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Thema: Prognose mit Astrozytom 3: Wie viel Zeit noch?

Prognose mit Astrozytom 3: Wie viel Zeit noch?
Miss Cupcake
13.01.2021 12:32:56Neu
Hallo zusammen,

ich habe ein anaplastisches Astrozytom WHO III und wollte Euch mal fragen, ob jemand weiß, wie lange einem mit dieser Diagnose noch ungefähr bleibt. Ich habe gelesen, dass 50% der Patienten nach 5 Jahren noch leben, aber die meisten früher sterben. Das macht mir Angst. Habt Ihr da Erfahrungen oder Informationen?

Mein Neurochirurg macht mir wenig Hoffnung und meinte, dass das Astro in nicht langer Zukunft ein Glioblastum WHO IV "aufsteigen" würde und nicht mehr viel Zeit bleibt. Auch die Aussage, ich solle schon mal meine Angelegenheiten regeln, beunruhigt mich sehr.

Bis dahin versuche ich mich an einer positiven Einstellung und verbringe meine Zeit mit Dingen, die mir Spaß machen.

Allgemein finde ich es sehr erschreckend, mit was für einer empathielosen Aussage die (meine) Ärzte einem sowas ins Gesicht sagen, ohne weitere Informationsquellen anzubieten.
Habt Ihr auch solche Ärzte?

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!
Miss Cupcake
NKBradke
13.01.2021 13:04:06Neu
Meiner Frau wurde der Astrozytom III im Juli 2007 diagnostiert. Sie hatte ein wenig Glück, dass dieser IDH1-Mutiert ist.
Leider ist es seit September 2017 ein Glioblastom und jetzt mit dem dritten Rezidiv wird es leider immer schlechter.
NKBradke
Miss Cupcake
13.01.2021 17:31:47Neu
Hallo NKBradke.
Ich wünsche Euch alles Gute und beiden ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Miss Cupcake
Greta80
13.01.2021 18:13:16Neu
Hi Miss Cupecake,

Tut mir leid, dass du diese Diagnose bekommen hast. Meine Mutter hat 2018 ein Astro 2-3 (Übergang) operiert bekommen. Danach Bestrahlung und Temodal und Kontrolle alle 3 Monate.

Bisher hat keiner unserer Neurochirurgen eine Prognose abgegeben und sie würde nie selbst danach fragen. Sie hat auch eine IDH 1-Mutation.

Ich denke nicht, dass man eine Prognose so pauschal abgebenkann. Es ist schon idR lebensverkürzend, das hängt aber auch von unterschiedlichen Faktoren ab.

Bist du operiert worden? Wann war das? Welche Marker hat der Tumor? Welche Therapie wird gemacht?

Alles Liebe für und bleib positiv!
Greta80
Mörchen
15.01.2021 12:45:25Neu
Hallo Miss Cupcake,

ich habe auch ein Astro III und weiß genau wie du dich fühlst. Ich erhielt meine Diagnose im Februar 2013 mit damals 21 Jahren.

Aussagen wie "ich solle meine Angelegenheiten regeln" oder "ich solle das Jahr 2013 noch genießen" seitens der Ärzte standen an der Tagesordnung. Ich muss sagen, mir ging es damals wirklich nicht besonders gut. Mein Tumor war ca. 4 cm groß und lag rechts frontal zwischen dem Sprach- und Bewegungszentrum. Bei der OP konnte man zwar glücklicherweise alles sichtbare des Tumors entfernen, jedoch konnte ich nach der OP nicht mehr richtig sprechen und meine linke Hand und mein linkes Bein waren wie gelähmt. Ich konnte mit der linken Hand nicht einmal mehr einen Apfel festhalten und dabei bin ich doch auch noch Linkshänder... Und meine Konzentration und Merkfähigkeit war auch vollkommen im Eimer. Die Ärzte meinten, in der Verfassung könne ich unmöglich mit einer Chemo starten. Deswegen ging es nach meinem Krankenhausaufenthalt gleich weiter in eine AHB.

Es war eine harte Zeit, aber die Bemühungen haben sich gelohnt. Ich bin inzwischen wieder ganz die Alte und führe ein ganz normales Leben und kann auch Vollzeit arbeiten gehen. Es gibt mittlerweile sogar Tage, da denke ich nicht einmal mehr an den Tumor. Nur bei den MRT-Kontrollen, die bei mir alle vier Monate stattfinden, holt mich jedes Mal wieder die Angst vor einem Rezidiv ein... :-( Bisher war aber nie etwas zu sehen und ich hoffe, dass das noch ganz lange so bleibt!!

Ich weiß, dass ich mit meinem Verlauf wahnsinnig glücklich schätzen darf und dass es keine Selbstverständlichkeit ist, dass mir nun schon 8 Jahre geschenkt wurden.

Jetzt habe ich sehr viel geschrieben, ich möchte dir mit meinem Beitrag aber eigentlich nur sagen, schenke diesen Prognosen nicht zu viel Beachtung, jeder Mensch ist anders. Man kann nicht alle Astro III über einen Kamm scheren. Es gibt sooo viele Punkte die bei der Überlebenszeit eine Rolle spielen (IDH 1-Mutation, Größe und Lage des Tumors, OP möglich, Alter des Patienten, Allgemeinzustand des Patienten, etc.). Und: Ich bin überzeugt davon, dass eine positive Grundeinstellung auch wichtig ist. Das merkt der Körper. :-)

Meine Angelegenheiten habe ich damals zwar trotzdem geregelt, aber das sollte man auch als gesunder Mensch machen.

Ich wünsche dir alles Liebe, noch ist nichts verloren! :-)

Liebe Grüße

Mörchen
Mörchen
TabeaK
15.01.2021 14:28:38Neu
Es ist wie die Vorposter sagen, Prognosen sind zu individuell um daraus eine verlaessliche Einzelfallsituation abzuleiten. In der Summe stimmen sie, im Einzelfall eben nicht.

In meinem Fall war meine Mama betroffen, Erstdiagnose war ein Astro III mit nur 56 Jahren und kerngesund. Sie ist leider bereits nach 7 Monaten verstorben - der Tumor hat nicht auf die Chemo/Bestrahlung angesprochen und konnte nicht entfernt werden. Leider hat sie die 7 Monate auf mit den Behandlungen fuerchterlich leiden muessen...
Heute wuerde ich mehr Fokus auf Lebensqualitaet als -quantitaet legen. Wir wissen nicht, ob das Astro 3 in den 7 Monaten zum GlioIV geworden ist, anzunehmen ist es aber.
TabeaK
TumorP
15.01.2021 17:21:25Neu
Hallo Miss Cupcake,
ja so etwas gibt es. An einem späten Freitag Vormittag sagt der Radiologe zu meiner Frau die allein in der Praxis war. Sie haben einen Tumor im Kopf. Ich faxe den Bericht an Ihre Hausärztin. Mit Ihr können sie alles weitere sprechen. Schönes Wochenende...... Das CT wurde gemacht um einen Schlaganfall (wegen Vorhofflimmerns) klein auszuschließen wegen Kribbelns im Arm, Fuß, Gesicht. Das war ein schönes Wochenende trotz der Möglichkeit die Hausärztin am Freitag 20 km in die andere Richtung mit dem Bus noch zu erreichen.
Jedoch habe ich die reichliche Erfahrung gemacht: diese Ärzte bilden die Ausnahme!!!
Viele Grüße
TumorP
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