Selbst wenn der Tumor nur verkleinert wurde, kann bei erneutem Wachstum nachbehandelt werden. Ob operativ oder durch Bestrahlung, es gibt noch einige Optionen und das Ende der Fahnenstange ist längst noch nicht erreicht.

Man muss einfach lernen mit der Erkrankung zu leben. Sie wird immer da sein, die Angst dass der Tumor wieder kommt oder wächst. Wichtig ist jedoch, dass es immer behandelbar sein wird. Also keine Angst, die Gefahr dass du daran stirbst ist vermutlich kleiner als die,dass du irgendwann eine andere Art Krankheit entwickeln wirst.

Hab Mut, schau nach vorne und lenke dich ab. In einem Jahr wirst du vieles gelassener sehen und wir haben ohnehin keinen Einfluss auf das was kommt, oder eben auch nicht kommt.

Alles Gute

alibarbara

Vielen Dank Chrissi und vielen Dank hopeness.
Seit ich die Auswertung des MRT gelesen hab und mit dem Radiologen gesprochen habe bin ich voller Angst und Panik. Hinzu kommt, dass der Tinnitus so laut wird, dass ich denke ich halte das nicht mehr aus. Es zeichnet sich jetzt auch noch eine Delle ab auf der rechten operierten Seite und die Anspannung ... Aber auch die Hoffnung wo in mir lebt, dass ich wieder bessere Tage sehen will und damit umgehen lerne. Ich habe mich gefragt, wer kennt sich besser aus? Der Radiologe oder der Operateur mit dem MRT. Und als ich den Radiologen angerufen habe, kam es mir vor, als hätte er schon auf den Anruf gewartet um mir zu sagen, dass doch nicht alles so rosig ist, wie der Operateur (der ja das Bild auch gesehen hat) sagt. Ich danke euch von ganzen Herzen, dass ihr euch die zeit genommen habt, mir zu schreiben. das macht wirklich Mut!

Prof. Mursch

Der Radiologe weiß nicht, wie es drinnen aussah. Da hat der Chirurg Wissensvorsprung. Außerdem muss ein Radiologe immer alles beschreiben, was er sieht, egal, ob es bedeutsam ist oder nicht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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