Prognose beim Astrozytom 4?

Hallo, mein Mann jetzt ein Monat nach Diagnose 40 Jahre jung. Der Tumor würde fast komplett entnommen. Nächste Woche startet die Strahlentherapie plus Chemo. Ich habe solche Angst. Ich würde gerne wissen wie die Prognose ist? Gut oder deher schlecht ?

Hallo Nastasia,
am besten kann dies der behandelnde Facharzt beantworten, da es verschiedene Faktoren gibt, die da eine Rolle spielen. Jede Aussage zur Prognose wäre hier sehr allgemein und würde nicht euren Fall abbilden. Selbst der Arzt kann auch nur Wahrscheinlichkeiten angeben. Er wird nicht genau vorhersagen können, wie der Tumor auf die Therapie anspricht..

Vor was hast du Angst? Für solche Fragen gibt es eine geniale Einrichtung:
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/#c883




Mir hat das Gespräch mit der Psychoonkologin sehr geholfen. Psychoonkologen gibt es viele. Jedes Tumorzentrum muss heute einen Psychoonkologen vorhalten. Leider kennen sich die wenigsten Psychoonkologen mit der Problematik Hirntumor aus. Über den Link kannst Du Kontakt mit einem Psychoonkologen aufnehmen, der in der Materie steckt und vielleicht kann er dir auch etwas zur Prognose sagen. LG

Angst ihn zu verlieren . Danke ich werde dort mal anrufen .

Hallo Nastasija. Ich kann dir sagen, dass es kein Patentrezept gibt und man nicht weiß, wie Chemotherapie, Medikamente und Bestrahlung wirken werden. Jede Krankheit ist einzigartig. Mein Mann hatte eine so schlechte Prognose: unmethyliert, nicht mutiert, eine Operation war unmöglich. Ich kann mich nicht mehr an den Beginn der Krankheit erinnern. Chemotherapie wirkt bei unmethylierten Tumoren nicht. Heute sind es 18 Monate her, seit er gegen die Krankheit gekämpft hat. Es geht ihm recht gut, er ist selbstständig, kann laufen, sich waschen… Aber er ist müde und kann im Haushalt nicht mehr arbeiten, die Wohnung nicht mehr streichen, kein Holz mehr hacken.
Es bedeutet mir und ihm sehr viel, dass er alleine laufen kann. Er geht jetzt langsamer spazieren. Er nimmt Lomustin. Die letzten beiden MRT-Untersuchungen waren sehr gut, der Tumor schrumpft oder alles ist wie beim vorherigen MRT.
Ich weiß nicht, wie es morgen sein wird. Wir haben Ende März einen weiteren MRT-Termin.
Also, ein bisschen Optimismus, wir können es einfach nicht wissen. Wenn der Tumor entfernt wurde, ist das umso erfreulicher. Alles Gute und viele liebe Grüße.

Vielen Dank für deine liebe Nachricht . Ich weiß das natürlich nicht alles gleich läuft usw . Aber ich finde es schön da dann sich hier mit Angehörigen austauschen kann. Und die einen auch vielleicht mal Mut machen mit ihren Erfolgen oder wie auch immer ..
euch wünsche ich auch alles erdenklich Gute

Operation, IDH-Mutation, Alter 40 Jahre - das sind eher vorteilhafte Faktoren für eine gute Prognose.
Die IDH-Mutation wird ggf. auch weitere Behandlungsoptionen (Immuntherapie ) ermöglichen.

Empfehlenswert ist vielleicht auch, sich mit dem Thema "Long-Term Survivors"/"Langzeitüberlebende" zu befassen.

Guten Tag.

