Prognose mit Olfactorius-Meningeom nach Radiochirurgie?

Hallo liebe Foristen,

bei mir (m, Raum Göttingen, heute 61 Jahre jung) wurde 8/2022 zufällig ein symptomloses Meningeom auf der Frontobasis entdeckt, direkt auf dem Nerv Olfactorius, 9 x 15 x 16 mm. Zunächst Verlaufskontrolle. Letztes MRT 1/2025: 14 x 17 x 20 mm, also Volumen mehr als verdoppelt. Entgegen der drei vorherigen Radiologen, die der Meinung waren, eine weitere Verlaufskontrolle wäre ausreichend, meinte der letzte Radiologe nun, es wäre doch sinnvoll, mal mit einem Neurochirurgen zu sprechen, um abzuklären, ob es nicht sinnvoll wäre, das Meningeom jetzt schon zu entfernen, bevor es größer wird und damit eine operative Entfernung evtl. riskanter.

Ich bat deshalb in der Neurochirurgie der Uniklinik Göttingen (UMG) um eine Zweitmeinung. Auf deren Homepage werben sie damit, dass in der Regel innerhalb von zwei Tagen geantwortet wird. Auf mehrfache Nachfrage dauerte es dann doch fast 8 Wochen, bis ich endlich einen Termin hatte. Dieser war dann vorletzte Woche und verlief nicht besonders gut: Dem Neurochirurgen musste ich alles aus der Nase ziehen. Auf mehrfache Nachfrage erfuhr ich dann bröckchenweise, dass es sinnvoll sei, das Meningeom zeitnah zu entfernen, bevor weitere Regionen betroffen seien. Ca. eine Woche stationär, dann zwischen 1 und 2 Monaten AUB. Fahrverbot mind. 3 Monate; dass bei Auftreten eines epileptischen Anfalles während oder nach dem Eingriff sogar ein einjähriges Fahrverbot droht, erwähnte er auch nicht. Ebenfalls auf Nachfrage (!) teilte er mir mit, dass der Riechnerv nicht zu retten sei. Sie würden sich wegen eines OP-Termines bei mir melden.

Da war ich erst einmal platt!!!

Am nächsten Tag (vorletzten Mittwoch) erkundigte ich mich bei der TKK, mit welchen Gamma Knife-Zentren sie Verträge haben. Mir wurde dann das iCERA in Hamburg empfohlen. Dort bekam ich bereits für gestern einen Termin - da war ich wieder platt - allerdings im positiven Sinn. Erstens, weil ich so zeitnah einen Termin bekam; zweitens, weil Prof. Lippitz persönlich die Beratungen durchführt; und drittens, nachdem meine Frau und ich seine Vitae gelesen hatten: Offensichtlich eine äußerst erfahrene Kapazität in Bezug auf Gamma Knife!

Zwischenzeitlich meldete sich das UMG bei mir wegen des OP-Termines: Erster Vorschlag: Gestern Aufklärungsgespräche und Voruntersuchungen, nächste Woche OP (abgelehnt, weil gestern der Termin in Hamburg sein sollte). Zweiter Vorschlag: Stationäre Aufnahme nächsten Woche Dienstag (ebenfalls abgelehnt, weil ich erst die Zweitmeinung in Hamburg abwarten wollte). Wow, die wetzen die Skalpelle aber schnell!!!

Gestern nun war der Termin im iCERA in Hamburg. Die Wartezeit von ca. 2,5 Stunden (das Terminmanagement dort scheint miserabel zu sein) wurde aber durch die äußerst ausführliche, verständliche und offensichtlich sehr kompetente Beratung mehr als wettgemacht. Alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet, teilweise suchte er Bilder im Internet, um meine individuelle Situation zu erläutern, es blieben (fast) keine Fragen offen. Genau das Gegenteil nach der negativen Erfahrung im UMG!!! Danke Prof. Lippitz!!!

Er bestätigte, dass bei einer chirurgischen Entfernung (die er uns auch im Detail erklärte - Dinge, die ich zum ersten Mal hörte!) der Riechnerv definitiv nicht zu retten sei. Er bestätigte also die Aussage des Neurochirurgen im UMG. Bzgl. der Gefahr, dass der Geruchssinn bei der Gamma Knife-Behandlung in Mitleidenschaft gezogen wird, wagte er allerdings keine Prognose. Und jetzt kommt Ihr ins Spiel:

Hat von Euch jemand Erfahrungen mit Gamma Knife und einem Frontobasis-Meningeom? Ist der Geruchssinn zu retten, oder wird er durch die Bestrahlung auch spürbar geschädigt?

Das Ergebnis wird meine Entscheidung nicht ändern, aber ich könnte mich besser darauf einstellen.

Seiner Erfahrung nach sei ein epileptischer Anfall während oder nach der Bestrahlung so gut wie ausgeschlossen. Der Erfolg (also dass das Meningiom danach nicht weiter wächst) läge bei 80-90%. D. h., mit einer Wahrscheinlichkeit von 10-20% muss das Meningeom danach doch operativ entfernt werden - mit dem damit verbundenen Verlust des Geruchssinnes.

Habt Ihr Erfahrungen bzgl. der Kontrollintervalle nach der Bestrahlung? Wann kann man sagen, dass die Behandlung erfolgreich war?

Soooo, jetzt habe ich mir endlich mal alles von der Seele geschrieben. Falls Du tatsächlich bis hierhin gelesen hast: Daaaaaaanke dafür!!!

