Probleme nach Entfernung Ependymom L1/L2

Hallo alle Zusammen!

Mir wurde 2011 im Januar ein intraspinale, extramedulläre Raumforderung über eine Laminektomie höhe L1/L2 entfernt.
Dieses Ependymom (WHO 1) war gut begrenzt, hat aber den Liquorraum vollständig aufgebraucht und hatte eine deutliche kompressive Wirkung auf die Kaudafasern. Diese wurden, wie auch der Conus medullaris ventral verlagert.
Ich hatte vor der OP Probleme beim Wasserlassen und auch in den Beinen. Da hatte ich keine Kraft mehr und Teile der Muskulatur wurden nicht mehr angesteuert. Teilweise hatte ich Taubheitsgefühle in Beinen und Füssen.
Nach der OP habe ich Probleme mit der Blase und teilweise mit dem Darm.
Ich habe einen GdB von 60% und habe auf Grund der Darmprobleme Rente beantragt Zu erwähnen wäre noch, das vom Steiss bis zum Anus alles taub ist..Gegen ständiges Zucken im Anus und in der Muskulatur der Beine nehme ich Oxcabazepin 300. Ich habe da auch schon viele andere Sachen probiert,aber das hilft ganz gut.
Nun ist es aber so das die Gutachter meinen, das die Probleme nach der OP nicht sein können und organisch nicht nachvollziehbar sind. Man meint das ich mir die Probleme einbilde und schiebt es auf die psychische Komponente.
Ich bild es mir aber nicht ein und suche auf diesem Wege Betroffene oder andere Patienten denen es unter Umständen genauso geht.

Danke im Voraus

Moler

Vielleicht sollten Sie sich einmal in einer Klinik für Querschnittsgelähmte vorstellen.
In Bad Berka gibt es eine sehr erfahrene Neuro-Urologie, die sich genau hiermit beschäftigt.

Da es nicht die Neurochirurgie ist und Sie aus der Region kommen, hoffe ich, dass das nicht als Eigenwerbung gewertet wird.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch!

Danke für den Tipp. Es kann keine Eigenwerbung sein. Im Internet recherchiert findet man nichts Anderes als die Klinik in Bad Berka. Nur auf die Idee das es sowas gibt muß man kommen!

Danke nochmal!

Hallo Moler,

ich hatte ein Neurinom Höhe LWK 1, welches im Mai 2016 mittels Hemilaminektomie entfernt wurde. Noch im Aufwachraum wurde mir mitgeteilt, dass sie nicht sicher wären, ob meine Blasenfunktion erhalten werden konnte. Tatsächlich habe ich vom Gesäß, Rückseite vom Oberschenkel, Oberschenkelinnenseite direkt ab Schritt eine taube Stelle zurückbehalten, die Blasenfunktion ist aber erhalten.

Bei mir hieß es auch immer im Vorfeld, meine Beschwerden können nicht von dem Tumor kommen. Tatsächlich ist das totaler Quatsch, weil an dieser Stelle alle Nerven abgehen, es kann also alles passieren. Ich hatte z. B. vor der OP eine Fußheberschwäche, die danach weg war. Bei der jetzt vorhandenen Hüftbeugerschwäche ist nicht klar, ob sie vorher schon da war oder erst durch die OP entstanden ist (wurde vorher nie geprüft und fällt mir im Alltag gar nicht auf).

Ich finde, Deine Beschwerden passen eindeutig zu der OP, aber ich bin keine medizinische Fachkraft ...

LG Maja

Nach der operativen Entfernung des intraduralen Neurinoms L1/l2 hatte ich lediglich aufgrund des von der operierenden Ärztin nicht behandelten Liquorunterdruckes starke Kopfschmerzen.
Um die Beschwerden ursächlich abzuklären, könntest Du Dich diesbezüglich bspw. an einen Neurologen wenden.
Hinsichtlich der als von Dir als fehlerhaft empfundenen Begutachtung ggf.
auch an den MDK.
LG, alexm

@alexm:

Warum MUSS immer jemand Schuld sein?
Wenn man am Nervensystem operiert, kann auch bei sorgfältigem Vorgehen ein Schaden entstehen, darüber wird man aufgeklärt. Leider muss man so etwas akzeptieren. Ausserdem hat der Fragende die Probleme bereits vor der OP gehabt.
Wie soll ein Gutachter im MdK (da gibt es so gut wie keine Neurochirurgen) aus den Unterlagen erkennen, ob jemand einen Fehler gemacht hat?


Natürlich sind die Kassen sehr daran interessiert, jemanden Fehler nachzuweisen, weil sie dann nicht mehr zahlen müssen.