Mein Mann hat im Juni 2023 mit 33 Jahren die Diagnose Astrozytom Grad 4 bekommen. Der Tumor wurde in der OP vollständig entfernt. Er hat anschließend Chemotherapie erhalten und Bestrahlung. Er hat alles erstaunlich gut weg gesteckt. Nach nur 6 Wochen ist er wieder Vollzeit arbeiten gegangen. Heute nach fast drei Jahren ist er immer noch tumorfrei und wir leben mit unserem Sohn ein weitestgehend glückliches Leben. Die Krankheit begleitet einen natürlich trotzdem jeden Tag aber man lernt mit ihr zu leben. Der Optimismus meines Mannes, seine unglaublich ruhige und positive Art trägt sicherlich auch dazu bei, dass es ihm und auch uns heute so gut geht.
Unsere Prognose sah nicht gut aus, aber ich kann heute sagen, eine Diagnose muss man annehmen, eine Prognose nicht.
Liebe Grüße Anna-Lena

Liebe Anna -Lena ,
Deine Worte geben mir Hoffnung das alles gut werden kann ❤️ich wünsche euch weiter alles Gute und hoffe das er nicht zurück kommt

Liebe Nastasia, ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen und hoffentlich ein bisschen Hoffnung geben. Meine Diagnose Astrozytom Grad 4 bekam ich im September 2021. Alle Schulmedizinischen Therapien sind seit 4 Jahren abgeschlossen und meine regelmäßigen MRTs seither sind bis jetzt ohne Befund.
Ich wünsche deinem Mann, dir und eurer Familie von Herzen alles Gute !

Liebes Junikind, darf ich fragen, wie du es geschafft hast, dass du seit 4 Jahren ohne Befund bist? Das ist ja sensationell!

Danke und liebe Grüsse

Liebes Junikind . Vielen Dank für deine hoffnungsvolle Nachricht ❤️es freut mich sehr für dich ich wünsche dir von Herzen das es so bleibt . Alles Gute auch für dich und deine Familie

Liebe Nastasia,
Mein Mann wurde 2016 mit 38 Jahren mit einem (Schmetterlings-)Glioblastom (Astrozytom Grad 4) diagnostiziert. Bei der OP konnte nur wenig Tumorgewebe entfernt werden. Er hatte dann noch die übliche Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolamid.

Er konnte bis vor ca. 1 1/2 Jahren ohne große Einschränkungen leben bis ein Rezidiv diagnostiziert wurde. Letztes Jahr hat er dann nochmal Bestrahlung und Chemotherapie gemacht mit eher mäßigem Erfolg, aber auch das war ein Versuch wert.

Man gab ihm damals eine Prognose von 6 Monaten bei der Erstdiagnose.
Das ist jetzt 10 Jahre her. Viele Jahre in denen es ihm - für die Erkrankung - erstaunlich gut ging.
Du siehst - keiner kann irgendetwas vorhersehen. Es gibt immer Hoffnung.
Gebt sie niemals auf.

Liebe Nastasia,
bei mir wurde 2016 ein Astrozytom 4, damals noch als Glioblastom „bewertet“, operativ entfernt und mit Stupp - Schema behandelt. IDH1 mutiert. Zusätzlich wurde ich noch in Heidelberg mit der NOA16 Studie behandelt. Zum Mai sind es 10 Jahre ohne Rezidiv und ohne Einschränkungen. Ich bin 33 Jahre. Ich hoffe das macht dir Mut :)