Holger

So ganz versteh ich nicht, warum alle sagen, dass der Riechnerv bei der OP nicht zu retten sei. Das ist nach Literatur in ca. 20% der OPs der Fall.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

In dem Punkt waren sich der Neurochirurg vom UMG und Prof. L. einig.

Hallo, Holgi,

Kannst Du derzeit noch genauso gut riechen wie bei der Entdeckung des Meningroms? Das hätte einen Einfluss auf die Therapiefolgen.

Warum warst Du seit der Entdeckung des Meningeoms bei insgesamt vier verschieden Radiologen?

Warum bist Du erst jetzt, nach 3,5 Jahren, zu dem Spezialisten für Hirnchirurgie gegangen?

Diese Fragen traten bei mir auf - Du hast aber inzwischen gehandelt.


Ich versuche eine Erklärung:

Bei einer OP wird, wenn möglich, der gesamte Tumor entfernt und es kann dansch im Labor der Typ festgestellt werden.

Dass es ein Meningeom.ist, lässt sich meist sehr gut auf den MRT-Bildern erkennen, aber es könnte vielleicht auch ein höherer WHO-Grad sein, muss es aber nicht.

Die Folgen einer Kopf-OP sind Dir bekannt.

Bei jeder Radiochirurgie (die teurer, aber bei Dir möglich ist), bleibt das Meningeom im Kopf.

Sein Typ ist nicht festdtellbar.

Im Normalfall wird die DNS aller Tumorzellen geschädigt. Die Zellen können sich nicht mehr teilen. Sie halten aber auch nicht mehr so gut zusamnen. Deswegen wird sich der Tumor vermutlich in 6-12 Folgewochen "scheinbar" etwas ausdehnen. Das nennt man "Pseudoprogression".

Danach werden in einigen Jahren durch Deinen Stoffwechsel die "kaputten" Tumorzellen "entsorgt".

Die Radiochirurgie findet kurz statt, aber es folgen normalerweise mehrere MRT- Kontrollen.

Genauso wie bei der OP kann es zu Rezidiven oder einer nicht vollständigen Entfernung bzw. "wirklich alle Zellen werden "getötet" kommen.
Ich denke, das weiß kein Arzt.
Es gibt Erfahrungen Betroffener, aber ob es Dich auch betreffen wird, das könnte hier häufiger beschrieben werden, als es "durchschnittlich" vorkommt, weil hier mehr Betroffene mit als ohne Folgen schreiben.

KaSy

Danke @KaSy für Deine ausführliche Antwort 🤗.

Ja, ich kann genauso riechen wie vor drei Jahren. Allerdings war ich wegen einer schweren Depression ein Jahr lang Zuhause (bis 8/2024). Nun habe ich hier gelesen, dass es da tatsächlich einen Zusammenhang geben könnte. Ich bin gespannt. Wegen des Verdachts auf Demenz wurde das erste Schädel-MRT gemacht. Dabei wurde das Meningeom zufällig entdeckt. Der Verdacht bestätigte sich nicht - also Depression…

Es waren unterschiedliche Radiologen im gleichen Radiologie-Zentrum (Fokus in Heiligenstadt). Zum Neurochirurgen in Göttingen bin ich gegangen, weil der letzte Radiologe mir empfahl, die Meinung eines NC einzuholen.

Hallo, Holgi
Die Diskussion in diesem Forum über "Depression--> Hirntumor" kann ich kaum nachvollziehen.

Wenn das so wäre, dann würde seit längerem in jeder Psychiatrie bzw. Pdychiatrie-Klinik dieser Zusammenhang nicht nur festgestellt werden. Man könnte Methoden finden, ihn zu behandeln.

Aber wenn das so IST, dann reagieren Psychiater/innen zurückhaltend und ordnen nur viele "hilfreiche Therapien" an.

Es gibt hier einige, die "mit Hirntumoren" stationär in einer Psychiatrieklinik waren und denen nicht geholfen wurde. Ich gehöre dazu und hatte nach fast drei stationärdn Monaten im "leichtesten Bereich" mehr als ein Jahr lang mit den Folgen der vielen Therapien zu tun. Ich dürfte dort anrufen, wenn es mir nicht gut ginge, aber das KANN ICH NICHT. Andere haben generell Angst davor.

Ich glaube kaum, dass es wirklich so ist, dass eine Depression (wodurch sie auch bei sehr vielen Menschen entstanden ist) bei so wenigen Menschen die Ursache für einen Hirntumor ist.

Untersuchen - ja, aber logisch ist der Zusammenhang für mich nicht.

KaSy

Ich habe es umgekehrt verstanden:
Nicht die Depression verursacht den Tumor, sondern der Tumor könnte die Depression verursachen.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/depression-wegen-meningeom-19538.html

Und das finde ich nicht so abwegig.

Der Tumor komprimiert das Gehirn. Dadurch wird es im Bereich des Tumors in seiner Funktion geschädigt.
Eine Depression hat ganz viele Ursachen, aber nicht das Meningeom. Deshalb helfen die Wirkstoffe der Antidepressiva auch nicht. Und ... die Antidepressiva machen die Kompression nicht rückgängig.
Es verhält sich eher so, dass die Symptome von Hirnschädigung und Depression ähnlich sind.

Wenn man Pech hat, hat man den Tumor UND die Nebenwirkungen der Antidepressiva.

