Thema: Prognose bei Oligodendrogliom Grad III?

Vielleicht kann mir jemand von euch weiterhelfen oder mir ein paar Tipps und Hilfestellungen geben.Vielleicht hat jemand von euch auch schon etwas ähnliches durchgemacht.Es geht nicht um mich selbst sondern um einen sehr guten Freund.Er ist 38 Jahre alt und hat vor ein paar Tagen die Diagnose bekommen dass er ein Oligodendrogliom hat.Er befindet sich im dritten Stadium und hat laut Arzt nicht mehr weit in das Stadium vier.Der Tumor sitzt zwischen beiden Geirnhälften grenzt an den Hypothalamus und ist Golfballgross.Er hat ununterbrochen Kopfschmerzen und lebt nur noch von Schmerzmitteln.Mittlerweile hat er häufiges Nasenbluten und erbricht Blut.Zeiweise ist sein Bein auch taub.Anfangs wurde der Tumor als gutartig diagnostiziert.Doch kurzer Hand hat sich bestätigt dass das nicht der Fall ist.Er ist bösartig.Die Ärzte geben ihm kaum eine Chance.Die Überlebenschance bei einer OP liegt bei 40%.Ohne Operation hätte er noch maximal ein Jahr zu leben da der Tumor sehr schnell wächst.In der Bustwirbelsäule wurde ein glaichartiger Tumor gefunden.Nun wollen sie versuchen den Tumor mit Bestrahlung zu verkleinern.Er selbst ist mittlerweile in sehr schlechter psychischer Verfassung und ich mache mir Höllensorgen und habe unendlich Angst um ihn.Ich versuche ihm zu helfen und zu unterstützen wo ich nur kann darum bitte ich euch um Hilfe.Hat jemand Erfahrung mit diese Krankheit?Wenn ja was gibt es für Chancen?Welche Kliniken sind gut? Gibt es eine grössere Chance für eine OP in den Staaten.Wenn ja was kostet so etwas? Ich bin froh um jeden kleinen Tip oder jede Erfahrung!!!! Danke schon im Vorraus
Liebe GRüsse aus dem Allgäu von Christine alias Angel76

Hallo Angel,
gib doch mal "Oligodendrogliom" oben in das Feld "Stichwort" ein....
Vielleicht findest Du unter den älteren Beiträgen ja ein paar Tipps.

Hallo Angel,
Ich bin Luxemburger und meine Frau wurde März 2003 mit einem anaplastischem Oligodendrogliom Grad III operiert. Nach viel Angst und Depressionen hat meine Frau (48 Jahre) langsam im vergangenen Jahr wieder Tritt gefasst und wir haben zusammen ein sehr schönes Jahr verlebt. Allerdings häufen sich nun wieder die Kopfschmerzen was mir nicht so gefällt.
Der Oligodendrogliom ist einer der einzigen Tumore den man wirkungsvoll mit Chemo oder Bestrahlung behandeln kann, der auch darauf anspricht.
Als Chemo kommt in Frage PCV Chemo die meine Frau wegen einer aggressiven Allergie nicht vertragen hat. Danach machte Sie eine Chemo mit Temozolomid. Sie steht vor dem 6. Zyklus und hat die Chemo ohne Haare zu verlieren u.s.w. relativ gut vertragen.
Also Kopf nicht hängen lassen. Es gibt bestimmt einen Weg die Situation zu verbessern. Haben Sie schon was von der NOA-4 Studie gehört die in Deutschland ausgeführt wird? Diese bezieht sich nur auf Oligodendrogliompatienten. Im Internet nachschauen.

Hallo Elisa

danke für deine Antwort.Ich werde nacher gleich mal im Net nachschauen.Es gibt auch schon wieder Neuigkeiten ... sie haben gestern festgestelt dass der Tumor im momentanen Zustand inoperabel ist. Sie möchten nun erst bestrahlen und punktieren und wie der Arzt so taktlos sagt....wenn er diese prozedur überlebt und man den Tumor auf eine akzeptable Grösse geschrumpft hat hätte er eine Chance von 40% die OP zu überleben.Jeden Tag was neues....Chemotherapie hätte scheinbar keinen Effekt.Er ist in extrem schlechter psychischer Verfassung und hat schon fast mit dem Leben abgeschlossen.Das macht mich trarig dass ich nichts für ihn tun kann....wie seid ihr mit der Situation umgegangen? Wie hat deine Frau das ganze psychisch gemeistert? Wir sind zwar kein Paar aber sehr gut bereundet und darum nimmt mich das alles so mit.Ich hoffe für euch beide dass es bei deiner Frau weiterhin bergauf geht!!! Wäre schön wenn du mir antworten würdest.