Verstehen Sie mich nicht falsch, man muss zu Fehlern stehen, aber in diesem Kontext ohne irgendwelche Kenntnis einen nicht belegbaren Behandlungsfehler zu postulieren, ist sehr problematisch.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich bin und war mit der OP und der Behandlung total zufrieden! Ich hatte die Wahl zwischen einer Querschnittslähmung und einer Querschnittslähmung. Ich hab mich für die Operation entschieden und der erste Gedanke nach dem Aufwachen war- "die Zehen wackeln noch" Ich hatte auch keine andere Wahl.
Hier geht es auch nicht darum den Operierenden Fehler nachweisen zu wollen. Hier geht es darum das eine Gutachterin der Meinung ist, das die Probleme nach der OP nicht sein können. Sie sagt das die weggeschnittene Nervenwurzel keinerlei Funktion gehabt haben kann. Und das ist Quatsch. Diese Aussage ist für mich nicht nachvollziehbar. Einen Behandlungsfehler sehe ich auch an keiner Stelle! Natürlich hätte man meine Beschwerden ernster nehmen können.
Wie Prof. Mursch schon sagt- es gibt unter den Gutachtern leider keine oder ganz wenige die sich mit der Problematik auskennen und einen ernst nehmen. Da wird sich mitunter weit zum Fenster hinausgelehnt.
Traurig ist nur, das sich die behandelnden Ärzte nicht trauen dem Gutachten zu widersprechen und das Richter am Sozialgericht einem auch auf die Bitte hin einen Spezialisten zu befragen, wieder nur einen sogenannten Facharzt der Neurologie, der eigentlich eher im psychiatrischen Fach praktiziert zum Gutachten verpflichten.
Ich bin soweit froh das es mir relativ gut geht. Vielen hier geht es viel schlechter! Aber die Probleme die ich habe sind halt da! Die redet kein Gutachter weg. Ich habe mich damit auch abgefunden und lebe seit fünf Jahren damit.
Ich war und bin glücklich das die Medizin soweit ist und ich nicht Rollstuhl fahren muß!
Ich suche hier halt Leute die ähnliche Probleme haben und hatten, die sich auch mit Gutachtern rumgeärgert haben.
Ich will einfach wissen ob da draußen noch Leute sind die nach so einer OP ähnliche Ausfallerscheinungen hatten.
Ich suche keine Schuldigen.

Mit freundlichen Grüßen,

Moler

Hallo zusammen,

möchte mich gerne hier anschließen und habe auch ein Frage an Moler.

Kurzer Abriss von mir:

2 Ependymom WHO I in Höhe L5/S1 und L1, erste OP 2002, Rezidiv-OP 2006, jährliche Kontroll-MRT, langsames, aber stetiges Wachstum.

nach 1. OP, deutlich häufigeres Wasserlassen, ansonsten habe ich das ganze relativ gut verkraftet und war nach irgendwann auch wieder "fit"

Aufgrund der OP-Schnitte ist auch von ca. L4 abwärts alles taub.

nach 2. OP, ansonsten keine größeren Veränderungen im Bewegungsbereich, die körperliche Genesung an sich ging gefühlt sogar schneller. ABER ich hatte längere Probleme mit Erektionen etc., das war schon hart mit gerade mal 28.

Im Laufe der Zeit gesellten sich nun Probleme beim Wasserlassen (und anhalten) dazu und verschieden Dinge, die ihr vermutlich alle selbst zu genüge kennt. Dann so ca. vor 3-4 Jahren hat es begonnen oder wurde es mir bewusster, vielleicht hat es da auch ein gewisses Maß angenommen, mit einem ständigen Unwohlsein in den Beinen. Kalt, kribbeln, konnte nicht mehr sitzen (habe Bürojob), irgendwie lässt es sich gar nicht gut beschreiben. Es war als müsste man sich ständig anders positionieren beim Sitzen, dann auch beim Stehen - ich hätte manchmal aus der Haut springen können. Bei mir wurden für die OP´s auch Wirbelbögen entfernt, entsprechend viel Narbengewebe hat sich angesammelt. Ein Orthopäde hat mich darauf gebracht, dass dies der Grund sein könnte. Seit etwa 2 Jähren schätze ich mal, bekomme ich nun regelmäßige Physiotherapie (Manuelle Therapie mit Auflockerung der betroffenen Bereiche im Rücken). Nach der Diagnose 2 - 3 mal die Woche zunächst, dann 2 x, dann 1 x. Als es besser wurde habe ich geschludert, dann fing es wieder an. Seither habe ich jede Woche, spätestens jede zweite ein Date bei der Physio und bekomme hauptsächlich den Bereich L5/S1 "penetriert". Manchmal ist das so ein Gefühl, wenn die Nerven beglückt werden - ich würde schnurren, wenn ich könnte. Man wird es nicht los (wer von uns erwartet das schon noch), aber es lindert wirklich.