DAS klingt plausibel - danke! 🤗🤗

Hallo Holgi, ich selbst kenne Operationen, Bestrahlungen und Cyberknife-Behandlungen. Ich würde die radiochirurgischen Verfahren jeder OP vorziehen. Eine Meningeom-OP ist ein schwerwiegender Eingriff und du brauchst u.U. viel Zeit, um wieder auf die Beine zu kommen. Ja, ohne OP weißt du nicht, welchen Grad du hast. Und? Überlege mal, wofür das wichtig wäre. Bei mir wurden Kontrollen nach 3-6 Monaten gemacht. Epileptische Anfälle müssen auch nach einer OP nicht zwangsläufig vorkommen, aber tatsächlich sind sie nach einer rc-Behandlung eher untypisch.
Soviel von mir. Alles Gute dir!

Dankeschön 🤗🤗🤗

Hallo Holgi,
ich hatte auch ein Olfactorius-Meningeom, das 2021 innerhalb von 9 Tagen nach Entdeckung entfernt wurde. Es war schon sehr groß und auf dem Weg in den Bereich der Persönlichkeitsbildung.
Durch diese Entdeckung wurde mir klar, dass ich über mind. 10 Jahre meinen Geruchssinn verloren hatte. Er verschwand quasi klammheimlich. Ich konnte die 10 Jahre so genau festlegen, weil ich die vollen Windeln meiner Kinder nie riechen konnte und wir das immer lustig fanden.

Als ich ca. 2019 beim HNO war, um ihm zu schildern, dass ich manche Dinge nicht mehr wahrnehmen würde, war seine einzige Idee eine OP an der Nasenscheidewand.
Mir war unbewusst schon klar, dass dieser Arzt ein geldgeiler Quacksalber war. Deshalb habe ich seinen Vorschlag nicht in Betracht gezogen.

An meinem Geruchsempfinden hat sich nach der OP fast 4 Jahre nichts getan. Der Neurologe im Krankenhaus war optimistisch, dass der Sinn zurückkehren könnte. Der Neurochirurg - eine ganz tolle Persönlichkeit und sehr erfahren - sah diese Chance als sehr gering an.
Seit zwei Monaten habe ich nun nahezu täglich das Gefühl, in unterschiedlichen Situationen etwas wahrzunehmen. Deuten kann ich diese vermeintlichen Getüche aber (noch) nicht.
Was ich in all den Jahren aber immer recht zuverlässig wahrnehmen konnte, war schlechter werdende Luft.

Ich weiß nicht, ob Dir diese Schilderung weiterhilft und ob Du Dich zur OP durchgerungen hast. Ich bereue sie aber auf keinen Fall und feiere jetzt zwei Geburtstage.

Hallo Vivid,
es tut mir sehr leid für Dich, dass Dein Meningeom erst so spät entdeckt wurde, und Du dadurch so lange auf Deinen Geruchssinn verzichten musstest. Das muss aber doch auch Auswirkungen auf Deinen Geschmackssinn gehabt haben, oder? Was mich wundert ist, dass bei Dir der Geruchssinn vielleicht wieder zurückkehrt. Mir wurde gesagt, dass der Riechnerv bei einer operativen Entfernung meines Olfactorius-Meningioms unwiederbringlich zerstört wird. Dies ist auch der Hauptgrund dafür, dass ich mich für die Bestrahlung mit Gamma Knife entschieden habe. Diese findet nächsten Donnerstag in Hamburg statt. Vielleicht hattest Du aber Glück im Unglück, und Dein Meningeom hat Deinen Riechnerv zum Zeitpunkt der OP noch nicht so stark umschlossen, sodass der Nerv gerettet werden konnte. Dann wäre es aber seltsam, dass Dein Geruchssinn schon so stark beeinträchtigt war. Ich drücke Dir jedenfalls alle Daumen, dass Dein Geruchssinn kontinuierlich zurückkehrt!

Hallo Holgi,
auf den Geschmackssinn werde ich regelmäßig angesprochen und kann keine klare Antwort geben. Zu meinen gar nicht ausgeprägten Leidenschaften gehört das Kochen. Da wir das nicht einmal in der Schule lernen mussten und immer jemand da war, der das für mich übernahm, fehlt mir das nötige Verständnis für das Zusammenspiel von Geschmacksknospen und Nase. Und da die Zunge ja keinen Schaden hat, weiß ich, was süß/sauer/… schmeckt.

Ein Hausarzt (Internist) meinte auf die Frage, ob er eine Möglichkeit der Rückkehr des Geruchsinns sieht, ganz lapidar zu mir: „Warten sie noch zwei Jahre.“
Ich weiß nicht, wer hier welche Erfahrung und Ahnung hat, lasse mich aber nicht von der Hoffnung abbringen.

Die Methode „Gamma Knife“ musste ich eben erst im Internet nachlesen, das gab es bei mir (noch) nicht. Ich wurde in einem ganz normalen Krankenhaus in Schleswig-Holstein operiert, das seine Neurochirurgie aufbaute. Der Chirurg hat jetzt leider die Klinik gewechselt. Sollte bei mir wieder etwas auftauchen, werde ich ihm definitiv hinterherfahren.
Er hat es geschafft, dass ich keine Haare lassen musste. Meine Narbe ist etwa 2 cm lang und sitzt direkt über der Augenbraue. Dadurch war ich für meine Kinder nur ein kleines Schreckgespenst, als ich nach 6 Tagen entlassen wurde. 😅

Ich drücke Dir für Donnerstag die Daumen!