Hallo Angel,
Ich kann Eure Verzweifelung gut verstehen. Als wir die böse Nachricht erhielten haben wir nur noch geweint, ein Meer voller Tränen. Nach der Operation war meine Frau sehr depressiv, sämtliche Lebensfreude war erloschen. Immer wieder sagte Sie "Ich werde dieses Klinikum nicht lebend verlassen."
Der Oligotendrendrogliom meiner Frau besass eine solche Grösse, dass selbst die Ärzte es uns nicht sagen wollten. Aber trotzdem ist alles besser geworden.
In Eurem Falle wäre es sehr wichtig eine Zweitmeinung und sogar eine Drittmeinung von einem annerkannten Klinikum zu erhalten.
In Deutschland z.B. führt das Uniklinikum Thübingen bildgeführte Operationen aus, d.h. eine Flüssigkeit wird vor der Operation in den Tumor injiziert und per Computer leuchtet das Tumorgewebe auf und kann so
genauer operiert werden. Beim Oligo kann man das gute Gewebe leider nicht von dem Schlechten unterscheiden und das macht eine Operation so schwierig. Suchen Sie sich das beste Krankenhaus in Deutschland heraus.
Vielleicht gibt es Fachärtze die eine andere Meinung haben. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und schliesse Euch in meine Gebete ein.

Hallo Angel/76,
bei meinem Sohn 17 Jahre hatte man im Sept.2000 auch einen Oligo Grad III festgestellt. Er war nicht zu operieren. Man hat ihm eine Chemo nach PCV (8 Böcke) nach dem 4. Block war der Tumor verschwunden. Man gab im nochmal sicherheitshalber 4 Blöcke dazu. Im Sept. 2001 war die Chemo dann fertig. Im Mai 2002 ist der Tumor mit Metastasen in der Wirbelsäule wieder da gewesen. Er ist leider im Jan.2003 gestorben.
Ich wünsche Ihrem Freund und Ihnen alles Gute, viel Kraft und die Hoffnung nicht zu verlieren
Ilse

hallo Ilse!
Oh mann,das hat mich gerade richtig geschockt und ir sind die TRänen gekommen.Ich habe selber 2 KInder und kann das nachempfinden was eine MUtter mitmacht.Egal wie alt das KInd ist! Kind wird immer KInd bleiben!!! Ich glaube ihr habt viel Höhen und Tiefen miterlebt...war er denn als kurzzeitig geheilt angesehen? Bei meinem besten Freund hat man jetzt beschlossen dass er in Berlin in der Charite bestrahlt wird und mit Chemotherapie behandelt wird.In ca.3 MOnaten will man operieren...nur heute hat er erfahren dass er viele Metastasen an der Wirbesäule hat.Es kommt jeden Tag eine neue Hiobsbotschaft und seine psyche geht immer mehr kaputt...und ich muss zusehen und kann nicht helfen.Aber ich glaube du kennst das.Oder wie bist du damit umgegangen? Hast du Zugang zu deinem Sohn gehabt? Ich hab Angst vor dem was kommt!

Hallo Christine,
ja es ist furchtbar, wenn man sein Kind verliert. Dieses Jahr 2004 ist für mich noch viel schlimmer, es ist eine so große Sehnsucht da. Mein Sohn hatte 1991 eine Leukämie mit Kopfbestrahlung. Der Oligodendrogliom ist eine Komplikation aus der Erstbehandlung (Leukämie). So hat man geschrieben. Wir haben so viel gemeinsam durchgestanden und gekämpft. Wir hatten in den Jahren dazwischen eine sehr schöne Zeit. Er war gesund und wir glaubten nicht an sowas. Dann im Sept. 2000 kommt so was schlimmes. Mein Sohn hat auch nie groß darüber gesprochen, hat die Schule besucht, die mittlere Reife noch gemacht, dann kam das Rezitiv. Er hat nie geklagt. Es ist wie Du schreibst, man muß zusehen und kann nicht helfen. Wir haben Heiler, Naturheilmittel und alles probiert was machbar war.
Liebe Christine ich wünsche Dir und Deinem Freund ganz viel Kraft, gebt die Hoffnung nicht auf und kämpft. Wir haben sie nicht aufgegeben bis zum letzten Atemzug. Es gibt ja hier im Forum einige wo einen Gehirntumor seit Jahren haben.

Liebe Grüße
Ilse

Hallo Angel,

Ich bin selbst 39, bei mir wurde ein anaplastischer oligodendrogliom III festgestellt nach OP in august 03. Jetzt bekomme ich meine 3 runde Chemo mit PCV. Mein tumor ist nicht mehr da. (bilder MRI März 04) Oligos sind immer chemosensitiv, reagieren auf chemo. Ich weiss natürlich das mein tumor zurückkomen kann, aber er muss natürlich nicht. Ich lebe wie vorher, geh arbeiten. Meine frau und kinder geben mir sehr viel kraft und freude. Ich bin operiert worden in Aachen (BRD) und werde z.z. auch da behandelt (chemo). Die Ärzte können mir keine prognose geben aber sie sagen es kann jahre dauern bis mein tumor zurückkomt.

Hoffnung muss immer sein!

John

Hallo John
deine Antwort gibt mir wieder ein wenig Hoffnung dass es doch noch Chancen gibt...wie du sagst man darf die Hoffnung nicht aufgeben.Aber das ist nicht immer so leicht....nur das weisst du sicherlich noch viel besser!!! Es steht jetzt fest dass die Op nun in 3 Wochen stattfinden soll....nur der Satz des Arztes liegt mir im Magen..."erledigen sie in den nächsten 3 Wochen noch die Dinge die sie eledigen wollten"...aber es werden wohl nch viel mehr Höhen und vor allem Tiefen kommen!
Vielen Dank für deine Antwort!!!