Ich habe hier irgendwas von wegen Schuld oder so gelesen und Moler hat ja auch geschrieben, dass zumindest er keinen sucht, aber nur soviel: Also ich war in HD Kopfklinik, beim ersten mal 3 Wochen. Bei dem was ich da alles gesehen habe, bin ich quasi noch gut weg gekommen. Die Ärzte machen einen verdammt guten Job, man muss sich mal vor Augen halten, wo und wie und an welchen winzig kleinen Dingen die rumwerkeln müssen. Eigentlich kann man sich das kaum vorstellen, so was zu können.

Vor der ersten OP hatte ich 2 Jahre solche Schmerzen, bei so vielen Bewegungen etc. Wenn sich ein Nießen angekündigt hat und ich wusste wenn es gleich passiert, fällst du quasi um vor Schmerzen... Also mir war irgendwann eigentlich völlig egal was passiert, Hauptsache es hört auf.

Wie eingangs geschrieben, sagen die MRT´s ständiges Wachstum, wenn auch langsam. Wann es ein gewissen Grad erreicht hat, weiß ich nicht. Vor 2 Jahren dachte man es wäre soweit, war dann auch zur Beratung im NCT in Heidelberg zwecks Bestrahlung. Eine weitere OP bei mir wird ausgeschlossen, das Risiko für drastische Ausfälle ist zu hoch.

An dieser Stelle erstmal ein break, bin aber für weitere Dialoge und Fragen offen :-)

Meine Frage an dich Moler, welche Dinge hast für die Beantragung einer Behinderung getan für den GdB60? Und ist es wegen der Erkrankung / OP selbst oder wegen der Folgen? Ich möchte auch einen Antrag stellen und es lieber gleich richtig machen.

Der von dir angesprochenen Gutachter ist wegen der Beantragung der Rente vermute ich, oder?

Beste Wünsche und Grüße
Steffen

Hallo Steffen,

ich hatte ein Neurinom Höhe LWK 1. Das was Du von Deinen Beinen beschreibst, hatte ich vor der OP. Es war nach der OP schlagartig weg. Ich finde es interessant zu lesen, wenn andere ähnliche oder gar gleiche Probleme haben. Mein Neurochirurg hielt alle meine Empfindungsstörungen für psychisch. Nach der OP hatte ich einen tauben Bereich vom Gesäß bis fast in die Kniekehle am linken Bein. Das Taube ist inzwischen einer gesteigerten Sensibilität gewichen. Manchmal "scheuern" die Hosen, wenn mich einer am Bein berührt , könnte ich in die Luft gehen.

LG Maja

Hallo Maja!

Ich hatte auch so Störungen vor der OP. Das Pullern hat nicht mehr geklappt, der Sex ging nur noch manchmal und nicht mehr wie sonst. Beim Niesen gingen die Beine weg, beim Kopfsprung habe ich meinen Unterleib überhaupt nicht mehr gespürt... Meine Wadenmuskulatur hat gemacht was sie wollte und vor allem gekrampft, was sehr schmerzhaft war.