Und für alle, die das hier lesen und eine normale OP bekommen: Gönnt Euch im Anschluss manuelle Therapie. Da der Kopf eingeschraubt und Druck auf ihn ausgeübt wird, hilft MT gegen Kopfschmerzen bzw. Überforderungsempfindungen.

Danke Dir!
Ja, Hoffnung und positives Denken sind ganz wichtige Faktoren!

Hallo Vivid und Holgi,

auch ich verlor den Geruchssinn etwa zehn Jahre vor dem Meningeom, innerhalb von etwa drei bis vier Monaten. Wenn man keine Windel mehr braucht oder manchmal doch merkte ich es nicht. Naja nicht riechen können ist ärgerlich aber es gibt Schlimmeres. Ich holte auch zweimal Überweisungen für den HNO ging aber nicht hin. Evtl hätte man dann das Meningeom früher entdeckt. Im MRT sah es wie eine Bulette aus wohl um die 5 bis 6 cm im Durchmesser. Es wurde operiert (statt der weniger als 10 Tage lag ich mit einigem Pech über zwei Monate im KH).
Sowohl NC als auch der Neurologe sagten mir wenn das Riechen schon so lange weg wäre würde es wohl kaum wiederkommen. Beide hatten leider recht.
Was ich inzwischen darüber weiß, würde ich wieder die OP wählen.
Der Superschmecker war ich noch nie (also Essen abschmecken oder einen Wein fachmännisch analysieren und beschreiben). Salzig, süß und sauer sind wohl Standardempfindungen, und bitter schlicht eklig.
Inzwischen soll ich alle zwei Jahre zum Kontroll-MRT. Das finde ich gut und wenn alles so bleibt werde ich auch weiterhin auf Kontrastmittel verzichten.

Wenn der Geruchssinn sowieso nicht zu retten ist (wenn die OP erfolgt) oder geschädigt werden kann (wenn Gamma-Knife erfolgt), dann wieso nicht erst dann machen, wenn der Geruchssinn von alleine nachlässt? Dann hättest du doch wenigstens noch ein bisschen Zeit, ohne diese Beeinträchtigung zu leben, oder?

Ja, genau diese Gedanken hatte ich auch. Allerdings hat das Ding im letzten Jahr richtig "Gas gegeben" und ist schneller gewachsen. Wenn ich noch länger warten würde, werden weitere Regionen befallen, z. B. der Sehnerv. Deshalb ist Warten keine Option.

Mein Astrozytom hatte zwischen Dezember 2021 und August 2022 auch "Gas gegeben", und dann plötzlich nicht mehr.

An deiner Stelle würde ich trotzdem Abwarten, bis wenigstens irgendwas auch subjektiv nicht in Ordnung ist. Eingriffe hinterlassen immer Spuren, und keine kleinen, deshalb mache ich nie was nur wegen Befunden, die ich gar nicht spüre. Es kann nämlich sein, dass alle "Befälle" ohne Einmischung symptomlos bleiben. Muss nicht, kann aber. Weil der Tumor dann eben wieder langsam wächst, warum auch immer.

Naja, das Meningeom wächst überdurchschnittlich schnell, was auf einen Grad 2 hinweist. Und es ist nicht mehr weit vom Sehnerv entfernt. Da ist leider nix mit „abwarten“.

Na gut, wenn man dadurch sonst Sehstörungen gleich in naher Zukunft bekommen kann, bevor man überhaupt das mit dem Geruchsverlust spürt, dann verstehe ich dich. Allerdings passieren bei etlichen Patienten auch Rezidive nach der Behandlung. Das heißt, die üblichen Schäden durch die Eingriffe treten ein, aber der Nutzen davon ist dann gering bis nicht vorhanden, weil der Tumor dann gleich rezidivert. Wenn man vorher symptomfrei war wie du, erfährt man natürlich hinterher nie, ob die Probleme wirklich eingetreten wären (ohne Eingriff) oder nicht. Bei mir ist z.B. Astrozytom, Grad III (IDH-mutiert]), unbehandeltes Lokalreziv. Kein Mensch kann mir sagen, warum es gerade an der Stelle aufgehört hat zu wachsen, an der eigentlich schon angeblich Lähmungserscheinungen aufgetreten wären. Aber jeder soll natürlich so entscheiden wie es ihm am sichersten scheint.

Hallo Kujessu,
Holgi hat sich das genau überlegt und sollte von uns nun nicht zum Zweifeln angeregt werden. Jeder Tumor bringt individuelle Umstände mit sich, die man nicht verallgemeinern kann. Egal, wie man sich entscheidet, man weiß nie, wie die Zukunft mit einer anderen Entscheidung ausgesehen hätte.

Also Holgi: Ab durch die Mitte, das wird schon! ✊

Meine Erfahrung ist, dass vieles, was für den Eingriff ist, oft hervorgehoben wird, und alles, was dagegen spricht, kleingeredet. Mein Ziel war, Holgi diesen Eingriff nicht "auszureden", sondern möglichst ihn davor zu bewahren, dass er im Nachhinein sagt: "Hätte ich dies und das vorher gewusst, dann hätte ich mich anders entschieden".