Hallo Nastasia, ich hatte zwar "nur" ein Astrozytom 3. Grades, war aber froh, dass man mich nicht mit Prognosen konfrontiert hatte. Solche können nur schlecht sein, weil die Ärzte ja seriös sein müssen und wollen. Meine Diagnose war im April 2021 und bekam eine kombinierte Bestrahlungs- und Chemotherapie, weil mein Tumor zu groß war um operiert zu werden. Er war auch stark wachsend. Inzwischen ist er etwas kleiner geworden und seit Ende der Therapie im Jänner 2022 stabil. Ich war bei der Diagnose 54 Jahre alt, sportlich, habe nie geraucht und weder vorher noch seither Alkohol getrunken.
Das wichtigste ist meiner Meinung nach, dass man daran glaubt, dass man es schaffen wird, und alles dafür tut. Es gibt mehr als unsere Schulmedizin weiß, oder akzeptiert. Wenn der Kopf nur in eine positive Richtung denkt, manifestiert sich das auch im Körper. Ich habe damals Bücher über Spontanheilungen gelesen, weil das meinen Glauben an die Heilung gestärkt hat (zB "Geheilt" von Jeffrey Rediger, spannend sind auch die vielen Geschichten von Dr. Joe Dispenza, die man im Internet finden kann). Zusätzlich habe ich täglich visualisiert, dass mein Tumor kleiner wird und sich auflöst. Ich tue das immer noch. Ich habe versucht alles zu tun, um mein Immunsystem zu stärken. Eine Ganzheitsmedizinerin hat meinen Darm saniert und mir Vitamin C Infusionen gegeben um mich zu stärken. Sie hat mir auch Unmengen von Nahrungsergänzungen empfohlen, die ich in leicht reduzierter oder angepasster Form immer noch nehme. Ich dusche täglich kalt. Bei der Ernährung gibt es mehrere Ansatzpunkte. Es gibt Lebensmittel, die gegen Krebs wirken, und man kann Dinge vermeiden, die ihn fördern. Letzteres ist vor allem der Zucker, ersteres sind zB Himbeeren (siehe zB das "Anti-Krebs Buch" von David Servan-Schreiber, aber auch Bücher wie "Krebszellen mögen keine Himbeeren").
Ich möchte jetzt nicht missverstanden werden. Ich habe alles, was das Krankenhaus mir geraten hat, auf Punkt und Beistrich getan. Aber es gibt mehr, was man selbst tun kann, anstelle auf eine gute Prognose zu hoffen. Es fängt mit dem Glauben an die Heilung an, bei der man als Patient mitmachen muss.
Alles Gute!
Stefan

Am1.6.2025 ist mein Sohn Patrick mit 33 Jahre in meinem armen friedlich eingeschlafen.Er hatte 22Jahre gekämpft,der Astrozytom war erst gutartig Grad 1 und wurde dann bösartig astr.Grad 3../20024 im September erblindete mein Sohn ,das war sehr schlimm.Es tut sehr weh.22Jahre gekämpft und jetzt kämpfe ich das ich mit meinem Leben klar komme.Für alle nur das Beste, genießt euer Leben solange es geht.An alle viel Glück und nicht aufgeben.

Liebe Mouse , mein Mama Herz weint . Es tut mir unendlich leid für dich .. nichts ist schlimmer als sein Kind zu verlieren . Danke das auch du eure Erfahrungen mit mir teilst und toll zu hören das ihr 22 Jahre gekämpft habt . Aufgeben ist für uns auch keine Option .
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

hallo Nastasia,
ich habe 2018 die Behandlung meines Neffen (geb.1968), der in den USA lebt, begleitet. Er hatte ein Astrozytom von 4x8 cm. Die erste onkologische Klinik lehnte eine Operation auf Grund der Nähe zum Sprachzentrum ab. Über eine Zweitmeinung gelangte er in Kontakt zu einer Klinik in Boston, die das Nutzen/Risiko anders beurteilten und sich für eine Operation aussprachen, da andernfalls alleine die Raumforderung des Tumors sehr rasch zu massiven Beeinträchtigungen führen würde. Diese wurde auch dort durchgeführt und verlief erfolgreich. Da eine komplette Entfernung zu riskant war, gab es nachfolgend eine Behandlung mit Betrahlung und Chemo, die erfolgreich verlief. Er konnte seine Tätigkeit als Hochschullehrer nach wenigen Monaten wieder aufnehmen, erst in Teilzeit, nach weiteren 8 Monaten wieder in Vollzeit. Er arbeitet dort auch heute noch und lebt ein weitgehend normales Leben (Reisen, Sport etc) mit einer gewissen Achtsamkeit aber ohne gravierende Einschränkungen. Eine regelmäßige jährliche Kontrolle wird allerdings weiter gemacht. Ich würde auch Stefan zustimmen, dass die Selbstheilungskräfte erstaunliche Dinge zustande bringen und Ernährung auch eine große Rolle spielt. In jedem Fall ist aber Zuversicht der Gesundheit deutlich zuträglicher als Angst und das betrifft nicht nur deinen Mann sondern auch dich.
Liebe Grüße
Fongi

Meine Geschichte habe ich hier aufgeschrieben:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/multifokales-astrozytom-4-meine-unfreiwillige-reise-18792.html

Immer Hoffnung und Mut bewahren. Darüber sprechen. Nicht einigeln. Das ist so wichtig!

