Prognose mit Olfactorius-Meningeom nach Radiochirurgie?

Hallo liebe Foristen,

bei mir (m, Raum Göttingen, heute 61 Jahre jung) wurde 8/2022 zufällig ein symptomloses Meningeom auf der Frontobasis entdeckt, direkt auf dem Nerv Olfactorius, 9 x 15 x 16 mm. Zunächst Verlaufskontrolle. Letztes MRT 1/2025: 14 x 17 x 20 mm, also Volumen mehr als verdoppelt. Entgegen der drei vorherigen Radiologen, die der Meinung waren, eine weitere Verlaufskontrolle wäre ausreichend, meinte der letzte Radiologe nun, es wäre doch sinnvoll, mal mit einem Neurochirurgen zu sprechen, um abzuklären, ob es nicht sinnvoll wäre, das Meningeom jetzt schon zu entfernen, bevor es größer wird und damit eine operative Entfernung evtl. riskanter.

Ich bat deshalb in der Neurochirurgie der Uniklinik Göttingen (UMG) um eine Zweitmeinung. Auf deren Homepage werben sie damit, dass in der Regel innerhalb von zwei Tagen geantwortet wird. Auf mehrfache Nachfrage dauerte es dann doch fast 8 Wochen, bis ich endlich einen Termin hatte. Dieser war dann vorletzte Woche und verlief nicht besonders gut: Dem Neurochirurgen musste ich alles aus der Nase ziehen. Auf mehrfache Nachfrage erfuhr ich dann bröckchenweise, dass es sinnvoll sei, das Meningeom zeitnah zu entfernen, bevor weitere Regionen betroffen seien. Ca. eine Woche stationär, dann zwischen 1 und 2 Monaten AUB. Fahrverbot mind. 3 Monate; dass bei Auftreten eines epileptischen Anfalles während oder nach dem Eingriff sogar ein einjähriges Fahrverbot droht, erwähnte er auch nicht. Ebenfalls auf Nachfrage (!) teilte er mir mit, dass der Riechnerv nicht zu retten sei. Sie würden sich wegen eines OP-Termines bei mir melden.

Da war ich erst einmal platt!!!

Am nächsten Tag (vorletzten Mittwoch) erkundigte ich mich bei der TKK, mit welchen Gamma Knife-Zentren sie Verträge haben. Mir wurde dann das iCERA in Hamburg empfohlen. Dort bekam ich bereits für gestern einen Termin - da war ich wieder platt - allerdings im positiven Sinn. Erstens, weil ich so zeitnah einen Termin bekam; zweitens, weil Prof. Lippitz persönlich die Beratungen durchführt; und drittens, nachdem meine Frau und ich seine Vitae gelesen hatten: Offensichtlich eine äußerst erfahrene Kapazität in Bezug auf Gamma Knife!

Zwischenzeitlich meldete sich das UMG bei mir wegen des OP-Termines: Erster Vorschlag: Gestern Aufklärungsgespräche und Voruntersuchungen, nächste Woche OP (abgelehnt, weil gestern der Termin in Hamburg sein sollte). Zweiter Vorschlag: Stationäre Aufnahme nächsten Woche Dienstag (ebenfalls abgelehnt, weil ich erst die Zweitmeinung in Hamburg abwarten wollte). Wow, die wetzen die Skalpelle aber schnell!!!

Gestern nun war der Termin im iCERA in Hamburg. Die Wartezeit von ca. 2,5 Stunden (das Terminmanagement dort scheint miserabel zu sein) wurde aber durch die äußerst ausführliche, verständliche und offensichtlich sehr kompetente Beratung mehr als wettgemacht. Alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet, teilweise suchte er Bilder im Internet, um meine individuelle Situation zu erläutern, es blieben (fast) keine Fragen offen. Genau das Gegenteil nach der negativen Erfahrung im UMG!!! Danke Prof. Lippitz!!!