Ist das nicht genau die Diskussion, die IN jedem von uns nach der Diagnose abläuft und für die es keine Antworten gibt. Wir kennen nur das MRT als "bildgebendes Verfahren", wissen aber nicht was wirklich los ist. Und je konkreter wir die Ärzte fragen, desto dünner wird ihre Antwort. Letztlich haben bei mir alle Ärzte eine konkrete Empfehlung verweigert und immer ganz schnell hinzugefügt, dass ich es mir überlegen und dann entscheiden soll. Was übersetzt heißt: "Ich weiß es nicht, ich will und kann keine Verantwortung für die Entscheidung übernehmen und an diesem Punkt wäre es mir angenehmer, du verlässt jetzt den Raum, denn ich habe keine zusätzlichen Argumente mehr."
Schlussendlich ist jeder mit sich und seiner Situation allein.
Deshalb ist dieses Forum so überaus wertvoll. Hier kann sich jeder informieren, welche Komplikationen möglich sind und ob es das persönlich wert ist, diese oder jene Behandlung zu starten.
Hier habe ich viel gelernt, ich habe für mich auch etwas Ruhe reinbekommen. Ich weiß, dass alles noch viel schlimmer werden könnte. Und ich habe gelernt, dass viele sehr, sehr tapfer sind und wir alle unser Paket zu tragen haben.
Eins werde ich auf Grund meines Lernprozesses nicht machen: einen Eingriff in meine Denkzentrale vornehmen lassen, solange die Symptome zwar schlimm, aber beherrschbar sind.

Deshalb bin ich einem NC zutiefst dankbar, der in meinem Fall das erwartbare Ergebnis grob abgeschätzt hat. Meine Frage war: Warum emfehlen Sie mir nicht die sofortige OP?

Gerade eben habe ich die Mitteilung von der TKK erhalten, dass der Medizinische Dienst in seinem Gutachten die Kostenübernahme ablehnt. Damit ist der Termin morgen gestrichen. Zig-mal hinterhertelefoniert, und am Nachmittag vor dem geplanten Termin kommt die Absage. Dafür haben sie 30 Tage gebraucht.

Jetzt will die Klinik Unterlagen nachreichen und damit die TKK bewegen, die Kosten doch zu übernehmen. In der Zwischenzeit freut sich der Tumor und wächst weiter...

Hallo zusammen!
Also ich hatte ein Meningeom am Chiasma und eines hinter dem Auge! Beide wurden am 18.6.24 in Tübingen entfernt! Die Narbe ist sehr gut verheilt, die Schrauben im Kopf merke ich gar nicht, allerdings rieche und schmecke ich seit der OP auch nichts mehr! Habe noch leicht mir dem Gleichgewicht und der Koordination sowie mit Schwindel wenn ich den Kopf nach oben hebe zu kämpfen! Was mir am meisten zu schaffen macht ist die Konzentration! Ich kann mich einfach nur schwer konzentrieren, höchstens ne Stunde am Stück und ich bin immer noch schnell müde ! Aber ich denke und hoffe, langsam wird alles wieder Schritt für Schritt besser werden!
Ich bin gespannt wie du dich entscheiden wirst, ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!
Grüße Irmilein

Danke 🤗.
Ich hatte mich ja schon für Gamma Knife entschieden und dachte, dass die Genehmigung der Krankenkasse nur noch Routine wäre. Dass ich dann 30 Tage lang hinter dem Gutachten des MD hinterherrennen muss, um dann heute 18 Stunden vor der geplanten Behandlung eine Ablehnung zu bekommen, habe ich nie im Leben erwartet. Das hat mir gerade den Boden unter den Füßen weggerissen.

Hallo Holgi,
bitte nicht soviel Respekt vor der Krankenkasse und dem MDK!
Lass dir die Unterlagen vom MDK aushändigen, da hast du ein Recht drauf. Lies alles in Ruhe durch. Nach meiner Erfahrung ist Vieles, was der MDK schreibt, veraltet, falsch und/oder unpassend. Also grundsätzlich Widerspruch einlegen - schriftlich.
Nie telefonisch mit der TKK reden!!!!!!!! Nach meiner Erfahrung notieren die im Hintergrund alles was du sagst, und im Zweifel wird es in 6 Monaten gegen dich verwendet.
Eine Mitarbeiterin hat mir "dankenswerterweise" mal gesagt: "wir sind nicht dazu da, um für Gesundheit zu sorgen. Unser Auftrag vom Gesetzgeber ist es, Verwaltungsrecht anzuwenden." Das hat mir die Augen geöffnet.
Deshalb nie emotional schreiben, immer sachlich begründet fordern. Und immer im Hinterkopf haben, die kennen dich nicht und müssen Geld sparen (siehe aktuelle Nachrichten).
Nichts gefallen lassen, NICHTS.
Und bitte nicht wundern. Ich verwende fast mehr Zeit für Schriftverkehr mit der TKK als alle Arzttermine usw. zusammen beanspruchen 🙈🙈🙈
Dir ganz viel Kraft

Hmmm... aber der MDK arbeitet doch eine Frageliste mit Punktesystem ab. Warum veraltet/falsch/unpassend?