@Pomlad01

"Chemotherapie wirkt bei unmethylierten Tumoren nicht."

Diese Aussage ist pauschal einfach falsch. Der MGMT-Status beeinflusst die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens.
Erstens gibt es verschiedene Chemotherapeutika und zweitens verschiedene Faktoren eines Tumors, die die Wirksamkeit beeinflussen.

Warum man hier einfach sagt "es wirkt nicht", kann ich überhaupt nicht nachvollziehen. Damit schürt man nur Ängste und ignoriert Wissenschaft.

Schöne Grüße von jemandem, der morgen zweijähriges "Jubiläum" hat.

Hallo Stefan66
Dein Betrag vom 7.3.26 hat mich beruhigt. Mein Sohn(47J.) hat genau den gleichen Tumor, der wegen seiner Verzweigungen und seiner Größe nicht operiert werden kann. Diagnose an 1 1.26. Bestrahlung hat er hinter sich. Er hatte sehr starke Nebenwirkungen
Erinnerungslücken, motorische Einschränkungen Vergesslichkeit. War 6 Wochen in Reha und soll im Juni mit Chemotherapie beginnen. Es ist dort sehr anstrengend für ihn, er nimmt noch Kortison, ist daher immer hungrig. Dein Beitrag hat mir Mut gemacht. Er hat eine positive Einstellung und glaubt an eine große Verbesserung seines Zustandes. Das mit der Ernährung funktioniert noch nicht so, leider ist seine Frau im Augenblick von der Dozentin
Situation so überfordert, dass die sich darüber noch keine Gedanken macht. Deinen Buchtitel schaue ich mir gleich an. Ich habe gelesen, das ketogene Ernährung auch sehr gut wäre. Wir hoffen, dass es ihm du geht wie dir und wünschen dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Dobo53

Hallo Nastasia,
ich hatte 2021 die Diagnose Glioblastom Stufe 4. Mit gerade 25 Jahren. Jetzt habe ich das erste Rezidiv. Es gibt Hoffnung!!

Hallo .
Das freut mich zuhören. Mein Mann hat leider jetzt schon sein erstes Residiv . Ich hoffe das wir das gut in den Griff bekommen oder das es einfach wie bis jetzt stabil bleibt .. wir kämpfen jeden Tag und sind trotz allem umständen positiv bedacht .
Viele Grüße

Am1.6.2025 ist mein Sohn Patrick in meinem armen friedlich eingeschlafen.Er hatte 22 Jahre gekämpft,der Astro war erst gutartig und wurde dann bösartig.Ich muss erstmal mit meinem Leben klar kommen.Ich wünsche euch allen viel Kraft und nicht AUFGEBEN.

Hallo Mouse .
Mein herzliches Beileid , mein Mama Herz weint 😔ich wünsche euch alles erdenklich Gute das ihr die Kraft und Ruhe findet das alles gut zu überstehen . Von Herzen nur das Beste für euch

Das tut mir sehr leid. Ich wünsche Ihnen viel Kraft. Es ist sehr schlimm ein Kind zu verlieren. Mein Sohn ist 46 und sein Tumor Astrozytrom 3 ist nicht operabel, weil er sehr verzweigt ist. Er hat die Bestrahlung hinter sich und ist jetzt mit Chemotherapie in Behandlung.
Wir hoffen, dass er noch ein einigermaßen gutes Leben hat. Alles alles Gute für Sie