Er bestätigte, dass bei einer chirurgischen Entfernung (die er uns auch im Detail erklärte - Dinge, die ich zum ersten Mal hörte!) der Riechnerv definitiv nicht zu retten sei. Er bestätigte also die Aussage des Neurochirurgen im UMG. Bzgl. der Gefahr, dass der Geruchssinn bei der Gamma Knife-Behandlung in Mitleidenschaft gezogen wird, wagte er allerdings keine Prognose. Und jetzt kommt Ihr ins Spiel:

Hat von Euch jemand Erfahrungen mit Gamma Knife und einem Frontobasis-Meningeom? Ist der Geruchssinn zu retten, oder wird er durch die Bestrahlung auch spürbar geschädigt?

Das Ergebnis wird meine Entscheidung nicht ändern, aber ich könnte mich besser darauf einstellen.

Seiner Erfahrung nach sei ein epileptischer Anfall während oder nach der Bestrahlung so gut wie ausgeschlossen. Der Erfolg (also dass das Meningiom danach nicht weiter wächst) läge bei 80-90%. D. h., mit einer Wahrscheinlichkeit von 10-20% muss das Meningeom danach doch operativ entfernt werden - mit dem damit verbundenen Verlust des Geruchssinnes.

Habt Ihr Erfahrungen bzgl. der Kontrollintervalle nach der Bestrahlung? Wann kann man sagen, dass die Behandlung erfolgreich war?

Soooo, jetzt habe ich mir endlich mal alles von der Seele geschrieben. Falls Du tatsächlich bis hierhin gelesen hast: Daaaaaaanke dafür!!!

Holger

So ganz versteh ich nicht, warum alle sagen, dass der Riechnerv bei der OP nicht zu retten sei. Das ist nach Literatur in ca. 20% der OPs der Fall.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

In dem Punkt waren sich der Neurochirurg vom UMG und Prof. L. einig.

Hallo, Holgi,

Kannst Du derzeit noch genauso gut riechen wie bei der Entdeckung des Meningroms? Das hätte einen Einfluss auf die Therapiefolgen.

Warum warst Du seit der Entdeckung des Meningeoms bei insgesamt vier verschieden Radiologen?

Warum bist Du erst jetzt, nach 3,5 Jahren, zu dem Spezialisten für Hirnchirurgie gegangen?

Diese Fragen traten bei mir auf - Du hast aber inzwischen gehandelt.


Ich versuche eine Erklärung:

Bei einer OP wird, wenn möglich, der gesamte Tumor entfernt und es kann dansch im Labor der Typ festgestellt werden.

Dass es ein Meningeom.ist, lässt sich meist sehr gut auf den MRT-Bildern erkennen, aber es könnte vielleicht auch ein höherer WHO-Grad sein, muss es aber nicht.

Die Folgen einer Kopf-OP sind Dir bekannt.

Bei jeder Radiochirurgie (die teurer, aber bei Dir möglich ist), bleibt das Meningeom im Kopf.

Sein Typ ist nicht festdtellbar.

Im Normalfall wird die DNS aller Tumorzellen geschädigt. Die Zellen können sich nicht mehr teilen. Sie halten aber auch nicht mehr so gut zusamnen. Deswegen wird sich der Tumor vermutlich in 6-12 Folgewochen "scheinbar" etwas ausdehnen. Das nennt man "Pseudoprogression".

Danach werden in einigen Jahren durch Deinen Stoffwechsel die "kaputten" Tumorzellen "entsorgt".

Die Radiochirurgie findet kurz statt, aber es folgen normalerweise mehrere MRT- Kontrollen.

Genauso wie bei der OP kann es zu Rezidiven oder einer nicht vollständigen Entfernung bzw. "wirklich alle Zellen werden "getötet" kommen.
Ich denke, das weiß kein Arzt.
Es gibt Erfahrungen Betroffener, aber ob es Dich auch betreffen wird, das könnte hier häufiger beschrieben werden, als es "durchschnittlich" vorkommt, weil hier mehr Betroffene mit als ohne Folgen schreiben.