@SonjaB
das sind zwei unterschiedliche Bereiche das "Punktesystem" dass du ansprichst, wird bei der Feststellung eines Pflegegrades angewandt, die auch vom MD durchgeführt wird ( inzwischen heißt es nicht mehr Medizinischer Dienst der Krankenkassen (MDK) sondern nur noch MD, da sie unabhängig von den Krankenkassen arbeiten ( sollten) gemäß SGB XI (Pflegeversicherung)

der MD bei Holgi war eine Stellungnahme im Rahmen einer "Therapeutischen Option" von Medizinern zur Genehmigung der Bestrahlungsart gemäß SGB V (Krankenversicherung)

Nach meiner Erfahrung waren die Daten sowohl bei mir bei meiner Erkrankung als auch bei meiner Mutter (Pflege) rund 1 Jahr alt und nicht aktuell. Bei einer progressiven Erkrankung oder Höherstufung in der Pflege ist das natürlich fatal.
Ich behaupte nicht, dass alle MD und immer mit veralteten Daten arbeiten. Bezogen auf meine 3 Erfahrungen war es so.
Deshalb mein Rat, das zu prüfen, ob das Gutachten des MD zur Person passt und aktuell ist. Blindes Vertrauen kann zum eigenen Schaden sein. That's all.

Das Gutachten des MD habe ich gestern schon erhalten. Die Begründung ist aus Sicht des MD zumindest zu 50% plausibel und rechtskonform. Widerspruch einlegen bedeutet eine deutliche Verzögerung, die ich mir nicht leisten kann und/oder will. Ich baue darauf, dass die TKK ohne (!!!) Einbeziehung des MD die Kostenzusage erteilt, nachdem Prof. Lippitz Unterlagen nachgereicht hat. Sollte das nicht ausreichen, reiche ich Widerspruch ein.

Holgi,

Was ist eigentlich mit dieser "Depression"/"Demenz" jetzt, nach 08/2024, wegen der du ein Jahr lang zuhause warst? Wird das noch behandelt, oder ist das schon komplett weg? Ist das bei dir schwer behandelbar? Ich hatte und habe manchmal noch in dieser Hinsicht ähnliches (schlechtes Gedächtnis, schlechte Laune), aber ob das tatsächlich tumorbedingt war ist bei mir fraglich, bei mir läuft auch ohne Tumor einiges schief.

Sehr gute Frage! Ich war wegen einer schweren Depression vor knapp 20 Jahren schon mal krank und habe mir (nachdem mir nach 18 Jahren gekündigt wurde) dann erst mal eine einjährige Auszeit genommen. Leider nur medikamentös behandelt, weil die Ärzte zu dämlich waren. Trotzdem hat mir das unglaublich gut getan und ich war nach der Auszeit wieder komplett fit.

Jetzt bin ich seit ca. 1,5 Jahren in einer wöchentlichen Gruppentherapie, die mir sehr gut tut (obwohl ich vorher dachte, "wir bilden einen Stuhlkreis und labern dumm 'rum") und mir immer wieder vor Augen führt, nicht wieder die gleichen Fehler zu machen, die zu der letzten Depression geführt haben. Allerdings spüre ich gerade in letzter Zeit wieder sehr stark, dass ich kurz davor bin, wieder in eine schwere depressive Episode zu rutschen. Wir hatten privat in diesem Jahr einige Herausforderungen (kapitaler Wasserschaden, teure Autoreparatur...). Dazu zählt auch das plötzliche Wachstum des Meningeoms, die angedrohte OP durch den NC in Göttingen und der damit verbundene drohende Verlust des Geschmackssinnes. Besonders der Ärger mit der Krankenkasse bzw. dem MD zieht mich unwahrscheinlich 'runter und wirkt sich auch stark auf meine Motivation auf der Arbeit aus. Ich arbeite als angestellter "Sales Manager" von Zuhause aus, und da ist die Gefahr, einfach mal nichts zu tun, natürlich besonders groß. Und der innere Schweinehund wird im Moment leider immer größer. Ich bin anscheinend noch nicht stark genug, um so viele Belastungen in kurzer Zeit zu verkraften.

Ich bin unglaublich gespannt darauf, wie sich eine Bestrahlung - egal, ob nun Gamma Knife, oder oder fraktionierte stereotaktische Bestrahlung (FSRT) - auf meine Psyche auswirken wird, und wünsche mir, dass es da tatsächlich einen Zusammenhang gibt, und sich mein psychischer Zustand nach der Bestrahlung bessert.

Ergänzung:
Der MD hat das Argument gebracht, dass es Alternativen zu Gamma Knife gäbe: OP (für mich ausgeschlossen, weil damit der Riechnerv, und damit der Geruchssinn, unwiederbringlich zerstört wird) und FSRT. Letzteres ist, so wie ich es verstanden habe, das Gleiche wie Gamma Knife, nur verteilt auf mehrere Sitzungen. Das wäre dann die Alternative für mich, falls die TKK Gamma Knife nicht übernimmt.

Ich glaube nicht dass eine OP automatisch zum Verlust des Riechens führt. Bei mir war der Geruch schon 10 Jahre vor Bemerken des Meningeoms weg, aber wohl deswegen. Ob nun Bestrahlung besser ist?

Die Bestrahlung tötet alles um sich herum! Zum Beispiel wurde bei mir nach der OP Bestrahlung angewendet, die Haare an der bestrahlten Stelle sind nie wieder gewachsen, das Rezidiv kam trotzdem (zum Glück, diesmal ohne Beschwerden).