Ich war beim Urologen, da gab es Antibiotika für alle Fälle obwohl ich keine Entzündung hatte. Der Hausarzt hat mir Nadeln gesetzt und gesagt das es bestimmt hilft. Ich war beim Psychiater und zur Psychotherapie, weil ja alles "psychisch" ist, die Beschwerden. Da habe ich meine Kindheit aufarbeiten können, war also nicht ganz sinnlos. Dann war ich bei Orthopäden, all diese Ärzte haben gesagt, "Magnesium ist das Zauberwort"...und in der Neuromuskulären Sprechstunde. In Neuromuskulären hat man festgestellt das sich die Wadenmuskulatur verselbstständigt hatte, also die Ansteuerung fehlte. Gleichzeitig hatte ich meinen Neurologen gewechselt. Die Neurologin fand es "lustig" wie meine Wadenmuskulatur gearbeitet hat. Sie hat sie angestupst und es hat gezuckt und gearbeitet,... ABER, sie war die Erste Ärztin/Arzt, die nach immerhin ca. 2 Jahren Beschwerden gesagt hat- "Ich würd sie gern mal in die Röhre schieben"... und siehe da, Tumor Höhe L1/L2 der den Liquorraum völlig ausfüllt und den Nervenstrang deutlich komprimiert...siehe oben...
Die letzte vom Gericht bestellte Gutachterin schreibt heute...
Das die Beschwerden die ich heute noch habe, also mit Blase und Darm, das Arbeiten der Beine und die absolut tote Stelle vom Steiß bis zum Anus nichts mit dem Tumor und der OP zu tun haben. Sie sagt, es ist psychisch...
Sie meint, das ein intraspinaler und vor allem extramedulärer Tumor solche Beschwerden nicht machen bzw. gemacht haben kann. Mit der Begründung, das der Tumor ja extramedulär war...Diese Gutachterin baut den Rest des Gutachtens darauf auf und kommt zu dem Schluß, das meine Beschwerden absolut nicht nachvollziehbar sind. Drei Ärzte haben es gelesen, das Gutachten...alle drei haben gesagt das es überhaupt nicht geht sowas zu behaupten... Ende der Geschichte, das Gericht glaubt es, ein Gegengutachten kostet 600- 3000 Euro (kann ich mir mit Hartz nicht leisten). Helfen tut einem keiner- "sie müssen das Gutachten halt so hinnehmen, auch wenn es nicht richtig ist"... "wir können da nichts schreiben und wir haben auch nicht die Zeit uns mit den Gerichten rumzuschlagen"...
Ich geh die Woche zum Proktologen in die Klinik, ich geh zum Urologen...koste es was es wolle...jetzt will ich den Nachweis!

Meiner Neurologin und den Operateuren sei trotzdem Dank gesagt! Heute würde ich vielleicht im Rollstuhl sitzen!? Was sind da Störungen mit der Blase oder dem Darm? Psychisch brauche ich nur Behandlung um mit solchen Dingen wie der Gutachterin fertig zu werden, um Ärger mit dem Amt oder auch dem ganzen Schriftkram vom Gericht verarbeiten zu können! Ansonsten bin ich psychisch gesund! Es hilft mir hier zu lesen, das es anderen Betroffenen genauso geht.

Ich möchte aber auch das Betroffene wissen, das sie nicht alleine sind...

Moler

Hallo Moler,

unfassbar! Ich habe in der Literatur einige Berichte gefunden, die zu unserer Symptomatik passten. Ich sammle sie mal bei Gelegenheit zusammen. Ich habe in meiner Gallerie zwei Bilder ergänzt. Mein Neurochirurg meinte ja auch, dass die Höhe des Tumors nicht zur Symptomatik passen würde. Warum? Weil er selbst in seiner Laufbahn wahrscheinlich höchstens eine handvoll Fälle hatte. Er ist spezialisiert auf Bandscheibenvorfälle und Stenosen und da passt die Wurzelsymptomatik immer zu der Höhe. Das bei L1 noch alles ist (alle Nerven und eben auch Rückenmark) hat er selbst völlig außer acht gelassen, Bandscheibenvorfälle in dieser Region sind sehr, sehr selten. Bei mir ist nach der OP der Nervus Cutaneus femoris posterior betroffen (ist ja streng nachweisbar,) der von S1 bis S 3 versorgt wird (oder wie man es auch immer nennt). Damit ist bei einem Tumor in Höhe L1 auch wirklich alles möglich an Ausfallerscheinungen ...

Ich finde es auch wichtig, viel zu schreiben, damit man nicht das Gefühl hat, alleine zu sein, wenn man Dr. Google bemüht.

LG Maja

Hallo Maja! Das Rückenmark kann man ja gut sehen....Ich finde halt nur frech, das ne Ärztin mit wahrscheinlich null Erfahrung sich soweit zum Fenster rauslehnt! Noch schlimmer finde ich, das man sich nur wehren kann wenn man Geld hat. Der Richter hinterfragt das alles nicht. Ich war schon zum zweiten mal bei einem Neurologen zum Gutachten, der laut Netz praktisch als Psychiater praktiziert... und das, obwohl ich das Gericht gebeten hatte mal einen Fachmann zu fragen. Also einen praktizierenden Neurochirurgen zum Beispiel.
Ich kämpf halt weiter. Man lernt ja auch dazu,.... Zermürbend ist es trotzdem! Aber es gibt hier so viele Leute, die haben viel größere Sorgen... , da sind unsere Pinuts!
Wobei ich jetzt nach 5Jahren in meiner Akte zufällig lese, das es bei mir doch WHO2 war und nicht 1 . Das erklärt einem noch nichtmal einer!

Moler

Also ich hatte eine Behinderung bekommen von zunächst 50 GbB, dann ohne Probleme 100. Liebe Heike/Clematis, beantrage das, was ich von Dir lese, geht ja gar nicht...