KaSy

Danke @KaSy für Deine ausführliche Antwort 🤗.

Ja, ich kann genauso riechen wie vor drei Jahren. Allerdings war ich wegen einer schweren Depression ein Jahr lang Zuhause (bis 8/2024). Nun habe ich hier gelesen, dass es da tatsächlich einen Zusammenhang geben könnte. Ich bin gespannt. Wegen des Verdachts auf Demenz wurde das erste Schädel-MRT gemacht. Dabei wurde das Meningeom zufällig entdeckt. Der Verdacht bestätigte sich nicht - also Depression…

Es waren unterschiedliche Radiologen im gleichen Radiologie-Zentrum (Fokus in Heiligenstadt). Zum Neurochirurgen in Göttingen bin ich gegangen, weil der letzte Radiologe mir empfahl, die Meinung eines NC einzuholen.

Hallo, Holgi
Die Diskussion in diesem Forum über "Depression--> Hirntumor" kann ich kaum nachvollziehen.

Wenn das so wäre, dann würde seit längerem in jeder Psychiatrie bzw. Pdychiatrie-Klinik dieser Zusammenhang nicht nur festgestellt werden. Man könnte Methoden finden, ihn zu behandeln.

Aber wenn das so IST, dann reagieren Psychiater/innen zurückhaltend und ordnen nur viele "hilfreiche Therapien" an.

Es gibt hier einige, die "mit Hirntumoren" stationär in einer Psychiatrieklinik waren und denen nicht geholfen wurde. Ich gehöre dazu und hatte nach fast drei stationärdn Monaten im "leichtesten Bereich" mehr als ein Jahr lang mit den Folgen der vielen Therapien zu tun. Ich dürfte dort anrufen, wenn es mir nicht gut ginge, aber das KANN ICH NICHT. Andere haben generell Angst davor.

Ich glaube kaum, dass es wirklich so ist, dass eine Depression (wodurch sie auch bei sehr vielen Menschen entstanden ist) bei so wenigen Menschen die Ursache für einen Hirntumor ist.

Untersuchen - ja, aber logisch ist der Zusammenhang für mich nicht.

KaSy

Ich habe es umgekehrt verstanden:
Nicht die Depression verursacht den Tumor, sondern der Tumor könnte die Depression verursachen.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/depression-wegen-meningeom-19538.html

Und das finde ich nicht so abwegig.

Der Tumor komprimiert das Gehirn. Dadurch wird es im Bereich des Tumors in seiner Funktion geschädigt.
Eine Depression hat ganz viele Ursachen, aber nicht das Meningeom. Deshalb helfen die Wirkstoffe der Antidepressiva auch nicht. Und ... die Antidepressiva machen die Kompression nicht rückgängig.
Es verhält sich eher so, dass die Symptome von Hirnschädigung und Depression ähnlich sind.

Wenn man Pech hat, hat man den Tumor UND die Nebenwirkungen der Antidepressiva.

DAS klingt plausibel - danke! 🤗🤗

Hallo Holgi, ich selbst kenne Operationen, Bestrahlungen und Cyberknife-Behandlungen. Ich würde die radiochirurgischen Verfahren jeder OP vorziehen. Eine Meningeom-OP ist ein schwerwiegender Eingriff und du brauchst u.U. viel Zeit, um wieder auf die Beine zu kommen. Ja, ohne OP weißt du nicht, welchen Grad du hast. Und? Überlege mal, wofür das wichtig wäre. Bei mir wurden Kontrollen nach 3-6 Monaten gemacht. Epileptische Anfälle müssen auch nach einer OP nicht zwangsläufig vorkommen, aber tatsächlich sind sie nach einer rc-Behandlung eher untypisch.
Soviel von mir. Alles Gute dir!

Dankeschön 🤗🤗🤗