Aber ich hatte heftige (!) Beschwerden vom Tumor selbst, bevor ich der OP und der Bestrahlung zustimmte. Ich konnte kurz vor der Behandlung überhaupt nichts, außer Anfälle und Panikattacken zu haben. Und das war kein Meningeom, mein Tumor ist lebensbedrohlich (was mich aber nicht weiter störte im Vergleich zu den tatsächlichen Beschwerden, die er verursachte). Für mich war die Behandlung eine Erleichterung, kein Erschwernis der Lage!

Wenn dir der noch funktionierende Riechnerv so viel wert ist, wie du es hier schreibst, dann sollst du wissen, dass die Bestrahlung absolut keine "harmlose" Behandlung ist, nur weil man die Konsequenzen nicht gleich im ersten Moment spürt. Außerdem ist das ein zweischneidiges Schwert bezüglich des Tumorwachstums, weshalb nach der Bestrahlung oft ein bisschem Chemo empfohlen wird (zumindest bei Astrozytomen, bei Meningeomen weiß ich nicht): damit die Bestrahlung selbst kein Rezidiv provoziert. Fazit, im Gegensatz zu meinem Fall: besser als jetzt wird es dir danach definitiv nicht gehen, weder körperlich noch psychisch. Der Geruchssinn verschwindet dann zwar nicht sofort, aber du musst schon damit rechnen, dass er im Endeffekt nicht bleibt oder stark geschädigt wird, auch durch die Bestrahlung, "Gamma-Knife" usw.

Vielleicht ist dieser jetzige kurzfristige Aufschub der Behandlung für dich eigentlich ganz gut, da hast du noch ein bisschen Zeit, ärgere dich doch nicht so darüber. Zeit, zu riechen was du noch riechen willst, und Zeit, darüber nachzudenken, ob nicht tatsächlich die Option Wait-And-See bis zum Auftreten von ersten Riech- oder Sehbeschwerden hinausgezögert werden sollte. Ich verstehe, dass du versucht, perspektivisch zu denken (damit du in 10-15 Jahren nicht auch noch das Sehvermögen auf einem Auge verlierst, falls du den symptomlosen Tumor jetzt so lässt), aber du hast ja JETZT das Bedürfnis, weiterhin symptomlos zu bleiben und alles riechen zu können. Was in Jahren bis Jahrzehnten alles so passiert, weiß sowieso keiner so genau, weil der Tumor, wie gesagt, auch von alleine stagnieren kann. Oder plötzlich in eine anderen Richtung wachsen, wo du ihn jahrzehntelang weiterhin nicht spürst. Kann aber auch tatsächlich den Sehnerv beschädigen (was übrigens auch die Behandlung tun kann, falls sie ungenau durchgeführt wird). Alles kann, nichts muss! Siehe, z.B. dein letztes MRT war ja im Januar, und du hast immer noch keinerlei Symptome, trotz der "Dringlichkeit" der Behandlung. Obwohl der Tumor einfach nur weiter da ist, ohne Maßnahmen. Merkwürdig, oder? Ich find's gut.

Ich würde sagen, du sollst die jetzigen Tage noch voll genießen, bevor du deinen echten Behandlungstermin hast (falls du das trotzdem machen lässt)! Vielleicht irgendwohin fahren, wo man viel Natur riechen kann oder so. Um vor dem bewussten Verlust noch möglichst viele gute Eindrücke von diesem noch intakten Geruchssinn zu bekommen.

Irgendein Zusammenhang zwischen deiner Depression und dem Tumor erschließt sich hier nicht. Vor 20 Jahren hattest du den Tumor ja nicht. Und dass es dir jetzt trotz seinem Wachstum besser geht spricht ja auch dagegen. Anscheinend ist dein Tumor momentan für gar nichts verantwortlich.

Übrigens: ich selber kontrolliere meinen nicht regelmäßig, um mir keine psychische Belastung durch die Kontrollen zuzufügen. Mein letztes MRT ist vom letzten Monat (Mai dieses Jahres), war aber wegen verstärkten Beschwerden, keine Routinekontrolle. Und es ist dabei, wie vor anderthalb Jahren, herausgekommen, dass mein Rezidiv nicht weiter gewachsen war. Kann sich natürlich noch ändern, aber ich werde es erst dann erfahren, wann ich es erfahren muss. Ich finde, riskantes, "fahrlässiges" Verhalten ist bei symptomlosen oder symptomarmen Tumoren nicht immer schlecht, eben wegen ihrer eigentlichen Unvorhersagbarkeit, was ihre weitere Entwicklung angeht. Ich bin dann zwar ein "Versuchskaninchen von mir selbst", weil das sonst eher keiner so macht, aber mir gefällt's.

@Toffifee
Bei einer operativen Entfernung werden beide Riechnerven definitiv zerstört. Das ist sicher, weil das Olfactorius-Meningeom direkt am Riechnerv liegt (deshalb heißt es ja so). Da sind sich alle beteiligten Ärzte einig (NC, Prof. Lippitz, Neurologin).

@kujessu
Bei Dir ist die Situation anders. Mein Meningeom ist nicht lebensbedrohlich, und Symptome verursacht es vermutlich nicht (jedenfalls nicht auf körperlicher Ebene; psychisch bleibt abzuwarten). Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen, dass Du den Kampf gegen das Miststück gewinnst!

