Prognose bei Optikusgliom

Guten Tag, wie ist die Prognose bei Optikusgliom? Operation wird nächste Woche stattfinden. Aktuell unklar ob der Tumor entfernt werden kann. Im Netz soviele Schreckensnachrichten. Ist ein Optikusgliom das Gleiche wie ein pilozytischer Astrozytome? Ist der Grad der Schwere erst bei der OP feststellbar? Wie ist die Prognose wenn anschließende Strahlenbehandlung erforderlich ist. Vielen Dank vorab! Angst!

Hey,
Ein optikusgliom ist in der Regel ein Grad 1 Tumor.
Also sollte nicht streuen und wächst sehr langsam.
Man kann aber dran erblinden weil der Tumor die Nerven abklemmt.
Bei Erwachsenen ist er recht selten.
Darf ich fragen wie alt du bist und was deine symtome sind ?
Lg micha

Hallo! Vielen Dank für die Antwort. 50 Jahre. Die Symptome sind Sehprobleme auf der Seite wo der Tumor festgestellt wurde und oft Kopfschmerzen.

Hey, ich bin 46 Jahre und ich habe die Diagnose Optikusgliom in 04/2018 bekommen. Es folgte eine Biopsie und Bestrahlung. Mit der Bestrahlung habe ich eine Chemotherapie mit Temodal angefangen. Niedrig dosiert und täglich. Ich habe auf einem Auge nur noch 40% gesehen. Heute hatte ich ein MRT. Der Tumor ist fast weg und ich sehe wieder viel besser.
Alles Gute!

Guten Tag Kiwi74,
vielen Dank für die Nachricht und guten Wünsche. Diese beruhigt uns relativ, klingt jedoch hoffnungsvoll!
Kann man denn grundsätzlich sagen, dass die Diagnose Optikusgliom keine tödliche ist? Wahrscheinlich ist das noch zu allgemein, oder?

Ich glaube, man kann keine Prognose treffen. Bei mir wurden bei der Biopsie nur Anteile eines pilozytischen Astrozytoms gefunden, es waren aber nur Mini-Zellanteile. So haben die Ärzte Anteile eines diffusen Astrzytoms nicht ausgeschlossen. Die sind Grad II und können dazu neigen, höhergradig zu werden. Daher wurde mir die Therapei empfohlen. Ich habe auch Wildtyp-Zellen, was insgesamt eine schlechtere Prognose bedeutet (laut Internet).
Ich wurde in der Uniklinik Münster bestrahlt und bin bei einem Onkologen in Velen, der die Chemo begleitet. Die metronomische Chemo ist nicht so üblich, glaube ich, aber wer heilt hat Recht in meinem Fall. Ich vertrage das ganz gut und gehe sogar arbeiten und mache Sport....Wo wohnst Du denn? Es gibt ja Kliniken, die da gute Behandlungen anbieten, in Essen gäbe es sogar die Protonenbestrahlung, mir wurde aber zum Computer-Tomographen geraten. Das habe ich insgesamt gut vertragen, die haben das so präzise gemacht, dass ich kaum Haarausfall hatte ;)

Hallo, wurdest du denn nie operiert? Ich wohne im Raum Karlsruhe

Doch, sie haben eine Kraniotomie gemacht, um das Gewebe zu gewinnen. Der Tumor ist aber inoperabel, die Narbe ist von der Mitte der Stirn bis zum Ohr (Haaransatz). Eine Knochenplatte wurde rausgenommen und wieder eingesetzt.
Ich hatte das volle Programm (OP, Bestrahlung, Chemo)
Ich habe gehört, das Heidelberg auch gut sein soll. Wo bist du denn in Behandlung?

Oh, das tut mir sehr leid für Sie. Ja. HD ist in unserem Bereich ein großer Name in diesen Themen. Am Freitag findet die OP statt, bei der versucht wird, den Tumor entfernen.

Die OP wird in Karlsruhe durchgeführt

Ich möchte jetzt nicht die Hoffnung nehmen, aber mir wurde immer gesagt, dass sie es nicht operieren können, wegen der Sehnerven. Vielleicht gibt es da Unterschiede, wo es sitzt. Bei mir ist es die Sehnervkreuzung mit linker Beteiligung. Daher haben sie immer von Biospsie gesprochen, um das Gewebe zu bestimmen.
Der Tumor ist von Bestrahlung und Temodal geschrumpft.

Ich wünsche alles Gute für die OP. Ich habe die ganz gut überstanden...

Liebe Kiwi74,
vielen Dank für die Infos. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Werde mich mal melden. Viele Grüße

Hallo, liebe Kiwi74,
Wie geht es dir? Meine Schwägerin wurde letzten Freitag eine Zyste entfernt. Bei einer nachfolgenden CT Untersuchung stellte man fest, dass noch ein Tumor vorhanden ist. Morgen will man trotz komplizierter Position noch einmal operieren und versuchen den Tumor zu entfernen. Außerdem sollen Gewebsproben entnommen werden. Meinem Bruder sagten sie, das Schlimmste was passieren könnte, wäre eine Erblindung auf diesem Auge.. Ich bin skeptisch. Viele Grüße

Hallo Maria1971,
mir geht es gut, danke. Schön, von dir zu hören. Risiken gibt es bei jeder OP. Bei mir wurde auf die Entfernung des Tumors aus dem Grund einer Erblindung verzichtet. Bestrahlung und Chemotherapie waren das Mittel der Wahl und es hat funktioniert. Ich mache seit fast 3 Jahren eine metronomische Chemo mit Temodal. Der Tumor ist konstant kleiner geworden und nun fast weg. Ich wünsche alles Gute für die OP.
Liebe Grüße

Hallo Kiwi74,vielen Dank für die Antwort.Ich freue mich sehr, dass du auf so gutem Wege bist. Wenn du magst, würdest du mir bitte mal beschreiben, was eine metronomische Chemo ist?

Ja klar, ich nehme jeden Tag Tabletten. Das ist die Chemo. Morgens und abends je 20mg Temodal. Metronomisch heißt "Dauereinnahme", in meinem Fall, niedrig dosiert. Ist bestimmt nicht für jeden die richtige Therapie. Bei mir hilft es. Ich vertrage das gaz gut. Nur die Leukos sind eher niedrig und die Leberwerte leicht erhöht.