Die Gamma Knife-Technik hat ja insbesondere den Vorteil, das fast ausschließlich das Meningeom bestrahlt wird. Das umliegende Gewebe bekommt kaum Strahlung ab. Deshalb stimmt "Die Bestrahlung tötet alles um sich herum!" bei dieser Technik absolut nicht. Das Gleiche gilt für die FSRT. In seltenen Fällen (z. B. bei Meningiomen Typ 3) wird die Bestrahlung mit einer Chemo verbunden. Das ist bei mir aber unwahrscheinlich.

Warten ist definitiv keine Option bei mir, weil sich das Volumen des Meningeoms innerhalb von 11 Monaten mehr als verdoppelt hat. D. h., es ist wahrscheinlich ein WHO Typ 2. Bei der letzten Bildgebung im Januar war das Meningeom noch ca. 7 mm vom Sehnerv entfernt. Die Uhr tickt also...

Ob ich das Meningeom vor 20 Jahren schon hatte, weiß niemand. Jedenfalls ist das durchaus möglich. Ob es für irgendwelche Symptome bei mir verantwortlich ist, weiß auch niemand. Ich bin jedenfalls sehr froh, seit dem Zufallsbefund zuletzt jährlich kontrolliert worden zu sein. Sonst wäre das plötzlich schnelle Wachstum erst aufgefallen, wenn Riech- und/oder Sehnerv betroffen wären - und dann wäre es zu spät.

Tatsächlich habe ich auch kurz überlegt, erst einmal nichts zu machen, und die Sinne solange intensiv zu nutzen, wie es möglich ist. Aber das habe ich verworfen, weil das aufgrund des schnellen Wachstums vermutlich nur ein paar Monate oder vielleicht ein Jahr wäre. Dass das Wachstum ganz plötzlich wieder stoppt, ist wohl eher Wunschdenken.

Ich habe jedenfalls noch von keiner Bestrahlung gehört, die tatsächlich nur den Tumor zerstört und alles Funktionierende einfach weiter ungestört funktionieren lässt. Wenn dem wirklich so ist, gut. Ich würde mich zehnmal umschauen, bevor ich glaube, dass das wirklich so ist.

Dass das Tumorwachstum beim Nicht-Eingreifen plötzlich stoppen kann (aber nicht muss, wohlgemerkt!), ist kein Wunschdenken. Bei mir ist es ja passiert. Aber das kann jetzt oder später trotzdem weiter wachsen. Man weiß noch nicht, womit sowas zusammenhängt.

Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und möglichst wenig Verluste, wofür auch immer du dich entscheidest.

Lieber Holgi,
Du schreibst:
"In seltenen Fällen (z. B. bei Meningiomen Typ 3) wird die Bestrahlung mit einer Chemo verbunden."
Ich habe seit 1999 immer wieder und bis jetzt WHO-III-Meningeome und nie wurde eine Chemotherapie empfohlen.
Das einzige Medikament war Bevacizumab (Handelsname Avastin), das von der immer wieder tagenden Tumorkonferenz stets abgelehnt wurde.
Ich suche ... und finde nichts.
Weißt Du mehr?

Du schreibst auch:
"Dass das Wachstum ganz plötzlich wieder stoppt, ist wohl eher Wunschdenken."
Wenn ein Tumor (sichtbar in den MRT- Bildern) zu wachsen begonnen hat, dann gibt es wirklich keinen Grund, dass er es nicht weiterhin tut. Er wird es rein mathematisch wie eine quadratische Funktion tun, nicht linear, sondern steiler, also zügiger.

KaSy

"Wenn ein Tumor (sichtbar in den MRT- Bildern) zu wachsen begonnen hat, dann gibt es wirklich keinen Grund, dass er es nicht weiterhin tut."

Hat er bei mir aber seit August 2022 tatsächlich nicht weiter getan, warum auch immer. Das ist Fakt. Es ist von Fall zu Fall unterschiedlich.

@kujessu:
„ Ich habe jedenfalls noch von keiner Bestrahlung gehört, die tatsächlich nur den Tumor zerstört und alles Funktionierende einfach weiter ungestört funktionieren lässt. Wenn dem wirklich so ist, gut. Ich würde mich zehnmal umschauen, bevor ich glaube, dass das wirklich so ist.“

Dann beschäftige Dich mal mit Cyber Knife. Die Technik gibt es seit über 30 Jahren.

Liebe KaYa, Du hast vollkommen recht: Das habe ich falsch gelesen. Eine Chemo ist wohl bei Meningeomen überhaupt nicht indiziert. Bitte entschuldige die Verwirrung.

Holgi,

Dann bin ich gespannt, ob dieser Cyber Knife deinen Geruchssinn tatsächlich nicht zerstört. Kannst uns ein halbes Jahr später berichten, nachdem du diesen Einfriff hinter dir hast.

Frag doch den ChatGPT bezüglich dieses CyberKnifes, dann hast du wenigstens die ehrliche Antwort bzgl. Erhalt des Geruchssinnes.

Klar, mache ich. Das der Nerv verschont bleibt, ist nicht sicher. Aber es besteht eine Chance. Und die möchte ich nutzen.

Ja, die Chance besteht. Ob der Nerv verschont bleibt oder nicht merkst du es Tage bis Monate nach der Behandlung. Im ersten Moment kann man von Radiostrahlen nichts merken.

Hallo 🙋‍♀️
Bei mir war ein Meningeom 3 mm vom Sehnerv entfernt und er wurde nicht Bestrahlt weil der Sehnerv sonst zerstört worden wäre! Es wurde operiert, und ich sehe noch gleich wie vor der OP !
Liebe Grüße